Именно что добрый. Эти миллионы ежемесячные, направляемые на продление агонии нежизнеспособного человека, который даже с ними не станет никогда взрослым, можно было бы направлять на улучшение качества жизни жизне- и работоспособных инвалидов, и на улучшение качества паллиативной помощи для тех, кто выжить не сможет ни с какими лекарствами, то есть в том числе и для этого же мальчика.
Доброта и добренкость - вообще не одно и то же. Вы добренький, но не добрый. Причем добренький за чужой счет.
Т.е. один ребёнок мучается наследственным заболеванием... РОДИМ ВТОРОГО - пусть ещё кто-то помучается.
Напоминает уже фильм ужасов: "Там темно? Там маньяк? Побежали туда поскорее!"
у моей бабушки было 15 (!!!) беременностей,
десять из которых закончились родами,
до трёх лет дожили 7-мь человек,
до взрослого возраста - пять...
это - 1920-40-й годы, деревня, экология....
нынче - одна беременность по ЭКО,
и требования поддерживать жизнь полного инвалида...
почувствуй разницу...
Красивая уставшая женщина, хоть и с некрасиво сделанными бровями. Которая могла бы просто принять диагноз сына и обеспечивать ему хороший паллиативный уход намного меньший срок, чем многими годами наблюдать, как он умирает. И уделять потом много времени дочери, себе, мужу. И жить, а не существовать.
Неправильно это, когда вся жизнь кладется на алтарь того, что нежизнеспособен, и еще и продлевается его агония при этом. Это псевдогероизм только ради тешения собственного эгоистичного героизма, а не ради умирающего ребенка.
А можно этот ген выявить у матери? Мне кажется, нужно уже лучше обследовать беременных, пусть у женщин будет выбор.
Гость
9 июня 2021, 10:18
Никогда не думал, что статья на НГС загонит меня в тупик...
Жаль и родителей и ребенка..
И восхищаюсь стойкостью отца и матери..
И тут же в голове другая мысль- ведь это не излечимо и слова - Мы будем лечить вашего ребенка, это просто слова..
Не лечить, а поддерживать жизнь..
Раз болезнь неизлечима, то это же просто ,,овощ,, на всю оставшуюся жизнь( пусть родители простят меня)...
Блин, наверное впервые в жизни не знаю ответа на вопрос- что лучше для ребенка????
"по закону положено, предоставляют. Только явно отечественный препарат стоит дешевле такого же импортного! Вот и заменяют на отечественный, чтобы не платить империалистам. Так нет же, мать категорически возражает, требует именно импортный препарат! Зато тем, кого МОЖНО ВЫЛЕЧИТЬ, собирают на лечение СМСками...
Чтобы столько выделить одному, надо забрать у многих
Гость
9 июня 2021, 11:46
При полном переходе на препарат ХАНТЕРАЗА® экономия бюджетных средств для системы здравоохранения составит 796,8 млн руб. за 5 лет.
Гость
9 июня 2021, 10:58
Как уникально, фантастически работает природа, создавшая сложнейшие живые механизмы - людей, животных, растения. И если где-то возщникает один сбой - фермента одного нет - то все идет не так. Вот мальчик из-за одной поломки в этом механизме не может развиваться, расти... Очень жаль.
Удивительно, что в НСО так много таких детишек - восемь, в то время как во всей России 100 (практически одна десятая часть!), а во всем мире 2 тысячи. Видимо, распространены здесь дальние родственники с аномальным геном.
Гость
9 июня 2021, 18:23
Какой смысл тратить такие деньги государственные, если шансов на выздоровление нет...
Инвалиды нашему государству никуда не уперлись. У знакомых в январе умер парень,ДЦПшник из-за неоказания своевременной помощи. Интеллект-высокий. Добрый,прекрасный юноша. Скорая выезжать не хотела. Участковая-равнодушно взирала,как парень в кому впал из-за непроходимости ЖКТ. Мать с ума сходила,видя как ее сын мучился от боли. В Новый Год он был веселым,смотрел комедии. Так что...не тешьте себя иллюзиями. При патовой ситуации останетесь в одиночестве.
Гость
9 июня 2021, 13:18
Какой то малооправданный кипеш. Лечить не отказываются, заменяют на препарат, который не хуже. Действующее вещество такое же, разработка Ю.Кореи, организовано совместное производство на территории России. Это позволяет и экономить на стоимости и обеспечить бесперебойное снабжение препаратом. То все кричат, почему у нас свое не производят, а когда что то произвели не хотят этим пользоваться.
Эта Юлия Максимова - ..... Имели несчастье с ней столкнуться. Циничная холодная бездушная женщина. Интересы - только деньги и карьера. Никакого сочувствия к пациентам. Но зато рассуждала пространно и много о том, как "Медицина идет верным курсом" и прочая чиновничье-бюрократическая фигня. Настоящая бюрократка. ПэСэ - лечения не дала.
История ещё раз доказывает тот факт, что нельзя к появлению ребенка иметь отношение из разряда "Бог дал". У Бога нет других рук, кроме человеческих! Хотите родить здорового ребенка - сделайте скрининги на генетические заболевания, сейчас это делают многие лаборатории. И не говорите, что денег нет! Лечить потом дороже будет. Хотя, вообще, странно: у меня ребенку тоже 16 лет, тогда во время беременности всех отправляли в Центр планирования семьи и репродукции на анализы и консультацию генетика...
Гость
9 июня 2021, 16:08
Миллион в неделю - это 50 миллионов в год, это 500 миллионов за 10 лет... Извините, но я не хочу, чтобы по ОМС мы все оплачивали такие дорогие лекарства! Какие-то 25 миллионов (5% от этой суммы) могут навсегда изменить мою жизнь, у меня будет 3-5 здоровых ребятишек, жизнь-мечта и отличное здоровье. Так почему я должен этим жертвовать, чтобы платить втридорога за ОМС чужим детям? Ладно, если такие деньги уходят на исследования, на поиск лекарства (которое реально вылечит, а не продлит борьбу), ну хотя-бы на удешевление производства (чтобы через 10 лет это лекарство стоило 5000р в неделю). Но просто на лечение мальчика - это неоправданно, извините.
Гость
9 июня 2021, 10:03
Смысла нет никакого сидеть на таком дорогом лекарстве. Уже что будет то будет. Бог дал, бог и взял. Родителям сил.
Гость
9 июня 2021, 10:03
держитесь мальчик и его мама! в этой стране чинуши заняты только своими интересами. это не Европа и не США, где таких детей лечат бесплатно.
Гость
9 июня 2021, 14:32
Мыши плакали, кололись, но продолжали жрать кактус.
Вот и дочичке/кровиночке своей проблем подкинула. Теперь та лет через 20 из больниц вылазить не будет, когда мальчика родит. Очень добрая мамаша. Велик Господь, знает кому испытания приподнести и за что. Башконичкой думать иногда надо, а не инстинктами первобытными жить.
Гость
9 июня 2021, 10:22
1 млн. - это могло бы спасти мою жизнь. Но я не особенный. Поэтому меня можно гноить на работе за 3 копейки, делать инвалидом. Так думаю, что много тысяч людей можно было бы спасти, дав им миллионы на жильё... Однако все силы тратятся на другое.
Гость
9 июня 2021, 11:34
Просто вопрос-а ЗАЧЕМ???
Гость
9 июня 2021, 14:24
был невозможен из-за отрицательного резус-фактора (как позже выяснилось, ложного),
она же раньше делала как так
Гость
9 июня 2021, 11:17
Сидящий целыми днями перед телевизором ребенок, у которого нет перспектив. Напомнило мне жизнь нашего народа.
Гость
9 июня 2021, 11:52
Экономически не целесообразно выделять бюджетные деньги на лечение таких заболеваний.
Гость
9 июня 2021, 14:36
В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно, чтобы не родился ребёнок с генетическими проблемами. Роды тоже проходят на высшем уровне. Видимо, государство посчитало, что содержание детей инвалидов дороже в разы, чем профилактика рождения больных детей. Россия « идёт своим путём».
ЛЕКАРСТВА БЫЛИ БЫ БЕСПЛАТНЫМИ, НО ОЛЕГАРХАМ НУЖНЫ ВИЛЛЫ, КРУТЫЕ ТАЧКИ, ЯХТЫ, САМОЛЁТЫ, РАЗВРАТ...
Гость
9 июня 2021, 16:23
так в России и начали производить аналог импортного лекарства (совместно с Южной Кореей) для лечения (поддержания) этой болезни.Затраты на одного больного в год снижаются на 7 млн рублей,т.е. на 700 млн по всей России. Но родители сомневаются в эффективности видете ли... По идее не хочешь это, покупай за свои что хочешь.
Гость
9 июня 2021, 11:08
Я очень надеюсь, что этому ребенку помогут. НО, меня удивляют люди, которые, зная, что являются носителем сломанной хромосомы, продолжают размножаться. Ставить под удар собственных внуков, будущие поколения. НЕ ПОНИМАЮ...
А зачем помогать тем, кто ни какой пользы не приносит обществу.?
Да ладно бы помогать, а то по миллионеым субсидиям да ещё без всякого выздоровления.
Нафиг нафиг
Гость
9 июня 2021, 10:54
Что-то зачастили НГС с подобными статьями. Вот, какая цель здесь преследуется? Рассказать о том, с чем сталкиваются эти люди? Так мы догадываемся. Похоже на какое-то ментальное воздействие, а в стране и так проблемы с демографией.
Гость
9 июня 2021, 14:57
лотерейщики,а если бы фишка легла по другому ,и родился бы снова мальчик а не девочка
Гость
9 июня 2021, 11:35
В таких ситуациях очень грустно и страшно, что такие сложные лекарства все импортные, поэтому такие дорогие. Что у нас не делают новейшие и сложные лекарства. 100 раз сталкивалась с ситуацией, что о естественные аналоги хуже действуют, чем импортные лекарства. Поэтому моя мама отказалась от положенных бесплатных отечественных в поликлинике и вынуждена сама покупать дорогие импортные, так как наши ей не помогают. Наши граждане, дети брошены нашей отсутствующей Фарм промышленностью. Зато мы делаем ракеты и бомбы.
Гость
9 июня 2021, 12:17
Всем милосердным - вы лучше сделайте так, чтобы эти лекарства для поддержания жизни, стоили как парацетамол. Вот почему бы все эти миллиарды бюджетных средств не пустить на развитие своей промышленности? Или в процессе подобного "милосердия" обычных людей уже не осталось, а особенные не способны?
Гость
9 июня 2021, 11:20
Я считаю что при таких статьях нужно отключать комментарии. Такие репортажи это информация как жить и бороться . А ведь такое может случиться абсолютно с каждым, генетика вещь страшная. И вряд ли кто полностью обследуется сам и обследует своего партнера перед и во время беременности, это и дорого и не на все ген болезни у нас делают анализ. Есть закон, по которому должны лечить , он должен выполняться
Гость
9 июня 2021, 12:58
Эти средства просто как бонусы к тем грантам которые выделяются фармацевтам, биохимикам, физиологам и др. на исследования. То есть по сути это плата не за препарат а за разработки в области медицины.
Гость
11 июня 2021, 16:37
Лучше бы отправили ребенка в паллиативное отделение и занялись бы рождением нового, а деньги потратили на генетические исследования и эко. Да в конце концов взяли бы ребенка из детдома! За этой мнимой добродетелью стоит обычный страх. Страх жизни, страх нового: пока я выхаживаю инвалида, мне больше не надо рожать, не надо слушать детские истерики, не надо воспитывать, не надо водить на кружки и помогать со школьными заданиями, не надо помогать выбирать вуз. Я в своём тихом мирке со своим больным несчастным ребенком, несу свой крест. Вот их позиция.
Сейчас+1°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -5
7 м/c,
южн.
748мм 55%Новосибирские мамы детей с синдромом Хантера написали письмо в Минздрав