Интересно, те, кто фанатично защищал и воспевал препарат, заметили вот
то: "ставится один раз в жизни и МОЖЕТ остановить потерю функций или ДАЖЕ восстановить некоторые из них"?
А сколько было криков, что препарат дает полное излечение.
МОЖЕТ остановить.
А может и не остановить
Кроме СМА есть еще много других различных болезней, передающихся по наследству.
Многих можно было бы избежать и даже полностью искоренить, если бы у каждого человека был генетический паспорт, и перед тем как зачать детей, эти паспорта бы внимательно изучались генетиками.
Тогда рецессивные гены болезней со временем бы вымылись доминантными и больше никогда бы не было наследственных болезней. 21 век все-таки!
Гость
16 мая 2021, 19:20
По статистике этот препарат помогает в 20 процентов случаев. В России не зарегистрирован.
в прошлом году мальчишке собрали 165 мультов, сейчас 135. то есть стоимость укола золгенсмы уменьшается?
Гость
16 мая 2021, 22:05
Представляете как у медсестры руки дрожали с ампулой за 135 млн, не дай бог разбить
Гость
16 мая 2021, 18:11
Что же за убогое у нас государство, где детям на лечение нужно собирать всей страной, зато в тысячу раз бОльшие деньги тратятся по прихоти властей на всякую чушь.
Гость
16 мая 2021, 18:40
Синегнойная палочка очень опасна...Бедная девочка, пусть у нее всё будет хорошо и она поправится.
"может остановить потерю функций или даже восстановить некоторые из них." Т.е. полноценной жизни все равно не будет. инвалидность той или иной степени, срок существования непонятен. А ведь можно было полность вылечить несколько сотен детей.
Интересней всего - посмотреть на уродов, которые производят этот препарат и требуют за него такие деньги. Вряд ли себе можно представить, что технология его производства настолько дорога и сложна- что это объективно столько стоит. Скорее всего - просто обычные уроды моральные, которых в мире нашем полно.
"На Золгенсму Novartis объявила цену в США $2,125 млн за одну инъекцию, что позволяет называть ее самым дорогостоящим лекарством в мире.
Novartis исходила из того, что уже через 5 лет стоимость лечения Спинразой превзойдет стоимость Золгенсмы. " "случае Золгенсмы она (себестоимость)довольно высока и составляет $150 000 — $200 000" Ну что и требовалось доказать - буржуи делают что-то не для того, чтобы людям было хорошо, в первую очередь - даже те, что делают препараты. А просто - чтобы прибыли было побольше. И похрену, что много-много людей, для которых собрать фантастическую сумму не получится - умрут. Пофиг, что можно было государству передать просто технологию производства, чтобы оно наладило производство может в других компаниях - зачем. Главное -прибыли - больше-больше-больше.
Гость
16 мая 2021, 18:05
Рад за девочку и её родителей. Пусть у неё со здоровьем все будет хорошо!
Таким же полуовощем и останется. И с дорогим уколом тоже.
Гость
16 мая 2021, 19:23
Болезнь не такая уж и редкая.
В среднем один из 6000 — 10000 детей рождается со СМА, в разных странах частота сильно различается.
В среднем каждый 50-й человек имеет рецессивный ген, способный вызывать СМА.
И если оба родителя являются носителями рецессивного гена, то с вероятностью 25% их ребенок будет иметь СМА.
Поэтому, делайте генное тестирование заранее!
Гость
16 мая 2021, 18:32
Вообще моё мнение таково что такие препараты должны закупаться нашим государством и ставиться бесплатно каждому кто в них нуждается и никаких очередей не должно быть семья подаёт заявку и всё максимум через месяц чтобы препарат уже был или дорогостоящая операция тут же при выявлении у ребёнка серьёзной проблемы тут же перелёт в то место где её делают! Хотя бы для детей (14 лет включительно). И вот тогда Россияне начнут уважать свою Родину хотя бы за то что она на это способна а не слушать каждый день как наша Родина каждый день борется с коррупцией!
Это только моё мнение!
Гость
16 мая 2021, 22:31
А сколько таких тась умерло. Об этом напишИте.
Гость
16 мая 2021, 20:39
Никогда не пойму, почему один укол может столько стоить.
У кого-то сбор идёт, а у кого-то нет. То-ли везёт, то-ли активные родители. У Таси , похоже, и другая неврологическая симтоматика, может гипоксии были сильные вследствии основного заболевания. Видно, что состояние очень сложное. Очень хочется верить в это чудо биотехнологии, что выздоровеет от одного укола.
Гость
16 мая 2021, 21:42
к сожалению эти люди умирают... все... так зачем их спасать, если они зачастую не могут принести пользу обществу. Жестоко говорю, но по факту это так.
Гость
16 мая 2021, 19:00
Скольких детей можно было бы спасти, направив деньги не братской Сирии, а по назначению
Когда речь идёт о детях и, тем более, о их тяжёлых заболеваниях, следует отключать комментарии.
Клоуны вон уже в пляс пустились, хотя это их никак не косается.
Чужих детей не бывает, каждый мужчина если он настоящий обязан взять ответственность за не родного ребёнка и вкладываться в него и в его маму даже если она развелась и получает алименты и ходит ночевать к бывшему мужу
Гость
16 мая 2021, 18:02
Я бы понял, если бы деньги шли хотя бы в российкую фарм.промышленность. Но чисто зарубежны преперат же, по сути это спонсирование другой страны.
Гость
16 мая 2021, 18:26
Зачем такие деньги вкладывать в пустой проект ?
Гость
16 мая 2021, 22:10
Фото часов для чего?
Гость
17 мая 2021, 01:20
Цена из-за разработки а не производства. Производство может и 1000руб стоить.
Гость
16 мая 2021, 21:26
Наверное на 1 замок он смог бы вылечить всех детей России от этой болезни.
Сейчас-2°C
пасмурно, сильный снег
ощущается как -5
2 м/c,
ю-з.
748мм 93%Тасе со СМА из Барнаула поставили самый дорогой укол в мире