«Перестала ощущать свое тело»: сибирячка пытается получить лекарство за 2 млн от Минздрава — ее отправляют к психиатру

Еще несколько лет назад жительница Бердска Наталья Рейн много работала, любила путешествовать и жила полной жизнью. Теперь ее реальность — слабость в руке и ноге, неспособность нормально передвигаться и постоянная боль, которую не могут унять практические никакие лекарства. Московские неврологи назначили ей препарат, который мог бы остановить болезнь. Цена спасения — 2 миллиона рублей в месяц. В Новосибирске выбрали другое лечение. Оно, по словам Натальи, делает ей только хуже, зато обходится бюджету гораздо дешевле. НГС выслушал историю, от которой становится страшно жить, и узнал, как она выглядит со стороны областного Минздрава.

Впервые странную слабость в руке Наталья Рейн почувствовала еще в 2015-м, когда ей было 40 лет, и поначалу не придала этому значения. Ощущения тянули максимум на легкое неудобство, кроме того, и у самой женщины, и у медиков, к которым она периодически обращалась, было очень похожее на правду объяснение — межпозвоночная грыжа. Проходить серьезные обследования не было ни времени, ни мотивации: сибирячка много работала, ездила отдыхать, общалась с друзьями. Неприятные симптомы в правой кисти то проявлялись, то исчезали, пока в 2022 году Наталья не переболела ковидом.

— После ковида у меня оглохло одно ухо, онемели конечности, очень сильное ухудшение началось. Я стала выяснять, что со мной происходит, — рассказывает Наталья. — И два года мне не могли поставить диагноз. Дошло до того, что меня начали отправлять к психиатру, уже даже родственники поверили, что у меня с головой не все в порядке.

Сказать, что это было обидно, будет слишком мягко. Наталья говорит, что ни на секунду не сомневалась в реальности своих симптомов и ощущений, а ее в этот момент настоятельно уговаривали лечь в психбольницу.

В итоге помог сибирячке действительно специалист по заболеваниям психики. Но не так, как рассчитывали родственники женщины.

— Один из психиатров, к которым меня отправляли, сказал, мол, зачем вы ее мучаете, у нее действительно какое-то неврологическое заболевание, надо просто понять, какое именно. Отправил меня частным порядком к своей знакомой, профессору, и она уже определила, что у меня хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия.

Наталью положили в Бердскую городскую больницу. Она была безмерно рада спустя 7 лет наконец узнать, что именно с ней происходит (и тому, что ее больше не считают сумасшедшей), но на этом история только начиналась.

Состояние Натальи продолжало ухудшаться. Сегодня привлекательная, еще не так давно активная женщина, которой нет и 50 лет, может ходить только с палочкой и страдает от едва переносимой боли.

— У меня постоянные нейропатические боли. Это такая боль, с которой не справляются практически никакие препараты. У меня немеют конечности, я перестала нормально передвигаться, полноценно у меня работают одна рука и одна нога, — говорит Наталья. — Но самое главное, что заболевание прогрессирует. Когда происходит демиелинизация в нервном стволе позвоночника, нарушается координация движений. Начинается тремор, проблемы с глотанием, проблемы с ориентацией в пространстве.

Есть и еще один неприятный факт. Синдром Льюиса-Самнера, как и другие ХВДП, не сокращает продолжительность жизни человека, а лишь неуклонно атакует его нервную ткань. И пациенты без лечения могут дожить до глубокой старости, ежесекундно испытывая страшную не снимаемую боль, и не имея возможности передвигаться.

Чтобы определить точный вид нейропатии (это не диагноз, а скорее комплекс очень неприятных симптомов, который присущ разным заболеваниям), Наталья обратилась в Московский научный центр неврологии. Параллельно Бердская поликлиника направила ее в Центр рассеяного склероза в Новосибирске. Диагноз новосибирские и московские неврологи поставили один и тот же — синдром Льюиса-Самнера. А вот лечение назначили совершенно разное.

 — В Новосибирске назначают кортикостероиды, в Москве — терапию иммуноглобулином человека. Но я же не невролог, я не могу понимать, как правильно, — рассказывает Наталья.

Уже совершенно дезориентированная, она вновь заплатила за телемедицинскую консультацию, на этот раз, в Московском центре мозга и нейротехнологий. Врачи подтвердили назначения своих московских коллег, но Наталья решила начать лечиться в Бердске, тем, что предлагают: рассудила, что хуже ей точно не станет.

— Хуже мне стало до такой степени, что я вообще перестала ощущать свое тело, практически не могла двигаться, я за руль не могла сесть. Плюс, кроме ухудшения по основному заболеванию, я получила еще целый букет побочных эффектов — сильное повышение сахара и давления. Терапию в срочном порядке отменили, — говорит сибирячка. — Я приехала на еще одну консультацию в Центре рассеянного склероза. И в личной беседе доктор мне сказал: ни один стационар города не пойдет на то, чтобы вам такие дорогостоящие лекарства, какие вам прописала Москва, выдавать. Мол, идите и лечитесь кортикостероидами.

Иммуноглобулин, который на время обманывает иммунную систему пациента и запрещает ей атаковать собственную нервную ткань, действительно подходит не всем пациентам с синдромом Льюиса-Самнера. В том числе, из-за своей цены: курс лечения, рассчитанный на 1 месяц, стоит порядка 2 миллионов рублей. Первые полгода лечения проводят ежемесячно, потом перерывы между курсами растут и в итоге терапию проводят раз в полгода. Иногда у пациентов наступает ремиссия, но многим дорогостоящее лечение требуется до конца жизни.

 — Условно на один курс я могла бы напрячься и найти деньги, но уже на второй месяц мне бы не хватило, — признается Наталья. — А мне говорят, что если Москва что-то рекомендует, то вот пускай я в Москву еду и лечусь там, как хочу.

Справедливости ради, говорит Наталья, новосибирские неврологи искали альтернативные методы. В августе ее вновь положили в больницу, провели несколько процедур высокообъемного плазмообмена, но и это не дало результатов.

— В больнице провели консилиум, прямо на котором мне сказали: то, что вы чувствуете [ухудшение состояния], это вам, наверное, кажется, — с мрачной иронией говорит Наталья. — С чего мы начали, к тому и вернулись.

Выписавшись из больницы, сибирячка написала жалобы в Росздравнадзор, прокуратуру Бердска и приемную президента РФ (жалобы и подтверждения их отправки, а также копии медицинских заключений она предоставила в распоряжение редакции НГС). Ответы пока не получила.

Чтобы узнать точку зрения регионального министерства здравоохранения, НГС направил запрос и выданное Натальей разрешение на разглашение информации о ее здоровье — даже той, что составляет медицинскую тайну. Однако ответ Минздрава был не слишком информативен. На двух страницах, со ссылками на законы и нормативные акты, чиновники ответили, что «вопросы выбора средств и методов лечения, исходя из медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний, в том числе определение наименований и количества назначаемых лекарственных препаратов, относятся к компетенции лечащего врача».

— Рекомендации консультантов реализуются только по согласованию с лечащим врачом, за исключением случаев оказания экстренной медицинской помощи, — сообщили в Министерстве.

Написанное от руки разрешение на разглашение ее медицинской тайны, содержащее паспортные данные Натальи, чиновников не устроило, так как оно «не позволяет идентифицировать заявителя». Ссылаясь на этот факт, комментировать конкретный кейс в Минздраве отказались.

Ранее НГС публиковал историю молодой сибирячки, которая живет в больнице, чтобы не умереть. Ей пришлось судиться с Минздравом области за лекарство стоимостью 50 миллионов рублей в месяц.