«Ставила на плиту ведро с мусором и пыталась приготовить обед»: истории читателей НГС о деменции — с чем они сталкиваются

На НГС вышла серия публикаций на тему деменции — неизлечимой болезни пожилых людей, о которой говорят во всем мире. Из-за потери памяти и нарушении когнитивных функций люди с деменцией нуждаются в постоянном уходе. Помимо бытовых хлопот, приходится учиться принимать новую реальность: привыкать к тому, что близкий может не узнать и обозвать. А иногда и просто убежать из дома или справить нужду в любом удобном месте. Мы публикуем истории и мнения, которым поделились читатели НГС.

Проявления болезни могут отличаться, в зависимости от того, на какой она стадии.

— Тут еще мягко описали все «прелести» деменции. Есть еще и агрессия, отправление физиологических потребностей где попало, полная немощность и прочее. Ухаживающим приходится порой терять работу, распадаются семьи, сами ухаживающие из-за нагрузки того гляди помрут раньше дементного. У большинства нет денег ни на сиделку, ни на пансионат. В общем, врагу не пожелаешь, — поделилась одна из читательниц.

Помимо потери памяти, деменция проявляется в полной утрате когнитивных функций, когда человек становится полностью недееспособным, и за ним нужен уход как за ребенком.

— Столкнулась с этим в своей семье дважды. В годы, когда лечения от данной болезни не было вообще, и вот сейчас. Наблюдается распад личности, человек теряет самые простые навыки, не может снять фантик с конфеты, не узнает себя в зеркале. Единственный способ справиться — это принять и научиться как-то с этим жить. И оберегать того, кто болен. То есть приспособить свою и его жизнь более-менее удобно, — приводит пример из своей жизни читатель НГС.

Многие говорят, что деменция — это лотерея: даже при сходных общих вводных болезнь может настигнуть и профессора, и обойти того, кто никак не занимается профилактикой деменции.

— Благодарю бога, что моя мамочка, ушедшая на 86-м году жизни, до последнего дня была в здравом уме и твердой памяти. Много читала, интересовалась жизнью страны, разгадывала кроссворды, мы с ней всё могли обсудить и посоветоваться. А вот двоюродная тетя по отцу — наоборот, последние лет пять страдала деменцией с манией преследования, это было ужасно. Маме моей говорила, что за ней следят и хотят отобрать квартиру... Сил и терпения родственникам, — высказывается комментатор.

Считается, что чем больше умственной деятельности — тем меньше шансов, что будет деменция. Но не всегда бывает так.

— Олег Петрович так потерялся, как на картинке «с фонарём» (там изображен человек, который вышел из дома в ночной рубашке — Прим. ред.). Тот самый, который зажигал искры в студентах НГУ, прежде всего в химиках и в биологах, информация о нём не секретная, быстро дошла до федеральных СМИ. И выглядел так, что казалось, 100 лет ему — не предел. А как начались с головой проблемы, часто не понимал, где находится. В итоге замёрз 4 года назад и умер в реанимации, — вспоминает житель Академгородка.

Для большинства решение определить близких с деменцией в пансионат — тяжелое и часто осуждаемое обществом. Возможно потому, что у нас просто нет заведений с безупречной репутацией, то есть, по сути, нет альтернативы. Но в некоторых случаях нахождение близких рядом становится опасным.

— Моей сотруднице «повезло»: мать, отец, свекор и свекровь к старости совсем утратили рассудок, причем не самым лучшим образом. Хорошо, если бабулька спит и ест. А у неё один дед с топором на всех кидался, второй к внучке с похабными речами приставал, одна бабка своими какашками стены мазала, а вторая ставила на плиту ведро с мусором и пыталась приготовить «обед», да ещё постоянно сбегала из дома, — рассказывает читательница историю своей знакомой. — Столько наслушалась таких историй, одна другой краше. Не так давно на улице стояла тихая, чистенькая старушка и к проходящим мужчинам робко обращалась с предложением: «Сладкий, пойдем, полюбимся». Никто не шел, она плакала.

В уходе за близким с деменцией обычного терпения недостаточно. Порой ухаживающим тоже нужна помощь, потому что ресурс не безграничен.

— Очень страшная болезнь. Страшно смотреть на своего любимого человека. Бабушка начала болеть с 2011 года, в этом году умерла. Прожила так долго благодаря моей маме и моей тёте, которые последние 10 лет жизни посвятили своей матери: дежурили с ней по две недели каждая, ухаживали, поддерживали как могли. Для близких это, конечно, испытание.

Страшно, когда человек одинок и деменция прогрессирует на глазах соседей, которые не знают как помочь.

— У нас сосед выше стучит по ночам каблуками, а утром спрашивает у соседей, где ему взять покушать, хотя до недавнего времени не стучал и ходил в магазин. 82 года, родственников нет, нет ни холодильника, ни плиты, ни посуды. Боимся, что подожжёт ночью квартиру, а у него там больше тонны одних только газет на полу лежит и перекрытия со стенами деревянные. Что нам делать? — спрашивает комментатор.

Часть комментариев посвящена отсутствию альтернатив для близких. Каждый остается один на один с этой проблемой.

— Статья — реклама очередного дома престарелых. И рисуют они с ними, ага, — саркастично замечает в комментариях читательница НГС. — Лекарство есть, да вы что? Моей маме что-то не выписали, когда невролог поставил диагноз. Отправил побольше гулять на свежем воздухе, и все, привет. Таблеток нет. А оказывается, есть. Остаёмся мы один на один с нашими родственниками. И все. Там как повезет.

— Если у больных есть дети, внуки, правнуки, то они, может, и рады бы вложиться в содержание, но некуда, мест мало. Да и платные — это сплошь цыганско-наркотические «прачечные», один такой прикрыли вот прошедшим летом, — рассуждает комментатор.

Автор информационного проекта «ПроДеменция» Алина Ковешникова знакома с проблемой не понаслышке. Информацию о деменции и способах облегчить жизнь и самому человеку, и его родственникам, она узнавала от знакомых за границей. В некоторых странах уже сложилась система работы по этому вопросу. Такие примеры приводят и читатели, которые знают, что бывает по-другому.

— У моей родственницы из Германии в 79 лет проявились симптомы этого заболевания. Для её близких это стало полной неожиданностью, ничего подозрительного они не замечали. Обратились к врачу. В течение полугода для неё подбирали препараты, которые да какой-то степени тормозят этот процесс. Подобрали (пробовали не один, наблюдали). Кроме того, определили её в специальный клуб (или стационар дневного пребывания), в котором такие больные находятся определенное время дня, общаются там, занимаются какими-то творческими делами, с ними работают специалисты. Хорошо бы перенять опыт у немцев. Конечно, за это нужно платить, но это определённый выход из ситуации, — считает еще один комментатор НГС.

Недавно в Новосибирске прошла выставка картин людей с деменцией, а ее организаторы рассказали о своем опыте общения с близкими с этим заболеванием. В Новосибирске есть Центр по борьбе с деменцией, его руководитель — невролог Светлана Дума ответила на главные вопросы о лечении и профилактике самой распространенной формы деменции — болезни Альцгеймера.