Как можно наплевать на жизнь ребёнка, всех людей, которые собирали эту огромную сумму. Это очень громкая ,общественно значимая история.Они с ума что-ли сошли?
Мы, взрослые люди, уже смирилась с удавкой на шее. Но не нужно своими политическими игрульками лишать качества жизни или в принципе жизни наших детей!!!!
"всем миром собрали 121 миллион" - это небольшая часть дохода Миллера. посаженного на "Газпром". Для миллера и прочих дерипасок - плёвая сумма. Но "гарант" никогда не перенаправит существующий поток денег и тем более не заставит миллера поделиться. Наоборот, даст ему "Героя Труда" и повесит медальку. А дети - что, пусть мучаются. Они ведь чужие, не свои, которые в лондонах да амстердамах.
Гость
5 февраля 2022, 09:30
Почему не Ходорковский или миллиардер Грудинин?
Гость
5 февраля 2022, 10:16
Гость
5 февраля 2022, 10:16
Почему не Ходорковский или миллиардер Грудинин?
Чем таким рулит ходор что по первому каналу называют достояние народа?
Гость
5 февраля 2022, 10:41
Гость
5 февраля 2022, 10:41
Чем таким рулит ходор что по первому каналу называют достояние народа?
Он один из главных рупоров и спонсоров оппозиции .этого мало? А откуда у него деньги ,не помним?
Это так по-нашему: создать фонд, назвать его "Круг Добра", и сделать этому фонду монополию на закупку жизненно важного лекарства, и чтобы краудфандингом нельзя было на лекарство собрать. И теперь дети со СМА просто не могут получить Золгенсма. "Круг Добра" по-путински.
Гость
5 февраля 2022, 09:21
Это круг обогащения своих фармолигархов
Гость
5 февраля 2022, 10:57
зато у нас ядерная бомба есть. И гиперзвуковые ракеты. И Армата. А Золгенсм- фигня, это не для нас
Модеры стали оччень часто в последнее время отклонять мои комментарии по поводу скотского отношения власти к людям. Что ж, пусть это останется на их совести- совести модеров. У власти ее нет. По поводу лекарства и Минздрава Краснодарского края: вы думаете им есть дело до этого ребёнка? Глубоко ошибаетесь. Люди собрали деньги на лекарство (заметьте люди а не сечинымиллерыдерипаскиабрамовичи) один укол которого решит проблему. Да оно дорогое. Только вот в РФке производится тоже что то подобное и стоит не дешевле, тока уколов нужно не один и вы думаете что мадам Арбидол или мистер Фуфламицин которые стоят за производством этого лекарства в России так спокойно дадут разрешение на применение импортного препарата? Я вас умоляю. Им абсолютно плевать на этого мальчика, это не их мальчик, оне живут вне измерения с этим мальчиком, у них собачки на выставки летают на самолетах. МинздравКраснодарскогокрая блин.
То есть Миллеру звание Герой труда можно давать , а помочь ребёнку нет ...Я далёк от медицины , может это и верное заключение Минздрава , но такое поведение чиновников просто уже начинает раздражать ... чтобы делали они , если бы у ихних детей была бы такая же ситуация ...? Сразу бы за бугор , то же и с образованием - тоже за бугор , да и жить на старости лет туда же ... а остальное всё для людей ... хочется уже не по закону , а по справедливости ...
"какое дело минздраву до чужих денег?"Наверное никакого,они свои боятся потерять,больно тема вкусная,огромный бюджет,а тут ложку мимо рта хотят пронести.
Все проекты которые пиарит Володя и лезет вороватая власть только лишь создают проблемы, но не решают их.
Вывозите ребенка на укол, вывозите деньги в Европейский благотворительный фонд и покупайте препарат.
примерно в одно время ройзман начал сборы денег на золгенсму для двух мальчиков. для кости из еката и для марка. для кости собрали быстрее. и минздрав свердловской области чего-то не стал ставить палки в колёса. а краснодар решил показать свою "адекватность"
Похоже, власть действует по методичке - любое самостоятельно возникшее обшественное движение на любую тему, должны в итоге возглавить люди государевы. А иначе это подрыв "основ конституционного строя РФ". Так было и с "Бессмертным полком", так и сейчас этот "Круг добра" учередили в противовес гражданской благотворительности. А больные дети становятся разменной монетой :(
Зато таджикским детям миллиарды на питание в школах выделяем
Гость
5 февраля 2022, 09:19
Меня конкретно возмущает режим Путина. Либо он совсем обноглел либо уже потерял контроль над госмашиной состоящей из сотен тысяч чиновников. Система сама изнутри съедает гаранта
Гость
5 февраля 2022, 09:28
А режим Ельцина, Горбачёва не возмущал?
Гость
5 февраля 2022, 10:10
Гость
5 февраля 2022, 10:10
А режим Ельцина, Горбачёва не возмущал?
👍
Гость
5 февраля 2022, 10:19
Гость
5 февраля 2022, 10:19
А режим Ельцина, Горбачёва не возмущал?
Возмущал, но не так сильно, ибо не успевали, 20 лет у власти они не седели
Гость
5 февраля 2022, 09:49
могут ли родители подать в суд на этот консилиум врачей? каков может быть исход дела?
Можно годы судиться, а там время на дни. Чем раньше получит лекарство, тем лучше. И есть ограничения по весу и возрасту, если ребёнок доживёт, то может не пройти по этим критериям. И что потом с решением суда делать? Поэтому сейчас так важна огласка, а суд, комиссии и т.д параллельно обязательно
Гость
5 февраля 2022, 09:59
потому что минздрав уже давно не связан с медициной
А мальчик на фото выглядит гораздо лучше тех, кого демонстрируют в душещипател ных реклама. Может ему бы и помогло реально? Консилиум из инагентов собирали?
Гость
5 февраля 2022, 09:25
И что делать теперь ребенку и его родителям? Ждать смерти? Ничего не понимаю. Почему они не могут выехать за границу и сделать укол там в Германии, например? Деньги уже собраны. Чего им ждать теперь дальше?
Тоже задался этим вопросом.
Человеческое здоровье и жизнь бесценны и писать о политике в такой теме не хочется.
Тем не менее не могу избавиться от мысли, что истинная цель Ройзмана была не помочь ребенку, а заработать политический капитал(.
Почему польши и украины могут в суде снижать цену на газ из России, а заставить продавать лекарство по разумной цене невозможно?!
Гость
5 февраля 2022, 11:28
Заставить продавать 😂😂?Забавно звучит, ещё Мерседесы можно начать заставить продавать по разумной цене. Да, кстати, какая цена для этого лекарства разумная, по вашему? Годы труда множества ученых, оснащение и работа научных лабораторий, это кто все будет оплачивать? Или вы так, чисто по нашему хотите, цап-царап у них , да и все дела?
Заставить продавать 😂😂?Забавно звучит, ещё Мерседесы можно начать заставить продавать по разумной цене. Да, кстати, какая цена для этого лекарства разумная, по вашему? Годы труда множества ученых, оснащение и работа научных лабораторий, это кто все будет оплачивать? Или вы так, чисто по нашему хотите, цап-царап у них , да и все дела?
Гость, даже спорить не хочу.
Гость
5 февраля 2022, 11:57
Те , кто пишут что медикам виднее, это конечно да. Но ведь дело в том, что эта комиссия не дала вразумительных аргументов для отказа, нет никаких официальных ответов с обоснованиями, что это лекарство ребёнку противопоказано. Но это Краснодарский край, это многое объясняет.
надо было добавить "ЭКОНОМИЧЕСКИ нецелесообразно". как тушить пылающую тайгу, так и лечить людей одним уколом. пожизненное-то лечение конечно целесообразнее.
Гость
5 февраля 2022, 09:16
Интересно, Россия за её пределами нравится кому нибудь? Страна варваров и разрушителей. Позорище на весь свет.
Гость
5 февраля 2022, 09:26
А зачем России нравится кому-нибудь?
Гость
5 февраля 2022, 09:28
А должна нравится? )
Зеленский шутил про украину, продажность и всем нравится
Гость
5 февраля 2022, 09:48
Это поэтому Трапм один из президентов,что не развязал новую войну?
Гость
5 февраля 2022, 10:05
Мы вас победили в 2000 и платите дальше нам дань
Гость
5 февраля 2022, 10:48
Жизнь человека несоизмерима ни с какими деньгами! Деньги собраны- и нужно разрешение ( не назову их медиками) каких- то дядь? Але, вы в себе??? Лечите ребёнка немедленно!!!!!!!!
Гость
5 февраля 2022, 13:23
Главный негодяй для воровства денег на лечении создал фонд круг добра. Деньги должны разворовываться там, А тут люди собрали и украсть не получается…. Гарант в шоке!
Ужас, какие-то твари сидят и решают судьбы детей возомнив себя богами.. чтоб они прокляты были
Гость
5 февраля 2022, 10:45
Письменный отказ от препарата, который предлагают, ничего не может изменить? Врачи ж не дают гарантию, а только выражение: положительная динамика… бред.. даже бродячих собак волонтёры выхаживают до конца- а тут ребёнок, за родителей решают чиновники- Бога не боитесь????????? Родители, успеха вам в борьбе с бюрократами и проходимцами, лоббирующий чей- то интерес!!!!!!!!!!!!!!
Гость
5 февраля 2022, 10:56
Всё элементарно, Ватсон! Деньги, направляемые на лечение государством, пилятся и делятся на всех уровнях, а здесь- прямые инвестиции, которые разворовать не получится. Вот и возмутился минздрав, что мимо кассы рубль пронесли
Гость
5 февраля 2022, 11:28
А вы что хотели то? Отстегнули кому надо и сколько надо с этой суммы? Нет. И что? Теперь хотите , что такая была тенденция? Зачем тогда МинЗдрав? Ну кроме того , чтоб до конца заоптимизировать медицину - нужно же еще коммерцпроекты двигать. Делал, делал известный центр омалаживающие крема и лосьены после бритья . но пришли времена и через 2 недели полилась рекой чудо вакцина . И впаривать ее при помощи государства и СМИ - одно Удовольствие. И всем хорошо , и все при доходе. А сейчас всем как то стало ясно , что лоханули. Незадача.
Гость
5 февраля 2022, 10:49
Если это они действительно за прибыль пекутся - сгореть вам сами знаете где!!!!
Думал, что уже ни чему не удивлюсь в том королевстве, ан нет да дна ещё далеко!
Гость
5 февраля 2022, 09:05
чинуши, Бог всё видит.
Гость
5 февраля 2022, 09:12
Наш народ живёт плохо, потому что перекладывает свою гражданскую позицию на кого-то, в том числе на тех, кого ты никогда не видел при жизни. А на земле этим чинушам ничего не будет получается?
Какое тонкое наблюдение. И ход мыслей оригинальный.
Гость
5 февраля 2022, 15:30
Фонду надо объявить сбор на билет до Москвы и командировочные специально обученному человеку с инструментом, что бы новый глава комиссии головой в следующий раз думал а не кошельком.
Гость
5 февраля 2022, 09:19
Почитала другие источники. Все сходятся на том что этот укол ему ничем не поможет. Возраст + превышение веса. Препарат его не излечит, а просто законсервирует его нынешнее состояние. Я очень сочувствую родителям и понимаю что все их надежды рухнули.
Гость
5 февраля 2022, 09:21
Погуглите Миронова Увы, но медкомиссия правильно отказала Марку Угрехелидзе. Еще один пример злоупотреблений с Zolgensma
Гость
5 февраля 2022, 09:27
Законсервирует это тоже хорошо, тогда пропадет зависимость от пожизненный приемов путинских лекарств которые в принципе могут вообще исчезнуть
ОК, просто не будет отрицательной динамики. Это плохо?
Люди не требуют, чтобы им дали лекарство за счёт бюджета, деньги уже собраны. Дорогостоящие "косметические" операции почему-то чинуши никому не запрещают: деньги есть - дело твое, что ты со своим телом творишь.
Гость
5 февраля 2022, 09:15
За такие деньжищи можно с десяток нормальных вырастить.
"Нужды многих важнее нужд нескольких или одного" (с)
Гость
5 февраля 2022, 09:26
ЫЫЫ, в очередной раз забанят , но я с Вами согласен
ЫЫЫ, деньги у нас в стране на всех есть, только тратятся на нужды меньшинства. Те же 120 миллионов-это одна из сотен тысяч вилл наших депутатов.
Гость
5 февраля 2022, 09:41
Гость
5 февраля 2022, 09:41
ЫЫЫ, в очередной раз забанят , но я с Вами согласен
Ну дык. Арифметика.
Гость
5 февраля 2022, 09:47
ВОТ ОБЪЯСНИТЕ ПОЖАЛУЙСТА МНЕ, НЕПОНИМАЮЩЕМУ ЧЕЛОВЕКУ, ИЗ ЧЕГО СДЕЛАНО ЭТО ЛЕКАРСТВО, ЧТО ОНО СТОИТ БАСНОСЛОВНЫХ ДЕНЕГ???????? НЕТ, НУ РЕАЛЬНО, ЭТО ЖЕ НЕ МИЛЛИОН И НЕ ДВА А ИМЕННО ОООЧЕНЬ МНОГО МИЛЛИОНОВ 🤦🏻♀️ ЛЮДИ! КТО ЭТО ПРИДУМЫВАЕТ, ВЫ ВООБЩЕ СОШЛИ С УМА?! КАК ПРОТИВНО ЖИТЬ В ЭТОМ МИРЕ(((((
Сейчас+11°C
пасмурно, без осадков
ощущается как +10
2 м/c,
ю-з.
750мм 92%Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?