наши врачи в поликлиниках удивляют. Я жаловалась на то, что меня беспокоит в сыне больше года. Мне говорили - возрастное! не умеет! пройдет! В итоге пошла в платную клинику, нашла по рекомендациям врача. Вылечили за три приема. Но теперь будем расхлебывать за упущенное время. Этим врачам ведь доверяют!!!!
Добрый день! Я прочитал комментарии читателей. Постараюсь дать ответы на вопросы, которые затронуты, но для начала задам пару своих. Как вы думаете, каково быть отцом и узнать, что ребенок, которого мы ждали 8 лет, болен очень тяжёлой болезнью и у него есть шанс один на миллион, что бы выжить? Какого каждый день смотреть на малыша, который умирает? Какого 3 месяца каждый день собирать документы, чтобы доказать что ему нужно лечение? Какого просыпаться от того что у жены истерика по ночам на нервной почве? Каково во сне жить лучше, чем на иву?
Теперь попробую ответить на ваши вопросы. Мукополисахаридоз-это редкое генетическое заболевание, не выявляется при беременности, если у вас нет анализа мутации гена. Получить мутацию можно только тогда, когда родится ребенок с заболеванием. Есть семьи у которых 3 ребенка здоровые, а 4 с генетическим дефектом. Да бывает и так.
Получать лечение или нет?
Есть закон орфанных заболеваний, который подписан Президентом РФ. Почему оплачивает государство эти болезни.. Все очень просто-по тому, что родители не в состояний оплатить лечение, так как лечение исчисляется в десятках миллионах.
Да, на счет работы. Я сейчас работаю на пол ставки, так как основное время уходит на сбор документов, справок и всякой бумажной волокиты. А раньше работал на двух.
Дорогие читатели, огромное спасибо всем! Если у вас есть вопросы я постараюсь на них ответить.
Интересно спросить у всех. Сколько стоит человеческая жизнь? Два миллиона или миллиард? Сколько стоит улыбка малыша который улыбается вам вслед? Сколько стоит смех близких?
Господи не нам решать кому жить, а кому умирать. В этой ситуаций люде либо протягивают руку помощи, либо поворачиваются спиной. И в том и другом все будут правы. Вот только Господу известно для чего малышу такой недуг. И родителям такая ноша. Люди призывают к разуму и любви к ближнему своему. А Бог сам решить кому жить, а куму покинуть землю.
Давайте помолимся за эту семью. И дай Бог всем, здоровья и счастья.
Прочитала комментарии. И именно циничные рассуждения подтолкнули перечислить небольшую сумму. Мне даже показалось, что эти резкие комментарии были написаны специально, чтобы заставить нас ЗАДУМАТЬСЯ )
Люди, очнитесь, это ребенок! Помогать надо, пока есть хоть малейший шанс на спасение. Очень жаль родителей, представляю как больно матери, какое отчаяние, понимать, что твой ребенок умирает, а ты ничем не можешь помочь. Это беда, и разбираться сейчас "а почему так произошло", "он же безнадежен", " лучше помогите другим" - это не по-человечески. Помогать надо всем. На то мы и люди.
Тут одни люди говорят, что на эти деньги можно спасти много других людей, а другие упрекают их в бесчеловечности.
А в чем проблема-то? Первые нехорошие, им не жалко ребенка, ну и что?! А вы хорошие, вам жалко. Правда жалко? Точно жалко? Ну так пожертвуйте ему пять лямов, какие дела. А за чужой счет доброта недорого стоит.
Гость
7 июня 2015, 09:53
Если у людей есть возможность , то они обязательно помогут ... Они не думают сколько ребёнку суждено прожить и какую он принесёт пользу, просто помогают хотя бы сейчас облегчить ему страдания . Как хорошо, что такие люди есть.
Гость
6 июня 2015, 03:17
5 лет назад рожала, поголовно и абсолютно бесплатно всем новоржденным в роддоме делали анализ на мукополисахаридоз и еще 4 опасных генетических заболевания. Сейчас этого нет разве?
Гость
6 июня 2015, 03:07
Ответьте, кто знает. Может не совсем в тему, но насколько я знаю, раньше анализ на мукополисахаридоз и еще несколько генетических заболеваний в обязательном порядке делали новорожденным в роддоме совершенно бесплатно. По крайней мере так было, когда я рожала старшую 5 лет назад. Результаты анализов в течение месяца приходили в поликлинику. Делали ли его младшей 3 года назад, я честно говоря, не помню. Вот вопрос: есть ли это сейчас? Если да, то почему заболевание у мальчика не выявили раньше? Не 100% анализ, или ребенку его не делали?
Поставьте каждый себя на место этой семьи. Я думаю, каждый из Вас воспользовался бы шансом спасти малыша (или др. небезразличного Вам человека)...!? Неужели "опустить руки" это правильно...!? Мы же люди!!! Мы должны помогать друг другу, ведь живём в такое время, когда беда может постучаться в любой дом. Собрать такую сумму непосильно семье и обращаются они к нам не по доброй воле. А если каждый отправит 100-200 руб. (для каждого посильная сумма), мы поможем малышу.
Моя 86-летняя бабушка, имея проблемы со здоровьем и пожив жизнь, хочет жить...
А желание к познанию жизни у малыша безгранично!!!
Любое наше участие в судьбе ребенка подарит Нейрону здоровое детство, а родителям бесконечное счастье!!!
ИМХО, типаж ребенка прямо указывает на генетику, почему педиатр и лор этого не увидели- непонятно. Стыдно должно быть и государству, что такое редчайшее заболевание не могут профинансировать. Но то, что ребенок с мукополисахаридозом один на всю Сибирь- немного неверно. Я знаю, что в Окт.р-не такой ребенок живет.
Гость
5 июня 2015, 20:27
И не кто главное и не упомянул, о Господе Боге нашем !!!! многие носят крест на груди своей, а зачем ??? истинного не видят!!!Молитесь о здоровье сына вашего со слезами, и молитесь за здравие его вы читатели!!! И храни вас Господь!!!
Гость
5 июня 2015, 18:35
сли посчитать, то у нас в НСО, наверное. примерно 700 тысяч детей. Если бы выделили 5 миллионов для этого мальчика, то каждому ребенку не досталось бы медпомощи аж на 70 руб. Это много?
Мы не знаем бюджета здравоохранения и его распределения. Не знаем, как и на что расходуются деньги. Хотя, наваерное, эти цифры можно найти.
Гость
5 июня 2015, 18:09
Многие папу пытаются осуждать - что-то не так сказал и т.п.. Помню статью, кот. была с полгода назад, где брали интервью у мамы ребёнка-инвалида. Запомнилась тогда фраза "я не могу позволить себе роскошь быть гордой, буду и ходить, и просить ...". Там первым делом, когда поняли, что ребёнок инвалид, папа слился. Тогда был разговор, что у нас вообще так очень многие папы (да что там, большинство) любят делать: чуть какая-то сложность - тут же самоустраниться. Думаю, тут не надо папу осуждать, что сказал что-то не так, тем более, что мы не интервью его читаем, а отдельные фразы, кот. могут восприниматься по-разному, в зависимости от контекста и даже тона, каким они были сказаны. Папа, который не бросил семью, а ведёт себя как настоящий муж и отец достоин уважения!
И по поводу "в больнице перевязывать больных нечем, а тут всё одному ребёнку" (один из комментариев выше): несколько миллионов обычным людям своими силами не собрать, даже если последние трусы продадут, а перевязочные средства уж в кр. случае большая часть людей купить всё-таки сможет. И "зачем помогать 1 ребёнку, когда можно помочь нескольким". На мой взгляд, правильный вариант - это помочь и ЭТОМУ 1 ребёнку и ВСЕМ другим, а деньги взять, напр., из тех 74 миллионов, которые недавно наше гос-во в виде гранта выделило "Ночным волкам" или с прочих хороших, но не очень обязательных трат, типа чемпионата мира по футболу.
Гость
5 июня 2015, 17:16
раньше к смерти относились проще "Бог - дал, Бог - взял"
сейчас это звучит цинично, черство, но в жизни есть такие 2 события которых невозможно избежать это рождение и смерть.
если бы такое случилось с моим ребенком, ходил бы в церковь Богу молился за его здравие.
Гость
5 июня 2015, 17:14
Непонятно, а куда же предыдущий больной ребенок с этой же болезнью делся? Уехал из Сибири? Про которого года два назад писали. Про них довольно регулярно пишут, и в прошлый раз даже не про одного ребенка писали, а что их 2-3 в Новосибирске.
Нашел реквизиты в вк и перечислил средства. Хотя считаю, что скорей всего исход будет печален, но надеюсь, что все затраченные усилия помогут малышу и его родителям провести как можно больше времени вместе.
А вот если глава Роснефти только один день отработает бесплатно, то ребенку на все денег хватит.
Гость
5 июня 2015, 15:18
Как же тяжело сейчас родителям этого малыша... Муж остался без работы ... Да даже если бы и работал... собрать 3 млн.... Я работаю, но мне это не под силу..
Пожелаю этой семье ЧУДО! Ну пусть все сложится наилучшим образом... правда не знаю каким..
в контакте есть группа для помощи. там вся информация и отчет о результатах походов к чиновникам и проч. можете в поиске групп набрать: Помогите спасти ребенку жизнь!мукополисахаридоз (это полное название группы)
или вк.ком дальше через / 54fond
Гость
5 июня 2015, 14:33
Не совсем понятен ажиотаж именно вокруг этого ребенка. Постоянно вижу его по телевизору, на электронку приходят сообщения с просьбой помощи. Ведь это не единственный тяжелобольной ребенок в городе. У меня по соседству одинокая мама растит 6-ти летнего сына, инвалида-колясочника. Так она в поликлинике уже полгода не может выпросить для него массаж, половину лекарств покупает за свой счет. Вынуждена работать на 2-х работах, ребенок полдня дома один, на кровати в памперсах, после обеда только бабушка приходит. А тут оба родителя не работают, такая шумиха в СМИ с просьбами о помощи.
Гость
5 июня 2015, 14:23
Возможно то, что я скажу прозвучит жестоко, но:
ребенок болен тяжелой неизлечимой болезнью. Сколько он еще сможет прожить, даже при полноценном лечении? Сколько денег потребуется на _все_ это лечение? И будет ли у ребенка полноценная счастливая жизнь?
А теперь, внимание вопрос: скольким детям, которых можно вылечить, и которые смогли бы прожить полноценную жизнь и оставить здоровое потомство, будет отказано в лечении по причине отсутствия денег, потому что они ушли на попытку продлить жизнь этого несчастного малыша?
Гость
5 июня 2015, 14:22
Ужас, какие страшные комментарии! Люди будьте добрее к друг другу! Ведь беда может прийти в любую семью и неизвестно еще как вы будете просить и кого потом о помощи!
Выписались в январе с сыном из роддома, через неделю позвонили и сказали, что возможно генетическое заболевание по результатам забора крови, сказали пересдать и ждать неделю результатов. Сколько я всего пережила за эту неделю, никому не пожелаешь! Оказалось, что в роддоме просто неправильно взяли кровь и результаты не подтвердились!
А в этой ситуации при страшном диагнозе малышу есть возможность помочь и сделать его жизнь и жизнь его близких счастливее! Группы малыша есть в соц.сетях!
Давайте не будем говорить о продажах квартиры родителей малыша (на сколько мне известно, квартира в ипотеке), а просто 50-100-200 руб со счета телефона скинем Нейрону в эту солнечную пятницу и пожелаем малышу скорейшего выздоровления!!!!!!!!!
какой милейший мальчик!!! Господи,как больно это читать. моя з.п. 16 тыщ какой с меня помощник....считаю что лечить надо.чудеса бывают! родителям только в них и верить! можно к Матроне или Ксении петербуржской поехать.Только святая вера здесь помощник!
Гость
5 июня 2015, 14:10
Уважаемые комментаторы, считающие, что государство должно помогать абсолютно всем - чисто практический вопрос: объясните, как это возможно при условии ограниченных средств? Откуда брать деньги? Может, НДФЛ увеличить с 13 до 50%? Вы готовы на это? Или еще какие-то идеи есть? Так озвучьте их, или сами реализацией займитесь.
Давайте только не будем про то, что воровать надо меньше и т.д. - это совершенно другая проблема, которая первую никак не решит.
Гость
5 июня 2015, 13:48
А я считаю, что попомогать нужно всем, независимо от возраста. Так получилось, что в 27 лет с годовплым ребёнком на руках, заболела голова, 2 скорые ничем помочь не смогли и уехали, сказав, выпей таблеточку. Ночью сами платно сделали мрт- обширное кровоизлияние в мозг. На следующее утро скорую вызывать не стали, а решили рискнуть и поехали в тольуо что тогда открывшыйся Областной нейрохирургический центр. Они сразу же положили и сделали трепанацию, потому что жить оставалось считанные часы. И я теперь дальше работаю и рощу своего ребёнка. Все заслуживают помощи- и дети, и взрослые.
Гость
5 июня 2015, 13:37
Жалею, что живу в России. Давно мама переезжала из Казахстана, когда ее подруги по Германиям-Испаниям и даже Марокко. В Марокко между прочим замужем за местным каким-то политиком, показывали по первому каналу недавно. Если начнется война, за что воевать то? За страну, которая тебя в кинет в случае чего? За людей, которые строят замки за наш счёт? Или может быть за богатую природу, которая обогащает узкий круг людей, которые первым делом улетят на своих самолетах в страны врагов? К слову, в 24 года имею очень неприятный диагноз. Хронический. Через 5 лет или через 20 окажусь в коляске. Получаю конечно по гос.программе поддерживающую терапию, но кроме этого трачу из своего кармана на анализы и обследования большие деньги. МРТ головы с контрастом только 10 000 стоит. Я достаточно зарабатываю, но меня пугают серые лица на улицах. Лица, которые выживают и существуют, а не живут.
Ведь нашли же друг друга родители Нейрона, раз уж передача генетического заболевания возможна лишь с учетом наличия двух носителей заболевания. Вот что странно и необъяснимо.
Гость
5 июня 2015, 12:57
Напишите счет, куда деньги отправить.
Гость
5 июня 2015, 12:56
понял, что не хватает средств. А куда перечислять не понял. И хватит рассуждать нужно помогать или не нужно. Если ребенок в таком положении, то нужно!
Это просто преступление, что от наличия или отсутствия денег зависит ЖИЗНЬ человека, не имеет значения ребенок или взрослый, платными должны быть услуги, лечения и т.п. когда не стоит вопрос о жизни, да каждый врач, каждый чиновник, который только скажет "не найдете необходимую сумму и вы умрете", уже потенциальный убийца и его место в тюрьме, как такое возможно в стране с богатейшими ресурсами. Абсолютно все операции, всё лечение смертельных заболеваний должно быть бесплатным, вот это надо требовать от законодателей, а не рассуждать могут родители собрать деньги, не могут
Гость
5 июня 2015, 12:47
Наверное было бы правильно диагностировать пары на наличие генетических заболеваний. Ведь вот несчастье, встретились двое вполне счастливых и здоровых людей, от их счастливого союза появился на свет маленький страдалец- неизлечимо больной ребенок без шансов на здоровое потомство. Из двух счастливых людей получилось трое несчастных. Большое горе, страшное испытание, и его нужно пройти, от него не отвернуться и не убежать.
Гость
5 июня 2015, 12:35
Мне всегда было интересно из чего сделаны лекарства, которые стоят миллионы?! откуда такая цена? из каких то ограниченных ресурсов или из золота?
Гость
5 июня 2015, 12:01
ужас. какие женские комментарии, читаешь и слезу наворачиваются! Это же маленький малыш! ребенок - для которого каждый новый день - это новая улыбка, новые впечатления, а для его родителей - это невероятное счастье! Я периодически перечисляю по 200-300 рублей и хоть это немного, но если каждый так сделает - то они соберут нужную сумму! держитесь! все обязательно будет хорошо!
Народ! дайте денег отправим родителям и закроем комментарии. От некоторых жить не хочется. Вдруг я рядом с ними людьми езжу в метро, живу в одном подъезде... Я не хочу этого знать
Гость
5 июня 2015, 11:58
Пять миллионов это не деньги за жизнь. Это по пятьсот рублей с десяти тысяч человек. Это 0.7 процента жителей полуторлмиллиного города. Куда слать деньги?
Гость
5 июня 2015, 11:57
Некоторые комментарии угнетают.
Ребята, мы для того и платим налоги родному государству.
Когда наступает критическая ситуация государство и должно тратить суммы, несопоставимые с возможностями среднего человека.
Сегодня ребенок с редкой болезнью, завтра кто-то под машину попал и остался инвалидом.
Если же каждый за себя - то это не общество людей, а стая зверей...
Не надо думать что неизлечимый , деньги на ветер. Еще несколько лет и мальчик доживет до прорыва в медицине и его болезнь остановят. Деньги не продлевать болезнь, а продержаться до победы.
Гость
5 июня 2015, 11:44
две статьи на НГС: одна про больного ребенка, которому некому помочь, и вторая, почему рожать не хотят..... Один сайт с вопросом и ответом. И между ними - объяснение, почему у богатой ресурсами страны нет денег.
Кто знает, напишите, куда помощь перечислять. Хотелось бы посильно помочь мальчику.
Гость
5 июня 2015, 11:37
С чего это нельзя прогнозировать?
Если следом. нужно чтобы оба родителя были носителями дефектного гена?
Да угадать соединятся ли здоровые или два больных нельзя, но сказать что риск есть не менее 25% можно.
никогда не поняла законов природы...не справдливо маленькие детки болеют с рождения..никакого выбора. Очень жаль, врагу не пожелаешь
Гость
5 июня 2015, 11:31
пусть квартиру продают, как раз хватит денег. Если у самих нету, пусть родители продают и т.д Никогда на такие мероприятия незнакомым людям не скидывался и сам не попрошу, не вывез сам программу значит не судьба, значит плохо старался в этот мире. Да и это какое то самоунижение на мой взгляд....
Гость
5 июня 2015, 11:17
Терпения родителям. Очень трагично и страшно вот так осознавать, что твой ребёнок через несколько лет неотвратимо умрёт. Даже не представляю какие тут можно найти слова поддержки. Жаль, что медицина пока не способна на чудеса.
Гость
5 июня 2015, 11:15
Уважаемые!!!! Знаю эту семью и этого малыша лично!!!! И знаю что сейчас происходить в этой семье, не дай Бог кому то такое испытать!!!!Ничего нет дороже здоровья и жизни собственного ребенка! А наше государство лучше себе в карман положит((((( Призываю всех наравнодушных к помощи , что можно купить на 100 р???? Особо ничего , зато можно спасти маленькую жизнь!!!!
ВЫ О ЧЕМ ЛЮДИ. Это ребенок, тут вообще нет других вариантов, кроме как ему помочь.
Данные из Википедии:
"Современная наука получила возможность проводить фермент-заместительную терапию для пациентов с мукополисахаридозом I типа, вызываемого дефектом альфа-L-идуронидазы (англ. α-L-iduronidase, lauonidase) — фермента лизосом, участвующего в катаболизме кислых мукополисахаридов[8], составляющих основу межклеточного вещества соединительной ткани. Группа мукополисахаридоза I типа включает в себя пациентов с синдромом Гурлер (мукополисахаридоз-I H), синдромом Шейе (мукополисахаридоз-I S), а также синдромом Гурлер — Шейе (мукополисахаридоз-I H/S). Ранняя диагностика и своевременная терапия развившейся компрессии спинного мозга может предотвратить необратимые повреждения нервов"
Я лично знаком с семьей, они очень хорошие люди и заботливые родители. Отец раньше работал на 2-х работах сейчас работает на полставки у знакомого, так как много тратит времени на спасения малыша, и походам по инстанциям.
Проще написать что то плохое, чем помочь людям. Для человека ничего не значить 50 -100 а мы можем спасти ребенка. И тут нет ничего плохого что родители спасают жизнь своего малыша.
Гость
5 июня 2015, 10:57
Все такие "добрые". Денежки чужие посчитали. А что такое деньги? И как можно их ставить на
одну чашу весов с жизнью ребенка? Комментарии к статье не уместны. Мы не Боги чтобы решать кому жить, а кому нет!
Гость
5 июня 2015, 10:57
Что-то слишком много "решальщиков" развелось.
Всегда нужно бороться до конца, всегда!
Такие жестокие комментарии порой пишут, что хочется спросить, а вот если бы завтра вам сообщили или кому-то из ваших близких, что у вас/у них редкое заболевание и шансов не так уж и много, что бы вы делали? Боролись бы за жизнь!
Жестокость и бессердечие погубит людей...
Легко размышлять о судьбе другого человека, сидя дома на диване с бутербродом.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте