В НСО умер 6-летний ребенок со СМА: мать пыталась реанимировать его до приезда скорой

Новосибирские следователи начали проверку после смерти 6-летнего ребенка, у которого была спинальная мышечная атрофия (СМА).

Как говорится в официальном сообщении ведомства, следователи оценят, как ответственные лица обеспечивали ребенка бесплатными лекарственными препаратами.

Сообщение о смерти ребенка поступило в правоохранительные органы еще 10 ноября.

— Мать мальчика пояснила, что у него диагноз «спинальная мышечная атрофия второго типа», инвалид с детства. Когда это произошло, женщина со своими тремя детьми находилась в загородном доме в Искитимском районе. Днем, в районе 15:00, она увидела, как маленький сын перестал дышать. Она самостоятельно пыталась реанимировать малыша путем искусственного дыхания, после чего вызвала скорую помощь, — сообщил НГС источник в правоохранительных органах.

Прибывшая на место бригада медиков констатировала смерть мальчика.

В паблике STARFORSMA в телеграм-канале сообщили о том, что у погибшего ребенка были проблемы со своевременным получением терапии, и он долгое время находился без лечения.

Прокуратура Новосибирской области также организовала проверку полноты и качества обеспечения малолетнего ребенка медицинским препаратом от СМА.

— По сведениям СМИ, 6-летний ребенок со спинальной мышечной атрофией (СМА) скончался из-за нехватки лекарственных препаратов («Спинраза» и «Рисдиплам»). Прокуратура проверит соблюдение законодательства о защите прав детей, о здравоохранении, а также оценит полноту и достаточность оказания ребенку бесплатной медицинской помощи и своевременность назначения терапии от СМА. При наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования, — сообщили в пресс-службе надзорного ведомства.

Минздрав НСО уже прокомментировал ситуацию, опровергнув проблемы с получением терапии:

— Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат «Рисдиплам» с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра». Министерство здравоохранения Новосибирской области приносит искренние соболезнования семье мальчика. Министерство здравоохранения Новосибирской области тесно сотрудничает с фондом «Круг добра». Все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям, — сообщили в ведомстве.

В апреле НГС рассказывали, как обычная российская семья собрала 135 миллионов, чтобы сделать дочке самый дорогой укол в мире. У девочки спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа, которая влияет на органы дыхания, движения и рефлексы.