«Ни дети, ни взрослые в этом аду находиться не должны»: мама умершей в НИИ Горбачевой сибирячки — об условиях больницы

У 16-летней Маши из Новосибирска в конце декабря 2022 года обнаружили острый миелобластный лейкоз. Сначала она с мамой Тамарой попала в детское онкогематологическое отделение областной больницы, а потом ее направили на лечение в Санкт-Петербург — в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Меньше чем через месяц Маша умерла в этой больнице. Ее мама написала обращение к президенту России с просьбой обратить внимание на условия, в которых пытаются выжить дети с подобными диагнозами. Медицинский обозреватель НГС Мария Тищенко узнала у Тамары и ее сестры Екатерины, что не так в условиях содержания пациентов.

В начале декабря у 16-летней жительницы Новосибирска Маши начала подниматься температура до 39 градусов. Врач в поликлинике выписывала лечение от ОРВИ, потом антибиотики.

По словам ее мамы Тамары, у девочки еще воспалились лимфоузлы, поэтому она отвезла дочь в инфекционную больницу:

— Через 3 дня пребывания в инфекционке Маша мне звонит и говорит: «Мама, я еду в машине: меня перевозят в другую больницу». Меня не предупредили даже, но не суть. Ее отвезли в областную больницу, в онкоотделение. Мы с сестрой приехали туда, врачи сказали, что у Маши лейкоз, нужно лечиться 8 месяцев, поэтому на это время нужно заселяться в больницу.

Она проплакалась, собрала вещи и на следующий день приехала в больницу.

— Там всё для детей: хорошее постельное белье, нормальная еда, которую готовят в больнице, постирочная, своя кухня, если хочешь готовить сам, хорошие туалет и душ. В общем, все условия для проживания — как второй дом. Машу начали прокапывать (натрия хлорид, глюкоза, антибиотики), температуру потихонечку сбили. Химию не начинали: говорили, что нас к ней готовят. На тот момент можно было есть что угодно, потому что жесткая диета была впереди, — вспоминает мама Маши.

По ее словам, сначала к ним в палату часто заходили врачи и психологи, подбадривали, а потом перестали:

— Закралось подозрение, что кто-то от нас что-то скрывает. Мне пришлось самой за всеми ходить, просить результаты анализов, которые пришли. Наступил Новый год, праздники — пришли волонтеры, надарили много игрушек. После выходных я опять начинаю бегать и задавать вопросы, а к нам никто не подходит. Говорили только, что не пришли результаты генетического анализа.

Потом пришла лечащая врач и спросила: «Готовы в Питер ехать?»

— Говорят, что в Москве и Питере лучшие врачи и лучше финансирование. Мы согласились. Даже обрадовались, потому что мы ехали выздоравливать. Буквально через два дня нам уже купили билеты на самолет, — поясняет Тамара.

Домой, чтобы до отъезда увидеться с родными, перед отлетом Машу и Тамару не отпустили, потому что пациентов из онкогематологического отделения особенно оберегают от инфекций.

— Заведующая отделением объяснила, что в Питере будет лучше, если вдруг понадобится трансплантация костного мозга. Мы прилетели, всё было хорошо: ребенок весел, это был ее первый полет в жизни, температуры не было, — рассказывает Тамара.

Тамара говорит, что они приехали в больницу с большим количеством своих вещей, но оказалось, что далеко не всё можно брать с собой:

— Меня отдельно приглашает к себе врач и говорит: «Вы знаете ваш диагноз? Вы знаете, что он смертельный?» Конечно, мы читали об этом, но не осознаем. Мы приехали с положительным настроем.

По словам Тамары, в приемном покое ей сказали, что дети с 16 лет лежат одни, но она категорически отказалась оставлять свою дочь.

— Я откуда знаю, как ей будет тяжело? Кто будет за ней ходить, кто принесет стакан воды? Мне дали список и спросили, есть ли это с собой. Тонометры, термометры, постельное белье для меня, тарелки, — перечисляет Тамара.

Этот список заранее, в Новосибирске, им не выдавали. А в документах Тамары не нашли тест на ковид, поэтому ей пришлось покинуть учреждение и искать, где можно остановиться на ночь, а с утра бегать по городу закупать необходимое по списку.

— Я отвела Машу наверх. Сказали, что игрушки нельзя, то есть у ребенка сразу отнимают счастье, успокоение какое-то. Все свои вещи в пластиковый пакет нужно было убрать, которых у нас с собой, конечно, не было. И старшая медсестра с каменным лицом приносила нам их, делая одолжение. После я пошла с разряженным телефоном бродить по Питеру, чтобы понять, где мне ночевать и где сдать тест на ковид, — поражается Тамара.

Сестра Тамары Екатерина рассказывает, что в тот день, поздно вечером 16 января, чудом дозвонилась до Новосибирской областной больницы, чтобы узнать, почему этот список не выдали заранее и не сказали, что нельзя везти вещи, которые были здесь. В итоге после звонка из Новосибирска в документах Тамары всё же нашли якобы отсутствующий тест на ковид.

— В это время дочь в истерике мне звонит и говорит, что ее заставили стереть лак на ногтях и снять все украшения. У нее поднялась температура до 39, явно на фоне стресса. Шлет мне фото палаты: одна кровать, занятая, полностью оборудована всем необходимым, включая кнопку вызова персонала, а вторая — обычная, приставлена рядом. Мест для родителей нет, они спят на раскладушках, принося их из коридора перед сном, — замечает Тамара.

Когда Тамара заселилась в больницу, ее возмутили условия: постельное белье для пациентов, по ее словам, было рваным, на кровать к ребенку садиться было запрещено, поэтому днем ей нужно было сидеть на неудобном стуле.

— Палата по идее одноместная, но докомплектована дополнительной кроватью, без оборудования. И нам «повезло» оказаться именно там, где лежал ребенок, у которого было очень много осложнений. У нее стояла колостома, а на фоне всего пережитого она часто ни с того ни с сего начинала орать. Мы неделю жили в наушниках и масках, в надежде, что их выпишут скорее. В палате и так нечем было дышать, но особенно когда ее мама начинала чистить колостому… Наша соседка не давала даже двери приоткрыть, чтобы ребенок ничем не заболел, — вспоминает Тамара.

Она добавляет, что в целом, по ее мнению, новых пациентов не нужно размещать вместе с теми, кто уже прошел и проходит химию, чтобы дети не успевали испугаться, что их ждут все эти ужасы.

— В палатах очень душно. Ребенок может пройти только от кровати до туалета в своей палате. Больше никуда нельзя из-за риска инфекций. Это тюрьма. При этом лифтовая — иллюстрация отношения к гигиене. Детей возят на КТ, пункцию и прочие процедуры через лифтовую, а там мусор: это и памперсы, и еда, и всё на свете, — показывает Тамара фотографии.

В душевой нет шторки, чтобы она не собирала инфекцию. При этом, как говорит мама Маши, при принятии душа вода заливается в труднодоступные места, щели, ее нужно за собой убирать, чтобы ничего не выросло, типа грибов, опасных для здоровых людей, а для онкобольных смертельных. Но убрать воду полностью невозможно, поэтому всё равно там собирается всякое.

Екатерина и Тамара сравнивают на контрасте условия в петербургской больнице и в новосибирской: если здесь, в Новосибирске, были и постирочная, и кухня, то в Питере категорически нельзя ни готовить, ни стирать, и условий для этого нет. Поэтому, как утверждает Тамара, выкручивались, как могли, готовили тайно.

Еда, по ее словам, была неприглядной и невкусной:

— Всю еду, которую приносили, выкидывала в унитаз. Запах от нее непередаваемый. Гуляш — это последнее, что я взяла в надежде найти мясо, но там была мука. Комки муки. Все «блюда» в меню с мукой, видимо, это заменитель мяса (белка), а оно так необходимо борющемуся с онкологией организму.

Поэтому, уточняет она, еду заказывали в доставках, которые уже наизусть знают дорогу в эту больницу, и готовили в специально купленной микроволновке:

— В больнице не скрывали: если не нравится наша еда, то заказывайте из доставки за свои деньги. Про инфекции в таком случае они не думают. Получается, заказываем еду «разрешенную», но это лотерея: никто не знает, в каких условиях было приготовлено и что добавлено.

Питьевую воду тоже нужно было покупать, утверждает Тамара.

— Естественно, многие идут против правил и стирают ночью трусы, носки руками, а потом сушат на батарее. Тоже вопросы о гигиене возникают. Они кричат, что гигиена, автоклавы и так далее, и тут же увозят белье в общую прачечную. Точнее приходит волонтер, увозит белье в прачечную и выставляет счет, — описывает правила Тамара.

Тамара уверена, что даже какая-то радость должна быть у детей, но в таких условиях, по ее мнению, это невозможно:

— Просто портят людям жизнь. Даже последние деньки должны быть радостными. Хоть с любимой игрушкой. Здесь, в Новосибирске, к детям, борющимся с этой страшной болезнью, приходят волонтеры, радуют детей, поддерживают. Никто не мучается на этих дырявых, советских времен, простынях. Без свежего воздуха. В серых стенах. С «помоями» вместо еды. Постоянная депрессия из-за этого всего, и нет сил. Это издевательство.

Когда началась химиотерапия, говорит Тамара, Маша совсем перестала есть и начала худеть:

— Кто бы ей мазал руки, ноги, если бы меня не было? Кто бы массировал живот, когда он болит? Или пятки чешутся от химии — их надо гладить, не расчесывать. Кто бы давал ей емкости, когда у нее рвота? Кто бы ее кормил? Это твой ребенок, которого ты любишь, за которым нужно ухаживать. И только ухаживающий поймет меня!

По словам Тамары, химия должна была продолжаться восемь дней, но сотрудники пришли капать и на девятый. Она попросила протокол лечения, чтобы в этом разобраться и в целом знать план, потому что видела, что у мам в Новосибирске он есть в доступе.

— Врач отказался его давать. Потом меня вызвала заведующая и снова начала спрашивать, знаю ли я о том, что этот диагноз смертельный и можно умереть даже после первого блока химии. Я имела право посмотреть протокол и показать его другим врачам, чтобы иметь второе и даже десятое мнение. У меня есть предположения, что они ее просто залили высокодозной химией, но я ничего не докажу теперь, — размышляет Тамара.

Протокол она так и не увидела. По ее словам, химия закончилась, всё было более-менее нормально. Тамара контролировала давление и вес дочери. Кровь на анализ брали по несколько раз в день. Потом Маше резко стало плохо.

— Она упала в туалете, потеряла сознание. То есть через неделю после окончания химии вдруг резко все инфекции сразу появились, все болезни, которые ее когда-то беспокоили, и сепсис. Я считаю, что сепсис от их катетеров, которые тут же выдернули. Кровь из носа пошла и не останавливалась больше, — вспоминает Тамара.

Маша попала в реанимацию, Тамара просидела с ней там сутки. Ее успокоили, что у врача все мониторы из реанимации видны в кабинете, а медбрат находится рядом.

— В итоге мониторы пищали, я бегала и всех искала, не могла никуда достучаться. Утром они привели целую комиссию человек из 15, сказали, что подключат Машу к очистке крови. Потом сказали, что подключат к ИВЛ. Сутки, и всё, — плачет Тамара.

Екатерина рассказывает, что потом у них возникли сложности с отказом от вскрытия:

— Нам позвонил врач по поводу документов на вскрытие. Мы отказались его делать, на что получили ответ: «Тогда вам нужно приехать в течение часа в больницу». Я понимаю, что больница в центре находится и мы были рядом, а если бы мы находились на другом конце города? Нам не сразу подписали отказ от вскрытия.

По словам Екатерины, она понимает, что экспертам хочется поизучать интересный случай.

— Я понимаю, что им хотелось посмотреть, что и как, с чего начался сепсис. Но в данном случае Маша уже не «интересный случай», это наша Маша и ее не вернуть. Человечество мы так не спасем. Но осветить то, что происходит в этой клинике, хочется. Ни дети, ни взрослые в этом аду, в таких условиях находиться не должны. Это не условия пребывания, а условия содержания. Как сказала Тамара, тюрьма. Нам не повезло. Судя по анализам, у Маши не было шансов. Жаль, что нам сразу этого не сказали. Не взяли на себя ответственность, отправили в Питер. Жаль, что другие дети и их родители, находясь в «Горбачевой», не получают достойных условий. Это еще можно исправить, — уверена Екатерина.

Журналист НГС отправила запросы в указанные больницы с просьбой прокомментировать ситуацию.

Рассказы родителей из Новосибирска о том, как в детской онкологии умирают не от рака, — страшные истории.

Интервью о раке, который может начаться с ангины. Какие у него симптомы?

История девушки, у которой в 21 год обнаружили лейкоз.