«Я плакала каждый вечер»: мама из Линево — о сыне с неизлечимым диагнозомВосьмилетний Никита живет с буллезным эпидермолизом, но мама научила его принимать себя
30 августа, 2026, 10:15
2 278
27
«Это на всю жизнь, Никит». Мальчик из Линева родился с редкой болезнью: врачи не понимали, что с ним, а мама плакала по ночамНикита родился с буллезным эпидермолизом — его кожа хрупкая, как крылья бабочки
22 августа, 2026, 08:30
9 107
30
Родителей ему заменили врачи. Девятилетний мальчик со смертельным диагнозом оказался в детдомеМаксим верит, что будет жить и найдет любящую семью
16 апреля, 2026, 13:00
6 045
24
«Тяжелее всего отвечать на вопрос: „Сколько еще осталось моему ребенку?“» Репортаж из детского хосписаКто и как выхаживает детей с неизлечимыми диагнозами и чему нам всем стоит у этих людей поучиться
26 декабря, 2025, 11:00
5 450
16
Минздрав назвал число новосибирцев, которые болеют ихтиозом, — какие риски есть у пациентовЧасто людям с этим диагнозом требуется дорогой уход
16 декабря, 2025, 12:50
7 060
10
«Просто такая кожа»: девочка-«рыбка» из Новосибирска научилась жить с ихтиозом и не стесняться — она ведет блог и танцуетГлавная поддержка ребенка — семья
11 декабря, 2025, 10:00
50 285
61
«Врачи лишь разводили руками». Как живёт 10-летний новосибирец с редким диагнозом — его кожа покрыта чешуйками, как у рыбкиОсобенность не мешает мальчику жить насыщенной жизнью и даже заниматься спортом
4 августа, 2025, 10:00
16 645
88
«Главное — не унывать». История сибирячки Тани Дроздовой: она боролась за свою жизнь с редкой болезнью и чиновникамиЖительница Новосибирска умерла, не дождавшись лекарства от Минздрава
5 июня, 2025, 17:15
16 149
158
«Я получаю много комплиментов»: Аня Добби снялась в шоу на канале НТВ — она поразила экс-солистку «Ранеток»Выпуск был посвящен детям с редким генетическим заболеванием
17 апреля, 2025, 09:20
9 986
38
Было уже под 50 переломов: как живет «хрустальная» девочкаУ нее редкое генетическое заболевание
4 ноября, 2024, 15:30
4 262
4
Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября, 2024, 13:30
7 443
32
«Это выглядит как захват!» Хирург уверен, что у него отбирают бизнес, созданный им ради сына со смертельной болезньюНовый собственник обвинил его в мошенничестве
9 сентября, 2024, 11:00
8 441
30
Бастрыкин заинтересовался историей сибирячки с генетической болезнью — она не может получить лекарство за 50 миллионовГлава Следственного комитета потребовал доложить о ходе проверки
7 марта, 2024, 18:50
16 693
44
Кто такие дети-рыбки? История одного мальчика с необычной кожейУ шестилетнего Кирилла — редкое генетическое заболевание — ихтиоз
19 июля, 2022, 11:00
15 396
20
«Настоящий инопланетянин»: в Новосибирске родился мальчик, который навсегда останется ребенкомИз-за редкой болезни Платон в один год выглядит как двухмесячный малыш
6 июля, 2022, 10:30
223 444
309
Девочка-бабочка: история ребенка с тончайшей кожей — к ней никому нельзя прикасатьсяВику обматывают бинтами и тратят на лекарства по 300 тысяч в месяц — её боятся врачи и мамы
8 мая, 2019, 07:23
84 042
74
Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все рукиНГС побывал в его мастерской — полжизни Сергей Лезнёв провел в больницах, но не умеет жаловаться
4 февраля, 2019, 20:01
122 251
308