Как бы не было жаль ребенка и родителей, но надо принять, что он не жилец, и носитель нежизнеспособного генома!
Все остальное чистая коммерция, что бы определенные мошенники заработали денег! А НГС пособники мошенников!
Америке поможет. А вот мальчику вряд ли. Человек не всесилен и есть действительно неизлечимые болезни. Пора это уже понять, как бы ни было жалко ребенка.
Так с омериками ж поругались, теперь это вроде враг. А сколько при этом погибнет детей от нехватки лекарств с теперь вражеских стран- ну так это видимо для властей допустимые потери.
Гость
1 октября 2023, 16:46
Понять способны, что есть болезни неизлечимые? Ни за какие деньги! Можно на таких детей весь бюджет потратить, но мы лишь добьёмся ремиссии и затянем процесс умирания на несколько лет. Пока будем носиться с неизлечимо больными, загнётся вся страна! Есть проблемы частные, а есть проблемы стратегические, от решения которых зависит жизнь миллионов. "Добряк" Вы наш за чужой счёт...
Гость
1 октября 2023, 16:46
AlexDiag, плохое скажу: с точки зрения всей страны 25 детей - ничто…
Гость
1 октября 2023, 17:55
Гость
1 октября 2023, 17:55
AlexDiag, плохое скажу: с точки зрения всей страны 25 детей - ничто…
Татьяна 53, благотворительность - дело добровольное.
Гость
2 октября 2023, 00:37
А смысл помогать, если все равно не перспективно? Если б у меня было до фига бабла, я бы лучше талантливых детей спонсировал. Вырастут и будут кого-то радовать своим талантом - в музыке, в спорте, в искусстве и пр.
Сколько живут с дистрофией Дюшена?
Так, например, при дистрофии Дюшенна средний срок жизни составляет 30-35 лет, при дистрофии Эрба-Рота — более 40 лет, при дистальной дистрофии люди часто доживают до старости. Также продолжительность жизни зависит от особенностей течения болезни и от того, насколько эффективным будет лечение.19 апр. 2023 г.
Можно ли вылечить мышечную дистрофию Дюшенна?
Причина заболевания кроется в «поломке» гена, отвечающего за синтез белка дистрофина, которая приводит к дегенерации мышц и прогрессирующей мышечной слабости, развитию легочной и сердечной недостаточности. Лечения этой болезни пока нет.10 июн. 2021 г.
Гость
1 октября 2023, 15:42
им надо искать США благотворительный фонд, который для науки и испытания лекарственного средства оплатит всё за возможность публичного освещения жизни ребенка и семьи и за право над всеми научными результатами и работами и, в случае печали, над телом ребенка.
Гость
1 октября 2023, 15:44
своих то лекарств нету(((
Гость
1 октября 2023, 16:46
Администрация сша потребовала чтобы все американцы покинули Россию. Какой самоубийца приедет наблюдать за жизнью ребенка? Таких детей в каждой стране имеются, эка невидаль, понаблюдают ребенка из Гаити или другой дружественной страны.
Гость
1 октября 2023, 18:07
Гость
1 октября 2023, 18:07
Администрация сша потребовала чтобы все американцы покинули Россию. Какой самоубийца приедет наблюдать за жизнью ребенка? Таких детей в каждой стране имеются, эка невидаль, понаблюдают ребенка из Гаити или другой дружественной страны.
Гость, нет. Ребенка родители должны безвозмездно отдать в США. А себя оставить в России.
Гость
1 октября 2023, 16:34
В России всего 25 детей. но почему помогать нужно именно этому?
Зачем препарат от недружественной страны?
Разве в сверхдержаве не могут лекарства выпускать?
Гость
1 октября 2023, 15:43
548762801, скорее всего они и за сво.
Гость
1 октября 2023, 15:45
ты чо клевещеш на нашу медицину у нас вектор есть самый лучший вакцины
Гость
1 октября 2023, 15:48
Гость
1 октября 2023, 15:48
548762801, скорее всего они и за сво.
за СВО протиа америкосов не нужны нам ихние подачки а детей новых нарожаем
Гость
1 октября 2023, 15:45
Нужно принять. И смириться. Практика того же СМА с применением "волшебного" препарата золгенсма показывает - это вылечить невозможно.
Но на 320 млн можно сделать 320 операций стоимость 1млнр тем - кого можно вылечить. Или тысячу по 320тр. И тут спорить бессмысленно.
Гость
1 октября 2023, 16:09
Тюлень-химик против, он с НАТОй борется. Правда, только языком.
Гость
1 октября 2023, 16:19
Родитель не может так беспощадно рассуждать в отношении своего ребенка, будь вы тысячу раз формально правы.
Гость
1 октября 2023, 16:39
Этим людям бесполезно что-либо объяснять. Они будут орать, что надо потратить все деньги на этого несчастного мальчика. Но при этом сами денег не дадут ни рубля. Выздоровление невозможно! Возможна лишь временная ремиссия. А потом всё по новой, чтобы в конце концов он умер лет в 30.
Гость
1 октября 2023, 21:13
Помнится повышали НДС, чтобы больше не приходилось собирать деньги по крупицам и частицам детям России на дорогое лечение. Что, опять обманул Путин?!
А это как горизонт - решили 160 млн на Золнгенсму - норм, и тут уже выкатывают 320.
Гость
1 октября 2023, 15:46
Почему в новостях Тюмени нет этой статьи?
Гость
1 октября 2023, 18:47
Какая то однобокая статья, почему не написано, что 4 лекарства от дистрофии Дюшена закупает для россиян фонд круг добра? Если у мальчика такая мутация, что эти лекарства не подходят, то следует пояснить это.
Ну и этот препарат не панацея, Элевидис одобрили по ускоренной процедуре, несмотря на то что улучшения в двигательных функциях у испытуемых выявлено не было.
Не судьба. Деньги миллардами вылетают в трубу каждый день ради самоутверждения одного деда. А Святославу и другим - не судьба.
Гость
1 октября 2023, 21:27
Мы за свою дальнейшую судьбу и суверенитет воюем, а до Вас всё не доходит. Некоторым кажется, что проиграем СВО - "неприятности" будут только у Путина и его окружения. Ошибаетесь. Проиграем - "неприятности", мягко говоря, ждут всех нас, независимо от возраста, пола и политических взглядов.
Гость
1 октября 2023, 22:53
Гость
1 октября 2023, 22:53
Мы за свою дальнейшую судьбу и суверенитет воюем, а до Вас всё не доходит. Некоторым кажется, что проиграем СВО - "неприятности" будут только у Путина и его окружения. Ошибаетесь. Проиграем - "неприятности", мягко говоря, ждут всех нас, независимо от возраста, пола и политических взглядов.
Всё проиграно до нас. С самого начала было проиграно.
Возведение преступлений в какое то грандиозное судьбоносное действие.
Гость
1 октября 2023, 21:31
Так импортозамещение же вроде по вче стране работает. Нет?!
Гость
1 октября 2023, 18:20
Краткий промежуточный итог комментариев : " Милосердие -- поповское слово "., забывая, что уровень развития общества определяется отношением к детям и старикам.
Гость, а вы своему деточке сделали бы эвтаназию, а не искали бы лекарства?
Если нет никаких шансов то да.
Гость
1 октября 2023, 15:40
выпускайте Иджис'а...
Гость
1 октября 2023, 15:43
👍 этот всё оправдает 😂
Гость
1 октября 2023, 15:54
Лучше пускай в будке посидит.
Гость
1 октября 2023, 15:51
Почему не пишете на НГС, что Лрьяновский богач из Электронного Города при смерти и никакие деньги не помогают, как бы он не хвалился своим богатством, как и многие другие.
Гость
1 октября 2023, 18:11
Гость, так это и ЭГ и Климачевы Дроздовы Дроздовские тоже все больны и нет им исцеления и не помогли им ляхи из Кракова, что миллионеры.
Гость
1 октября 2023, 16:18
Откуда такие цены
Гость
1 октября 2023, 19:06
Оттуда же откуда Владимир Ильич на куске металла за 5 лямов. И это не шутка.
А вы готовы использовать ребенка в качестве лабораторной крысы?
Гость
1 октября 2023, 17:52
Думаю не стоит продлевать, итог один , по этому не стоит делать ему волшебный укол
Гость
1 октября 2023, 20:20
Ну, если в америке проводят испытания этого препарата и даже там не хотят бесплатно поставить, значит, бесполезно. Производитель заинтересован доказать, что его дорогое лекарство работает. Но этого ребенка не берут. Это ясный ответ, поможет ли.
Гость
1 октября 2023, 20:25
Семья якобы из Тюмени, но там нет такой статьи. НГС, можете пояснить?
Гость
2 октября 2023, 00:22
850 тысяч могло бы мою жизнь спасти и ещё другим людям жизни дать. А 320 млн. это человек 600 можно спасти. Целая русская деревня!
Гость
2 октября 2023, 06:37
> Одобрили для детей ДО ПЯТИ ЛЕТ
> Святославу СЕМЬ ЛЕТ
Тот же токсосбор, что и со сма. Препарат не поможет, слишком поздно.
Посмотрите на Бахтиных. Ах да, семья очень подняла свое материальное положение. На этом все
Гость
1 октября 2023, 15:58
НЕ может лекарство стоить 320млн , когда разрабатывали знали чор болезнь редкая и не окупится никогда .
Именно потому оно и стоит столько, кто никогда не окупится.
И не поможет
Гость
1 октября 2023, 19:23
Поэтому и стоит так дорого, что редкая. Вообще за рубежом сейчас большое внимание уделяют орфанным (редким) заболеваниям и для них более простые процедуры регистрации лекарств. В Европе вообще можно получить разрешение на применение экспериментального препарата для человека с уникальной мутацией. Это развивает науку и дает шанс получить лечение пациентам.
Гость
1 октября 2023, 18:20
Сечин получает пять миллионов в день. Мюллер чуть поменьше. Сделали себе безумные зарплаты. Помогите пацану
Гость
1 октября 2023, 20:50
Гость, с этих пяти миллионов они платят 15 процентов налогов.
Какой "такой"? Даже от СМА полностью не вылечен ни один человек. Только слухи распускают что если рано вколоть - поможет. Но нет ни одного ходячего даже среди детей которым вкололи в младенчестве.
Гость
3 октября 2023, 12:51
Академ, реклама у них есть, этого не отнять, но что-то не знаю ни одного случая, когда бы человека спасли или полностью вылечили.
Гость
1 октября 2023, 16:45
Сверхдержава - сверхдержитесь (с)
Гость
1 октября 2023, 17:58
Гость, а зачем такой болезный нужен ему дорога к создателю
Гость
1 октября 2023, 15:49
Нужно выходить со сборами на Федеральные каналы, к богатым благотворителям. Думаю, сумму тогда сможем собрать. Нас 140000000, примерно по 300 руб. с человека
Гость
1 октября 2023, 15:52
😂 в сверхдержаве побираться ?
Гость
1 октября 2023, 15:53
Гость, вместо СВО надо на детей деньги, но для государства СВО первостепенно. А зачем простому люду помогать чужим людям если скоро все в рай?
Гость
1 октября 2023, 16:17
Ага, включая детей и пенсионеров 🤣🤣🤣
Гость
1 октября 2023, 15:39
По полису бесплатно
Гость
1 октября 2023, 15:56
позвоните путину, он поможет. инфа 100%.
Гость
1 октября 2023, 16:32
Так пусть едут в США и там собирают на лечение.
Гость
1 октября 2023, 22:27
Сразу видно, ,то есть страны где отношение к людям, как к людям и есть россия, где люди - рaбы и расходный материал.
Людей на Земле 7 млрд - дефицита нет. И тратить на одного рядового и еще потенциально глубокого инвалида которому может быть с вероятностью 0.01% поможет экспериментальный препарат продлить существование на несколько лет сумму эквивалентную зарплате трудоспособдного человека за 300 лет - просто глупо.
Но идиотов собирающих миллионы на типа Жанну Фриске, которые пойдут в карманы мошенников от медицины и карманы родственников еще хватает, мало того - они еще и требуют деньги от государства прикрываясь расхожими фразами, неизвестно кем произнесенными и по какому поводу.
На лечение можно собирать только тогда, когда существует пусть дорогая, но тем не менее испытанная и включенная в регламенты методика, а не когда ваших детей используют в качестве лабораторных крыс, и не бесплатно, а за баснословные деньги. Даже для Америки 3 млн долл сумма - которую 99% населения США в руках ни разу в жизни не держали.
Гость
1 октября 2023, 16:43
Дешевле родить нового ребенка. У семьи этот процесс отлично разработан.
Гость
1 октября 2023, 16:51
Гость, болезнь генетическая, родят - а он такой же. И еще 320млн.
Гость
1 октября 2023, 17:56
Гость
1 октября 2023, 17:56
Гость, болезнь генетическая, родят - а он такой же. И еще 320млн.
Гость, на генетические патологии надо брать анализ когда еще ребенок в утробе
Гость
1 октября 2023, 20:44
Гость
1 октября 2023, 20:44
Гость, болезнь генетическая, родят - а он такой же. И еще 320млн.
Это не наследственное, а поломка в генах. Так бывает, увы.
Гость
1 октября 2023, 16:44
Надеюсь, что родителям мальчика удастся договориться с американской клиникой. Здесь они вряд ли получат адекватную помощь - у нашего государства другие приоритеты.
Гость
1 октября 2023, 17:57
Гость, зачем такой болезный нужен , смотрите на вещи адекватно
Гость
1 октября 2023, 18:09
Пацана по-человечески жаль. Но это генетическое заболевание. Он безнадёжен. Лечи-не лечи, а генетика не наладится.
Да, в США уже бегут и спотыкаются давать дорогущий препарат именно этому мальчику
Гость
1 октября 2023, 18:14
они православные. с ними бох.
Гость
1 октября 2023, 19:59
Ну да, зато наверняка крещеный!
А могли бы вместо храмов исследовательских центров понастроить, тогда глядишь и лекарство свое было и ракеты не падали.
Гость
22 ноября 2023, 03:59
Читаю комментарии и волосы встают дыбом. Те, что здесь пишут,что нет смысла и пытаться что -то сделать вы неужели ради ради своего ребенка не будете готовы на все! ? Отправить 100 руб, каждому ,кто прочитал статью и никто не обеднеет и очень надеюсь,что ребенок будет жить!!
Это у нас в стране нет лекарств,а в других странах дети выживают благодаря,пусть и таким деньгам.
Гость
3 июня 2024, 13:55
В России 140 миллионов людей, препарат стоит 329 миллионов. Вчера мне прислали точно такую же запись, но с другим мальчиком. Ко мне на занятия приходил мальчик с таким же диагнозом. В этой семье мама , узнав, что младший сын более, а дочь проситель, родила ещё троих дете. Из которых, у двоих подтвердился диагноз ( в семье трое(!) с таким диагнозом. И не 25 человек больных, а более тысячи.
Гость
1 октября 2023, 21:32
Позор путину. Вместо того, чтобы помогать больным деткам , он тратит триллионы на сво, которая убивает братьев...
Гость
2 октября 2023, 00:23
Полностью согласен. Удивительно, как Ваш комментарий пропустили, но он объясняет всю жизнь, всё происходящее в стране одним словом.
Полностью согласен. Удивительно, как Ваш комментарий пропустили, но он объясняет всю жизнь, всё происходящее в стране одним словом.
Простые объяснения как правильно неправильные. Мир слишком сложен чтобы его было просто объяснить. Обычно только очень недалеким людям
кажется что все просто, но математика не исчерпывается таблицей умножения, а школа - первым классом.
Гость
1 октября 2023, 18:33
Покупайте арбидол, Таня хочет самолет.
Гость
1 октября 2023, 21:32
Жаль , ребенок бесперспективен …. Племянник ушел из жизни с этим диагнозом в 18 лет …. к сожалению банк данных по генетическим заболеваниям в те годы еще не существовал ….
Гость
1 октября 2023, 21:40
Вот собрали мальчику 160 млн. и что вылечили???
Гость
2 октября 2023, 07:40
царь батюшка всё решит! к нему обращаться надо.У нас самая лучшая в мире медицна!
Гость
2 октября 2023, 10:18
ПО программе импортозамещения предложат подорожник и молитвы.
Гость
2 октября 2023, 10:43
вот откуда такая стоимость препарата, это же просто нереальные деньги, неужели нельзя сделать такие препараты в разы дешевле, из чего он состоит то, все сокровища мира если собрать, не будут столько стоить!
Сейчас+11°C
пасмурно, без осадков
ощущается как +10
2 м/c,
ю-з.
751мм 92%На Первомайке затопило участки
В России всего 25 детей с такой мутацией. Для спасения семилетнего Святослава нужен американский препарат за 320 миллионов рублей