Рад, что хоть в этом направлении для этих тажёлых больных что-то делается.
Не согласен, что такое лечение "не входит в перечень «14 высокозатратных нозологий», таким образом, обеспечение лекарственной терапией пациентов с этим диагнозом" отнесена на местные, региональные и хилые бюджеты. Такое лечение, считаю, должен оплачивать федеральный центр.
"Сейчас, на втором году, мы начали получать отчеты о положительных сдвигах: у кого-то стали крепче руки, кто-то дольше может сидеть, кто-то перестал задыхаться по ночам. "
Впечатляющие результаты за многие миллионы долларов.
Гость
28 января 2022, 14:51
Статью не читал, признаюсь. Но НГС, а проведите анализ рынка и расскажите - можно ли где-то купить страховку на здоровье малыша. Скажем - забеременела супруга, я хочу обезопасить малыша и иду к страховщикам. Плачу, скажем, 10 000р (на анализы) и прохожу анализы/исследования сначала на здоровье мамы и текущее состояние ребёнка. Если что-то выявляется - это мои проблемы, но если сейчас всё хорошо - я плачу ещё 10-20 тысяч на страховку, подписываем договор (в котором и график доп.анализов будет, и больничка для родов и т.д.) и дальше если у ребёнка обнаруживают СМА или ещё какие проблемы - я не бегаю с горящим задом по кабинетам врачей и чиновников, а звоню в страховую и получаю направление на операцию/укол/лечение без очередей и доп.расходов. Можно так? Ну можно ведь купить страховку на путешествие, а я не хочу однажды узнать, что жизнь моего ребёнка будет зависеть от какого-то дяди, который захочет - выделит деньги на закупку уколов, не захочет - не выделит. А я, вполне возможно, не смогу быстро найти 5-8 миллионов на такой укол.
Гость
28 января 2022, 15:24
Вот "Вектору" чем заниматся надо, а не фуфловаккороной!
Гость
28 января 2022, 17:22
что мешает купить укол -разобрать состав и изготовить свой? не зря же они только к себе приглашали, после ковида стали высылать.
Глупее не придумаешь - вбухивать сотни миллионов в продление жизни безнадежных инвалидов, которые никогда не станут полноценными членами общества. На эти средства можно вылечить сотни тысяч погибающих от банальных болезней из за недостатка обычных лекарств и медицинских услуг. Люди квоты на операции ждут годами, которые раз и навсегда их излечат.
Гость
28 января 2022, 17:25
кто сказал что денег нет? это песни бюджета? у каждого депутат 1 дом 70-100 млн. Средняя квартира около центра в москве 100 млн. В москве строят 10-20 станций метро.до пандемии сколько чиновников поймали 2-3 млрд у каждого.
В альфе банке пропали 130 млн. и тишина.
Есть деньги это просто лапшу на уши вешают.
А есть в этом хоть какой-то смысл? Им паллиативная хорошая помощь нужна на доживание, а не продление агонии за такие огромные бюджетные средства.
Гость
28 января 2022, 15:02
российские чиновники очень любят дорогие технологии и лекарства, и их любовь понятна. хорошо что хоть так наши дети могут получать современное лечение. не все, конечно, но определенная часть.
Гость
28 января 2022, 15:24
Господи, ну что за фото? Кожа у пациента больная гиперкератозом? Нельзя было найти что то более приятное для глаза.
Сейчас-10°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -14
2 м/c,
ю-в.
756мм 60%В Новосибирске дорогие препараты от СМА закупят 8 взрослым пациентам