Очередь за органами. Как устроена трансплантация в России, существует ли черный рынок и почему умирают тысячи людей

Тысячи россиян прямо сейчас нуждаются в пересадке органов. Среди них есть новорожденные и взрослые, люди с отличным здоровьем и люди с хроническими заболеваниями. У кого-то отказала почка, кто-то потерял сердце или печень, у кого-то — проблемы с легкими. Но дождутся ли они донорского органа и шанса на жизнь — большой вопрос. Трансплантации в нашей стране до сих пор остаются очень редкими операциями — ежегодно выполняется около 2–2,5 тысячи пересадок. И в 2020 году из-за пандемии их количество еще сильнее сократилось.

Жители России к трансплантации до сих пор относятся настороженно и с опаской. Родственники людей, которые могли бы стать донорами, устраивают скандалы и запрещают изымать органы. Хотя российские законы разрешают изъятие органов после смерти человека. Но недостаток информации, безграмотность в вопросах трансплантации и страх оказываются сильнее желания и возможности спасти чужую жизнь.

Как устроена трансплантация органов? Смогут ли у вас забрать органы при жизни? А после смерти? Как люди попадают в лист ожидания? И почему у здорового с виду человека могут отказать жизненно важные органы? Почему система работает именно так, что может изменить новый закон и почему он до сих пор не принят? Сегодня мы ответим на эти вопросы и расскажем вам реальные истории людей.

Включите наш фильм:

Как устроена трансплантация: где есть больницы и что такое лист ожидания

Трансплантационные центры есть только в 32 из 85 регионов России. Всего операции проводятся в 54 больницах. Медучреждения, которые занимаются трансплантацией, сами не изымают органы. Доноры появляются в больницах, которые оказывают помощь людям в экстренных ситуациях. Они лечат тех, кто попадает в ДТП или другие катастрофы. Часто бывает так, что из-за травмы головной мозг человека уже умер, но другие органы в сохранности. Только в этом случае возможно их изъять для доноров. Процедура очень непростая как технически, так и юридически. Несколько врачей должны подтвердить, что головной мозг умер (в этом случае человека уже не спасти, юридически он считается умершим), также проверяется состояние остальных органов. Но как только всё необходимое сделано, центр трансплантации начинает готовить к пересадке пациента из листа ожидания.

— Очень важна работа группы забора. Почку можно неработающую удалить и пересадить новую, а если сердце не заработает, то всё заканчивается печально, именно поэтому врачи всегда очень тщательно относятся к подбору донорских органов, — рассказывает Дмитрий Доронин, врач-кардиолог клиники имени Мешалкина, кандидат медицинских наук.

Лист ожидания — список пациентов, которым необходима пересадка. Врач включает туда пациента после того, как установлено, что помочь может только такая операция. В России нет единого федерального листа ожидания. В каждой больнице — свой. И это тоже проблема.

— Мы не видим никаких регистров, которые показывали бы справедливость и прозрачность системы распределения органов. Нам просто об этом говорят, что это справедливо и честно. Доказать или опровергнуть это мы никак не можем. Более того, в России отсутствует единый трансплантационный регистр, который бы показывал примерные сроки ожидания в том или ином центре, кому и как распределяют органы, какая выживаемость. Мы ничего это не знаем. Всё, что мы можем, — это надеяться на то, что нам повезет, — объясняет общественница Марина Десятская.

В ситуации с трансплантацией всегда возникает вопрос — кто и как определяет, кому отдадут донорский орган? Решает это всегда консилиум врачей, а в Москве в подборе помогает специальная программа.

— Учитывается очень много факторов — от групповой совместимости органа и потенциального реципиента по крови до неотложности ситуации. Орган получит тот, кто в нем больше всего нуждается, — объясняет Сергей Готье, директор НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова, главный внештатный специалист-трансплантолог Минздрава России. — Люди думают, что можно дать денег, чтобы в листе ожидания выше подняться, но это не так. Несколько лет назад были очень неприятные события в Германии в связи с такими вот коррупционными действиями. Там очень много докторов и медперсонала пострадало из-за этого, были даже тюремные сроки назначены. У нас за долголетнюю историю таких вещей не случалось, слава богу.

Случай, о котором идет речь, произошел в 2013 году. В одной из лейпцигских клиник разгорелся скандал из-за махинаций с очередью на пересадку печени. По данным BBC, 38 пациентов с болезнями печени преднамеренно указывались в списках как больные, требующие диализа, то есть имели проблемы с почками, что является противопоказанием для пересадки — это сокращало их очередь на трансплантацию.

Сколько стоит человек?

Любой человек в критической ситуации будет искать выход, поэтому горе и отчаяние — отличное поле для мошенников, манипуляций и коррупции. По закону органы человека — бесценны. Но реальность отличается от того, что написано на бумаге. Чили, Эквадор, Китай, Непал и даже Германия попадали в скандальные сводки и расследования с продажей и покупкой органов. Периодически сами торговцы раскрывают свои карты и говорят, сколько готовы заплатить за тот или иной орган.

Самые дорогие органы те, без которых невозможна жизнь человека. Это сердце, печень и легкие. В случае с сердцем невероятных денег стоит сама операция — она очень сложная в техническом плане. Печень можно пересадить не целиком, и это будет значительно дешевле.

Все эти операции проводятся намного реже, чем пересадка почки. Это самый востребованный орган, без которого жить можно, но с большими ограничениями. Поджелудочная железа также очень востребованный орган, но при этом успешность ее пересадки до сих пор оценивается специалистами. Чего не скажешь о роговице. Хотя это и не жизненно важная пересадка, но востребованность ее очень высока, так как возвращает человеку зрение.

В России существует уголовная ответственность за покупку и продажу органов — это часть 2 пункта «ж» статьи 127.1 УК РФ «Торговля людьми» и часть 1 статьи 120 «Принуждение к изъятию органов или тканей человека для трансплантации».

— За торговлю людьми предусмотрено наказание в виде лишения свободы на срок от 3 до 10 лет. За принуждение к изъятию органов или тканей человека для трансплантации также предусмотрена уголовная ответственность — до 4 лет лишения свободы, — разъясняют в Следственном комитете Новосибирской области.

Объявления о продаже и покупке органов сейчас легко можно найти в интернете. Их тысячи. Люди в отчаянии готовы отдать последнее, лишь бы получить шанс на жизнь. Врачам также приходят такие интересные предложения.

— Мы сталкивались с подобными звонками людей о купле-продаже органов, — рассказывает Иван Поршенников, заведующий отделением трансплантации органов Новосибирской областной клинической больницы. — Спрашивают, не готовы ли мы купить у них орган и так далее. Мы к этому относимся как к спаму от всяких разных микрофинансовых организаций, которые регулярно приходят на телефоны всем гражданам нашей Российской федерации.

Сергей Готье делится историей, как он однажды с коллегами попробовал «купить орган» по одному из объявлений.

— Им важно затянуть человека в определенную цепочку действий. И на самом первом этапе она включает в себя внесение какой-то суммы за анализы, которые обязательно нужно сделать, чтобы стать платным донором. Как только эта сумма вносится через банк или какие-то другие ресурсы, то цепочка тут же обрывается. Чаще всего этим занимаются люди в местах не столь отдаленных. Мы даже проводили такой эксперимент на собственном сотруднике, который включился в эту систему. Внес две тысячи рублей в банкомат. И все, — рассказывает врач. — Да, мошенники играют на чувствах людей, и их надо давить за это.

Многие спрашивают напрямую у своих врачей — сколько будет стоить тот или иной орган.

— В меморандуме о донорстве органов вопрос об оплате вообще не стоит. Донорство органов может быть только бесплатным. Даже операции, которые выполняются за рубежом и стоят каких-то денег, то это плата за саму операцию, а не за орган. Да, многие готовы платить, и многие пациенты говорят: «Скажите, сколько это стоит. Мы готовы заплатить». А кому платить? По закону тело умершего человека принадлежит государству, а не родственникам, — объясняет Александр Чернявский, главный внештатный специалист-трансплантолог СФО, директор клиники имени академика Мешалкина.

В России за год выполняется около 2–2,5 тысяч пересадок, но в 2020 году из-за пандемии в стране сделали меньше 2 тысяч пересадок органов. Больше всего выполняется трансплантаций почек, печени и сердца. Пересадок поджелудочной железы и легких — несколько десятков. Для сравнения: в США — в стране, которая находится на передовой по объему трансплантаций — за прошлый год выполнено более 39 тысяч операций.

Такие высокие показатели пересадок в США эксперты объясняют отлично налаженной работой системы. О необходимости подписать согласие на изъятие органов после смерти, так называемую донорскую карту, говорится из каждого утюга. Мощная пропаганда, в том числе и со стороны религиозных организаций, и высокое доверие к медицине позволили сделать трансплантацию в Америке распространенной практикой.

— Трансплантология хорошо развита в тех странах, где на стороне медиков не только политическая власть, но и церковь. Помню, когда мы шли в субботу по Хьюстону, то в их церквях, в каждой из них, либо в субботнюю, либо в воскресную мессу один из вопросов был посвящен трансплантологии. Написано: «Нужно ли забирать с собой органы к Богу», «Богу нужны ваши души, но не нужны ваши органы». Наша православная церковь тоже имеет свою позицию, но она поддерживает волеизъявление человека, — говорит Александр Чернявский, главный внештатный специалист-трансплантолог СФО, директор клиники имени академика Мешалкина.

В российском обществе сейчас крепко укоренился образ черных трансплантологов.

— У нас черных трансплантологов нет, да и белых — маловато. Специалистов в области трансплантации в десятки раз меньше, чем терапевтов, хирургов, реаниматологов. Их просто мало, потому что у нас тысячи центров, которые делают кардиохирургические вмешательства и несколько десятков центров трансплантации. Это несравнимые цифры, — объясняет Сергей Готье. — Все разговоры про черных трансплантологов пошли от агентства ОБС — одна баба сказала. И распространяется это через СМИ и через художественные фильмы. Мы делаем очень много для того, чтобы было понятно: любые нарушения регламента изъятия и распределения органов и, не дай бог, участие в этом иностранных пациентов, которым пересаживаются якобы эти органы, — тут же становятся предметом обсуждения за рубежом.

Всемирная трансплантационная организация очень пристально смотрит за статистикой. И если в какой-то стране появляется какой-то пациент, которому что-то пересажено, но не на территории этой страны, то тут же возникают вопросы. Эксперты уверены, что отсутствие просветительской деятельности о трансплантации и приводит к такому низкому доверию населения.

— У граждан не очень хорошее мнение об этом виде деятельности. Многие считают, что у нас существуют черные трансплантологи, что специально не будут оказывать медпомощь, чтобы потом изъять органы. Конечно, это больше связано, наверное, с общей ситуацией в здравоохранении. Сейчас есть большая пропасть между пациентами и медицинскими работниками. И государство почему-то не идет на урегулирование этих отношений. Нужно донести до людей, что пациенты и врачи — это один механизм, что они должны работать в одной слаженной системе. А не так, как это сейчас получается, — рассуждает Юлия Казанцева, медицинский адвокат.

Все мифы и страхи о трансплантации так или иначе связаны с презумпцией согласия. Если вы письменно не заявили, что не согласны с изъятием своих органов после смерти, — значит, вы автоматически согласны быть донорами. Это и называется презумпцией согласия. Ее применяют во многих странах мира — помимо России, это Испания, Португалия, Австрия. В России она закреплена в статье 8 закона «О трансплантации». Там указаны случаи, когда трансплантация невозможна: для этого человек при жизни должен подписать отказ.

— Презумпция согласия — это предварительная договоренность с обществом о том, что оно несет ответственность за здоровье и жизнь собственных членов. Я не вижу причин, которые бы заставили человека при жизни отказаться от посмертного донорства, кроме как очень какие-то внутренние вещи, которых я не могу понять в людях. Презумпция согласия — это очень удобный, гуманный способ уберечь человека от неправильного решения, которое приведет к гибели и неоказанию помощи нескольким людям. А они ничего плохого этому человеку при жизни не сделали, — убежден Сергей Готье, директор НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика Шумакова, главный внештатный специалист трансплантолог Минздрава РФ.

Врач уверен, что вопросы к родственникам, можно ли изъять орган у умершего, — излишни и даже жестоки.

— Мы таким образом провоцируем их на неадекватную реакцию, потому что в такой момент человеку не до нас. И мы должны спросить не его мнения по поводу изъятия, а не высказывал ли умерший каких-то противоречий по поводу посмертного донорства. Скорее всего — не высказывал. Родственник может дать свое понимание ситуации в состоянии стресса. А за этим следует неизъятие органов и неоказание помощи людям, которые в ней нуждаются. Презумпция согласия это исключает, — говорит Сергей Готье. — При этом она предусматривает возможность прижизненного отказа от изъятия органов.

Другая система изъятия органов работает, например, в США и Германии. Человек должен при жизни подписать документ, что он хочет быть донором. Если бумаги нет — нет и пересадки.

— Это модель испрошенного согласия — то есть несогласия априори. Наиболее показательна ситуация в США. Там, конечно, однозначно волеизъявление человека должно находиться при нем в документах. Например, в водительских правах. Как к этому относиться — вопрос сложный, — говорит Александр Быков, главный трансплантолог Новосибирской области. — Если мы сейчас примем такую модель, то, наверное, на продолжительное время трансплантации станут еще менее доступны для людей.

Против презумпции согласия, которая работает в России, выступает Русская православная церковь. Священники убеждены, что пожертвование органа другому человеку может быть только добровольным, и сравнивают действующую систему с воровством.

— Главное, о чем свидетельствует Церковь, — это то, что любое дело, которое человек должен и призван делать по отношению к другому, помогая ему и поддерживая, имеет смысл, если связано с выражением свободной любви, свободной жертвы к этому человеку. Этот принцип применим и к проблеме посмертной трансплантации органов, — объясняет Вахтанг Кипшидзе, председателя синодального отдела Московского патриархата по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ. — Если человек решил, что после его смерти какие-то части его тела могут быть использованы для спасения другого человека, то мы считаем это выражением жертвенной любви. Посмертное дарение органов мы рассматриваем как очень праведную практику. И не только Русская православная церковь, но и другие христианские церкви подобным же образом относятся к потенциальной возможности трансплантации органов человека.

При этом презумпцию согласия РПЦ рассматривает как полностью недопустимую систему.

— Если мы исходим из того, что каждый человек заранее согласен, что его тело будет использовано, и не нужно спрашивать его согласия или согласия его родственников, то в этом случае, на наш взгляд, обесценивается свободное выражение человеком своей любви. Дело в том, что любовь и жертвенность имеют смысл только тогда, когда они осуществляются добровольно, — уверены в Русской православной церкви.

И даже при действующей презумпции согласия в России катастрофически не хватает доноров. Ожидание почки может растянуться на долгие годы. На искусственном сердце, которое подходит лишь единицам, человек может продержаться год, два и даже три. А тяжелые осложнения оборачиваются высокой смертностью. При этом пересадки легких и поджелудочной железы до сих пор остаются очень редкими операциями. А ведь один донор может спасти как минимум восемь жизней.

— У нас всего 32 региона занимаются трансплантацией, и мы сейчас из кожи вон лезем, чтобы увеличить их число. Ездим по субъектам, говорим с больницами, администрациями. Говорим, что органный ресурс пропадает — люди ждут этих органов. Мы не можем говорить о дефиците как таковом. Правильно говорить об отсутствии административного ресурса для организации донорских программ, — уверяет Сергей Готье, директор НМИЦ трансплантологии и искусственных органов.

Ответственности для больниц, в которых появляются доноры, нет. Никто не понесет никакого наказания, если человек не стал донором, хотя мог бы им стать.

— Трансплантологи — это люди, которые хотели бы обладать этим ресурсом для спасения населения. Но организовать этот процесс мы не можем. Это ответственность главных врачей больниц, в которых констатируется смерть тех или иных пациентов. Этот механизм работает с большим трудом, — говорит врач.

Его коллега Александр Чернявский убежден, что причина кроется и в том, что у таких больниц нет никакой заинтересованности в развитии донорства.

— Законы есть, положение принято. Но их невыполнение ничем не карается, никто за это не отвечает — за то, что у нас не хватает донорских органов, — недоволен Александр Чернявский. — Мы рассчитали, сколько потенциальных доноров может быть в Новосибирске, например. Есть определенные формулы, известные во всем мире и используемые для расчета. И у нас примерно в Новосибирске от 50 до 70 реальных доноров в год. Я думаю, в этом случае мы могли бы вообще решить проблемы с оказанием помощи пациентам с почечной недостаточностью. Это примерно 140 трансплантаций почек в год.

Если рассматривать этот вопрос только с финансовой точки зрения, то эксперты убеждают — трансплантация органа намного выгоднее для государства, чем тот же диализ, на котором должны находиться пациенты с почечной недостаточностью.

— Если бы наши донорские базы работали достаточно эффективно и продуктивно, мы могли бы вообще отказаться от диализов. Мы же думаем только о сиюминутных затратах, а когда смотрим, что этому пациенту нужно делать диализ 10–15 лет, то понимаем, что это огромные суммы. Они складываются в миллиарды рублей. Пациент, которому трансплантирована почка, обходится государству в несколько раз дешевле. И это посчитано уже давно. Мы вообще не умеем деньги считать.

Самым непростым вопросом трансплантации в России остается детское донорство. По закону оно разрешено с согласия родителей, но до сих пор в нашей стране не было ни одного несовершеннолетнего донора. Если ребенку нужна печень или почка — врачи могут пересадить их от взрослого донора и даже от родственников. Но в случае с пересадкой сердца всё намного сложнее. Ребенок должен дорасти до того момента, когда его смогут спасти с помощью взрослого органа. А это возраст примерно 12–14 лет и старше.

— При трансплантации сердца мы сильно зависим от антропометрических параметров. Если мы имеем подростка весом больше 30 килограммов — обычно это позволяет поместить в грудную клетку сердце взрослого умершего и решить вопрос, — рассказывает Сергей Готье, главный внештатный специалист-трансплантолог Минздрава РФ. — Но если речь идет о маленьком ребенке, то тут мы просто бессильны. Несмотря на то, что в законе всё прописано и есть распоряжение Минздрава, мы абсолютно блокированы действиями детских реаниматологов. Многие родители понимают необходимость изъятия органов. С ними можно говорить об этом. Но у детских реаниматологов наступает ментальная фрустрация по этому поводу. Они не могут переступить порога констатации смерти ребенка для последующего донорства.

Взятие органа или его части у родственников хоть и спасает жизни, но может быть опасно для самого донора. Ему придется жить без одной почки или части печени. По словам врачей, бесследно такие операции пройти не могут. Именно поэтому специалисты настаивают на развитии именно посмертного донорства.

— Самый большой плюс родственной трансплантации — независимость этой процедуры от наличия органа человека, который умер. Эту операцию можно спланировать и в конкретные сроки ее выполнить. Это самый большой плюс, — объясняет Иван Поршенников, заведующий отделением трансплантации органов Новосибирской областной клинической больницы. — Самый большой минус в том, что живой, здоровый ни в чем не повинный человек может умереть в ходе изъятия у него фрагмента органа. Риски этого события крайне низки, но тем не менее в мировой практике такое случалось. Это статистика, и от нее никуда не денешься. Наиболее правильный путь в трансплантации — это развитие не родственных пересадок, а органного донорства.

Действующий закон о трансплантации был принят почти 30 лет назад. И в нем много пробелов, которые в том числе и настраивают людей против трансплантации. Новый закон должен создать единый лист ожидания по всей стране, а также регистр отказов и согласия на посмертное донорство. Это должно сделать систему более прозрачной — и для пациентов, и для врачей. А также закон должен полностью исключить ситуации, когда орган взяли после смерти человека, который не хотел этого.

Также документ определяет время, за которое родственники должны принять решение, — разрешать или нет трансплантацию. Посмертному донорству посвящена целая глава — № 3. В статье 14 говорится, что родственники могут заявить, что несогласны с изъятием органов у умершего. На это им дается два часа, и при таком заявлении тело трогать не будут.

При этом для разрешения споров по этому вопросу, когда человек дал согласие на донорство еще при жизни, а родственники выступили против, — была прописана отдельная статья № 15. В ней говорится, что если родственник не согласен, чтобы у умершего забрали орган, а при этом сам пациент давал такое согласие при жизни, то мнение родственника учитывать не будут. Орган возьмут. И наоборот.

Новый закон детально прописывает механизм детского донорства. Врачи должны будут заручиться согласием одного из родителей. При этом если мнение папы и мамы разойдутся, то пересадка будет невозможна. Запрещена она также, если возможный донор — сирота. Новый закон обсуждают уже больше пяти лет. Но он до сих пор не принят.

— Новый закон, если его примут, будет содержать элементы контроля за всеми компонентами трансплантации. Речь идет о включении в такую контрольную систему листов ожиданий и о чем мы постоянно говорим — о регистре прижизненных волеизъявлений. Фактически нам нужен регистр отказов, — объясняет Сергей Готье.

Как бы ни было много проблем в трансплантологии — врачи в России спасают сотни жизней. В ожидании нового закона они пытаются убедить людей, что пересадка для многих — единственный шанс на жизнь.

— Часто говорят, что, мол, это ужасно, что люди надеются на лучшее и ждут чьей-то смерти. Конечно, это не так. Они не ждут никакой смерти. Они ждут возможности, что им смогут помочь. Невозможно такими ожиданиями повлиять на смертность других людей. Мы все можем оказаться в ситуации, когда мы сегодня живы и здоровы, а завтра нам вдруг нужна пересадка, не дай бог. Поэтому нужно с уважением относиться друг к другу и стараться помогать друг другу, — считает Александр Быков, главный трансплантолог Новосибирской области.

В Новосибирской области сейчас живут почти 500 человек с пересаженными органами. Мы поговорили с тремя сибиряками и узнали, как меняется мировоззрение после хождения по самому краю, тяжело ли пить таблетки горстями и во что они верят.

В марте НГС рассказывал, как благодаря одному донору четыре человека получили шанс на новую жизнь. Ребенку досталась часть печени, мужчине — сердце, а пожилые люди получили роговицу и возможность видеть. В Новосибирской областной больнице пациенты познакомились друг с другом, поблагодарили врачей и рассказали свои непростые истории.

В начале августа жительница Новосибирска Татьяна Манькова сходила на одну вечеринку, после которой ей стало нехорошо. Последнее, что она помнит, — как попала в инфекционную больницу. Следующее воспоминание — как она проснулась в клинике Мешалкина и услышала от врачей, что ей пересадили сердце. Татьяна была в шоке и не могла в это поверить. Потом она узнала, что чудом выжила. Мы поговорили с ней о том, каково было принять «чужое» сердце, с какими трудностями она сейчас сталкивается и как поменялось ее отношение к жизни.