диагностика должна быть не неонатальная а внутриутробна
на ранних сроках беременности
и проверять надо не на только сма и трисомии, а на хотя бы 20 самых распространенных болезней, с рекомендациями прервать беременность. это уже устранит 70- 80% тяжёлых случаев.
RыSя, комментаторы не деньги считают, а рассуждают о целесообразности трат таких сумм на тех, кого вприципе вылечить нельзя.
Лучше бы рассуждали о целесообразности трат нашей страны на другие страны.
Я объясню - почему НАДО и и ОЧЕНЬ надо лечить таких детей. И разрабатывать собственное лекарство и способы диагностики таких заболеваний еще внутриутробно.
Для того, что бы последующие виды лечения - были лучше, эффективнее и ставили бы на ноги таких детей, если будет упущен диагностический момент в самом начале...
Лучше бы рассуждали о целесообразности трат нашей страны на другие страны.
Я объясню - почему НАДО и и ОЧЕНЬ надо лечить таких детей. И разрабатывать собственное лекарство и способы диагностики таких заболеваний еще внутриутробно.
Для того, что бы последующие виды лечения - были лучше, эффективнее и ставили бы на ноги таких детей, если будет упущен диагностический момент в самом начале...
RыSя, Аы понимаете, что чем больше мы лечим подобных детей, тем хуже наш генофонд? Мы вмешиваемся в естественный отбор и это не на пользу нам всем.
Много вопросов...
Почему это лекарство такое дорогое?
Почему наши учёные не могут создать лекарство в России, а не закупать в США?
Почему дети гибнут, когда им можно помочь не умирать и даже восстанавливаться?
Вы специалист в этом деле? Расскажите поподробнее. Статистику приведите.
Я не видела таких детей. Но это дети. Живые. И нуждающиеся в помощи.
RыSя, а Вам приходилось находиться рядом с ребенком который глубокий инвалид и нормальным он , скорее свего, никогда не станет? Как Вы считаете что лучше- дать ему спокойно уйти или тратить огромные деньги на продление его мучений?
RыSя, а Вам приходилось находиться рядом с ребенком который глубокий инвалид и нормальным он , скорее свего, никогда не станет? Как Вы считаете что лучше- дать ему спокойно уйти или тратить огромные деньги на продление его мучений?
Что значит, дать спокойно уйти? Вы про статью слышали "Оставление в опасности"?
Обидно,что в этой стране не хватает денег для адекватного лечения обычных заболеваний,таких как диабет, астма и онкология, и каждый поход за положенным препаратом, превращается в битву с системой.
это ж каким цинизмом надо обладать, чтобы разыгрывать человеческую жизнь в лотерею???
а чё б вам ещё не устроить голодные танцы (танцевальные битвы столь популярные.во времена великой депрессии) для сма, кто продержится дольше всех - тому и укол!
их следует спасти, потому что мы можем их спасти. это и есть гуманизм.
продавать жизнь за 150 млн руб ничего общего с гуманизмом не имеет
Гость
2 апреля 2021, 09:40
А не проще ли родителям делать генетический анализ и таких детей не будет вообще.
Гость
2 апреля 2021, 10:15
Про цинизм. Бизнес делает дорогое лекарство. Бизнес дает на благотворительнось 5% своей прибыли (то есть 100 ампул).И тут визг неблагодарных людей о цинизме и негуманном поведении. Так постройте свой заводик и выпускайте лекарство и раздавайте его по 3 рубля.
Гость
3 апреля 2021, 02:34
У захарченков находят комнаты набитые долларами от пола до потолка, Абрамович купил десятую яхту самую длинную в мире, а вот денег на лечение и лекарства нет!!!
Гость
2 апреля 2021, 14:00
На эти 160 млн, можно 10 миллионам беременных женщин сделать анализ на днк по крови уже на восьмой неделе, в случае отклонений отправлять на медикаментозный аборт.
очень жестоко обрекать маленького, ни в чем не виноватого человечка, на пожизненные муки.
если у ребенка сма, единственный шанс понравиться ройзману и уболтать его на помощь в организации сбора денег. от государства фиг чего дождешься вовремя
мне вот интересно, откуда такой ценник на лекарство? в состав входит что? марсианская пыль, слюни единорога...что? наверное должно быть стыдно тем кто такие цены устанавливает.
"Им хватает денег на дворцы, на Крым, на Сирию, на ракеты, на обнуление, на парады, а на детей не хватает. Им даже на людоеда Лукашенко денег хватает, а на детей нет. Подгнило что-то в датском королевстве. Это просто вопрос приоритетов, что тебе дороже — твои дети или соседский людоед?" - не в датском королевстве, а в российском королевстве! - вот пример - вроде как "оплёванный либерал" - а говорит правильные вещи (и делал - в части помощи детям).
А в кремле у нас добрый ВВП - столько лести льётся в его адрес из всяких СМИ...
Путиномика - когда есть на дворцы, но нет на детей.
Детей безумно жалко. Но это следствие, а причина ???? Откуда эти носители берутся ? Конечно государство нам должно, мы платим налоги . Но и сам человек выбирает образ жизни или курить или в бассейн сходить или кушать чипсы или сварить мясо. Он должен понимать , что и от него зависит здоровье будущего ребенка. Кто то сказал, что все болезни от ЛЕНИ . Вот и платим так дорого.
Гость
3 апреля 2021, 13:06
Во-первых, цены на эти заграничные лекарства какие-то странные, неадекватные. Словно эти лекарства производят в золотых и платиновых аппаратах, выдают в бриллиантовых флаконах, заткнутых золотыми пробками. Ну, не может, не должно лекарство столько стоить! Или это вообще не лекарство, а какая-то разводка. Кроме того, можно собирать ежегодно сотни миллионов и миллиарды на лечение этих несчастных детей. Но учтите: они всю оставшуюся жизнь просидят в креслах-каталках и провисят ярмом на родительской шее. Кому в конечном счёте это нужно? Родителям? Обществу? Государству? Если это гуманизм - то гуманизм жестокий, извращённый, из разряда: "Ты остался без рук, без ног и без глаз? Крепись, друг! Мы не дадим тебе умереть!".
Гость
2 апреля 2021, 11:08
4 миллиарда было потрачено на то чтобы изолировать посетителей перед встречей с Путиным. На санатории, питание, оборудование. Просто чтобы он мог встречаться безопасно. Хотя можно было просто надевать маску и соблюдать дистанцию. На эти деньги можно было поставить укол 300 детям. Понимаете уровень кошмара? 300 детей могли получить шанс на жизнь если бы просто отдали эти деньги им. Это целый большой детский садик полный детей. Вот что значит приоритеты
Гость
2 апреля 2021, 08:52
Вы бы лучше написали сколько не стало малышей после применения препарата. Препарат не одобрен к применению и это надо помнить.
Гость
2 апреля 2021, 08:34
Гораздо жестче о ситуации с лечением высказывается политик и общественник Евгений Ройзман, помогавший собирать деньги на «Золгенсму» для трех екатеринбургских малышей:
— Им хватает денег на дворцы, на Крым, на Сирию, на ракеты, на обнуление, на парады, а на детей не хватает. Им даже на людоеда Лукашенко денег хватает, а на детей нет. Подгнило что-то в датском королевстве. Это просто вопрос приоритетов, что тебе дороже — твои дети или соседский людоед? Вот и все.
Ну понятно кто в этом виноват в ррссиии А как дела с лечением детей с этим заболеванием, на цивилизованном западе, хотелось бы услышать. Там дорогущий препарат ставят всем и детям бедноты ?
Этих детей объединяет факт, что президент у них тот, про кого сказал Байден: "Единственное, что до сих пор удерживает Путина у власти, это созданный им образ США как врага".
то что генетики говорят о повреждении гена это хорошо.но что дальше то.причина почему????как и с онкологией.Потому что последнее 30 лет питание людей в России это сплошное ЕЕЕЕЕ.....и т.д.Куча не до конца не изученных лекарств и неконтролируемых Бадов.ГМО отдельная тема вообще.
Вот потому и не дают детям этого лекарства, что оно самое дорогое в мире.
Кому помочь - одному с этим страшным заболеванием или десяти другим?
Я понимаю, что всем. Но так не бывает. Особенно у нас.
Гость
2 апреля 2021, 08:17
Вот ничего понять не могу..
Создали в короткие сроки вакцину от ковида и как пишут лучшую в мире..
А вот почему не могут сделать лекарство от СМА?
Дорого в изготовлении и поэтому не выгодно?
Но тогда почему это лекарство создали американцы?
Эти то точно не будут делать то, что невыгодно? Или все же будут делать по одной причине, что они думают о своих детях????
Гость
2 апреля 2021, 10:17
Только 4 страны в мире не оплачивают своим гражданам это лекарство. Догадайтесь какие страны.
Перед тем, как читать мой комментарий, зайдите в википедию, наберите слово нусинерсен и посмотрите картинку. Текст не читайте - он не интересен. Нусинерсен - это маленький кусочек гена, который может быть размножен в невероятном количестве обычным секвенированием (ПЦР), но компания Biogen запатентовала формулу и выпускает препарат в гомеопатических дозах, чтобы держать цену. В обычном лабораторном секвенаторе можно получать это вещество (естественно имея образец) в количествах ГРАММОВ В СУТКИ, при порядке цен от тысяч до нескольких десятков тысяч рублей за 1 ГРАММ ВЕЩЕСТВА! О моральной стороне вопроса думайте сами.
Гость
2 апреля 2021, 10:31
Не получают дети положенную по закону помощь- что это происходит???? Чьи законы- российские? Так будьте добры, господа, обеспечивайте, вы зачем тогда в органах власти??????
Гость
2 апреля 2021, 12:15
В 2020 году (кризис эпидемия) российские милиардеры стали богаче на 24млрд рублей. Государство то бишь чиновники помогают миллиардерам и их детям, до остального населения им дела нет
Гость
2 апреля 2021, 16:58
Вопрос в другом - почему число рождённых инвалидов растёт? Неправильное ведение беременности ? Стрессы ? Неправильно принятые роды ?
Гость
2 апреля 2021, 09:37
Нам некогда детей лечить, у нас же Великая страна, нам геополитика интересна. А умирающие дети Великой стране не интересны...
Гость
2 апреля 2021, 09:22
Сила и мощь государства состоит в отношении к детям и старикам! Точка.
Благими намерениями... Болезнь генетическая! Спасая таких детей, мы увеличиваем вероятность получить полностью больное человечество, которое будет жить на положении рабов за дозу спасительного лекарства для своих детей.
Гость
2 апреля 2021, 08:57
В чём проблема вообще? Можно быстро получить Сирийское гражданство и Путин с удовольствием направит личный самолёт, чтоб вылечили ребёнка, а ещё по всем каналам покажут, потом популярность поможет в инсте заработать гору денег.
Гость
2 апреля 2021, 12:26
Пока у нас есть такие дети - считаю подлость покупать чиновнику камрюху, а тем более - ауди или турбийоны под костюм... И считаю подлостью голосовать за единую россию, которая плодит таких чиновников и выживает нормальных.
Очень рад за детей, которых спасли. Представить себе не мог, что можно насобирать такие бешеные деньги на лечение в такие короткие сроки (сам я занимаюсь местной благотворительностью или помогаю знакомым, в большие фонды не лезу). Это - очень круто. Но вот бы всем этим людям собраться и прогнать едро из правительства. Чтобы просто паспорт гражданина РФ гарантировал и такой укол (если не дай бог нужно будет) и достойную пенсию... Нет, не надо про тунеядцев рассказывать. Не видел я ещё человека, которого хоть столб подпирать нельзя было бы поставить - даже полный лентяй мог бы тем же детям в пионерлагере быть тренером или сторожем, или за охотничьим домиком приглядывать, или вахтёром быть или ещё 100500 должностей. А уж сколько талантливых людей у нас без возможности реализоваться занимаются фигнёй - вообще представить невозможно! А всё потому, что бизнесс вести тут очень сложно, слишком нестабильно, слишком велики риски прогореть, а кредиты на стартапы особо не дают.
Гость
2 апреля 2021, 14:07
Надо помогать Сирии и строить дворцы.
Гость
2 апреля 2021, 14:24
Как думаете если ничейный дворец продать мы всех детей вылечим
Гость
2 апреля 2021, 08:57
Пока официально лекарство не получит одобрения его нельзя применять на территории России. Только в качестве пожертвования. Но вам ботам Овального этого не понять! Вам всё плохо!
Гость
2 апреля 2021, 11:17
странно, а почему деньги, 50 килобаксов, полученные с аукциона за капитанскую повязку Роналду направили на лечение единственного онкобольного ребенка. И это в "богатейших" эмиратах. Креаклы - такая лотерея, общемировая практика.
Гость
2 апреля 2021, 17:38
Надо делать анализ на носительство и у плода (или это рискованно), сокращать такие случаи. Родившихся детей лечить сэкономив на чём-то ненужном, например, отменив призывную армию и распустив россгвардию.
Гость
2 апреля 2021, 11:08
Почему именно сейчас столько известных больных, и их много. не было лекартсв,но не все врачи вообще с этим сталкивались- значит было немного случаев.значит что то еще дополнительно влияет на детей или на их родителей.
Сейчас-3°C
пасмурно, сильный снег
ощущается как -8
4 м/c,
зап.
751мм 89%Почему россияне вынуждены собирать 160 миллионов на самый дорогой укол в мире, чтобы спасти своих детей