перейти к новости

Сибирячка с муковисцидозом пожаловалась на заменители импортных лекарств

29 сентября 2020, 08:30
Поделитесь своим мнением
Комментарии
255
Гость
29 сентября 2020, 09:14
Многие здоровые хуже выглядят!)
Гость
29 сентября 2020, 10:59
Минусуйте, критикуйте, но я напишу. Возможно, много букв. С 12ти мне диагностирован Рассеянный склероз - дегенеративное заболевание нервной системы, никак не связанное с ухудшением памяти. С детства терплю издевки из-за шаткости и тремора. Сейчас мне 32, состояние ухудшилось за эти годы. Каждое утро с трудом встаю с постели, с трудом хватает сил, чтоб умыться и одеться, а небезучастные люди говорят, ой, подумаешь, ты же не умрешь! Что тут страшного... PS: Я работаю, удаленно, разумеется Девочки желаю по возможности брать от жизни всё, продолжать путешествовать и ходить по вечеринкам, раз уж так хочется
Гость
25 августа 2022, 11:22
Наталкивалась на многие исследования в последнее время - вам нужно самой разбираться в теме. Я без стеба это необходимость. Будете лучше понимать себя иулучшите состояние.Почитайте про витамин В4/В8 например, посоветуйтесь с врачом -попробуйте. Почему то мало про это написано. Где-то писали, что ЦВМ является причиной, но точно за источник не скажу. Не поймут люди кто не сталкивается с такой ситуации даже врач, найдите своего кто понимает и сможет помочь.
Гость
29 сентября 2020, 09:42
Сталкивался с дженериками. Диабет II типа, бесплатно положен несчастный копеечный мерформин. Получал его несколько месяцев, каждый месяц бегая в три места ради одной упаковки. И каждый раз в аптеке выдавали лекарства с разными названиями- то один аналог, то другой. Сахар при этом начал расти. Плюнул на помощь от государства и снова стал покупать оригинальный препарат.
Гость
25 августа 2022, 11:23
объединяйтесь в группы и исками в минздрав. Хальзову пофиг, а вам жить. Естественно денег нет основная фраза. Деньги есть но кто будет строить себе хоромы
Гость
29 сентября 2020, 08:57
Многие мамы удивляются- На дистанционном обучении везде ходит, гуляет, тусит, даже в отпуск по разным странам ездит.... Люди, Вы в своем уме? Девченка живет и не знает какой день будет для неё последним. Сил ей и её маме в борьбе с этой заразой.
30 сентября 2020, 00:50
Всё так, но ведь домашнее обучение у неё именно для ограничения контактов. А если она "отправляясь на вечеринку с друзьями", может там с ними контактировать, то почему она не может контактировать с ними же в школьном классе? Поэтому ответ учителей тоже не удивляет нисколько! С желанием или без, но они будут приходить к ученику, который НЕ МОЖЕТ сам прийти в школу. А здесь везде ходить может, а вот только в школу - ну никак! Странная избирательность какая-то, вам не кажется?..
29 сентября 2020, 10:02
Странная мама: зачем? Зачем этой девушке так называемая "полноценная жизнь" с рождением ребёнка? Чтобы ребёнка оставить мало того, что сиротой, так ещё и с порчеными генами? Чтобы отцу ребёнка такое счастье привалило: больная жена и больной ребёнок, а впоследствии ещё и участь отца-одиночки с больным ребёнком? Чтобы дочь вместо того, чтобы радоваться и без того не длинной жизни, впряглась в семейный воз, который ей всё равно не вывезти?
Гость
29 сентября 2020, 08:42
НГС,вот такие новости нужны.А не то что про прошлое стриптизерш. Хорошая девушка,с истинным желанием жить а не просто плыть по течению.Может им помощь нужна,НГС уточните а героинь статьи реквизиты,я бы скинул немного денег
Гость
29 сентября 2020, 08:43
Ну хоть не в нищете живет.
Гость
29 сентября 2020, 09:09
Настя вы симпатичная, хорошая девушка у вас добрый взгляд, вы сильные духом, не сдавайтесь у Вас все получиться! К тому же у вас такая замечательная мама! Сил, Терпения и Побед!!! Вперед и только Вперед!!!
Гость
29 сентября 2020, 08:41
Сил, терпенья и здоровья. Что то сказать больше и нечего.
Гость
29 сентября 2020, 11:47
В Европе живут до 50 лет с этим заболеванием. Один из 25 людей - носитель. Так что шансы велики что ребенок будет с дефектом. Женщины ввиду густого мюкуса во влагалище имеют проблемы с зачатием. Мужчины часто бесплодны.
Гость
29 сентября 2020, 09:17
Сам болел неизлечимой болезнью в 17 лет, в 19 лет понял от врачей толку нет,т.к. ничего не понимают они как лечить, а главное чем. Нашел бабушку травницу и она меня вылечила травами. Тебе совет даю , ищи нетрадиционных врачей,лекарей травников, китайская медицина очень сильная ,тоже лечит натуральными препаратами , тут главное, что бы шарлатаны не попались. Надо найти причину заболевания ,а не лечить следствие , рекомендовал сдал бы анализ крови на грибок Lg и хломидиоз Lg ,может в этом причина заболевания.
Гость
29 сентября 2020, 08:57
Мать хочет, чтобы дочь родила? С такой генетикой? Зачем? Чтобы в мире стало на одного неизлечимо больного больше? Как еле живая женщина с неблагоприятным прогнозом сможет ухаживать за младенцем и что будет с ним, когда она умрёт? Надо же как-то разумно оценивать свою ситуацию...
29 сентября 2020, 10:46
"для себя рожу" "буду любить его таким какой есть" стандартное нытье баб с ребеком-дауном, о котором она точно знала еще на этапе беременности на ранних сроков таких детей в с синдромом дауна в стране рождается около 3000 в год все - "благодаря" таким мамкам
29 сентября 2020, 11:33
затем чтобы через нгс просить миллионы
Гость
29 сентября 2020, 15:49
Где отец девочки? О нем ни словом не обмолвились. Не смотря на все тяготы и ее особый Путь матери, она производит удушающее впечатление. Порой больше нечем потрясать, кроме как страданиями. Зачем она хочет, чтобы ее дочь родила? Это и для здорового организма нелегкий период и порой непредсказуемые последствия, а что говорить о больном человеке. Мать других способов полно прожить жизнь не знает?
Гость
29 сентября 2020, 09:26
Жаль, детей с плохими генами рождается всё больше.
29 сентября 2020, 10:11
И даже в Израиле такое не лечат?
29 сентября 2020, 08:55
Девчонки, вы молодчинки!!! Не оглядывайтесь назад, прите вперед как танки, ибо броня ваша крепка!!!!
Гость
29 сентября 2020, 08:56
Здоровья! Здоровья! Здоровья! терпенья и сил. Главное верить и не отчаиваться.👍
29 сентября 2020, 08:51
К сожалению, не излечимое заболевание, лет до 25 если дотянет..Тут от денег уже не зависит - купить выздоровление нельзя, только поддерживающая терапия.
Гость
29 сентября 2020, 20:56
Про родить ребёнка весьма спорный момент... Плохо в голове укладывается.
Гость
15 ноября 2022, 06:17
Столько всякого написали в комментах. Настя умерла. Год назад. Царствия небесного.
Гость
29 сентября 2020, 12:50
Бугагашеньки. В школу нельзя, в больницах пересекаться в коридорах нельзя, а на вечеринках тусить и в турпоездки можно? Три раза бугагашеньки на ваш муковисцидоз! ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))
Гость
7 марта 2024, 03:56
Люди, вы чего? А где сочувствие? В больницах нельзя пересекаться так, как такие же опасны из-за вероятности перекрестной инфекции
29 сентября 2020, 09:41
"За время подготовки этого материала Настя окончила школу" Хмм... готовили материал 10 лет?
Гость
29 сентября 2020, 11:36
Желаю Насте удачи. Медицина на месте не стоит.
Гость
29 сентября 2020, 10:29
Ходить на вечеринки побухать можно, а спортом и физ. нагрузками заниматься нельзя... Никогда этого не пойму.
Гость
29 сентября 2020, 15:13
Ну так видимо мозгов маловато, чтобы понимать. И где написано про "побухать"? С перепою привиделось?
29 сентября 2020, 12:47
Мама - Герой! Девочке - удачи и сил, чтобы продолжать бороться за себя.
Гость
29 сентября 2020, 13:58
Да, тяжело семьям, в которых есть больные дети...Вся жизнь - борьба, простые радости, надежды на лучшее будущее.. Здоровья и сил Насте и Виктории.
Гость
29 сентября 2020, 10:21
Понимаю, что в такой ситуации любые слова пусты, но все-таки от всей души желаю стойкости, надежды и веры в лучшее.
Гость
1 октября 2020, 10:41
Осень жаль, надеемся на лучшее. Кто-нибудь знает ее страничку в Инстаграм?
Гость
28 апреля 2022, 01:02
Умерла позавчера
29 сентября 2020, 09:16
Дай бог здоровья девочке🙏🙏🙏
29 сентября 2020, 13:20
Здоровья вам, это заболевание очень сложно предугадать, говорят уже до 50 лет некоторые живут заграницей, может и вам повезёт. Сил и терпения
30 сентября 2020, 22:43
пусть богатые поплачут
Гость
29 сентября 2020, 09:03
Анастасия,не завидуй подругам ходящим по ночным клубам. Поверь,время все расставит на свои места. Ценность в том чтобы чувствовать каждую секунду жизни,а не в том чтобы тратить время на "симуляцию" положительных эмоций
Гость
29 сентября 2020, 09:28
Красивые и сильные! Сил вам и мужества всё преодолеть!
Гость
30 сентября 2020, 16:28
Приятель в Нск прожил 33 года с этим заболеванием. Жил бы еще наверное, если бы не простудился на охоте. Здоровья девушке!
29 сентября 2020, 14:53
Садистская статья. Перспектив у девочки нет. Она не будет никогда работать, не выйдет замуж... Зачем это все расписывать??
4 декабря 2022, 14:09
Соболезную
29 сентября 2020, 11:15
лейкемию, спинальников уже лечат генетически модифицированными клетками и/или вирусами, возможно и этих будут лечить
Гость
29 сентября 2020, 11:05
Учителя мне так и говорили: "Мне не так много платят, чтобы я к вам домой учить ходила" . Значит отпаши смену а потом бесплатно несколько часов бегай по городу???? А маманя не хочет пойти бесплатно полы в соседнем магазине помыть???
29 сентября 2020, 11:32
родителям сказала спасибо за их классую жизнь? большинство болезней врождённые
Гость
29 сентября 2020, 12:22
Богатые тоже плачут. Здоровья всем.
Гость
29 сентября 2020, 13:53
Красивая девушка! Здоровья Вам! И сил.
Гость
29 сентября 2020, 13:53
Как я их с мамой понимаю. Сама свою дочь чуть не потеряла. Когда попали с диареей в полтора года в инфекционку в мочище , там видимо не стерильным шприцом сделали укол и на следующий день она у меня вся отекла , они нас скорей по подписке выпроводили (сказали что анализы хорошие видимо просто зубы режутся, но подпишите бумагу что отказываетесь от лечения т.с. бюрократический момент) , а начался сепсис крови(( Мамочки от своих детей в больницах вообще не отходите , если говорят, что нужно укол без вас делать ребенку, что иначе он плачет, не верьте и настаивайте на присутствии , следите какие шприцы используют. Я пожалела что не пошла в прокуратуру (я была после больниц не в том состоянии)...
Гость
19 ноября 2020, 19:46
УДАЧИ,СЧАСТЬЯ И ЗДОРОВЬЯ НА ДОЛГИЕ ГОДЫ!
Гость
26 ноября 2020, 10:35
Согласен на все сто со всеми позитивными комментами. Такие новости важно и нужно публиковать. Здоровья, успехов и удачи и маме и девушке и отдельная благодарность вам редакция НГС , что осветили эту историю.
Гость
29 сентября 2020, 11:02
Надо жить ! Молодцы девчонки! Всё меняется, может и тут повезёт и изобретёт кто то такой вот "очень желающий жить" лекарство от этой пакости и будет Настя здоровее всех здоровых! Держитесь, живите, любите и наслаждайтесь миром! Потом все уйдём, кто раньше, кто позже, никто не знает когда....
Гость
29 сентября 2020, 10:15
Держись малышка, я точно знаю, что только лечение, питание и вера в жизнь поможет!!! С неизлечимыми болезнями тоже можно жить!!! Мои знакомые лечились когда то в Германии от этой болезни, а у вас есть возможность лечиться на Родине и это круто очень!!! Здоровья тебе!!!
Гость
30 сентября 2020, 01:12
Может она, как Шопен, что болел этим, станет такой же великой, а о ней будут при её жизни снимать вдохновляющие фильмы? Никто ничего не знает, так как все в жизни, пока мы живы, может быть.
16 июля 2022, 18:03
Шопен болел муковисцидозом? Где вы это нашли?
Гость
19 ноября 2020, 03:34
Красивая девочка, очень похожа на мать. Вспоминаю певца Грегори Лемаршана. Прекрасный голос в 4 октавы.Его не спасли, хотя думаю средств ему бы хватило. Совсем немного не дождался пересадки.Ему было 24.С тех пор медицина продвинулась. Может сумеют найти вовремя донора
29 сентября 2020, 10:18
Напишите мне. Научу неправильно питаться, пить пиво с жирной, калорийной пищей, вести неправильный образ жизни. Через год придется записываться в спортзал, чтобы скинуть лишние килограммы)
Гость
29 сентября 2020, 12:49
У моей племянницы была неизлечимая болезнь. Правда другая, когда организм стремительно стареет. Это было в советское время. Врач чистосердечно сказала, что медицина бессильна. Посоветовала искать "бабушку", но умоляла ни кому не рассказывать, что это она советует. Теперь племяннице уже далеко за 40, есть дети, внуки. Моего сына готовили к операции после рождения, педиатр (а это уже была перестройка) тоже посоветовала найти "бабушку". Во время лечения я испытала шок. После первого сеанса прекратились кровенистые выделения. Через 3 сеанса ребёнок был здоров. Операцию отменили. Со мной во время лечение тоже что-то произошло: словно с головы сняли тяжёлую зимнюю шапку. Но где теперь найдешь таких бабушек... Теперь объявляют себя знахарями кто ни попадя.