336 комментариев к публикации

История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

21 июня 2020, 14:00

Гость

24 июля 2020, 01:35

АК!

21 июля 2020, 22:11

АК!

21 июля 2020, 22:08

Гость

23 июня 2020, 18:20

Гость

22 июня 2020, 22:05

Читаю некоторые комментарии и ужасаюсь. Все такие "умные", циничные. Представьте на минутку, что это коснулось лично Вас!!!. а такое может быть, если вы захотели быть родителем. Риск ничтожный, но он есть. опустили бы руки, смотрели, как ребенок умирает медленно и мучительно..., сомневаюсь, на коленях бы просили помощи.. Хвала всем неравнодушным, которые участвуют в сборе, а не рассуждают, кто достоин помощи, а кто обойдется. Здоровья Малышке. все получится, собирают такие суммы детишкам со СМА. дети оживают на глазах.

Гость

22 июня 2020, 21:49

catapult

22 июня 2020, 21:21

Уважаемые родители Софии, только, пожалуйста, не читайте комментарии! Не все, но большинство комментаторов, верят здесь только в Арбидол, в то, что обнуление спасет нашу страну от нищеты, а от короновируса - колокольный звон! Дети - самое большое счастье! Боритесь всеми способами!

Плишпоплрдрди

22 июня 2020, 16:36

Мне очень жаль родителей, что у девочки такое редкое заболевание. Но если такая стоимость лекарства, то видимо болезнь редкая. Как то читала статью на РБК о том, что чтобы произвести медицинский препарат фарм компании тратят огромные деньги. И если болезнь очень редкая, допустим 1000 человек в мире, даже не производят, потому что это экономически не целесообразно. Вы считаете государство будет спонсировать миллиарды на создание препарата от болезни, которой болеют менее 0.001% населения?

Гость

22 июня 2020, 16:00

Владимир анализирует опыт других семей с СМА и делает вывод, что всё решается только через приёмную президента, и пока туда не напишешь — ничего не движется:⁣⁣⠀ Но сам Владимир туда не пишет почему-то. Хотя это единственный способ получить ампул. Будет сидеть теперь и ждать утверждения закупки Минздравом , выжделения средств и пр. и пр. Потом будет судиться за выделение лекарства по рецепту и т.д. Год на все если повезет.

Гость

22 июня 2020, 15:41

В обязательную программу тестирования новорожденного входит и тестирование на SMA в первые сутки после рождения. Лечение начинают практически сразу, так как к 6 месяцам ребенок потеряет 90 процентов нейронов. Поэтому если государство заботится о здоровье - то тестирование новорожденных в России должно быть обязательным. Сейчас не тестируют и не планируют, так как это затратно. Лечение надо начинать сразу, и это Россия делать не будет в связи с затратами на инъекцию. Поэтому месячные ожидания приведут к потери всей сети нейронов. Дело не в весе ребенка, дело в быстром прогрессе болезни и инъекция нужна ребенку в трехнедельном возрасте пока не все функции потеряны. Если новорожденных не собираются сразу тестировать - по об успешном лечении говоритьне приходится. Время упущено. Сейчас ничего не делается по человечески и не предусмотрена процедура для нормального решения таких медицинских проблем. Страна должна иметь специальный финансовый фонд для редких генетических заболеваний и алгоритм получения срочной (неделя -две) медицинской помощи. Этого нет в оптимизированной медицине и пока родители будут ждать квот, вызовов, талонов, бегать и просить дентги время будет упущено. Организация медслужбы неудовлетворительная.

Гость

22 июня 2020, 14:58

Во первых это лекарство применяют в комбинации с другими, очень дорогими препаратами. 1. Ребенку замещают дефектный ген SMN1. 2. Модулируют недостаточно функционирующий запасной ген SMN2 3. Нейропротекторы моторных нейронов. 4 Предотвращение потери функций мышц. И все это чтобы ребенок выжил, понятно что функции и возможности организма будут ограничены.

Гость

22 июня 2020, 14:54

****//

22 июня 2020, 14:23

Гость

22 июня 2020, 13:34

Гость

22 июня 2020, 11:15

Гость

22 июня 2020, 10:19

Гость

22 июня 2020, 09:36

Гость

22 июня 2020, 08:48

а еще хотелось бы лично вопрос задать тому, кто продвигает эту сборную солянку из поправок: там поправка про то, что дети - наше достояние и т.д. Гарантирует ли новая конституция соответствующее к ним отношение, будет ли им доступнее медицина и образование при условии, что президент все тот же и у него было ооочень много лет на это и без конституции реализовать, а не разваливать дальше?

Гость

22 июня 2020, 08:46

сложно понять, что такого в дозе препарата за дичайшие деньги и это для детей! Насколько коммерция превыше жизни малышей. А наше государство как всегда.. многие препараты у нас не закупаются, не зарегистрированы, когда в других странах доступны и спасают жизни. А нас пока справишься с бюрократической машиной, уже и поздно может стать

Гость

22 июня 2020, 06:39

Гость

22 июня 2020, 04:57

Копеечные маски, инсулин или дорогое лекарство - все равно достать проблематично. Дело не в стоимости, а в государственной системе. Кстати, лекарство дает только 17% шансов что ребенок будет ходить. 75% шансов что ребенок будет сидеть без поддержки.. 100% шансов что ребенок выживет В Африке высокая детская смертность ввиду неразвитости, вероятность что африканские ученые разработают современное лекарство равна нулю. Только просят гуманитарку. Практическое решение - сократить рождаемость нищиты , чтобы потом не кормить и не лечить балласт. В россии нет научного потенциала для разработки собственных лекарств, бюджетом не предусмотрена современная медицинская помощь гражданам и абсолютно не правильно вместо решения принципиальной проблемы бегать и клянчить копейки. Есть онко больные дети - на них собирать тоже ? Поэтому все эти сборы маскируют проблему и не дают поставить вопрос об отказе или неспособности государства предоставлять гражданам социальные гарантии.

Mononokê

22 июня 2020, 01:27

Dozer

22 июня 2020, 12:22

Гость

22 июня 2020, 00:23

Гость

22 июня 2020, 00:00

Гость

21 июня 2020, 23:51

Реальные люди друзья моих друзей. Да ребенок болен, да нужен укол. Государству пофиг как обычно собираем смсками и кто сколько даст. А вы бы как поступили если бы ваш ребенок так попал? А комментаторы ? Они готовы камни грызть зубами за любую копеечку. А тут есть нелюди которые ехидно смеются.

Гость

21 июня 2020, 23:47

Друзья, уже давайте поможем малышке! Привлекайте внимание, делайте репосты, рассказывайте знакомым, каждый отправит по возможности, но именно так соберется нужная сумма. Читаю про все эти бюрократические процедуры и становится страшно, время идет.... Родителям сил и терпения. Малышке здоровья!

Гость

21 июня 2020, 23:40

Золгенсму совершенно бесплатно получают пациенты в Израиле, Катаре, Японии, США. В Евпрпе - с мая 2020 пациенты Германии и Франции. ЕС утвердил лекарство для Европы (The “Day One” access program) и страны согласовывают оплату со страховыми компаниями. Нигде не рассчитывают что пациенты в состоянии выложить миллион с плюсом евро на лечение.

Гость

21 июня 2020, 23:23

Есть два лекарства - Spinraza исправляет SMN2 ген, но SMN2 все еще производит менее активный протеин чем ген SMN1. Американский препарат компании AveXis (Novartis) - ZOLGENSMA замещает дефектный ген SMN1 и у пациентов вырабатывается нормальный протеин SMN . Фармакологическая компания бесплатно вылелила 100 доз лекарства ZOLGENSMA (стоимостью более 200 миллионов долларов ) для нищих стран. России не надо тратить деньги на парады и олимпиады тогда и на лечение деньги будут. Ну или честно попросить милостыню у европейских геев, мы дескать все отдали олигархам и на лечение детишек денег нет.

Гость

21 июня 2020, 23:08

В нищих Литве, Румынии, Хорватии, Польше, Сербии даже Турции , не говоря о приличных странах государство оплачивает лечение. Только В БЕЛОРУССИИ, БОЛГАРИИ И РОССИИ у государства отказывыаются покрывать расход на лечение. В качестве гуманитарки швейцарская компания подарила России лекарство для лечения 40 пациентов. Заметьте, не олигархи российские, не государство - а геи из Европы спасли российских детей.

Гость

21 июня 2020, 22:50

Гость

21 июня 2020, 22:37

Гость

21 июня 2020, 22:31

Гость

21 июня 2020, 22:13

АК!

21 июня 2020, 21:20

АК!

21 июня 2020, 21:13

с сайта биомолекула СМА-пациенту необходима всего одна инфузия препарата «Золгенсма» в течение жизни, в то время как лечение «Спинразой» требует нескольких доз в год. Отсюда и стоимость «Золгенсмы»: 2 125 000 долл. США. Такая ценовая политика компании-производителя делает данный препарат самым дорогим лекарственным средством на сегодняшний день. Для сравнения, стоимость все той же «Спинразы» составляет 125 тыс. долларов за одну дозу. При этом в первый год лечения нужно шесть инфузий, в последующие периоды — три инфузии ежегодно. Насколько оправдана такая цена препарата и какова же его себестоимость? «Новартис» не афиширует информацию относительно себестоимости «Золгенсмы», поэтому эксперты оценивают стоимость препарата по двум показателям: качество жизни пациента с учетом прожитых лет (QALY) и добавленные годы жизни (LYG). По данным Института клинико-экономической экспертизы (Institute for Clinical and Economic Review, ICER), исходя из показателя QALY стоимость «Золгенсмы» должна быть в пределах 1,1–1,9 миллионов долл. США; исходя из показателя LYG — 1,2–2,1 миллиона долл. США. Таким образом, можно сказать, что стоимость «Золгенсмы» завышена по отношению к оценкам экспертов [7].

Гость

21 июня 2020, 21:13

АК!

21 июня 2020, 21:09

Гость

21 июня 2020, 21:07

Гость

21 июня 2020, 21:04

Гость

21 июня 2020, 20:52

Самоизолированный

21 июня 2020, 20:45

Гость

21 июня 2020, 20:34

Гость

21 июня 2020, 18:44

Гость

21 июня 2020, 18:37

Гость

21 июня 2020, 18:26

Гость

21 июня 2020, 18:25

Гость

21 июня 2020, 18:24

Mononokê

21 июня 2020, 18:19

Ну вот собрали, например, на укол, далее реабилитация и так далее, мучения всю жизнь и жизнь родителей, уверена, двум дочерям 100% не хватает внимания родителей, которое сконцентрировано на больном ребенке. Должна быть помощь государства, минздрава, а не вот это всё с «протянутой рукой»!

tommy58@ngs.ru

21 июня 2020, 18:56

Иджис

22 июня 2020, 10:43

Гость

21 июня 2020, 18:15

Гость

21 июня 2020, 18:14