«Вся обувь стала мала»: как живет молодая мама с болезнью Валуева — сначала у нее просто болела голова

Марии 25 лет. Три года назад у нее родился сын Миша — беременность и роды прошли отлично, и молодая мама окунулась в декретные будни. В приятной суете Мария не обратила внимания, что менструальный цикл сначала восстановился, но потом пропал. Такое бывает после родов, подумала она. Прошел год, и девушку начали мучить головные боли. Только когда терпеть стало невыносимо, она обратилась к врачам. Специалисты разных профилей долго не могли поставить диагноз: например, ее лечили от гайморита. В итоге выяснилось, что у молодой мамы большая и агрессивная опухоль в голове, а еще она страдает болезнью Валуева — акромегалией. При этом заболевании увеличиваются кисти рук, ступни, огрубевают черты лица — надбровные дуги, скуловые кости, разрастаются мягкие ткани. Несмотря на страшный диагноз, Мария не опустила руки и намерена вылечиться полностью, хоть это и непросто. Специально для нас она рассказала свою историю.

Мария родилась и выросла в городе Артеме. Окончила 11 классов и уехала во Владивосток учиться на пожарного. Но работать по специальности не стала, а устроилась в аптеку «Монастырев». Через несколько лет девушка забеременела и родила сына Мишу. Всё прошло легко, Маша быстро восстановилась после родов. А вот месячные начались и пропали. Женщина списала это на естественные процессы в организме после родового стресса.

— Спустя год часто стала болеть голова, преимущественно справа. Заметила ухудшение зрения на правый глаз. К врачу не обращалась. Не высыпаюсь, вот и болит голова. Боль глушила обезболивающими, — вспоминает она.

Но когда стало невыносимо терпеть и таблетки перестали помогать, всё же пошла к терапевту. Врач выслушала ее и отправила на рентген гайморовых пазух.

— Диагноз — гайморит. Странно, я не болела ОРВИ в течение года. Гайморит вылечила, но боли не ушли, — рассказывает молодая мама.

После Мария обратится к окулисту, и он будет озадачен ее клинической картиной.

— Почему, я не вижу, но глазной нерв совсем немного изменен. Значит, дело в голове. Она посоветовала мне пройти МРТ головного мозга и глазных орбит. На МРТ внимательно меня выслушали и посоветовали пройти МРТ гипофиза с контрастом. Через час результат был готов. У вас опухоль, вам нужна консультация нейрохирурга. Не тяните, это лечится, — вспоминает она.

Мария говорит, что аденома гипофиза лечится медикаментозно и оперативным вмешательством. Больше всего девушка переживала о том, как сообщить эту новость маме.

Нейрохирург во Владивостоке поставил диагноз под вопросом, для точной картины нужно было пройти КТ, сдать кровь на гормоны и обратиться за консультацией к эндокринологу.

— Высокий пролактин, большая опухоль. Меня госпитализируют. Врачи просят показать фотографии 3–4-летней давности. Спрашивают, заметила ли я увеличение конечностей или же черт лица. Так я и узнала, что, помимо аденомы гипофиза, у меня акромегалия, активная стадия, — рассказывает она.

Мария объясняет, что при этой болезни человек приобретает интересную внешность. Увеличиваются кисти рук, ступни. Но это меньшее из зол. Самое страшное — это увеличение внутренних органов. Нужно не только удалить опухоль, но и подавить ее гормональную активность.

— Именно для этого дают инвалидность. Препарат стоит дорого. Не каждый сможет позволить себе купить его за 40 тысяч рублей в месяц. По инвалидности лекарство можно получить бесплатно. Это спасение, — у Марии 3-я группа инвалидности.

По себе Маша заметила, что обувь, которая раньше была впору, стала мала. Кольцо, которое девушка носила на безымянном пальце, теперь налезает только на мизинец. Также настораживала быстрая утомляемость. Муж стал жаловаться, что молодая мама по ночам сильно храпит.

— Что бросалось в глаза, так это асимметрия лица. Но это из-за опухоли. Она преимущественно с правой стороны, давила на глазной нерв. Пока я не знала о своем заболевании, не придавала значения росту. Всё было незаметно, — рассказывает она.

Чтобы акромегалия вошла в ремиссию, надо лечить аденому гипофиза. Опухоль у Марии огромная, агрессивная и гормонально активная. Девушку начали готовить к операции.

— На иммуногистохимии было выявлено, что опухоль выбрасывает в организм гормон роста. И по этой причине акромегалия. Хотя от чего это зависит, я не понимаю. У меня огромная, агрессивная опухоль, в сантиметрах. Но при этом сильных изменений нет. А у другого пациента опухоль маленькая, в миллиметрах. И лицо изменено, — объясняет она.

Нейрохирург, который оперировал молодую маму, тоже сказал, что она не похожа на акромегала. Хотя болезнь сейчас в активной стадии.

Жизнь с болезнью

Мария говорит, что живет обычной жизнью и ни в чём себе не отказывает. Девушке прописали диету, но она ее не соблюдает. Единственное, после операции нельзя наклонять голову. К этому надо привыкнуть.

Сейчас девушка не работает, сидит дома с сыном, он еще совсем малыш. На вопрос, как она справляется с переживаниями, Маша отвечает оптимистично — считает, что всё зависит от настроя. В том числе и возможность полного выздоровления.

— Чем больше ты думаешь о своем заболевании, тем больше оно мешает тебе жить. С этим можно жить обычной жизнью. Но если сильно видоизменилось лицо, то, возможно, по этим причинам не везде возьмут на работу, — объясняет она.

Девушка не рассказала о болезни только бабушке — не хочет ее лишний раз расстраивать.

По словам молодой мамы, акромегалия не имеет наследственности, у нее нет предрасположенности. Врачи сами не знают, откуда возникает недуг.

— Я не боюсь самой болезни. Единственное, были мысли перед операцией: а что, если что-то пойдет не так, я останусь инвалидом или же вовсе не проснусь. Но я быстро отогнала от себя их, — делится она.

Молодая мама ведет Instagram в поддержку людей с таким же диагнозом.

О прогнозах на дальнейшее течение болезни Мария не говорит с врачами. Плохое она даже слышать не хочет и на свой счет не принимает. А хорошим не хочет обнадеживаться.

— Каждый организм реагирует по-разному. Кто-то говорит, что у этого заболевания нет ремиссии. Девушка со мной лежала, ей сказали, что 10 лет она будет каждый год сдавать анализы, и если они будут стабильны, то она будет считаться здоровой. Если не лечить, то органы подавят друг друга. Говорят, с акромегалией люди не доживают до 50 лет, а если доживают, то счастливчики, — заключает она.

«Арина, не спи!»: история семьи, где дочь впала в бодрствующую кому — всё началось из-за резус-конфликта родителей.

В Новосибирске родилась девочка с огромной опухолью на лице — увидев ее, все уходят с детской площадки.

«Когда я плачу — оно темнеет»: как живет девушка с большим родимым пятном на лице.