«Арина, не спи!» История семьи, где дочь впала в бодрствующую кому: все началось из-за резус-конфликта родителей
22 июня 2021, 10:00
Гость
13 января 2024, 03:15
А моральная сторона вопроса конечно очень сложная, когда ты видишь своего ребенка в уже абсолютно безжизненном состоянии. Когда полноценной жизни у ребенка точно не будет, когда тело искусственно поддерживается при помощи медицинского оборудования, когда мозг умер и не производит импульсов, продолжает функционировать и функционировать только вегетативная система. Это очень больно и задумываешься насколько все это гуманно…Она же лежит и мучается…Хотя врачи говорят, что она ничего не чувствует…Это очень тяжело, когда твоя кровинка обречена на мучения, которые врачи не могут не продлевать. Где эта гуманность…
Гость
13 января 2024, 02:57
При этом я готовилась к беременности, ходила к врачу, занималась здоровьем, но ни разу ни от кого не услышала про необходимость вакцинации от кори, краснухи, ветряной оспы. А просто мои родители в моем детстве решили, что мне будет лучше без прививок, да я и не слышала об этих болезнях впринципе. И вот дело случая, оказалась не а том месте не в то время…Вот как можно такое предугадать! И именно в беременность. Как итог, большое горе для всей семьи. И кто через это не проходил, рассуждать об этом не имеете морального права, не знаете ведь что каждого из нас ждет завтра. Дети в таком состоянии лежат не только по причине Лейкомоляции и энцефалита. Бывает растет ребенок или же взрослый, получает травму головы и все, та же реанимация, вегетативное состояние и кома. Так что не зарекайтесь. И тем более уж помолчали бы о рождении второго ребенка также по причине отсутствия морального права, вас в такой ситуации не было!
Гость
13 января 2024, 02:50
Сколько же гневных комментариев. Такое могут писать лишь люди, не побывавшие в подобной ситуации. Это лишь размышления диванных критиков, так это низко. Столько желчи и осуждения. Очень жаль.
А я попала в эту шкуру. До 28 недели прекрасно развивался мой ребенок, все анализы хорошие, все скрининги. А потом оказалось, что я заболела корью, она развивается в организме 2-3 недели, когда начались симптомы я даже не осознала происходящего, подумала просто простуда, потом втечение недели все симптомы усиливались, чувствовала я себя очень плохо, лежала с инфекционке, на фоне кори начались преждевременные роды, сделали ЭКС. И вроде все было неплохо, но чуть поздно узнала о ВЖК 1 и 2 степени, потом только через месяц доктора обнаружили, что мой ребенок болен корью, уже на фоне прогрессирующего энцефалита и лейкомоляции. В итоге ребенок также уже месяц в вегетативном состоянии на ИВЛ с прогнозом, что из этого состояния ребенок не выйдет, разрушены нервные соединения в тканях мозга. Хотя на протяжении месяца доча была активной, эмоциональной, у врачей не вызывала опасений. При этом я готовилась к беременности
И пока ты находишься рядом с таким ребенком, каждая секунда кажется вечностью, потому что никто конкретно ничнего не говорит, собираешь информацию по крупицам, все время боишься, переживаешь, просто стареешь на глазах, сидеешь, видишь исколотые ручки, ножки, бесконечные катетеры
Гость
15 июля 2021, 19:27
Господи дай здоровья всем деткам, очень страшно когда болеет ребёнок, страшнее этого ничего быть не может, маме здоровья ,сил и терпения да прибудет с вами Бог🙏
Гость
5 июля 2021, 19:51
Отпустите ее
Гость
5 июля 2021, 11:38
Есть же ребёнок на чёрта второго родила ещё и больного К чему это всё.
Гость
26 июня 2021, 01:31
срочно рожайте "на авось пронесет" еще парочку ! а потом будете всех и вся обвинять в неграмотности , отсутствии совести и беспробудной лени.
Гость
25 июня 2021, 20:17
Я думаю что вот такие случаи не должны рожаться на законном основании как бы это не было прискорбно .Что бы такая женщина рожала только здоровых детей и не было бы так мучительно уже человечику который родился и ее матери а я за то что бы врачи умертвляли такое на стадии эмбриона не зависимо от желания родителей.Ведь потом всю жизнь мучить ребенка и самих себя.Да мне повезло у меня родилась здоровая дочь но если бы такое случилось и медицина это доказала я бы согласился и убедил бы супругу на уничтожение эмбриона ,ради будущего другого здорового.Даже в природе с животными такое есть слабым в мире нет места.Мы хоть и разумные но делаем ошибки против природы.
Гость
24 июня 2021, 01:20
Читаю и слезы на глазах, дай Бог вам помощи и терпения маме. Ариночка живи пожалуйста. Помоги вам Господи!
Гость
23 июня 2021, 13:38
Так просто - папа свалил в туман от больного ребенка, а мама должна одна все это расхлебывать. Интересно,почему в нашей стране дети есть только у женщин,а у большинства мужчин дети - это,в лучшем случае, предмет интерьра - нравится-буду ухаживать, надоел - можно о нем забыть....
Гость
23 июня 2021, 11:00
Всегда когда такое вижу и читаю,то у меня только одна мысль в голове...за что это бедным детям...почему так происходит...они такие маленькие,а испытания уже выпали такие огромные... ??? А ведь половина проблем реально из за халатности людей,родителей, врачей... у знакомой дочь с дцп... причин не знаю,почему так полчучилось... есть страший здоровый сын.. муж к дочери не подошел ни разу... а потом и вовсе убежал к женщине с двумя детьми.. а она молодец не спилась,не бросила... потом встретила мужчину и он женился на ней несмотря на особенного ребенка... я всегда ей восхищаюсь... и говорю что она очень сильная... не сломалась...переехала в пригород в свой дом(очень хорошо для таких детей,можно гулять и не видеть косых взглядов) ведет активный образ жизни и радуется жизни и очень любит свою особенную дочь...
Гость
8 мая 2023, 03:56
Да не на особенного ребёнка, а на ребёнка- инвалида.
Гость
23 июня 2021, 06:45
благими делами выложена дорога в ад. это яркий пример данного утверждения
Гость
23 июня 2021, 06:43
при чем тут врачи? сама понимала на какой риск идёт! не нужно теперь искать виноватых.
Гость
22 июня 2021, 23:59
Как бы генетика диагнозом виновата возникло в аккурат после того как в больнице ребенок пневмонию зацепил и чуть не умер? Ну и при том генетика такая, сами не знают какая. Как бы дорого, но можно весь геном секвенировать и узнать, что же за генетика там. Только, наверное, это все же гипоксия виновата изначально и снова она же.
Медико- генетический научный центр, Москва, ул. Москворечье, там по направлению из поликлиники принимают лучшие генетики страны бесплатно. Довелось там побывать, действительно грамотные специалисты.
Гость
22 июня 2021, 21:35
Извиняюсь, но как можно стать второй раз мамой не имея мужа и имея тяжело больного ребенка??? Какая-то безалаберность неадекватная(((
НГС, может хватит уже? Каждую неделю всё новые и новые умирающие дети. Я понимаю, что вы таким образом пытаетесь привлечь внимание общественности с целью материальной помощи родителям этих детей, но должна же быть какая-то мера? Особенно фото умирающей девочки с посиневшими ручками, которую мама постаралась сделать красивой (с нарощенными ресницами), - это же рехнуться можно, когда видишь такое.
Гость
22 июня 2021, 20:06
Хоть я ни разу не генетик, но ужас.
Не понятно, кто чей отец и куда отцы разбежались.
Гость
22 июня 2021, 19:55
Жизнь вообще жестокая штука. Ну вы меня понимаете. Если цинично подходить то о себе надо беспокоиться мамаше и здоровом ребенке.
Гость
22 июня 2021, 19:50
А номинальному папаше слабо по 100.000 в месяц давать бывшей жене, оставшейся с ребёнком инвалидом? Его кстати ребёнком, на минуточку..
Гость
22 июня 2021, 18:55
И я очень благодарна тому врачу-генетику, которая спасла ребенка. Если бы не она - его бы уже не было. А когда я, удивляясь реакции врачей на результаты обследований - спросила - почему с ними не считаются, и откровенно обсмеивают - она чуть не плакала.. Что многих проблем можно было бы избежать.. но лечат, допустим , судороги - эпилепсия.. А это результат нарушения обмена веществ.. а его не лечат..
А самое странное - прошло несколько лет - и ТЕ ЖЕ САМЫЕ врачи, видя ТЕ ЖЕ САМЫЕ диагнозы от генетика - начали согласно кивать головой и говорить с согласным видом - да да, знаем-знаем, генетика - важная штука, из-за этого же у вас заболевание. рука лицо
Так вот - страшно, что до сих пор это продолжается - и приводит к таким результатам! А мой ребенок сейчас подрос.. адаптировался.
Гость
22 июня 2021, 18:48
Это очень, очень страшно, что до сих пор происходит такое безразличие и некомпетентность врачей в вопросе генетики! Это заболевание - непереносимость животного белка - и оно КОРРЕКТИРУЕТСЯ! И с этим - МОЖНО ЖИТЬ!
Столкнулась с этим, несколько лет назад, у маленького ребенка после введения прикорма начались странные реакции на продукты животного происхождения - на творожок, мясо, коровье молоко.
Хорошо, нам повезло - удалось попасть к ГРАМОТНОМУ генетику - сдавали анализы, их тогда еще отправляли в Москву, выяснили нарушения обмена аминокислоты, содержащейся в животном белке - то есть, организм попросту не справлялся с перевариванием, токсины накапливались, и отравляли весь организм, и головной мозг, и вследствие этого - отеки мозга и судороги.
Но! когда мы приносили результаты обследования педиатрам и неврологам-эпилептологам - мне откровенно говорили - вытрите энное место вашими бумажками! И ТОЛЬКО когда ребенок попал в реанимацию - и я робко, не надеясь уже ни на что - сказала врачу об этом диагнозе - он, к моему изумлению, не удивился, и сказал - хорошо, что сказали! Я спросила - вы разве верите этому? Он ответил - Чему удивляться? у нас много таких детишек лежит! И это была одна больница. Неврологи эпилептологи ржали над результатами генетика, а реаниматологи знают и выхаживают. А после при выписке подробно расписали диету, по дням недели, и лекарства.
Гость
22 июня 2021, 18:44
Какая красивая девочка. Дай Бог, чтобы этот ангелочек поправился. Так страшно и больно читать такие статьи.
1) Ирина очень красивая женщина. Сил ей и счастья.
2) А что касается всей этой ситуации, то соглашусь с некоторыми комментаторами:
- проблемная беременность - естественный отбор. Не стоит мешать природе.
- и проблема все таки не в генетике или дцп, а в ЦМВ. Может просмотрели, может недообследовались перед беременностью…
Гость
22 июня 2021, 17:45
подозрение на генетику? неусваивается белок?
Гость
22 июня 2021, 17:23
Сил мамочке! Не теряйте надежду, чудеса случаются!
Хотелось бы информацию, как можно помочь.
Какая красивая девчушечка. Глазки необыкновенные. Даже не знаю, что ещё тут скажешь. Сил пожелать маме и выдержать все.
Гость
22 июня 2021, 16:20
КАЖДЫЙ случай рождения « особенных» детей или проблем в родах ДОЛЖЕН анализироваться и проверятся независимой медицинской комиссией. Как велась беременность ? Какие медикаменты и исследования назначались ? Как проходили роды? Нет ли « врачебных ошибок» ? Причём, под каждым назначением врача должна быть подпись беременной женщины. Всем известны случаи, когда медицинские карты подделывались.
Гость
22 июня 2021, 15:39
Не понимаю, что можно сделать, как помочь? Реквизитов нет, просто прочитать и все? Автор, какой у вас посыл?
Гость
22 июня 2021, 15:13
Не знаю по поводу животного белка, а вот глютен и молочку нельзя.
Гость
22 июня 2021, 14:08
Чем мы можем помочь? Напишите.
Гость
22 июня 2021, 13:30
А о чем собственно статья? Что мы должны после прочтения сделать?
Гость
22 июня 2021, 13:28
При чем тут отец вообще в заголовке? Везде надо свою женскую сущность показать
Гость
22 июня 2021, 13:20
Надо делать базу данных негодяев, сбежал от ребенка, не платишь алименты, изменяешь, пьешь, ты в базе и ни одна порядочная женщина на тебя не смотрит
Искусственное дыхание... искусственное кормление... второй здоровый ребенок на руках... Как мама - понятно, но как врачи перспективы оценивают? Что предлагают? Может, послушать их совета?
Детей жалко, мать сочувствия не вызывает: вот это самое " знала о рисках, но не думала". Отец то в курсе рисков был или только о беременных хотелках слышал? Ага, и цитомегаловирусная инфекция передается исключительно при переливании крови. Теперь все виноваты, одна мама - красавица.
Женщины итак рожать не хотят, боятся сложностей с обычными детьми. А тут статья за статьей про серьезные болезни.
Гость
22 июня 2021, 11:56
Здоровья тебе маленькое солнышка.
Поправляйся.
Гость
22 июня 2021, 11:53
а где я_иная с её вечными рассуждениями о необходимости секса?
Гость
22 июня 2021, 11:51
страна безразличия и безнадеги! при совершенно очевидных признаках генетической патологии нет возможности поставить диагноз и подобрать лечение. к этому можно добавить полное равнодушие со стороны властей и медицинского персонала руководящего звена. время уже ушло, утраченного не вернуть. жаль ребеночка и мамочку. ненавижу убогую победобесную страну, питающуюся своими детьми. мирное время, военное - не важно! ей постоянно нужны свежие жертвы!
Гость
22 июня 2021, 11:46
Научились продлевать мучения.
Гость
8 мая 2023, 03:47
Бедный ребёнок! Она, конечно, никогда не встанет и не сядет.
Гость
22 июня 2021, 11:44
здоровья и терпения пожелать хочу. сижу и 😭
Гость
22 июня 2021, 11:33
Инвалид ребенок в коме. Если отдать в интернат - умрет через месяц. Что автор хочет от читателей? В России инвалидов тысячи и жить им очень очень трудно. Кто виноват?
Байден? Не голосуйте за Байдена!
Гость
22 июня 2021, 11:23
Фонд принимает участие и помогает, а Государство чо?
Оно должно заботиться о своих гражданах, иначе зачем мы налоги платим?
Один танк стоит как вся нужная помощь ребенку на много лет.
Гость
22 июня 2021, 11:20
Чет не нашел на какой номер смс отправлять чтобы помоч Арине.
Или у нгс скществует обязательная норма прстов и если нормальных новостей не хватает они выкладывают жалостливые истории?
Гость
22 июня 2021, 11:13
Отец бросивший ребёнка ещё в не простой ситуации , просто трус !!!
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте