145 миллионов рублей, для кого и из чего делается этот укол!? Он что из опилок единорога чтоли! 2 миллиона долларов!!!!!
Ну почему лекарства которые придумывают для людей, люди себе даже во сне позволить не могут!!!???
Лекарство от любого редкого заболевания стоит очень дорого. Ведь в его стоимости затраты на исследования, регистрацию, производство, зп всем сотрудникам за множество лет, за которые велись разработки и т.д. А производят его практически штучно.
Лекарство от любого редкого заболевания стоит очень дорого. Ведь в его стоимости затраты на исследования, регистрацию, производство, зп всем сотрудникам за множество лет, за которые велись разработки и т.д. А производят его практически штучно.
Это и так понятно, но ставка должна быть на окупаемость не за пару инъекций!
Фармацевтические компании давно уже хуже чвк
А лекарства от редких заболеваний всегда фантастически дорогие. ПОтому что они никогда не будут пользоваться спросом - слишком мало потенциальных покупателей. А на его разработку денег потрачено немерено.
Как много деток больных рождается. Родители нормальные, а малышка больна. Очень жаль родителей, попавших в эту ситуацию. Удачи в поисках спонсора и здоровья ребёнку.
Генетика такая штука. Родители норм, а дети или внуки потом болеют. Мое мнение если есть семейный невролог, который всех детей наблюдал там нифига не норм с остальными дочерьми 🤷♀️. У меня тьфу тьфу семейных врачей никакого направления нет, но тоже внуки не застрахованы.
Видимо, не очень все там здоровые, раз наблюдались и имеют "своего" невролога в платной сети, повод задуматься. Интересно, из чего состоят все эти миллионные препараты? Чего там столько стоит?
Читал на одном сайте про "Золнегсму". Правда один укол стоит 2 млн. долларов. Это современная генная инженерия, препарат блокирует дефективный ген, то есть изменяет организм, конечно это дорого, плюс компания частная, выставляет свою цену. И самое интересное - нет гарантии 100% выздоровления. Во время испытаний некоторые умирали после укола. Но есть и хорошая новость - ежегодно компания разыгрывает 100 бесплатных уколов.
Гость
21 июня 2020, 14:18
зато 20 млн долларов простили Африке, помогли Сирии Украине а своим детям собираем с смс...не страна а колония, только ресурсы и продаем ничего не производим
Ну вот собрали, например, на укол, далее реабилитация и так далее, мучения всю жизнь и жизнь родителей, уверена, двум дочерям 100% не хватает внимания родителей, которое сконцентрировано на больном ребенке. Должна быть помощь государства, минздрава, а не вот это всё с «протянутой рукой»!
Один укол - и просто не умрет от дыхательной недостаточности. Выздоровление никто не гарантирует. Будет инвалидом всю жизнь. Зачем это надо родителям, имеющим двух здоровых детей? Сломать жизнь себе и своим нормальным детям?
Нет, надо дать 145 миллионов ОДНОМУ ребенку, позволив умереть десяти другим, на которых уже не хватит денег у бюджета.
Ужасно звучит?
Не то слово.
Но это, увы, по факту так и есть
В Минздраве заявили, что для лечения больных спинальной мышечной атрофией нужно 239 миллионов рублей, но их нет.
Источник: РИА Новости
Учитывая, что РЖД потратит 300 миллионов на копии бронепоездов ко Дню Победы, вопрос с приоритетами страны отпадает сам собой
Гость
21 июня 2020, 14:20
Стыдно должно правительству быть - ядерная держава, а своих разработок никаких нет. Если не ошибаюсь, у производителя спинразы была раньше программа - первые уколы бесплатно или что-то подобное. Уже отменили? Жадность производителей поражает - у людей со СМА нет шансов выздороветь самостоятельно, либо укол, либо смерть. А они продолжают выставлять огромные ценники за свое лекарство.
Хочу пожелать Софии как можно скорее получить долгожданный укол и полностью выздороветь.
Гость
21 июня 2020, 15:02
Страшно! Страшно от того, что чиновник берет на себя функцию бога, решает кому выдать квоту, а кому нет.
Мне очень жаль родителей, что у девочки такое редкое заболевание. Но если такая стоимость лекарства, то видимо болезнь редкая. Как то читала статью на РБК о том, что чтобы произвести медицинский препарат фарм компании тратят огромные деньги. И если болезнь очень редкая, допустим 1000 человек в мире, даже не производят, потому что это экономически не целесообразно. Вы считаете государство будет спонсировать миллиарды на создание препарата от болезни, которой болеют менее 0.001% населения?
Гость
21 июня 2020, 23:08
В нищих Литве, Румынии, Хорватии, Польше, Сербии даже Турции , не говоря о приличных странах государство оплачивает лечение. Только В БЕЛОРУССИИ, БОЛГАРИИ И РОССИИ у государства отказывыаются покрывать расход на лечение. В качестве гуманитарки швейцарская компания подарила России лекарство для лечения 40 пациентов. Заметьте, не олигархи российские, не государство - а геи из Европы спасли российских детей.
Потому что не так давно считалось, что на всё воля божья. И смертность новорождённых в 50% считалось нормой. Больных детей поэтому и не было.
Сейчас начали выяснять, что и почему. Детей стало выживать больше. Но не все из них здоровы, чтобы жить без постоянной помощи.
Гость
21 июня 2020, 23:40
Золгенсму совершенно бесплатно получают пациенты в Израиле, Катаре, Японии, США.
В Евпрпе - с мая 2020 пациенты Германии и Франции. ЕС утвердил лекарство для Европы (The “Day One” access program) и страны согласовывают оплату со страховыми компаниями. Нигде не рассчитывают что пациенты в состоянии выложить миллион с плюсом евро на лечение.
Ни одно вещество в мире не может столько стоить. Нас уничтожают всеми доступными способами, медицина, многие вещи уже недоступна простым людям. Пока работает скинуться, но больных всё больше..
Гость
21 июня 2020, 14:34
Сколько дал Сечин, Миллер и тп? Может и я выделю часть своего бюджета в равной пропорции...
Гость
21 июня 2020, 15:40
А сегодня на дороге видел это ей собирают? Целый автопробег. Молодцы
Гость
21 июня 2020, 23:51
Реальные люди друзья моих друзей.
Да ребенок болен, да нужен укол. Государству пофиг как обычно собираем смсками и кто сколько даст. А вы бы как поступили если бы ваш ребенок так попал? А комментаторы ?
Они готовы камни грызть зубами за любую копеечку. А тут есть нелюди которые ехидно смеются.
Гость
21 июня 2020, 21:07
А если диагноз ошибочный? Это очень распространено теперь. Аппендицит диагностировать не могут, а тут редкое генетическое заболевание.
Гость
21 июня 2020, 14:58
короче. мне задолбали посты и TV о больных детках. прежде , чем заставлять нас слезиться и платить мзду на них ---- сообщайте нам, ПОЧЕМУ ГОСУДАРСТВО НИкАК ДЕТОК НЕ ЛЕЧИТ!
детям/родителям ---я сочувствую, но прежде всего ИДИИТЕ И ПРОСИТЕ ГОСУДАРСТВО
Гость
21 июня 2020, 16:25
Пусть копят, нам путинойдам сирия и донбасс важнее
Гость
21 июня 2020, 21:13
Вот буквально на днях показывали историю о ребенке с таким же диагнозом. Про этот укол была информация, что его действие теперь распространено на организм до 21 кг. Время ещё есть.
Да не может НИКАКОЕ лекарство столтко стоить. Там что, антиматерия в пробирке ? Или бозоны Хиггса в ампуле ?
Гость
21 июня 2020, 15:56
"Её спасет укол за 145 млн рублей"
Но государство разумеется не даст ни копейки. Они горазды только красивые слова про детей в Конституции прописывать.
Гость
21 июня 2020, 16:38
А может вместо путенской летающей погремушки с непредсказуемой траекторией, ведущим российским ученым химикам, фармацефтам, генетикам поднапрячься и создать отечественный препарат, помогающий в лечении детей с СМА? И своим детям поможем, и на экспорт по баснословным ценам продавать можно. Хотя о чем это я, вся ученая мысль в этой стране, направлена на то, как эфективнее убивать.
Гость
22 июня 2020, 04:57
Копеечные маски, инсулин или дорогое лекарство - все равно достать проблематично. Дело не в стоимости, а в государственной системе. Кстати, лекарство дает только 17% шансов что ребенок будет ходить. 75% шансов что ребенок будет сидеть без поддержки.. 100% шансов что ребенок выживет
В Африке высокая детская смертность ввиду неразвитости, вероятность что африканские ученые разработают современное лекарство равна нулю. Только просят гуманитарку. Практическое решение - сократить рождаемость нищиты , чтобы потом не кормить и не лечить балласт. В россии нет научного потенциала для разработки собственных лекарств, бюджетом не предусмотрена современная медицинская помощь гражданам и абсолютно не правильно вместо решения принципиальной проблемы бегать и клянчить копейки. Есть онко больные дети - на них собирать тоже ? Поэтому все эти сборы маскируют проблему и не дают поставить вопрос об отказе или неспособности государства предоставлять гражданам социальные гарантии.
Гость
21 июня 2020, 15:23
НГС, почему в статье такая путаница - в одном месте написано" С SMN-1 было всё нормально, но по второму гену показывало ноль копий." а в сканированном заключении генетика - наоборот, делеция 7 экзона SMN-1.
Гость
21 июня 2020, 16:02
Сколько собрали уже?
Гость
21 июня 2020, 18:25
Они там уже 8 млн рублей собрали за неделю. Может и соберут 145 за пару месяцев
Гость
21 июня 2020, 18:37
Это что за цифра такая, это лекарство из соседней галактики что-ли???????
Гость
21 июня 2020, 17:39
Это что же это за укол такой ?
Неужели такие огромные затраты на производство этого лекарства?
Гость
21 июня 2020, 21:04
Я понимаю, что лекарство и лечение стоят денег. Но 145 миллионов? За 1 укол? Мир сошел с ума.
Гость
21 июня 2020, 23:23
Есть два лекарства - Spinraza исправляет SMN2 ген, но SMN2 все еще производит менее активный протеин чем ген SMN1.
Американский препарат компании AveXis (Novartis) - ZOLGENSMA замещает дефектный ген SMN1 и у пациентов вырабатывается нормальный протеин SMN .
Фармакологическая компания бесплатно вылелила 100 доз лекарства ZOLGENSMA (стоимостью более 200 миллионов долларов ) для нищих стран. России не надо тратить деньги на парады и олимпиады тогда и на лечение деньги будут. Ну или честно попросить милостыню у европейских геев, мы дескать все отдали олигархам и на лечение детишек денег нет.
с сайта биомолекула
СМА-пациенту необходима всего одна инфузия препарата «Золгенсма» в течение жизни, в то время как лечение «Спинразой» требует нескольких доз в год. Отсюда и стоимость «Золгенсмы»: 2 125 000 долл. США. Такая ценовая политика компании-производителя делает данный препарат самым дорогим лекарственным средством на сегодняшний день. Для сравнения, стоимость все той же «Спинразы» составляет 125 тыс. долларов за одну дозу. При этом в первый год лечения нужно шесть инфузий, в последующие периоды — три инфузии ежегодно.
Насколько оправдана такая цена препарата и какова же его себестоимость? «Новартис» не афиширует информацию относительно себестоимости «Золгенсмы», поэтому эксперты оценивают стоимость препарата по двум показателям: качество жизни пациента с учетом прожитых лет (QALY) и добавленные годы жизни (LYG). По данным Института клинико-экономической экспертизы (Institute for Clinical and Economic Review, ICER), исходя из показателя QALY стоимость «Золгенсмы» должна быть в пределах 1,1–1,9 миллионов долл. США; исходя из показателя LYG — 1,2–2,1 миллиона долл. США. Таким образом, можно сказать, что стоимость «Золгенсмы» завышена по отношению к оценкам экспертов [7].
Гость
22 июня 2020, 08:48
а еще хотелось бы лично вопрос задать тому, кто продвигает эту сборную солянку из поправок: там поправка про то, что дети - наше достояние и т.д. Гарантирует ли новая конституция соответствующее к ним отношение, будет ли им доступнее медицина и образование при условии, что президент все тот же и у него было ооочень много лет на это и без конституции реализовать, а не разваливать дальше?
Гость
22 июня 2020, 09:36
Люди, ну чего вы такие злые? Мы создали свое государство. Потому что всем все равно. Родителям малышки терпения и сил! Перевела 2000 руб. София должна жить!
Гость
22 июня 2020, 16:00
Владимир анализирует опыт других семей с СМА и делает вывод, что всё решается только через приёмную президента, и пока туда не напишешь — ничего не движется:⠀
Но сам Владимир туда не пишет почему-то. Хотя это единственный способ получить ампул. Будет сидеть теперь и ждать утверждения закупки Минздравом , выжделения средств и пр. и пр. Потом будет судиться за выделение лекарства по рецепту и т.д. Год на все если повезет.
Гость
21 июня 2020, 14:29
145 млн могут помочь сотням других детей. При ограниченном бюджете всегда приходится делать сложный выбор - кого лечить, а кому придётся надеяться на чудо
Гость
21 июня 2020, 17:19
Так Сирии уже помогли и можно детям начать помогать или нет?
Гость
21 июня 2020, 16:34
Родители, покупайте билет на самолет, летите в Москву и добивайтесь срочной встречи с Путиным. Такие деньги больше никак не выпросить. Не теряйте время.
ребеночка жалко. но реально вам надо просить деньги на самом верху. потому что больных ребятишек очень много, нельзя вырывать у них эти деньги через местный минздрав.
Гость
21 июня 2020, 22:13
Все такие умные ,не дай бог такое просто никому,и никогда
Гость
22 июня 2020, 00:23
Миллионам детей и стариков в России нужна помощь. Вы 100 рублей на 50 миллионов как раскидаете???? Люди не хотят решать проблему. а носятся с временными полумерами, ухудшая ситуацию до неисправимой.
Гость
22 июня 2020, 14:58
Во первых это лекарство применяют в комбинации с другими, очень дорогими препаратами. 1. Ребенку замещают дефектный ген SMN1.
2. Модулируют недостаточно функционирующий запасной ген SMN2
3. Нейропротекторы моторных нейронов.
4 Предотвращение потери функций мышц.
И все это чтобы ребенок выжил, понятно что функции и возможности организма будут ограничены.
Гость
22 июня 2020, 15:41
В обязательную программу тестирования новорожденного входит и тестирование на SMA в первые сутки после рождения. Лечение начинают практически сразу, так как к 6 месяцам ребенок потеряет 90 процентов нейронов. Поэтому если государство заботится о здоровье - то тестирование новорожденных в России должно быть обязательным. Сейчас не тестируют и не планируют, так как это затратно. Лечение надо начинать сразу, и это Россия делать не будет в связи с затратами на инъекцию. Поэтому месячные ожидания приведут к потери всей сети нейронов. Дело не в весе ребенка, дело в быстром прогрессе болезни и инъекция нужна ребенку в трехнедельном возрасте пока не все функции потеряны. Если новорожденных не собираются сразу тестировать - по об успешном лечении говоритьне приходится. Время упущено. Сейчас ничего не делается по человечески и не предусмотрена процедура для нормального решения таких медицинских проблем. Страна должна иметь специальный финансовый фонд для редких генетических заболеваний и алгоритм получения срочной (неделя -две) медицинской помощи. Этого нет в оптимизированной медицине и пока родители будут ждать квот, вызовов, талонов, бегать и просить дентги время будет упущено. Организация медслужбы неудовлетворительная.
Сейчас-1°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -4
3 м/c,
южн.
748мм 62%История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей