«Очень сильно меня бесили вопросы про дом»: о чем можно и нельзя разговаривать с онкопациентами

Дарья Антропова борется с лимфомой. Об этапах лечения она рассказывает в своем инстаграме. Заболевание, по словам девушки, стало лакмусовой бумажкой для окружения — реакция знакомых оказалась разной. А еще она поняла, что у нас нет культуры общения с онкопациентами. Дарья написала о том, какие вопросы и фразы не стоит использовать в разговоре с людьми, проходящими лечение, а какие слова, напротив, нужно говорить, потому что они вдохновляют на продолжение борьбы. Публикуем колонку Дарьи.

Сегодня суббота — один из моих любимых дней недели, который мы проводим с мужем. Но в этот раз (как и часто за последние полтора месяца) я опять в больнице, пока самочувствие сносное, поэтому мне жутко скучно и захотелось что-то написать.

У меня была пару ночей бессонница, и я снова читала много статей про свое заболевание, про людей и их истории борьбы с болезнью и т. д. Речь пойдет о культуре общения с онкобольными.

Я уже писала, что мое заболевание стало лакмусовой бумажкой для моего окружения — реакция была разная. К счастью, я сделала выводы, что:

— большинство людей вокруг меня искренне за меня переживают;

— я не человек-какашка, ибо столько народу за меня переживает.

После всех ужасов химиотерапии и после моего последнего поста я поняла, что культура общения с такими, как я, у нас в стране почти что отсутствует. Хотя не почти. Напрочь. Совсем. И это часто даже не вина людей (хотя есть некоторые индивиды, у которых нет чувства такта и мозгов в принципе), которые косвенно сталкиваются с такой гадостью, как рак. Это у нас так государство «занимается» проблемами онкологии в целом. Через жопу. Низкая степень информированности, а также отсутствие понимания тяжести болезни и общая растерянность — а как общаться, что говорить?

Из своего небольшого опыта я выделила несколько вопросов и фраз, которые вызывали у меня недоумение и в отдельных случаях раздражение (особенно в моменты действия лекарств, когда было плохо). Вот что, по моему мнению, не стоит говорить и о чем спрашивать:

— «Держись», «Борись», «Бодрись» и другие фразы в повелительном наклонении. Они как бы говорят: ну, ты там давай, разбирайся как-нибудь сама, а я вот молодец, галку поставил, отметился. К тому же странное пожелание заключается в том, что У МЕНЯ НЕТ ВЫБОРА, кроме как делать это, иначе я умру, понимаете? А я хочу жить, просто жить.

— Очень сильно лично меня бесили вопросы про дом: а ты дома? А когда тебя отпустят домой? Ребята, вы думаете, я знаю? Для меня это очень болезненный вопрос, потому что врачи несут ответственность за пациентов и с неохотой отпускают домой, а мне очень сильно хочется, вы буквально сыплете соль на рану, не надо так.

— Советовать лечиться альтернативными способами: содой, лимоном, мочой, ветошью, гнобить нашу медицину и скидывать всякие всратые статьи о врачах-грачах и хреновом состоянии больниц. Сами понимаете почему, надеюсь.

— Спрашивать о финансовых делах и работе — а больничный оплатят? А что тебе сказали на работе? А не уволят? А как же ипотека? Моя жизнь повернулась на 180 градусов в другую сторону, я в тихом ужасе от всего происходящего, меня волнует не только свое здоровье, но и финансовое положение, потому что на мне лежат определенные денежные обязательства (ипотека, коммуналка, интернет, да и сейчас еще и на лекарства надо тратиться). Если вы спрашиваете такое, то сразу просите номер карты. А лучше не касайтесь этой темы вообще.

— Удивляться, а с чего это вдруг у меня якобы поменялся характер в худшую сторону, я стала вам отвечать резко и коротко и просто игнорировать какие-либо сообщения. Это не в характере дело, а в том, что мне на данный момент плохо, я испытываю боль или дискомфорт и просто не в состоянии полноценно поддерживать диалог. И общие вопросы типа «как дела», «как оно» (самая дурацкая формулировка), «как жизнь» звучат в принципе как-то глупо на всем этом общем фоне. Как правило, не возникает желания вдаваться в подробности, мне легче написать ок.

А теперь хочу написать о том, что можно и даже нужно говорить и делать, с моей, «онкошной» точки зрения:

— Очень приятны пожелания здоровья, скорейшего выздоровления (ты обязательно выздоровеешь, медицина не стоит на месте, врачи знают свое дело и так далее).

— Радуют комплименты типа молодец, умница, крутая, герой, красотка и тому подобное.

— Не обещать, а делать — приехать, если есть возможность, передать что-то, чем хотелось порадовать, привезти хотя бы себя и воды (она тут очень нужна, выгоняет химию и облегчает общее состояние). Визиты и возможность поболтать очень придают сил.

— Будьте готовы выслушать рассказы онкобольного о ходе лечения и процедурах (хоть немного). Теперь большую часть его жизни занимают именно эти дела. Попробуйте хотя бы немного присоединиться к нему, реагируя на монолог.

— Также приятно пообщаться на темы, не связанные с болезнью, это здорово отвлекает и расслабляет (например, хобби, рецепты, домашние дела, можно и посплетничать немного).

— Меня всегда радуют рассказы про успешное выздоровление от онкологии ваших знакомых, знакомых ваших знакомых и так далее. Это мощный заряд надежды, который меня поддерживает, я вспоминала об этом, когда мне было совсем плохо. А вот слова о том, что кто-то плохо переносил химию и вообще умер от нее, — это днище, такое говорить не надо ни в коем случае (я тоже помню их).

И в заключение хочу сказать, что не надо меня жалеть, пожалуйста, а надо общаться на равных. Я такой же человек, как вы, я ЖИВА, просто немного приболела. Моя болезнь — это просто болезнь, она лечится, нужно только время.

Я желаю всем-всем-всем крепкого здоровья и себе тоже! Берегите себя (ну и своих близких, разумеется).

____________

От редакции. До этого мы публиковали откровенный рассказ девушки, которая облысела после химиотерапии. Она рассказала, через что проходят женщины с онкологией.

А кандидат медицинских наук в нашей ежедневной рубрике «Мнения» объяснила с научной точки зрения, может ли ношение бюстгальтера вызвать рак груди.

Почитайте также авторскую колонку пациентки о массовых увольнениях онкологов. Она рассказывает, почему врачи бегут из онкоцентра.