К сожалению, болезнь генетическая (наследственная или вызвана случайной мутацией в половых клетках родителей). Смена климата может помочь паллиативно, и то - на время. Очень жаль.
Теперь можно голосовать за комментарии без регистрации
Гость
2 апреля 2019, 12:21
Боюсь, она там намерзнется, если будут жить в квартире. Знакомые аборигены постоянно жалуются на то, что отопления как такового нет. В квартирах холодно, а если ближе к морю, то холодно и сыро. Не как у нас в Сибири, когда всю зиму в трусах дома ходишь. Шерстяные носки, теплая домашняя одежда, обогреватели... реалии приморских городов.
Интересный материал. Хотя и весьма всё расплывчатый.
Желаю девочке никогда не сдаваться, даже если будет казаться, что она проиграла этой жизни по всем статьям.
Слабые мышцы, плохая терморегуляция.
Предполагаю, что это можно нивелировать, но да, с таким диагнозом - лучше в тёплые края. В теплую воду и тренировать, разрабатывать... Плюс, другое питание, опять же..
Удачи семье...
Rabinovitch,
а ты упорный, да?))
Именно потому что их постигла НЕудача, я желаю им удачи. Удачного переезда, удачного развития событий, удачи в тренировках мышечной системы девочки и благоприятных условий для неё...
Rabinovitch,
и? Потому и желаю удачи. В реабилитации и переезде.
Ребе, я не пойму, ты вроде читать умеешь, а всё равно не догоняешь...
Отлипни, жвачка.
Гость
2 апреля 2019, 09:12
Только, конечно не в сам Краснодар. Угорите совсем в раскаленном муровейнике.
Гость
2 апреля 2019, 08:19
С мышцами понятно, а с ортодонтией что? Это же все корректируется прекрасно, если начать заниматься.
Для девочки внешность психологически важна, что бы там не вбивала в голову Мама.
Челюсть и позвоночник очень сильно взаимосвязаны, сейчас неправильный прикус - потом сколиоз.
Если бы даже такие диагнозы можно было лечить просто перееездом, то медицины бы вообще не было. Увы, но переезд в непривычные условия может только навредить.
ужасно мёрзну уже после 25 градусов мороза, меня начинает реально трясти всем телом, трясётся подбородок... МНЕ ХОЛОДНО!!! и вроде тепло одеваюсь... а вот уехать в теплые страны - нет денег, краснодар - муравейник, крымнаш - запредельные цены, да и работать там негде, если только фермером.... так вот и живу в стрессе зимой трясясь от холода, оснью/весной - перепады давления, а летом - засилье мошки и комаров.... климат здесь(((((
Гость
3 апреля 2019, 21:55
Уважаемые люди, я прочитала ваши комментарии и мне , от некоторых личностей, стало просто напросто противно. Я знаю Лизу с детства, ваши "могли бы сходить к ортодонту", "я мерзну и в минус 25", "подберите другую диету" и прочее, просто неуместны. У этой девочки врождённый диагноз. Журналист не стал брать в расчет тот факт, что при рождении , родителям говорили -"это неизлечимо". Говорили, что она не сможет ходить, разговоривать и прочее. У Лизы и её семьи невероятная сила воли и любовь друг к другу: они делают всё, чтобы их ребенок был здоров и ни в чем не нуждался. Сама Лиза безумно умная, в 11 лет она мыслила как я в свои 14, на тот момент. Мы вырасли в месте и я могу сказать вам всем, что её семья наизусть знает все нюансы её болезни и давать какие-либо советы странно. Я хочу пожелать этой семье только здороья и денег побольше, остальные (моральные) ценности, у них и так есть, а вам ,дорогие комментаторы, думать, прежде чем писать.
Гость
2 апреля 2019, 18:46
Знаете почитаешь коментарии и страшно становится, куда мы катимся. Люди вы спрятались за своими аватарками и обсудили внешность 14 девочки ! Дали кучу советов, даже про брекиты написали.... Посмотрите в зеркало , а лучше в зеркало своей души! Советчиков этой семье хватает, а вот помощников.... Лиза будь здорова! Ты большая умничка! Ты сильнее и мудрее тех кто пишет свои комментарии .
Гость
2 апреля 2019, 09:49
Удачи Лизе и ее семье в победе над болезнью! Я понимаю, что полностью ее не излечишь, но при грамотной коррекции можно жить долго и счастливо. У девочки хороший настрой - часто люди, борющиеся с какой-то серьезной проблемой, имеют сильный характер. Ну и дружная семья - это вторая половина успеха!
В Краснодаре взвоют от безработицы,от пекла,от пробок и менталитета
Гость
2 апреля 2019, 13:23
Я гениальный диагност. Спасибо доктору Хаусу и прочим медицинским сериалам. Сразу диагноз поставила. У моей сотрудницы такая же дочь. Но ей диагноз поставили в Новосибирске без проблем. Неизлечимо. А поддержание в более-менее жизненной форме стоит больших денег.
"занимался менеджментом в торгово-закупочных компаниях" - то есть реально прям вот управленцем в тех (не одной) компаниях работал?..
А вот перед переездом имеет смысл хоть раз в тот самый Краснодар зимой съездить с девочкой. Зима там совсем не сахар. Точно ли подойдет мерзнущей девчонке пронизывающая холодная влажность? И точно ли нужно ей ради этого прощаться с друзьями?
Гость
3 апреля 2019, 11:12
"на безглютеновой диете", ха. Кто угодно бы замёрз.
Весь смысл статьи - в Новосибирске медицина никакая. С диагностикой вообще плохо. Из личного опыта знаю.
Гость
2 апреля 2019, 11:08
хочу предостеречь перед переездом и таким решением эту семью,сами только оттуда. они уже настрадались. пожалуйста свяжитесь со мною,передайте мои контакты этой семье
Гость
2 апреля 2019, 15:21
А давай-те я расскажу о своих детях. Волосы зашевелятся. У младшей в 19 лет удалили "щитовидку"- от уха до уха. После операции все спрашивали: "Ты ,что пыталась повеситься?". Как вам? У старшей- рак матки. Ну, как?
Дети сильнее нас,взрослых...Им дана сила духа,чтобы мы,взрослые,менялись...в лучшую сторону.Не многие это понимают. Делай мир добрее,прелестное дитя! Победи свои недуги,насколько это можно. Вера делает чудеса!
"половину её жизни врачи никак не могли поставить диагноз" и этой медицине я должен верить?!
Гость
2 апреля 2019, 08:42
Для чего эта и подобные статьи? Чтобы здоровые люди и родители со здоровыми детьми поняли, как им повезло?
А вообще, сил и терпения родителям, а девочке - быть сильной и найти свое место в жизни, не отчаиваться.
Пусть в Ростовскую область едут... Там климат тёплый... И нищета похуже чем в Сибири будет..
Гость
6 июля 2020, 23:01
Лизонька, красавица!!! Выросла !!! Действительно умная девочка, мне посчастливилось быть знакомой с ней, пару месяцев учила её. Многие нормотипичные дети не сравнятся с ней! Счастья тебе и здоровья 😘
Да похоже, что большинство девчат нуждаются в теплых краях, умудряясь мерзнуть даже летом. А я предпочел бы зиму круглый год и лишь ради огорода терплю лето. Не выношу жару, наверное, тоже какая то хворь.
Гость
13 декабря 2020, 11:13
В Краснодаре зимой сибиряки холода не выдерживают, влажность+пронизывающие ветра при температуре около 0 градусов по ощущениям -15. Заблуждаетесь, что в Краснодаре вам будет комфортно с таким заболеванием.
я тоже постоянно мерзну в этом дурацком городе.
удачи девчушке!
14 лет показывают что жить с этими заболеваниями вполне можно
Гость
2 апреля 2019, 13:48
Меня очень тронула ваша история, здоровья и благополучия вашей дочки и вам терпения, у меня тоже у сына поставили диагноз аутизм, вот занимаемся и на диете сидим,
Гость
2 апреля 2019, 18:54
Будете ставить прививки детям - всё будет продолжаться.
Начните заниматься на ПравИле. Безглютен правильная диета но ещё надо исключить животные продукты по максимуму больше растительных белков и особенно зелени и коктейлей зелёных. Спорт правильный в тренажерке что бы именно мышцы работали. Баня и закаливание (просто быстрое охлаждение не в проруби торчать..)
Сейчас-6°C
ясная погода, без осадков
ощущается как -8
0 м/c,
штиль.
763мм 94%Что известно о деле Эдуарда Тарана
Особые люди: девочка, которой запрещено жить в Новосибирске
Теперь можно голосовать за комментарии без регистрации