«23 таблетки утром и 4 вечером»: как живут люди с пересаженными органами (три вдохновляющие истории)

В Новосибирской области сейчас живут почти 500 человек с пересаженными органами. И каждая такая судьба наполнена своими переживаниями и трудностями. Одно дело — получить донорский орган, другое — сохранить его. Жесткая дисциплина, диета и тысячи вопросов от «Почему это случилось со мной?» до «Как дальше жить?» и «Сколько мне осталось?». Каждый из тех, кто получил шанс на жизнь, отвечает на них по-своему. Мы поговорили с тремя героями и узнали, как меняется мировоззрение после хождения по самому краю, тяжело ли пить таблетки горстями и во что они верят.

«Задаю себе иногда вопрос — сколько мне еще жить?»

Лариса Подольская три года назад спокойно жила с мужем и двумя сыновьями в Киргизии. Мужчина работал, а она следила за хозяйством. Каждый раз радовалась, когда он приносил с охоты дичь. От мяса, уверена Лариса, она и подцепила опасного червя, который уничтожил ей сердце и печень.

— Тошнота была и боль резкая. Я думала, с желудком проблемы, обезболивающие пила, но они не помогали. Максимум на полчаса. Я пошла на УЗИ. Оно показало, что у меня альвеококкоз. Мы вообще знать не знали, что это такое. Это было страшно. Я уже хотела ложиться помирать. Это было страшно, грустно, больно, — со слезами на глазах вспоминает Лариса.

Как гражданка России она поехала к сестре в Новосибирск, где Ларисе провели обследования и поставили в очередь.

— В последнее время перед пересадкой вообще никак не жила. Не могла ходить. До туалета только, и всё. Живот большой был, как беременная ходила. И тут мне повезло, — говорит женщина. — Это такая редкость, что донор подошел и сердца, и печени, что так получилось.

Лариса помнит, что перед операцией ее очень сильно трясло, помнит, как проснулась и почувствовала, что жизнь изменилась навсегда.

— Редко приходила такая мысль, что чье-то другое сердце внутри. Как-то не заморачиваюсь на эту тему. Донор — мужчина. Интересно, конечно, какая у него семья, есть ли дети. Сейчас я на жесткой диете. Иногда позволяю себе покушать шашлык, потому что я люблю его. А так диета постоянная. Таблетки утром, вечером, изо дня в день, — немного улыбается Лариса. — Но я постоянно болею. Только выйду на улицу — уже чихаю, у меня насморк, сопли, поэтому я редко выхожу. В транспорте вообще не могу передвигаться. А эта зима выдалась очень тяжелой. Пневмония была, я еле выкарабкалась.

Лариса смеется, что фактически завтрак ей заменят ее терапия:

— 23 таблетки утром, 4 вечером. В основном всё выдают бесплатно. Насчет качества ничего не скажу. Нормально всё. С областной больницы постоянно дают индийские таблетки, а в поликлинике — российские, которые уже не такие, как те, я стараюсь их не пить. У меня начинает такролимус (высокоактивный иммунодепрессант. — Прим. ред.) подниматься в крови. И я болею. Некоторые лекарства докупаю. Я пью «Альбендазол» 28 дней, 28 отдыхаю. Он очень дорого стоит — 9 тысяч рублей. Пособие мое идет фактически на эти таблетки. В больницу хожу как на работу. То одно болит, то другое. Я сейчас не работаю, потому что не могу — сегодня нормально себя чувствую, завтра совсем ненормальное состояние. У меня постоянно болит голова. Раз в месяц сдаю анализы.

Лариса неохотно рассказывает о том, как живет сейчас. Говорит, что не хочет жаловаться и очень радуется, что у нее есть возможность жить и воспитывать сыновей. Старшего забрали в армию, а младший сейчас живет с родственниками в Киргизии. Из-за коронавируса и своего состояния Лариса не может слетать к нему.

— Да, я задаю себе иногда вопрос — сколько мне еще жить? С таким диагнозом недолго же живут? Врачи ничего не говорят. Да я даже, если честно, не задавала им такого вопроса. Страшно. Я врачей считаю своими вторыми родителями. Они действительно для меня родители, — говорит Лариса. — Подарили мне вторую жизнь. И я так благодарна. Некоторые люди узнают, что у меня пересадка, и смотрят так, как на прокаженную. Как будто с небес пришла. Смотрят: «Всё нормально?» Да. У меня всё нормально. Иногда у меня почему-то сердце не на месте, переживает оно. Может, что-то в семье, с детьми донора? Почему-то такие мысли. Да, взгляд на жизнь поменялся. И знаете, чему быть, того не миновать. Если надо, оно случится. Я сейчас живу, нахожусь рядом с близкими, и это главное.

«Мне кажется, сейчас я более правильно живу, чем было до этого»

Сергей Силков заболел в 2009 году. Всё началось с того, что у него на ноге покраснела вена и начала жечь. Мужчине решили ее удалить.

— После операции снова дали общий наркоз, чтобы проверить, ту ли они вену перетянули. Нагрузили мне сердце дополнительно. Оно помимо того что и не билось тогда почти совсем, еще и стало в два раза больше, чем нужно. Капельниц поставили вдоволь так, что я задыхался. У меня легкие просто в водичке плавали. Перед тем как попасть в клинику Мешалкина, мне врачи прогнозировали, что ночь не переживу. Я в реанимации уже лежал. Потом забрали. Вроде пережил. Воды с меня слили литров 5, а может, и 8. Нормально задышал. Уснул спокойненько, — вспоминает Сергей.

В ожидании сердца мужчина пережил несколько операций. Ему поставили механизм, который качал вместо одного из желудочков кровь. Его приходилось постоянно заряжать, но это позволило дождаться донора.

— Последние месяца три или четыре были очень проблематичными. Всё внутри начало хорошо подгнивать. Зараза стала на кость лезть. Пару раз меня перевязывали, обкалывая всю сторону. На обезболивающих уколах сидел очень сильных. Помню, сижу поздно вечером, часов в 11, ужинаю. Звонят: «Приезжай. Твой механизм — всё». Привезли в операционную — страшно. Что думал? Да ничего не думал. Сказал: «Ребята, давайте усыпляйте меня. Я не хочу так вот смотреть на это дело. Не особо приятно». А проснулся я уже нормальным, — говорит мужчина.

Пересадку Сергею сделали в 2012 году. От первого брака у него сын, который скоро закончит школу, а за девять лет во втором браке появились две дочки. Мужчина работает конструктором и ведет очень активный образ жизни.

— Моя жизнь после пересадки стала намного лучше. Потому что до этого была молодая, туповатая жизнь. Какие-то нелепые гулянки и вообще неправильный образ жизни. Может, он отчасти привел ко всему этому, а может, у меня так и были всегда проблемы с сердцем. По крайней мере, пройденный путь — это опыт, — рассуждает Сергей. — Жизнь кардинально поменялась, и мне кажется, что сейчас я более правильно живу, чем было до этого. Все люди, которые пережили какой-то катаклизм, будь это рак, пересадка органа или еще что-то такое серьезное — они все другие. Никто не остался прежним. Вся жизнь поменялась, все взгляды поменялись. Когда человек походил возле смерти, у него всё внутри меняется. И знаете, любой человек, который не испытывал особо боли, не понимает, как может быть больно другому человеку. После того, что со мной случилось, я, конечно, понимаю, что для кого-то это плохо, чья-то смерть это была, чей-то родной умер. Но, насколько я понимаю, у людей, у которых есть шанс выкарабкаться, органы не берут.

Сколько еще прослужит пересаженное сердце, Сергей особо не задумывается.

— Знаю, что говорят врачи. Они говорят: «Пересадки идут с восемьдесят какого-то года. Ты будешь первый, кто дожил до пенсии». Так и живу. Сколько отпущено, столько и проживу. А сейчас надо шевелиться, работать, воспитывать детей — жить, короче, полной жизнью. На работу пока хватает сил. Знаю, что у многих не так, как у меня. Но мне везет. Да, хожу в спортзал — железки потягать, на беговой дорожке побегать. Если ничего не делать, только одно место на диване отлеживать перед телевизором, то оно вырастет очень большое, — смеется Сергей. — Нельзя толстеть. Сердце же не растет пересаженное, а жир везде образуется. Чем человек толще, там органы больше жиром обрастают. Сердцу тяжелее справляться с нагрузками. Ты сам, получается, себе укорачиваешь жизнь, если ничего не делаешь. Но всё нужно делать по мере сил.

Про замену препаратов с оригинальных на дженерики Сергей слышал, но сам пока с таким не сталкивался:

— Заменяют, но не всё и не всем. Насколько я знаю, «Програф» меняют на дженерики только тем, у кого почка пересажена. А с пересаженным сердцем не меняют, не рискуют. Потому что из опыта общения знаю: у кого-то организм не сильно адекватно воспринимает такое. Начинаются побочки. От «Прографа» редко побочки, я не слышал такого, а это самый важный препарат. С утра пью пять, а вечером — семь самых основных таблеток. А дополнительных так: горстку с утра — позавтракал, горстку вечером — поужинал. Так, больше витаминки всякие, поддерживающие всякие лекарства. Я безответственный. Проверяться надо часто. Кровь раз в полгода — это минимум. Хорошо бы раза три. Приглашают каждый год на проверку. Это я не еду, засранец. А надо. Пока Всевышний ко мне благосклонен и ощущения нормальные. А если будет плохо, то, конечно, сюда надо будет скакать. Куда еще?

Сергей мечтает съездить когда-нибудь в Иерусалим и сходить в Храм Гроба Господня. Поблагодарить:

— Каждый человек изначально задается вопросами: «Почему я?», «Почему со мной так?», «Почему я попал в аварию?», «Почему у меня отказало сердце?», «Почему у меня умер родственник?» Каждый человек сам себе вопросы задает постоянно. А если оглянуться, тут опять одна философия. Я нисколько не жалею, что всё это произошло со мной. Ситуация разрешилась хорошо, а в будущем что будет — посмотрим.

«Чтобы дать лекарства, прибегаем к отвлекающим маневрам»

Егору уже восемь месяцев, он сладко спит в коляске и совсем не выглядит малышом, который перенес тяжелейшую операцию. Его мама Александра Пучеревина даже спустя 4 месяца плачет, когда вспоминает, что им пришлось пережить.

— Выписались из больницы с желтушкой, которая должна была пройти на 7–9-е сутки. Проходили процедуры, принимали препараты, но ситуация не улучшалась. Он был желтенький, конечно же, это нас пугало. В одной из платных клиник Новосибирска при очередном посещении педиатр нам сказал, что увеличены и желчный пузырь, и печень. Тогда, конечно, у меня началась паника. Нам поставили гепатит, — вспоминает Александра.

Егора положили в больницу и выяснили, что у малыша атрезия желчевыводящих путей. Лечение только одно — пересадка. Донором должен был стать отец малыша, но за сутки врачи сказали, что подошел другой человек. Было решено взять часть печени у посмертного донора.

— Наверное, это была самая тяжелая ночь. Егору было 4 месяца. Последний месяц он спал исключительно у меня на руках, животик был очень раздутый. Малыш был коричневого цвета и очень сильно беспокоился. В ту ночь я ждала, знала, что в девять часов утра за нами придут. Я попросила разрешения проводить его на руках до оперблока, — дальше Александра говорить не может, плачет.

Пересадка прошла успешно, малыш быстро пошел на поправку.

— Я ждала его в коридоре. Помню, как врач его вынесла на руках, и слезы сами катились градом. Меня предупреждали, что он будет в трубках, что будут очень большой разрез и шрамы, что нужно просто с этим смириться. Трубки быстро убрали, — вспоминает Александра. — Шрам сейчас практически и не видно. Думаю, что с годами он совсем будет незаметен. Сейчас он превратился в нормального, белого цвета ребенка и, конечно, стал более спокойным.

Егор хорошо запомнил, что врач в шапочке и маске — не к добру.

— Он всегда у меня на позитиве, на улыбке. Врачам, пока они без шапочки и маски, мило улыбается во всю свою беззубую улыбку. Но как только они надевают это, то всё — он начинает ругаться всеми возможными малышковыми словами, которым он научился или слышал за это время, — смеется Александра.

Ее жизнь после выписки серьезно изменилась. Сейчас женщина воспитывает Егора и старшего 7-летнего Матвея одна. Александра дает малышу препараты дважды в день строго в одно и то же время.

— Привычка уже выработана — ежедневно утром и вечером в девять часов даю ему лекарства из шприцев. У нас целый список препаратов — порядка 7–8, которые мы получаем по льготам. Практически всё нам выдают в поликлинике. Тяжело воспринимает их ребенок, — признается мама малыша. — Дети не любят, когда их что-то заставляют делать в таком возрасте. Реагирует криком. А мне нужно вливать их, то есть растворять их в шприцах. Чем старше будет, тем проще будет, я надеюсь. Там таблетки можно будет дать. Он возмущается сейчас, конечно, громко. Они невкусные, неприятные, какие-то горьковатые, что-то, наоборот, сладковатое на вкус. Но у нас выбора нет, и я думаю, что он смирится, — это то, что необходимо делать.

Александра со старшим сыном каждый день придумывают что-то новое, чтобы отвлечь Егора:

— Конечно, работают отвлекающие маневры. Матвей очень помогает, начинает танцевать, какими-то игрушками бренчать, стоять на голове. Егор начинает хохотать, улыбаться, с такими моментами уже, конечно, попроще.

Старший брат Егора сейчас не ходит в детский сад, только на спортивные секции и на подготовку к школе. Любая тяжелая инфекция для малыша может обернуться бедой.

— Мы дозировано вносим в нашу жизнь какое-то общение с внешним миром, чтобы его организм постепенно насыщался бактериями и адаптировался. Анализы на концентрацию такролимуса мы сдаем раз в две недели. Нас всегда контролируют, и это очень хорошо. Жизнь изменилась, конечно, но очень многое зависит от настроя. Если относиться к этому как к большой проблеме, наверное, это и будет проблемой. Мы получили статус инвалидности. У нас в России инвалид — это человек с ограниченными возможностями. А мне очень нравится отношение в Европе к инвалидам. Это человек с повышенными потребностями. Именно с такой позицией к этому отношусь. Егору нужно больше внимания — по питанию, по спорту и так далее. Если со старшим не переживаешь, что вдруг он съел немытое яблоко, которое с огорода сорвал, причем со своего, то Егору нельзя позволять так делать. Маленькие детки играют в песочнице, конечно, надо следить, чтобы песок не ел, — рассуждает женщина.

Она помнит, как мучила вопросами врачей, почему такая ситуация произошла именно с ее сыном:

— Объяснения какого-то конкретного так никто и не дал. Я для себя определила, что, наверное, его душа должна была прийти к нам, чтобы именно с нами он смог обрести новую жизнь и продолжить существование здесь. Я уверена, что он абсолютно ничем не будет отличаться от других детей по развитию, образу жизни. Обязательно, конечно, у него будет детский сад. Впереди у нас с ним долгая жизнь. Всё, о чем я мечтала, у меня уже есть. Я хотела, чтобы он жил, чтобы операция, реабилитация прошли хорошо. Так и случилось, и дальше тоже всё будет хорошо.

Егор уже довольно уверенно сидит и постепенно переходит на взрослое питание.

— У нас есть небольшое ограничение по вводу питания. Начала давать кашки безмолочные. Творожки нам пока не разрешают. Ест уже овощные пюрешки, начала вводить в прикорм курочку, мяско. Это, конечно, питание готовое. Вес он набрал очень быстро. Видите, какие щеки мы откормили, — обнимает Александра сына. — Учимся есть из ложки, да, Егор? Очень активный парень. Его нельзя оставлять одного, а то будет космонавтом. Только так переворачивается, ползает, старается присаживаться. Поднимается в коляске, держится за поручни. Пока всё соответствует нормам по развитию. И каких-то нареканий, замечаний абсолютно нет. Нормальный ребенок.

Люди с пересаженными органами не любят делиться своими проблемами, но самый главных страх каждого — это не получить вовремя качественную терапию.

— Ситуация с лекарственным обеспечением имеет несколько проблем. Первое — это то, что в клинические рекомендации не попадают препараты, которые очень важны для пациентов, особенно новые разработки. Это в первую очередь касается детей. И вторая часть проблемы в том, что пациенты после пересадки должны принимать препараты пожизненно, пока работает орган, и оригинальных препаратов добиваться очень тяжело. Выдают дженерики, которые имеют низкое качество, что приводит впоследствии к потере органа. Тебе провели трансплантацию, но из-за того что в твоем регионе выдают некачественный препарат, ты можешь потерять этот орган, — объясняет представитель пациентского сообщества Марина Десятская.

В Новосибирской области пациенты также сталкиваются с этой проблемой, но врачи уверяют, что подобные процессы происходят не только в России.

— Применение дженериков — практика не только России. Во всех странах происходит этот процесс. Терапия дорогостоящая, поэтому есть и здравый смысл в том, чтобы переводить не на 100% обеспечение оригинальными препаратами. Нужно понимать, что дженерики именно этой группы препаратов сейчас — это не то, что было 10, 15 лет назад. Все-таки они делаются ответственно, с использованием ответственных технологий. В этом сегменте в нашей стране больше половины препаратов уже неоригинальные. Но они не просто так попадают в руки пациентам — проходят массу допусков и проверок. Конечно же, в ряде случаев хоть препарат оригинальный, хоть дженерик, могут развиться какие-то нежелательные реакции. В этом случае самое главное — вовремя выявить проблему. Здесь только регулярное наблюдение у врача, — объяснил главный трансплантолог Новосибирской области Александр Быков.

Если пациенту необходим именно конкретный препарат, то врачи создают консилиум и добиваются его закупки. Но признаются — это очень непростой путь.

— Это не массовые какие-то случаи. У нас почти 500 человек в области получают такого типа терапию. И в 95% случаев каких-то значимых, серьезных реакций на те или иные препараты не развивается. То есть большая часть пациентов лечатся себе и лечатся, — добавил врач. — Мы знаем, что у федерального Минздрава есть планы ввести в программу центрального закупа в ряде случаев препаратов именно по торговым наименованиям. Войдут ли в эту программу препараты, которые в нашей ситуации применяются, мы пока не знаем. Но практика показывает, что в общем лечение сейчас идет без каких-то явных проблем.

В марте НГС рассказывал, как благодаря одному донору четыре человека получили шанс на новую жизнь. Ребенку досталась часть печени, мужчине — сердце, а пожилые люди получили роговицу и возможность видеть. В Новосибирской областной больнице пациенты познакомились друг с другом, поблагодарили врачей и рассказали свои непростые истории.