У меня синдром Сусака. Меня можно найти в вк или фейсбуке. Лялька Ведякина. Буду рада пообщаться))
Гость
5 февраля 2021, 18:59
У меня такой же диагноз и мне интересно вернулся ли к кому слух, зрение с годами стало получше, заболел этим диагнозом в 2014 году. Если Ирина читает это то пускай меня найдёт в одноклассниках или в Facebook, Sergej Birjukov
у каждой второй бабки такое редкое заболевание! реже некуда уже
Гость
31 марта 2018, 02:35
прочитала и сердце зашло. У моей дочки с 12 лет ставили эписидром, и 20 лет не могут подобрать препараты. В 2016 году она потеряла частично память,не помнит с кем работала в суде, в прокуратуре. Она тоже окончила Академию, стала юристом, но все оборвалось в один миг. Сейчас ставят диагноз Энцефалопатия. Не можем найти работу ей. Принимаем Финлепсин-ретард и Бензонал( с 2017 г.) Вот на Бензонале у дочки приступы с октября были только 1 раз 30.12.17, потом 12.02.18 и 13.02.18.Приступы только ночью, легкие по 10-15 секунд и без судорог. А до Бензонала были через каждые 2-3 дня. Инвалидности нет. Доктор сказала, что раз приступы ночные, никто не даст вам инвалидность. Обидно то, что тратим много денег на врачей эпилептологов, частных. Так как наши врачи разводят руками. Дай Бог нашим девочкам здоровья, терпения.
Гость
28 февраля 2018, 17:00
Держитесь, Ира! Сил вам и терпения.
Гость
27 февраля 2018, 12:34
комментарии к данной статье лишь показывают насколько люди злые (не все, конечно)
для нас это просто информация, всякое может случиться, даже с человеком, ведущим ЗОЖ
людям нужно быть терпимее и беречь себя
Гость
27 февраля 2018, 06:48
Интересно, в мире 400 случаев, а в Новосибирске аж 3. Не высока ли концентрация? Заболевшие случайно не являются кровными родственниками? А то мало ли...
зачем писать об этом? да хотя бы для того, чтоб вы ценили каждый прожитый в здравии свой день, а не маялись от каждого лишнего грамма и не купленной безделушке! добра вам.
отличная статья, отличные фото!
читаешь и понимаешь, что главной ценностью являются те вещи, что не замечаешь в повседневной жизни, и остро замечаешь, когда их лишаешься - здоровье, например
Гость
26 февраля 2018, 17:03
А вот тот, кто способен входить в шкуру других людей и сострадать - этому в универсистете не научат, это врожденное качество. Считаю, что глупо отказываться от такого подарка, как сострадание и жалость. И вот еще - я только очень близким людям могу пожаловаться, как мне тяжело бороться и с болезнью, и с преградами жизни. И только в душе я могу гордиться, что я получила в этой жизни то, что и красотки-то не в состоянии получить. А здоровые родственницы и "подруги" мне, инвалиду, кое-в чем завидуют прямым текстом. и плачутся мне, и проблемы на мою больную голову вываливают, использую как помойку и считая, что все у меня отлично и я могу потерпеть такое отношение. А я слушаю и думаю - вот поживи в моей шкуре и посмотрим, как ты будешь себя чувствовать в этом мире.
Гость
26 февраля 2018, 17:03
Считаю, что серьезно больные люди, не терпящие жалости к себе - просто гордецы. Вот скажите мне - что плохого в жалости? Это спрашиваю я, инвалид детства с изнуряющим заболеванием, с которым живу 40 лет, которое видно за километр. у меня серьезный физический недостаток, который раздражает людей. кто-то задает мне вопросы по этому поводу, кто-то посмеивается и обсуждает в компании, кто-то просто таращится на меня. Я б не отказалась, чтоб из жалости люди так не делали. И чтоб вернуть все назад, в детство, чтобы мои родственники меня пожалели и не заставляли работать тяжелым, взрослым физическим трудом, который способствовал прогрессированию заболевания. Я б не отказалась от жалости "подруг", которые стыдились показываться со мной в обществе и только наедине или по телефону с удовольствием откровенничали со мной и использовали меня как жилетку, чтоб потом благополучно забыть о моем существовании в те моменты, когда плохо было мне. Знаете, народ, жалость не унижает того, кого жалеют (если, конечно, гордыня не заставляет больного делать вид, что он такой же, как все). Нужно с благодарностью принимать помощь и сострадание, потому что жалеть и сострадать могут именно те люди, у которых нет черноты и пустоты в душе. Сказать инвалиду "да ты просто ноешь, все ты можешь, и идти сам можешь, просто ты слаб" много ума не надо.
Ирина, Вы - сильная, личность. Работа, ежедневные тренировки... Уважаю таких! Терпеть не могу слабых нытиков, тех, кто жалуется или пытается вызвать жалость, а многие и манипулируют своими болезнями. Не отчаивайтесь, медицина развивается. То, что было ей когда-то неподвластно, сегодня уже лечится.
Гость
26 февраля 2018, 14:52
Советую девушке почитать про систему очищения организма Марвы Оганян. Возможно, заинтересует
Гость
26 февраля 2018, 14:46
Если героиня статьи готова расплакаться из-за плача детей, мы все понимаем, да, что это глубоко подавленная печаль,жалость, не знаю, целый набор подавленных чувств и эмоций. Я сейчас не обвиняю Ирину, я констатирую факт.
До тех пор пока ты сам себе не признаешь эти глубинные чувства, так и будешь плакать из-за каждой мелочи. Жалость к себе неконструктивна, но сочувствие к себе... с каким пор это стало стыдным ?
В нашей медицине с давно известными и широко распространёнными болячками типа астмы или диабета постоянно проходишь семь кругов ада. Не представляю, как выживают люди с редкими заболеваниями... Так что, господа нытики, нам ещё повезло! Жизнь у нас прекрасна и удивительна - хвост пистолетом!)))
Какие ужасные комментарии, Надеюсь Ирина их не прочитает.
От себя же хотелось пожелать сил и здоровья.. И не бояться просить помощи, на самом деле вокруг много хороших отзывчивых людей (мужчин в том числе), и дверь придержат, и из транспорта выйти помогут. "Все сама" - это тоже не очень верная позиция..
Гость
26 февраля 2018, 11:47
Сильной быть надо. Но не до абсурда же. Гордо отказаться от трости при ходьбе - это что, борьба с болезнью? Нет, девочка, это шанс упасть на том самом гололеде или с лестницы, которые тебя так страшат. Упасть и получить переломы или еще одну травму головы. Бороться с болезнью надо любыми методами, но бессмысленная гордость - это не метод. Так что перестань геройствовать и возьми в руки трость.
Что-то же спровоцировало эту болезнь, раньше ведь она была здорова. Вероятно был какой-то толчок, стресс, причина.
Гость
26 февраля 2018, 09:50
400 человек в мире и трое - в Новосибирске. Интересненько...что у нас в городе не так?
Гость
26 февраля 2018, 09:07
Есть тут доктора, разбирающиеся в вопросе? (Вероятность такая крайне маленькая).
Я вот чего понять не могу. В голове болеть нечему, все нервные окончания находятся на поверхности головы, а в мозгу их нет, поэтому операции на мозге проводят и пациент при этом не спит и ничего не чувствует. Так как может болеть голова? Это что ли фантомные боли, которые мозг "придумывает сам" или все-таки нервные окончания есть в кровеносных сосудах?
милая!!!!! ты очень особенная и прекрасная)))))) спасибо тебе большое. желаю, чтобы ты достигла всего что хочешь от жизни. сочувствую тебе и держу за тебя кулачки))))))))
Гость
26 февраля 2018, 07:16
400 человек на всю планету - такие болезни называются орфанными. И даже при таких синдромах, как правило, есть терапия. Стоит порою миллионы в год... в валюте, но обычно такое оплачивает государство.
Касательно конкретной болезни - нужно изучать молекулярный механизм действия, на какие мишени действует иммунная система и как это подавить. Вполне может статься, что какой-нибудь давно существующий на рынке натализумаб (Тизабри, моноклональные антитела от рассеянного склероза) вполне поможет помочь. Если этой идеей загорятся несколько учёных, то может статься так, что жизнь этих 400 бедолаг станет гораздо легче
Очень красивая девушка, еще и сильная духом! Я верю, Вы обязательно выздоровите. А после этой статьи еще и много поклонников появится) Счастья Вам.
Гость
26 февраля 2018, 03:42
Уважаю людей, которые не ноют, а действуют, и не благодаря, а вопреки. Это как раз тот случай. Сам проходил через серьёзные проблемы со здоровьем, видел много людей, которые с этим столкнулись, и могу сказать однозначно: внутренняя сила, желание и стремление жить позволяют организму начать реально восстанавливаться и излечиваться от недуга.
Гость
26 февраля 2018, 01:03
Это называется - летаргический сон в движении. Так что это не болезнь, а симптом и он полностью излечим.
Гость
26 февраля 2018, 00:56
Мой вам совет - направьте мед документы в клиники израиля, германии, возможно они смогут вам чем-то помочь
Гость
26 февраля 2018, 00:54
Зачем работать если есть пенсия по инвалидности?
Гость
26 февраля 2018, 00:49
Что толку от подобных статей. Положим, найдется специалист, кот. может помочь. К кому обращаться? На деревню дедушке, к господину никто, родом ниоткуда?
А так поохать да посожалеть вместе с присутствующими.
Гость
26 февраля 2018, 00:29
Говорят, что рассеянным склерозом почти не болеют жители морского побережья. Вроде как нехватка витамина д провоцирует заболевание. Может и с таким синдромом стоит перебраться ближе к морю. Вдруг поможет.
У знакомой похожие симптомы. Дикие головные боли. Стопы ног подкашиваются так,что может упасть, кисти рук не слушаются, разжимаются. Но врачи не могут поставить диагноз. МРТ ни чего не показал. Она контролирует все свои движения усилием воли. А самое обидное то, что врачи измерив давление, говорят: Всё нормально! Голова у Вас болеть не может.
на самом деле вокруг нас очень много людей который слышали в своей жизни страшный приговор - диагноз, который может быть разным, но ставит точку в предыдущей жизни, в той или иной форме. К сожалению для таких людей жизнь в нашей стране превращается в двойную борьбу: во первых со своей болезнью, а во вторых с общей системой которой больные люди не нужны (и работодатели, и больницы даже тот же транспорт и городская инфраструктура).
"жизнь молодой сибирячки Ирины Ганицкой была бы прекрасной"(с) Не сложилась карьера прокурора...
А так странно. На всю планету 400 случаев заболевания и 3 в Новосибирске?Боремся за звание столицы хоть в чем-то?
На фотографиях Ирина выглядит обычной девушкой, пройдешь мимо и не узнаешь, что это за человек и какую ежедневную борьбу за свою жизнь она ведет. Куда уж некоторым из нас со своим нытьем из-за усталости,недосыпа или лишних килограммов.. Пусть у нее все будет хорошо.
"Меня так родители воспитали: не люблю, когда мне кто-то помогает. Только когда я знаю, что не могу справиться, я сама попрошу о помощи"
Респект за самостоятельность. Ну и отдельно за характер - ходить на работу к 8 утра, в фитнес, да и вообще пытаться жить обычной жизнью невзирая на такое заболевание - это не слабо.
Гость
25 февраля 2018, 22:41
Ирина, вы очень сильная девушка, многие бы просто опустили руки, а вы полноценно живёте, в то время как некоторые здоровые просто существуют. Выше нос. Жизнь для каждого испытания подкидывает, а кто справится, тому будет ничего уже не страшно. Превозмогая, обретёте душевное равновесие.
Норм, хряп и забыл все. Про этот хмурый город, про этот новостной ресурс)
Гость
25 февраля 2018, 20:49
Очень хочется. чтобы эта болезнь отступила. Здоровья Вам, Ирина!
Гость
25 февраля 2018, 20:41
Попробуем просто поразмышлять. Аутоимунное заболевание. Организм вырабатывает антитела к своим клеткам (или белкам). Вырабатывает антитела какой-то орган, например вилочковая железа (тимус). Скорее всего что-то сломалось в этом органе и он не может отличить свои и чужие клетки. Как исправить этот орган? Знаю из литературы, что длительное голодание исправляет в организме все что можно исправить. Удаляет жир, кисты, бляшки и т. д. Примеров много. Наберите в поиске в интернете Владимир Лешковец и узнаете его необычную историю. Как он в 45 лет поборол аутоимунное заболевание - ревматоидный полиартрит.
Наши врачи не лечат головные боли.Спишут на остеохондроз и успокоятся.
У меня головные боли и черные круги под глазами.Бегаю по врачам 25 лет впустую.Сын с такими же жалобами.пробегал 15 лет впустую и не выдержал,ушёл из жизни.
А у девушки даже кругов под глазами нет.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте