Я бы хотел выразить благодарность НГСу и журналистам. После размещения мной на Пикабу статьи, незнакомая женщина (видимо из Питера) сделала новогодний подарок Семёну
Гость
6 января 2018, 20:37
Помоги, Господи!!!
Гость
6 января 2018, 20:27
прочитав статью, расплакалась....Умненький мальчик и такое серьезное заболевание...за что???? Здоровья, терпения.....
А эта болезнь не лечится пересадкой костного мозга? Знаю, что Клуб Добряков постоянно помогает многим детям сбором средств на подобную операцию в Израиле.
Гость
6 января 2018, 11:35
уберите в названии статьи "лучшее за год". неужели нгс считает, что страдания и ребенка и такая опасная болезнь - это лучшее?? жестоко!
Не хотела писать комментарий, но все-таки решилась..У моей дочери тоже диагноз несовершенный остеогенез, правда 4 типа (это более легкий тип), в отличие от этого мальчика, у которого 3 тип, хотя об этом в статье не сказано. Никакого бесплатного лечения нет, единственная клиника где лечат это заболевание - GMS Clinic г.Москва. Там лучшие специалисты по этому заболеванию, причем не только в России, туда едут отовсюду. Стоимость одного курса лечения - 140 тысяч рублей. Моя дочь прошла 9 курсов лечения, после чего переломы прекратились, она ходит в детский сад, на танцы, живет жизнью обычного ребенка благодаря вовремя начатому лечению. Про 7 детей у которых обнаружено это заболевание - неправда. В 2015 году были у местных генетиков, сказали, что по области таких детей много, просто их не лечат. Родителям мальчика - если будет интересна информация по лечению - пишите на marinanovsk@ngs.ru, я с удовольствием поделюсь. Всем желаю здоровья!
Гость
30 октября 2017, 20:25
Добрый вечер. Я двоюродная сестра.Всем огромное спасибо за такую поддержку и добрые слова в адрес этой семьи. Это на самом очень скромная, порядочная, трудолюбивая семья.Люда действительно НИКОГДА не жалуется и никогда не будет просить о помощи. Она даже сейчас стесняется дать свои координаты. Мы часто созваниваемся, поэтому я в курсе, как они живут, им очень сильно морально помогает генетик Ольга Вадимовна Лисиченко она курирует Семёна.Финансово им никто не помогал: чтоб купить этот дом им пришлось взять кредиты к материнскому капиталу, на что Артемовой зп едва хватает, пособие по уходу за Семеном более чем скромноее.Помню, как соц работники проверяли за это пособие наличие продуктов в холодильнике.Как то, чтоб получить подгузники Семену пришлось ждать очередь к урологу в облбольницу. Они взяли быков, чтоб как то расчитываться, вместе ухаживают за ними, когда Артем уезжает на сутки она сама справляется со всем немалым хозяйством. Семену очень не хватает общения и образования, Люда разрывается между детьми и хозяйством, она всё дала, что знала сама, Семка впитывает информацию, как губка.Она уже и в пединститут поступила, чтоб дать ему больше. Им бы жить в Новосибирске, чтоб Семён мог посещать кружки и школу, чтоб Артём не мотался с ночной работы по трассе, чтоб быть ближе к нормальной медицине... Я давно уже хотела написать на какую-нибудь програму, Малахову или ещё куда-то, но боюсь навредить, как они перенесут эту публичность? Люда ваши комментарии читает со слезами...
В редакции НГС мне дали электронный адрес матери мальчика, опубликовать на сайте контакты или реквизиты семья пока не готова, только в индивидуальном порядке. Думаю, если я укажу здесь ее электронный адрес, то комментарий не пропустят. Всех, кто хотел бы помочь семье ребенка, призываю написать в редакцию по адресу: news@ngs.ru, мне ответила Морсина Мария. Добрые дела творят чудеса.
уважаемые сочувствующие комментаторы, как и я. я дозвонилась сегодня до НГС, мне пояснили, что родители пока не готовы ( стесняются, может быть - люди скромные) давать свои контакты, поэтому все желающие помочь - просьба писать об этом личные письма в адрес корреспондента Марии Морсиной, которая поддерживает контакт с семьей, по адресу : news@ngs.ru. Она обещала передать эти письма семье, посмотрим, может быть что-то из этого и получиться)
Пожалуйста, скиньте реквизиты семьи. Сказали «А» - скажите и «Б», тут очень многие просят! Иначе в чем смысл публикации, поохали, слезу смахнули, ангелов в помощь пожелали.
Очень хочется помочь конкретикой.
Было бы здорово, если учитель из класса, в котором мог бы учиться Сема, организовал ребят и они ходили бы к нему в гости.
Гость
30 октября 2017, 14:09
в Томске есть специальный институт, где такими людьми занимаются. проходят терапию, врачи помогают им как могут
есть знакомая девчушка двух лет, тоже хрустальной родилась, пошла в 1,5 года, родители возят ее в Томск на лечение.
Гость
30 октября 2017, 13:37
Отличный малыш, надеюсь мы скоро научимся укреплять кости таким людям... Ну или хотя-бы сможем выдать ему приличный экзоскелет, чтобы хотя-бы в нём мог не боясь упасть гулять по городу.
Хорошие, добрые родители! Здоровья ребенку. Жаль что нет лекарства от этой болезни и еще: хорошо что хоть при этом заболевании помогает государство.Счастья вам.
Гость
30 октября 2017, 10:07
Такой светлый, славный мальчик! Как бы было хорошо, если бы придумали лекарство от такой болезни!
и еще . на самом деле , эту болезнь сейчас ЛЕЧАТ - но в Москве Уфе , Питере и за большие деньги ( финансируют благотворительные фонды), нужно несколько курсов лечения , стоимость одного курса - около 460 тыс. рублей. я не врач, но смысл в том, что уже есть препараты, улучшающие состояние костей, они перестают ломаться, ребенок сможет ходить. и это для него главное, остальное у него уже и так есть.
НГС, прошу опубликовать контакты родителей мальчика ( хотя бы электронную почту, как с ними можно связаться). думаю, здесь много людей, кто хотел бы помочь по мере возможности.
Гость
30 октября 2017, 09:31
Какой милаха и такой сильный духом ребенок! Родители достойны восхищения. Вспомните все репортажи НГС о многодетных семьях - такая грязь во всех квартирах/жилищах, а здесь на всех фото - чистенько, аккуратно, хотя и частный дом. От людей всё зависит. И у таких родителей парень вырастет счастливым, несмотря ни на что)
Гость
30 октября 2017, 09:13
Вспомнил фильм "Неуязвимый" с Брюсом Уиллисом и Сэмюэлем Л. Джексоном.
Страшная болезнь. Излечения нет. С возрастом всё только ухудшается. И живут они недолго (((((( У Джоди Пиколт есть книга об этой болезни - Хрустальная душа.
Как уже писали выше, ребенку в будущем идеально подходит работа в сфере IT. Как вариант, конечно. Сейчас особенно важно наблюдать за его интересами. Возможно перед нами будущий гениальный ученый, музыкант или художник. Искренне желаю здоровья. Остальное у него уже есть.
Гость
30 октября 2017, 01:26
Спасибо за трогательную статью. Молю Бога, что ангелы хранили вашу семью и Семена.
Гость
30 октября 2017, 01:20
заведите для кота instagram! может он станет популярным
Кстати, есть такой человек Валерий Спиридонов, известен он стал тем, что вызвался быть первым подопытным на трансплантацию тела (более правильнее звучит, чем пересадка головы). Тоже умная светлая голова. К сожалению, пока ему не помогут, но будут у китайцев пробовать делать первую в мире такую операцию в этом году в декабре, если я не забыл.
А посмотрите на Стивена Хокинга? Я про него ещё в детстве читал, но в свои годы не понимал его трагедии, а чуть позже это понимаешь и потрясает тяга к жизни. Между тем людям с немощным телом только и остаётся, что развивать мозг в широком понимании фразы. Нужно, чтобы государство этому способствовало тоже и так же, как и у них там, в других странах.
А дельфиниху Винтер помните? Которая с хвостом-протезом - выжила и живёт. Для поддержания морального состояния к ней со всей страны (США) возят детей знакомиться, которые аналогично травмированы.
Мы как жить собираемся, люди, как дети-внуки будут жить, если не дай Бог кого коснётся подобное?!
замечательные Вы люди, пусть злой люд обходит вашу семью. никто не хочет болезней, но что случилось и как вы достойно справляетесь, в том числе не по годам взрослый Семён.
Пришлите мне его координаты, пожалуйста, я хочу сделать ему Новогодний подарок.
Гость
29 октября 2017, 23:54
Нгс дайте контакты родителей. у меня в данном селе папа похоронен езжу туда . хочу родителям и мальчику помочь финансово и поддержкой, село данное разваливается едешь и боишься. там работы вообще нет . Чем могу тем и помогу
Гость
29 октября 2017, 23:49
Друзья у любого человека есть душа и душа управляет иммунными клетками нашего организма.Вам это не один доктор не скажет.
Гость
29 октября 2017, 23:46
только искреняя любовь может излечить этого ребенка.Пускай господь поможет всем больным детям на нашей Земле.
Какой светлый и добрый мальчишка! Верю, что у него всё будет хорошо! Родителям желаю любви и взаимопонимания, поддерживайте друг друга, вы такие молодцы! Слов нет, как мне хочется счастья этой семье!
Вот таким детям и их родителям хочется помогать. А не тем на "первом", которые льют слезы на камеру что им не хватает денег на лечение за границей сидя в огромной квартире с евроремонтом и на шее цепи грамм по сорок.
Гость
29 октября 2017, 23:34
Трогательная семья. Родители огромные молодцы. Так часто бывают ситуации, когда в попытках социализировать детей с особенностями развития, родители эти самые особенности выпячивают и требуют к ним необходимый подход, а это наоборот от общества ограждает (ведь мало кто на самом деле может и хочет менять свой уклад жизни под потребности таких людей, им проще их игнорировать). Здесь же ситуация, когда с ребенком хотелось бы взаимодействовать. Уж очень интересный взгляд на мир:)
ПС: Приятно удивилась, увидев автора статьи. Множество статей раньше были неуместно язвительны.
Мне думается, надо учить пацана программированию, и чем глубже в эту отрасль, тем лучше. Работа сидячая, но зато можно много денег заработать, чтобы нанять себе помощников по быту в будущем. родители ведь не вечные, а какая в этой стране социалка - сами знаете.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте