26 июля понедельник
СЕЙЧАС +20°С

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (132)

кей
29 окт 2017 в 21:02

Такой добрый и милый ребёнок! Читала и душа прям радовалась, что не унывает, несмотря ни на что, и что родители разумные. Пусть всё у него будет хорошо.

Фото пользователя
29 окт 2017 в 20:53

От всей души-здоровья тебе, малыш!!! Низкий поклон твоим родителям! Будьте здоровы и счастливы, любите, берегите друг друга, вместе вы - сила!!!

30 окт 2017 в 00:11

Пришлите мне его координаты, пожалуйста, я хочу сделать ему Новогодний подарок.

ОТВЕТИТЬ

Мне думается, надо учить пацана программированию, и чем глубже в эту отрасль, тем лучше. Работа сидячая, но зато можно много денег заработать, чтобы нанять себе помощников по быту в будущем. родители ведь не вечные, а какая в этой стране социалка - сами знаете.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 окт 2017 в 23:37

Какой светлый и добрый мальчишка! Верю, что у него всё будет хорошо! Родителям желаю любви и взаимопонимания, поддерживайте друг друга, вы такие молодцы! Слов нет, как мне хочется счастья этой семье!

29 окт 2017 в 23:35

Вот таким детям и их родителям хочется помогать. А не тем на "первом", которые льют слезы на камеру что им не хватает денег на лечение за границей сидя в огромной квартире с евроремонтом и на шее цепи грамм по сорок.

Ольга
29 окт 2017 в 23:54

Нгс дайте контакты родителей. у меня в данном селе папа похоронен езжу туда . хочу родителям и мальчику помочь финансово и поддержкой, село данное разваливается едешь и боишься. там работы вообще нет . Чем могу тем и помогу

ОТВЕТИТЬ
29 окт 2017 в 20:19

Солншко маленькое! Поправляйся! Родители молодцы,дали ребёнку столько любви,что он сам эту любовь уже отдаёт людям!

ОТВЕТИТЬ
Ольга И
29 окт 2017 в 22:21

Какой чудесный мальчишка!!!!!Счастья ему большого пребольшого!!!!! А родителям терпения.

Фото пользователя
29 окт 2017 в 23:11

Семёнчику желаю побольше добрых сердец на жизненном пути, родителям мужества и терпения... К огромному сожалению, наше общество еще не готово воспринимать адекватно людей, которые "не такие, как все". Дорогие взрослые, учите своих детей доброте, отзывчивости и сочувствию!!! Учите детей проявлять свою силу, защищая "особых" деток от жестокости, а не в издевательствах над тем, кто заведомо слабее. Ведь никто не застрахован... Доброта спасет мир!

Мотоциклист
29 окт 2017 в 22:08

Семен, надеюсь что мама тебе прочитает это сообщение. Ты настоящий мужчина, у тебя все получится! Радуй свою семью успехами! Бог дал тебе жищнь, пусть и необычную. Своим примером ты можешь помочь людям ценить свою жизнь, а это дано далеко не каждому!

Фото пользователя
29 окт 2017 в 20:29

К большому сожалению, так бывает.
Таких детей, светлых голов, но при немощном теле, нужно окунать в хорошее образование. Станут большими учёными.

Гость
30 окт 2017 в 09:31

Какой милаха и такой сильный духом ребенок! Родители достойны восхищения. Вспомните все репортажи НГС о многодетных семьях - такая грязь во всех квартирах/жилищах, а здесь на всех фото - чистенько, аккуратно, хотя и частный дом. От людей всё зависит. И у таких родителей парень вырастет счастливым, несмотря ни на что)

tttt
29 окт 2017 в 21:28

Даже стыдно стало за себя,что ною о своих «важных» проблемах... Здоровья, сил и терпения этой семье.

30 окт 2017 в 09:32

НГС, прошу опубликовать контакты родителей мальчика ( хотя бы электронную почту, как с ними можно связаться). думаю, здесь много людей, кто хотел бы помочь по мере возможности.

Старушенция
29 окт 2017 в 20:16

Если это рисунок мальчика, то для 6 лет это что-то необыкновенное! Если всё сложится удачно, может вырасти художник.
Здоровья мальчику! Хоть бы нашли врачи какой-то способ справиться с этой болезнью.

ОТВЕТИТЬ
Саша_борода
29 окт 2017 в 21:23

Какой сильный маленький человечек ! Будь здоров, развивай мозг, ты нужен обществу!

Ден
29 окт 2017 в 20:27

Очень тяжело за таких детей

30 окт 2017 в 09:07

Дай Бог тебе здоровья, пускай у тебя всё в жизни сложится!
Будь здоров!

29 окт 2017 в 21:11

Какой хороший мальчишка! Как можно ему помочь? Эта болезнь лечится вообще? Может, с возрастом будет улучшение? Ему бы в клинику хорошую,не в НСО

ОТВЕТИТЬ
генеральнаяуборка
29 окт 2017 в 21:55

я желаю сил и здоровья этому малышу.И сил его семье. Пусть у них все будет хорошо, насколько это возможно. Такой трогательный материал.

ОТВЕТИТЬ
Какой тип?
29 окт 2017 в 23:03

Какого типа несовершенный остеогенез? Есть большая упаковка коллагена I + III, 560 таблеток, напишите, если нужна, могу отдать.

30 окт 2017 в 09:47

Авторы статьи, напишите на какие реквизиты перевести деньги семье Семена.

ОТВЕТИТЬ
девушка
30 окт 2017 в 00:12

замечательные Вы люди, пусть злой люд обходит вашу семью. никто не хочет болезней, но что случилось и как вы достойно справляетесь, в том числе не по годам взрослый Семён.

29 окт 2017 в 21:34

Семье, такой помочь, огромное Доброе дело сделать, не иначе .

30 окт 2017 в 11:12

Чудесный мальчик с грустными глазами. Дай Бог, чтобы у него все сложилось хорошо

30 окт 2017 в 12:02

Умению не отчаиваться и радоваться жизни нужно учиться всем у этого мальчугана.
Здоровья тебе, славный. Родителям сил.

29 окт 2017 в 20:12

мальчик выглядит не по детским взрослым и сильным.
такая болезнь, а жалости не вызывает - той, которая к сирым и убогим. Как-то верится, что по жизни не пропадет.

30 окт 2017 в 00:25

чудесный мальчуган! счастья тебя, дорогой.

30 окт 2017 в 11:09

НГС, опубликуйте реквизиты, спасибо за статью

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
30 окт 2017 в 00:45

Кстати, есть такой человек Валерий Спиридонов, известен он стал тем, что вызвался быть первым подопытным на трансплантацию тела (более правильнее звучит, чем пересадка головы). Тоже умная светлая голова. К сожалению, пока ему не помогут, но будут у китайцев пробовать делать первую в мире такую операцию в этом году в декабре, если я не забыл.

А посмотрите на Стивена Хокинга? Я про него ещё в детстве читал, но в свои годы не понимал его трагедии, а чуть позже это понимаешь и потрясает тяга к жизни. Между тем людям с немощным телом только и остаётся, что развивать мозг в широком понимании фразы. Нужно, чтобы государство этому способствовало тоже и так же, как и у них там, в других странах.

А дельфиниху Винтер помните? Которая с хвостом-протезом - выжила и живёт. Для поддержания морального состояния к ней со всей страны (США) возят детей знакомиться, которые аналогично травмированы.

Мы как жить собираемся, люди, как дети-внуки будут жить, если не дай Бог кого коснётся подобное?!

Евгений
30 окт 2017 в 09:40

Здоровья мальчику,и крепких нервов маме и папе. А нам здоровым надо задуматься,когда мы на что то жалуемся.

30 окт 2017 в 20:39

Не хотела писать комментарий, но все-таки решилась..У моей дочери тоже диагноз несовершенный остеогенез, правда 4 типа (это более легкий тип), в отличие от этого мальчика, у которого 3 тип, хотя об этом в статье не сказано. Никакого бесплатного лечения нет, единственная клиника где лечат это заболевание - GMS Clinic г.Москва. Там лучшие специалисты по этому заболеванию, причем не только в России, туда едут отовсюду. Стоимость одного курса лечения - 140 тысяч рублей. Моя дочь прошла 9 курсов лечения, после чего переломы прекратились, она ходит в детский сад, на танцы, живет жизнью обычного ребенка благодаря вовремя начатому лечению. Про 7 детей у которых обнаружено это заболевание - неправда. В 2015 году были у местных генетиков, сказали, что по области таких детей много, просто их не лечат. Родителям мальчика - если будет интересна информация по лечению - пишите на marinanovsk@ngs.ru, я с удовольствием поделюсь. Всем желаю здоровья!

135
29 окт 2017 в 23:34

Трогательная семья. Родители огромные молодцы. Так часто бывают ситуации, когда в попытках социализировать детей с особенностями развития, родители эти самые особенности выпячивают и требуют к ним необходимый подход, а это наоборот от общества ограждает (ведь мало кто на самом деле может и хочет менять свой уклад жизни под потребности таких людей, им проще их игнорировать). Здесь же ситуация, когда с ребенком хотелось бы взаимодействовать. Уж очень интересный взгляд на мир:)
ПС: Приятно удивилась, увидев автора статьи. Множество статей раньше были неуместно язвительны.

30 окт 2017 в 10:41

Уважаемая редакция, напишите пожалуйста мне в почту банковские реквизиты семьи Кравченко. Или как еще можно помочь семье.

Оля
30 окт 2017 в 11:44

Хорошо что отец рядом, а то обычно папашки бегут от ...

Фото пользователя
29 окт 2017 в 20:11

спасибо автору - у неё выходят пронзительные тексты про необычных детей...

ОТВЕТИТЬ
ТТТ
30 окт 2017 в 10:07

Такой светлый, славный мальчик! Как бы было хорошо, если бы придумали лекарство от такой болезни!

как государство относится к ребенку
29 окт 2017 в 22:39

Напишите, какую помощь получает семья. Пенсию по инвалидности?

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 окт 2017 в 21:44

Спасибо за добрую статью!

30 окт 2017 в 01:09

Дай Б-г сил и здоровья мальчику и семье!!!

Умник
29 окт 2017 в 20:25

Завидую таким семьям. Их способности любить ни за что то, а просто любить. Здоровья мальчишке от всего сердца!

30 окт 2017 в 02:45

Как уже писали выше, ребенку в будущем идеально подходит работа в сфере IT. Как вариант, конечно. Сейчас особенно важно наблюдать за его интересами. Возможно перед нами будущий гениальный ученый, музыкант или художник. Искренне желаю здоровья. Остальное у него уже есть.

Berkov
30 окт 2017 в 13:37

Отличный малыш, надеюсь мы скоро научимся укреплять кости таким людям... Ну или хотя-бы сможем выдать ему приличный экзоскелет, чтобы хотя-бы в нём мог не боясь упасть гулять по городу.

Фото пользователя
30 окт 2017 в 19:55

Папа - молодец, что не бросил семью. Часто в таких случаях они уходят. Почему-то, для мужчины больной ребенок - это как оскорбление.

30 окт 2017 в 15:27

Было бы здорово, если учитель из класса, в котором мог бы учиться Сема, организовал ребят и они ходили бы к нему в гости.

29 окт 2017 в 22:22

вырастет компьютерный гений!

ОТВЕТИТЬ
30 окт 2017 в 15:29

Пожалуйста, скиньте реквизиты семьи. Сказали «А» - скажите и «Б», тут очень многие просят! Иначе в чем смысл публикации, поохали, слезу смахнули, ангелов в помощь пожелали.
Очень хочется помочь конкретикой.

ОТВЕТИТЬ
Евгения
30 окт 2017 в 20:25

Добрый вечер. Я двоюродная сестра.Всем огромное спасибо за такую поддержку и добрые слова в адрес этой семьи. Это на самом очень скромная, порядочная, трудолюбивая семья.Люда действительно НИКОГДА не жалуется и никогда не будет просить о помощи. Она даже сейчас стесняется дать свои координаты. Мы часто созваниваемся, поэтому я в курсе, как они живут, им очень сильно морально помогает генетик Ольга Вадимовна Лисиченко она курирует Семёна.Финансово им никто не помогал: чтоб купить этот дом им пришлось взять кредиты к материнскому капиталу, на что Артемовой зп едва хватает, пособие по уходу за Семеном более чем скромноее.Помню, как соц работники проверяли за это пособие наличие продуктов в холодильнике.Как то, чтоб получить подгузники Семену пришлось ждать очередь к урологу в облбольницу. Они взяли быков, чтоб как то расчитываться, вместе ухаживают за ними, когда Артем уезжает на сутки она сама справляется со всем немалым хозяйством. Семену очень не хватает общения и образования, Люда разрывается между детьми и хозяйством, она всё дала, что знала сама, Семка впитывает информацию, как губка.Она уже и в пединститут поступила, чтоб дать ему больше. Им бы жить в Новосибирске, чтоб Семён мог посещать кружки и школу, чтоб Артём не мотался с ночной работы по трассе, чтоб быть ближе к нормальной медицине... Я давно уже хотела написать на какую-нибудь програму, Малахову или ещё куда-то, но боюсь навредить, как они перенесут эту публичность? Люда ваши комментарии читает со слезами...

ОТВЕТИТЬ
30 окт 2017 в 20:40

Лечение оплачивают через благотворительные фонды.

Фото пользователя
30 окт 2017 в 09:43

Пацану нужен компьютер и мягкое кресло, пусть программистом станет. На удаленке будет деньги лопатой грести.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
30 окт 2017 в 08:42

Прочитала статью, сижу и плачу как дура...

ОТВЕТИТЬ
30 окт 2017 в 16:10

уважаемые сочувствующие комментаторы, как и я. я дозвонилась сегодня до НГС, мне пояснили, что родители пока не готовы ( стесняются, может быть - люди скромные) давать свои контакты, поэтому все желающие помочь - просьба писать об этом личные письма в адрес корреспондента Марии Морсиной, которая поддерживает контакт с семьей, по адресу : news@ngs.ru. Она обещала передать эти письма семье, посмотрим, может быть что-то из этого и получиться)

ОТВЕТИТЬ
котяра
29 окт 2017 в 22:03

ну дайте уже или номер телефона родителей или номер их сберовской карты - может, в Москве или за рубежом его смогут вылечить?

ОТВЕТИТЬ
Белка N1
30 окт 2017 в 01:26

Спасибо за трогательную статью. Молю Бога, что ангелы хранили вашу семью и Семена.

30 окт 2017 в 09:34

и еще . на самом деле , эту болезнь сейчас ЛЕЧАТ - но в Москве Уфе , Питере и за большие деньги ( финансируют благотворительные фонды), нужно несколько курсов лечения , стоимость одного курса - около 460 тыс. рублей. я не врач, но смысл в том, что уже есть препараты, улучшающие состояние костей, они перестают ломаться, ребенок сможет ходить. и это для него главное, остальное у него уже и так есть.

30 окт 2017 в 10:26

Хорошие, добрые родители! Здоровья ребенку. Жаль что нет лекарства от этой болезни и еще: хорошо что хоть при этом заболевании помогает государство.Счастья вам.

rrr
30 окт 2017 в 14:09

в Томске есть специальный институт, где такими людьми занимаются. проходят терапию, врачи помогают им как могут
есть знакомая девчушка двух лет, тоже хрустальной родилась, пошла в 1,5 года, родители возят ее в Томск на лечение.

ОТВЕТИТЬ
30 окт 2017 в 16:52

В редакции НГС мне дали электронный адрес матери мальчика, опубликовать на сайте контакты или реквизиты семья пока не готова, только в индивидуальном порядке. Думаю, если я укажу здесь ее электронный адрес, то комментарий не пропустят. Всех, кто хотел бы помочь семье ребенка, призываю написать в редакцию по адресу: news@ngs.ru, мне ответила Морсина Мария. Добрые дела творят чудеса.

6 янв 2018 в 16:42

А эта болезнь не лечится пересадкой костного мозга? Знаю, что Клуб Добряков постоянно помогает многим детям сбором средств на подобную операцию в Израиле.

ОТВЕТИТЬ
евгения
31 окт 2017 в 00:26

У Семёна 2А тип этого заболевания.

Фото пользователя
8 янв 2018 в 17:08

Я бы хотел выразить благодарность НГСу и журналистам. После размещения мной на Пикабу статьи, незнакомая женщина (видимо из Питера) сделала новогодний подарок Семёну

Педиатр
29 окт 2017 в 23:46

только искреняя любовь может излечить этого ребенка.Пускай господь поможет всем больным детям на нашей Земле.

ОТВЕТИТЬ
арди
6 янв 2018 в 20:27

прочитав статью, расплакалась....Умненький мальчик и такое серьезное заболевание...за что???? Здоровья, терпения.....

все будет хорошо
6 янв 2018 в 20:37

Помоги, Господи!!!

Доктор Хаус
29 окт 2017 в 23:49

Друзья у любого человека есть душа и душа управляет иммунными клетками нашего организма.Вам это не один доктор не скажет.

дельный совет
30 окт 2017 в 01:20

заведите для кота instagram! может он станет популярным

ОТВЕТИТЬ
30 окт 2017 в 08:15

Страшная болезнь. Излечения нет. С возрастом всё только ухудшается. И живут они недолго (((((( У Джоди Пиколт есть книга об этой болезни - Хрустальная душа.

Людочка
6 янв 2018 в 11:35

уберите в названии статьи "лучшее за год". неужели нгс считает, что страдания и ребенка и такая опасная болезнь - это лучшее?? жестоко!

Дима
30 окт 2017 в 09:13

Вспомнил фильм "Неуязвимый" с Брюсом Уиллисом и Сэмюэлем Л. Джексоном.

Зелёный
30 окт 2017 в 08:59

Мистер Стекло.

Загрузка...