«Этих чудовищ я не заказывала»: каково быть старшей сестрой ребенка с ДЦП — история журналиста НГС

В октябре на НГС вышел трогательный фотопроект об отцах, воспитывающих особых детей. Учитель, полицейский и менеджер, бросивший успешную карьеру ради семьи, рассказали, как перевернулась их жизнь после рождения ребенка с ДЦП. Появление малыша с таким диагнозом — это испытание для всей семьи. И если мир взрослых в этом случае распадается на «до» и «после», то здоровые дети в таких семьях долго и мучительно мирятся с несправедливостью вселенной. В шесть лет у нашей коллеги Алёны Истоминой появились сестренки-двойняшки. Через год она узнала, что у одной из них детский церебральный паралич, а еще лет через десять поняла, что ее сестра никогда не сможет ходить. Как особенный ребенок меняет мировоззрение и избавляет от дурного — публикуем авторскую колонку журналиста НГС.

Первая дочка, внучка, племянница у всей родни до пятнадцатого колена — первые годы моей жизни я была центром всего. Я заставляла маму учить со мной стихи, чтобы к приходу гостей рассказывать их стоя на столе (репертуар был обширен), а родственники могли обращаться ко мне не иначе как Алёнушка-девочка-балерина-певица-мамина помощница-хозяюшка-красавица (весь список уже не вспомнить), в строгом порядке, иначе быть истерике. Долгое время я была уверена, что люди двигаются, только когда я на них смотрю, а главная их функция — развлекать меня, конечно же.

В шесть лет всё круто изменилось. Вообще я заказывала маме с папой братика Сашу. Уже всё продумала — сначала наиграюсь с ним, а как подрастет — разрешу за меня драться. Но родители всё перепутали и вместо Сашки приперли двух кричащих чудовищ и положили это в мою комнату. И что мне с ними делать? Они меньше моих пупсов раза в два и ничего интересного не умеют, только вопить. Почему их нельзя сдать назад? Родители, вы что, чек не взяли?

Из сморщенного нечто Катя и Иринка превратились в пухлых розовощеких девочек, похожих на моих пупсов. Я не понимала, почему гости им так умиляются, — у меня не было ровным счетом никаких теплых чувств к ним. Что за глупость придумали взрослые, что я должна их любить из каких-то там родственных чувств? А вдруг они станут тупыми? Вот вырастут, заслужат мою любовь, и тогда, может быть, я поменяю к ним отношение.

Я переживала, вдруг Иринка начнет сидеть и ходить первой. Это будет как-то неправильно. Катя быстро начала гукать, рвать мои книжки и ползать. Иринка по-прежнему была просто пупсом. Я начала винить в этом себя, ведь всё всегда происходит так, как хочу я, а я хотела, чтобы средняя сестра пошла быстрее младшей. Эта вонючка Катя уже бегает и стучит на меня родителям, а Иринку приходится кормить с ложечки.

Помню, как мама объясняла мне, что врачи совершили ошибку, когда доставали Катю, надавили на Иринку. Так бывает, надо просто набраться терпения, сестренка обязательно пойдет, она будет нормальной, но попозже. Сейчас я понимаю, как родителям было тогда тяжело, — они постоянно искали деньги на реабилитацию, от государственных врачей слышали только: «Ваш ребенок будет овощем, успокойтесь уже». Я понимала, что эти люди явно не в своем уме — моя сестра никогда не была овощем. Она счастливый, улыбчивый ребенок, просто еще маленький.

Как-то я случайно подслушала разговор моей близкой родственницы о том, как она убеждала Ольгу, то есть мою маму, оставить Иринку в больнице. И вот, не послушалась, а теперь страдает. Мне стало страшно. Я представила Иру в детском доме для инвалидов, где к детям подходят раз в день, чтобы поменять памперс, как она лежит, смотрит в потолок. И всё. Вот тогда да, она бы и правда стала овощем. Как и любой ребенок, если с ним не общаться.

Мама. Ей правда было тяжело, особенно первые годы, и я до сих пор считаю ее героиней. Ответа на вопрос, что бы я сделала на ее месте, у меня нет. Одно я знаю точно — Иринке не место в такой клинике. Услышанное я постаралась забыть, слишком тяжело было думать об этом, много злости и ненависти, чего к родным быть не должно. Только недавно я рассказала об этом разговоре мужу, и снова в душе что-то рвало. Вроде взрослая, вроде понимаю всё. Но нет.

Когда мои сверстники гуляли, я часто сидела с Иринкой. Для меня до сих пор сидеть на месте — невероятная пытка, а тогда так вообще всё нутро требовало постоянных приключений. Я психовала, показывала зубы отцу и слезы матери, но никогда не винила в этом Иринку. Я и так видела, что многие в деревне относятся к ней как-то не так. Да дураки потому что. Она же ребенок, моя кровь. В отличие от этой второй, непонятной.

В школе мне было стыдно, что Катя носит мою фамилию. Она училась средне, поведение примерное. Какая она мне сестра? Я много читала, блистала в учебе, дралась со старшеклассниками и не вылазила из кабинета директора. В какой-то момент мама махнула рукой и сказала, что больше в школу не пойдет, она и так всё про меня знает. Не убила же пока никого, ну и ладно. А убью, так, может, ей наконец-то полегче будет и в тюрьме меня перевоспитают?

Катя позорила меня своей правильностью. Я доводила ее до слез, называя приемной. А она шантажировала меня тем, что расскажет всё-всё-всё родителям. На мой вопрос: «Что же ты расскажешь, мразь?» Катя тянула громкое «Пааааап, а Алёёёёёна», я пинала ее в живот и выполняла требования этого провокатора. Про меня всегда было что рассказать, и я не рисковала. Зато всё взаимно — Катя ненавидела меня, а я — Катю.

А Ирочка уже тогда научила меня искренней любви. Я немного офигевала от того, что человека можно любить не за то, что он умный, красивый, дарит подарки. И даже не за то, что он боготворит тебя. А вот любить и всё. Без объяснений. Потому что мы сестры? Да нет, глупость же. Вон, мама вдалбливает нам с Катей, что мы должны общаться, потому что мы сестры. И что? Быстрее бы свалить из дома и никогда ее не видеть. Если бы Иришка не была моей кровью, разве бы я ее не любила? Да любила бы, конечно. Наверное, именно такой любовью матери любят своих детей (хотя в этом я такой себе эксперт).

Сейчас стыдно и страшно об этом писать, но тогда я стыдилась Ирочки. Разве у меня может родиться такая сестра? Во-первых, это несправедливо, гребаный мир, гребаный бог, мы же сразу выбрали правила игры, что в этой жизни всегда всё будет по-моему? А во-вторых — я росла в маленькой деревне, с максимально нетолерантными ко всему людьми. Но ведь скоро она пойдет и всё будет хорошо? И плевать, даже если будет таким же тупнем, как Катька, я всё равно буду ее любить.

Я постоянно тыкала Катю учебой и книгами (с читающей мамой и сестрой какой-то позор в пятом классе говорить, что Муму утопила Герасима), не надеясь уже на какой-то результат. Не знаю, где отправная точка, которая перевернула наши отношения. Но раз — и мы с Катей слушаем одну музыку, два — и мы обсуждаем Берроуза, три — я делюсь с ней сокровенным. Да, мы разные — но в этом наша сила. И пусть она в чём-то слишком правильная, моего авантюризма с лихвой хватит на нас двоих.

Где-то в это время я поняла, что Иринка не пойдет. Можно продать всё, еще часть денег насобирать, но есть вещи, которые не исправишь всеми деньгами мира. Ну и это не повод страдать. У меня есть не инвалид, не особенный ребенок (да мы все трое у мамочки — каждая со своими особенностями, чего уж), а просто маленькое солнышко. Сестренка, которая будет вечным ребенком. И я знаю, что она счастлива. Мы все тут затем, чтобы дарить ей это счастье. Она будет рвать волосы куклам, требовать, чтобы ей что-то купили (и ведь купим!), подпевать любимым песням, пусть это будет стыдпозорная попса (стоило Алёне учиться уехать, мама, блин!), главное — что ей нравится.

Вот только рассказывать каждому первому о том, что у меня сестра с ДЦП, я никогда не собиралась. Уже было не стыдно, а страшно. Страшно, что будут жалеть. А чего жалеть, когда с такой сестрой я самый счастливый живущий на свете? Спасибо! Но ведь нет, не поймут, да и пошли лесом — зачем кому что объяснять?

Сейчас Катюша — мой самый близкий и родной человек. Уже она советует мне книги, музыку и спектакли. Она не приемная, я проверила: когда одна сестра — криминальный обозреватель, а вторая учится на кафедре уголовного процесса и криминалистики, нет нужды в ДНК-экспертизе. Я горжусь своей средней сестрой. И буду гордиться, даже если она забросит учебу и перестанет интересоваться искусством.

Я долго была той самой взбалмошной девочкой, «плохой компанией», и всё указывало на то, что кончу я плохо. Если совсем утрировать, то можно даже сказать, что, если бы не Иринка, я бы уже сидела в тюрьме. Мои моральные догмы формировались долго, потому что я никому не верила на слово и хотела проверить на себе абсолютно всё. Я знаю точно, что спасли меня правильные книжки, мамино воспитание и моя младшая сестренка. Если в школе я выдирала клочья волос у любой, кто меня выбесит, то сейчас я твердо знаю, что людям нельзя делать больно. Ни морально, ни физически. Подробнее, что такое плохо, может рассказать Уголовный кодекс — к слову, неплохая замена библии для атеистов.

Я по-прежнему такой себе человек, но я правда стараюсь. Мир не идеален, но у меня есть моя работа, чтобы доносить до людей важное. Чуть не забыла — я безумно горжусь своей младшей сестрой, которая навсегда останется маленьким ребеночком. И она дает мне самое важное — любовь. Что бы я ни натворила, как сильно ни накосячила, я всегда могу приехать домой, где будет Иринка, которая любит меня. Просто любит. И это круто.

Теперь я понимаю, что важно рассказывать другим людям про свою сестру. Потому что эта история — не про жалость. А про любовь, про становление человека. Первый важный шаг я уже сделала — собственно, написала эту колонку.