«40 писем в фонды — везде отказ»: родители ищут способ вернуть слух сынишке, родившемуся без ушей

Двухлетний Егор Зюзиков бегает за мамой Галей по пятам — мальчик хочет во всем ей помогать: и варить суп, и пылесосить, и полоть грядки в огороде. Малыш живет в поселке Алтынай Свердловской области с 11-летним братом и 9-летней сестрой. Когда они приходят из школы, Егор играет с ними, мешая делать уроки, — а пока их нет, развлекается с соседскими ребятишками во дворе.

Егор ничем не отличается от других детей, кроме одного. Он родился без ушей и носит слуховые аппараты костной проводимости.

Его мама, Галина Зюзикова, уже два месяца собирает деньги на дорогостоящую операцию в Америке. Цена слуха — 20 миллионов рублей. История Егора — в материале наших коллег из E1.RU.

Галина работает воспитателем в местном детском саду, но пока сидит в декрете. Она шутит, что уже через год пойдет на работу вместе с сыном. Ее супруг трудится на железной дороге вахтами — он уезжает на десять дней, а потом пять дней отдыхает.

Егор — третий ребенок в семье, его брат и сестра совершенно здоровы. Во время беременности УЗИ не показало наличие патологии, потому на ранних сроках ультразвук не отражает мягкие ткани организма, в том числе ушки.

Родился мальчик на 37-й неделе беременности, весом 2340 граммов и ростом 47 сантиметров. Ребенка сочли недоношенным, хотя такой вес не считается экстремально низким.

— Всё протекало хорошо до 32-й недели, а с 32-й недели у меня поднимается давление, меня кладут в больницу. Мне провели кесарево сечение и прямо на операционном столе сказали, что у Егора нет ушек, — рассказывает Галина.

Через семь часов мальчика перевели в палату интенсивной терапии, где он провел два дня. Только после этого ребенка разместили в послеродовом отделении с мамой. Еще через пять дней маму с сыном выписали из роддома и сразу же отправили в медицинский центр.

— Мы добирали вес, проходили обследования, делали КТ височных костей, смотрели, всё ли сформировано внутри: внутреннее ухо, среднее ухо. В «Бонуме» нам сказали носить аппараты костной проводимости, поставили группу инвалидности из-за слуха, — продолжила Галина.

Полный диагноз мальчика звучит так: «двусторонняя микротия и атрезия наружных слуховых проходов, кондуктивная тугоухость третьей степени».

Сам аппарат стоил больше миллиона рублей. К счастью, большую часть суммы дало государство, а недостающие средства выделил Сухоложский цементный завод.

С помощью устройства в семь месяцев Егор впервые услышал мир звуков и голоса родителей.

—  Аппараты мы получали в Каменске-Уральском. Поехали домой, надели ему первый раз его, включили мультик на телевизоре. Он замер, сначала не понял, откуда звук идет, а потом увидел… и услышал. Как сейчас помню этот момент, — вспоминает Галина. — Егор ни разу не пытался его снять — как будто сразу понял, что аппарат помогает ему слышать.

В специальных аппаратах мальчик теряется лишь на улице, когда вокруг много источников звука. Устройство очень хрупкое, но ребенок к нему сразу же привык — по утрам он сам достает его из специального бокса и несет маме, чтобы поскорее услышать родной голос.

— Как нам в больнице объяснили, человек слышит через воздух и через кость. Этот аппарат воспринимает звуки и вибрирует, за счет чего звуки передаются в мозг, — объяснила мама. — Когда задеваешь аппарат — он пищит, поэтому Егор, если устал, ложится всегда аккуратно.

Устройство нельзя мочить, к тому же его легко сломать, поэтому на ночь и дневной сон аппараты снимают. Во время прогулки мама надевает его поверх шапки ребенка, но это только пока на улице тепло.

— Зимой нам придется, наверное, прокалывать шапки, чтобы надеть аппараты сверху — больше чем на три миллиметра они уже не пропускают звук. Придется шапки дырявить, — заметила Галина.

Почему Егор родился без ушей, до сих пор остается загадкой. Родители сдали тесты на наличие генетических заболеваний — оба совершенно здоровы. Никто из врачей так и не смог объяснить причину патологии.

По словам медиков, ушные проходы формируются у ребенка на четвертой–пятой неделе беременности, Егор же родился на 37-й. Значит, процесс остановился раньше.

— Конечно, я расстраивалась, долго ревела, думала, как я родственникам скажу. Потом решила, что это мой ребенок, и он такой, как есть, — самый любимый. Думала, как я приеду домой, меня все будут обсуждать — соседи, знакомые. Потом решила: ну и ладно, пусть говорят, ведь Егор такой хороший у меня! — делится Галина.

Мы не стали дома сидеть, я сразу выходила гулять с ним, — продолжила Галина. — В соседях у нас есть девочка, ей три года. И кричит она у нас под окнами: «Егор, выходи!» На площадке он ко всем подходит, не стесняется, и ребята тоже с ним играют. Некоторые спрашивают, что это у него такое. Я говорю: это слуховой аппарат, потому что Егор плохо слышит, поэтому нам нужно его носить. Под шапкой мы его не прячем, а какой в этом смысл?

Галина не стала опускать рук и еще в роддоме начала искать информацию о детях с таким заболеванием. Она прошерстила весь интернет в поисках лучшего решения для сына.

— Нашла мамочек с детьми и таким же диагнозом. Списывалась с ними, созванивалась. Оказалось, что в России подобные операции делают только с пяти лет и не всегда восстанавливают сам слух, поэтому мы решили делать операцию в Америке, — объяснила Галина. — Нам важно, чтобы Егор слышал, важно сделать операцию с трех до пяти лет, чтобы он успел догнать сверстников в речевом развитии.

Полгода Галина переписывалась с американскими врачами, отправляла им результаты обследований, анализов — всю необходимую информацию. В клинике дали добро и сообщили, что у Егора хорошие шансы на восстановление слуха и обоих ушей.

— За одну операцию в Америке сделают и проход слуховой, и реконструкцию ушной раковины. В России же сначала делают проход, а потом сами уши, и не всегда удается вернуть слух, — говорит мама мальчика.

Деньги на новые ушки для Егора собирают всем миром. Помогают и соседи, один из них, Александр, организовал благотворительную акцию. Он катал всех желающих на тракторе, а кто хотел, могли перевести деньги в помощь семье.

К сожалению, благотворительные фонды взяться за Егора не готовы, основная причина отказа — место проведения операции (США).

— Мы написали больше 40 писем в разные фонды, и больше 20 фондов нам ответили — везде отказ. В основном из-за того, что операция в Америке, за границей, сейчас такая обстановка в стране, переводы запрещены. Некоторые пишут, что с нашей патологией не берут. Я все-таки надеюсь, что кто-то нам поможет, — сквозь слезы говорит Галина.

Семья уже оплатила депозит — это значит, что стоимость операции не изменится в ближайшие полтора года, вне зависимости от курса доллара.

Пока мальчик не отстает в развитии от других детей: Галина ежедневно занимается с Егором дома, поэтому он в два года знает цвета и геометрические фигуры, справляется с легкими задачками и даже немножко считает.

Если родители успеют собрать средства, первую операцию мальчику проведут в августе 2025 года, когда Егору исполнится три года. До этого момента у них осталось 240 дней.

Раньше такой же диагноз поставили маленькому Степе — E1.RU рассказывал его историю. Родителям Степы удалось накопить на одну операцию, а таинственный бизнесмен дал денег на вторую. В результате мальчику воссоздали одно ушко. E1.RU встретил семью, когда они возвращались домой из США.