«Чтобы выжить, нужно быть со связями или богатым»: сибирячка полгода не может добиться лечения для своей матери

Весной в семье Ксении Козловой начались сложности — ее мать серьезно заболела. У женщины начали сильно отекать ноги, она сдала анализы, которые показали ухудшение работы почек. Началось бесконечное хождение от одного врача к другому, но все бестолку. Ни один доктор не может объяснить ни Ксении, ни ее матери, что делать и как лечиться. Сибирячку возмущает: почему для того, чтобы получить необходимую консультацию, подтвердить диагноз и получить лечение, нужно или быть богатым, или иметь связи, или и то, и другое сразу? Далее публикуем рассказ женщины от первого лица.

В марте у моей мамы неожиданно начались отеки ног, хотя она ведёт правильный образ жизни, делает зарядку по утрам и не имеет вредных привычек. Платно она сдала анализы, по которым выявили протеинурию (наличие белка в моче), снижение общего белка в крови, завышенные печёночные показатели и холестерин.

С результатами анализов мама обратилась к врачу в поликлинику по месту жительства, где ей еще раз назначили практически те же анализы и не прописали толком никакого лечения, кроме таблеток от давления и трав для почек.

Никто особо не пытался найти причину отёков. Маме также дали направление к урологу, который перенаправил ее к нефрологу. Ожидание приема нефролога — месяц. Я и сестры начали спрашивать у знакомых, что делать и как помочь маме. Нам посоветовали найти хорошего терапевта и исключить онкологию. Своими силами нам удалось положить маму в больницу для обследования.

Через две недели ее выписали, диагностировав хронический гломерулонефрит, направили на консультацию к нефрологу. Как раз в это время подошла наша очередь по записи в местной поликлинике. Врач назначил платные редкие анализы, чтобы исключить амилоидоз почек, — они обошлись нам более чем в 5 тысяч рублей. Анализы готовятся около двух недель, а после врач ушел в отпуск. Повторный прием — через месяц.

Мы дождались. Нефролог в срочном порядке перенаправил маму к гематологу для исключения миеломной болезни (редкое неизлечимое онкологическое заболевание крови). В поликлинике ответили, что нужно записаться сначала к терапевту, который даст направление к гематологу — ещё месяц времени в пустоту, без лечения и диагноза. При том, что показатель белка в моче вырос с 3 до 6,3.

Конечно же, к гематологу пришлось идти платно. Он опять назначил редкие платные анализы, которые тоже нужно ждать более двух недель. По анализам миелому не подтвердили, но предположили всё тот же амилоидоз (редкое заболевание, которое приводит в полному разрушению органа). Для подтверждения диагноза нужна биопсия почки, которую нужно делать уже в стационаре. Наученные опытом, мы заранее записали маму на тот же день к терапевту в поликлинику, но терапевт не знает, что и как делать.

С горем пополам мы взяли все документы и вроде бы оформили заявку для больницы. Консультацию врача, который назначит биопсию, необходимо ждать около месяца. Я пробовала звонить в больницу и просила о помощи, просила дать хоть какую-нибудь информацию о том, как в связи со сложной ситуацией попасть на консультацию быстрее. Ответ: обращаться в отделение платных услуг. Но даже там все расписано до конца месяца.

Проблема еще и в том, что если мама попадет на платную консультацию, то все последующие процедуры ей тоже следует проходить платно. Только биопсия почки обойдется примерно в 50 тысяч рублей. К сожалению, у нас нет таких денег. Но даже если мы их соберем, лечение после подтверждения диагноза тоже необходимо будет проходить платно — это большая сумма.

Лечение сложное, приравнивается к химиотерапии при онкологии — такой вывод я сделала на основе материалов из интернета, потому что никто из врачей не может мне сказать ничего толкового. Никто не знает, как лечить первичный амилоидоз, так как он очень редкий. Нет врача, который бы вёл маму и рассказывал, что и как делать. Врачи просто перенаправляют человека друг к другу.

Через заведующую в поликлинике мне удалось выяснить, что консультацию проводят по телемедицине сами врачи, принимая решение о биопсии или отказывая. Я позвонила в больницу, чтобы узнать подробности: снова нужна куча анализов, в том числе от гематолога. И не просто заключение на основании крови, а на основании трепанобиопсии костного мозга. От нефролога нужны УЗИ и МРТ почек. Маме эти анализы никто не назначал. Сказали ждать телемедицину. Неужели по ней откажут и придётся опять проходить анализы и врачей только потому, что они между собой не могут прийти к кому-то согласию и иметь общие стандарты?

Между тем прошло уже пять месяцев, как появились отёки и начались хождения по врачам. Состояние мамы периодически ухудшается: появляется слабость, падает давление, начались кровоизлияния в глазах.

Мама про свою болезнь толком ничего не знает, мы ей не говорим — не хотим расстраивать. Очень надеемся, что почки у неё не откажут, пока она ждёт своей очереди на биопсию.

Непонятно, почему всё так сложно устроено? Неужели во всём городе нет врача, который может поставить диагноз и назначить лечение этой редкой болезни по полису ОМС? Неужели, чтобы выжить с редкой болезнью или получить свой диагноз, нужно быть со связями или богатым?

НГС направил запрос в Минздрав и попросил объяснить, как действовать Ксении Козловой в сложившейся ситуации. За время подготовки материала к публикации ответ из ведомства не поступил.