наука и технологии - вот каким должно быть будущее, вот к чему нужно стремится. А мой самый любимый протеже, ведет в светлое прошлое, к лаптям, лопушкам и подорожникам, к вкусной советской колбасе по 2,20, (по талонам). Будущее у него это прошлое, он гордится тем, что делали деды и прадеды, как как ныне особых достижений не наблюдается.
Что, на Земле так мало населения что надо тратить огромные ресурсы чтобы продлить инвалиду мучения?
Да хотя бы в научных, познавательных целях. Возможно наблюдение за лечением таких больных даст ключ к разгадке других болезней, или к продлению срока жизни... А это дорогого стоит. А на бомбы и ракеты деньги находятся.
Да хотя бы в научных, познавательных целях. Возможно наблюдение за лечением таких больных даст ключ к разгадке других болезней, или к продлению срока жизни... А это дорогого стоит. А на бомбы и ракеты деньги находятся.
Степины гены настолько важны для дальнейшей популяции человечества?! Тут хоть естественный отбор, хоть промысел Божий - результат одинаковый.
Гость
18 июня, 19:52
Кто-нибудь действительно здесь верит, что ребёнок, которому требуется лекарство на 260 млн рублей с неочевидным результатом лечения действительно жизнеспособен? А через 10 лет ему снова потребуются 260 млн, потом ещё... Так и будем всей страной выхаживать инвалидов и больных. Это у нас будущее такое?
Гость
18 июня, 20:54
Надо как в древней Спарте. Сразу в пропасть кидать.
Я помню, что ндс именно для этих целей повышали. Так сказал президент
Гость
18 июня, 19:46
Разве можно столько лапши класть в одну статью?
1. Фонд Круг Добра покупает детям этот препарат, но это же не Дубай.
2. Если врачи такое заявили - то они просто врут. Клиническая эффективность этого препарата не доказана. Он заарегестрирован по ускоренной процедуре, показано, что препарат вызывает экспрессию микродистрофина и все. Никаких улучшений двигательных функций он пока не показал.
3. Миодистрофия Дюшенна наследуется по рецессивному, сцепленному с Х-хромосомой типу. То есть она не может наследоваться от отца (если тот реально не болен), зачем тогда указывать, что у школьника другой отец? На наследование это не влияет.
Сомневаюсь, что врачи пообещали исцеление. Улучшение - возможно. Хорошо если надолго, но боюсь, что нет...
Какие врачи? Врачи могут назначать только то, что прошло клинические испытания, подтвердило эффективность и безопасность. Это не врачи рекомендуют а продажники.
Вот! А как тут дышали!... Слова против не скажи, не усомнись!
Гость
18 июня, 20:05
Даже этот препарат не дает излечения… каждый родитель борется за своего ребенка. Мы потеряли племянника с этим диагнозом .
Гость
18 июня, 23:10
Ну у моих знакомых умер родственник из-за отсутствия квоты на гемодиализ.
Гость
18 июня, 20:34
Журналисты в доле? Ни слова в статье про Круг добра.
Гость
18 июня, 20:40
Как учительница биологии вынуждена сообщить, что это не излечимо.
Гость
18 июня, 17:43
27 апреля на сайте Президентского Фонда "Круг добра" читаем:
Экспертный совет Фонда одобрил для включения в Перечень для закупок не зарегистрированный в России препарат Деландистроген моксепарвовек (торговое наименование Элевидис) для генозаместительной терапии Миодистрофии Дюшенна (МДД).
Ой, а на что же собирает семья?
Гость
18 июня, 17:52
Так это про Президентский круг добра, он довольно узкий. А это обычный мальчишка.
Гость
18 июня, 18:26
Гость
18 июня, 17:52
Так это про Президентский круг добра, он довольно узкий. А это обычный мальчишка.
Гость, это нормальный фонд, который помогает большому кругу. НО! Родители, действительно, собирают не пойми на что. Им никто не обещал излечение, ибо оно не возможно. и препарат им не назначен, потому что не зарегистрирован и применяется в формате клинических испытаний, которые не проводятся у нас. поэтому адекватный фонд не будет заниматься этим.
Гость
18 июня, 20:01
Гость
18 июня, 17:52
Так это про Президентский круг добра, он довольно узкий. А это обычный мальчишка.
Вы хоть для начала почитайте про этот фонд! Как раз обычные дети с редкими заболеваниями и получают дорогие лекарства с его помощью. Просто тут родители решили денежек срубить. Потом получат укол от Круга добра, а что насобирали – себе оставят.
Гость
18 июня, 19:31
Расскажите про Ахмата К., который в 18 лет стал замминистра.
Сейчас+9°C
облачно, без осадков
ощущается как +9
1 м/c,
с-з.
747мм 97%Морозы до -7 градусов в Новосибирской области
История трехлетнего Степы, которого убивает редкая болезнь. Спасти его может одно из самых дорогих лекарств в мире