Автор статьи для начала бы озвучил, что ежегодно в РФ нуждаются в этом препарате всего около 25 детей. Производится он штучно. Но что бы его производить был построен целый завод с отдельной многоступенчатой линией. Вот и цена такая. Совсем другая история, что государство могло бы взять на себя расходы в несколько миллиардов что бы закрыть потребность. Но... увы. В наш век "золотого тельца" этого ждать не приходится. В ЕС с этим ещё хуже. Там без страховки вам только улыбнуться и закроют дверь.
Прежде чем нести чушь посмотри финансовую отчетность компании (холдинга) производящего препарат в разрезе всех видов выпускаемых препаратов. Отчётность находится в открытых источниках и оформлена в соответствии со стандартами МСФО на англ. языке. Боюсь только, что у тебя ума не хватит на переваривание изложенной в них информации. И да, на этих препаратах они зарабатываю миллиарды чистой прибыли, а их вложения в завод, НИОКР отраженные в отчётности не такие уж и серьезные.
Гость
11 июля 2022, 14:27
В ЕС вам окажут ВСЮ необходимую современнейшую экстренную помощь и без страховки выставят счет. Со страховкой, как правило, достаточно недорогой и оплачиваемой работодателем, это будет стоить процентов 10 от полной стоимости, что доступно подавляющему большинству населения Европы.
Не надо рассказывать сказки, как все прекрасно у нас и плохо "у них".
Гость
11 июля 2022, 09:53
В статье не рассказали о самом интересном. Как теперь-то девочки себя чувствуют? Бегают?
Гость
11 июля 2022, 10:19
Та же мысль промелькнула. Почему не написали, как они сейчас себя чувствуют, ведь год точно прошел, как им поставили укол.
Сам препарат представляет собой искусственный (генно-модифицированный) вирус, который предотвращает дальнейшее отмирание нервных клеток.
Теоретически, такую штуку можно сделать и в России, тем более образец уже есть и никакими патентными соглашениями с США мы больше не связаны.
Обидно, что огромные деньги были потрачены на "лекарства" от короны, а на что-то действительно нужное, времени и сил как всегда нет 😠
Гость
11 июля 2022, 10:19
В РФ нет генетических лабораторий, не испытывайте иллюзии.
Гость
11 июля 2022, 10:30
россия ничего подобного не разрабатывает. и никогда не сделает
Гость
11 июля 2022, 11:23
Т - технологии. Проще машину новую сделать на автовазе чем такое лекарство.
А можно купить очередную яхту. Хорошо, когда речь не идет о жизни твоего ребенка, правда?
Гость
11 июля 2022, 10:06
Гость
11 июля 2022, 09:20
А можно купить очередную яхту. Хорошо, когда речь не идет о жизни твоего ребенка, правда?
Гость, про яхту в точку.
Я б лучше сократила чиновничий аппарат, с урезанием зарплат оставшимся. и служебные автомобили бы у них забрала, в от нет ничего страшного.
Гость
11 июля 2022, 12:21
Гость
11 июля 2022, 09:20
А можно купить очередную яхту. Хорошо, когда речь не идет о жизни твоего ребенка, правда?
Есть нюанс. Золгенсма помогает при постановке в раннем возрасте. И те истории, которые разгоняли в инете о том, что "чудо лекарство запретили ставить ребенку" было связано с тем, что пытались ставить ребенку в возрасте более 2 лет. При этом неизвестно - как будет сочетаться Золгенсма с другим лекарством, которое приходится ставить периодически. А случаи были, когда ставят Золгенсму, она не помогает и требует продолжать терапию обычными лекарствами.
Гость
11 июля 2022, 12:22
По-моему, со всеми лекарствами так: когда одно не помогает, используют другое. Естественно, сначала нужно самое лучшее использовать при любой болезни. На текущий момент для СМА это Золгенсма.
Гость
11 июля 2022, 12:05
Как бы жестоко не звучало .природой заложено ,что не все младенцы должны выжить. Природа сама делает отбор
Гость
11 июля 2022, 14:30
Это просто неконтролируемые мутации. Некоторые жизнеспособны (вы тоже носитель мутаций), некоторые - нет. Вопрос в повезло или нет, а не в отборе совсем.
Да, но прогресс то не остановить! Если сначала сохраняют любую беременность, потом выхаживают уже чуть ли не 100 граммовых зародышей, оперируют неоперируемое, если совсем плохо, то функции органов перенимается аппаратами. Конечно заболевания и мутации будут все сложнее! Ну а уж если оставляют младенца жить, то все таки качество жизни у него должно быть.
Гость
12 июля 2022, 12:40
Гость
11 июля 2022, 14:30
Это просто неконтролируемые мутации. Некоторые жизнеспособны (вы тоже носитель мутаций), некоторые - нет. Вопрос в повезло или нет, а не в отборе совсем.
странно что сма стало больше. у семей обычно есть нормальные дети. есть какой-то фактор, да генетика, но почему сейчас и таких много
Гость
11 июля 2022, 10:27
а почему россия -великая страна под правлением самого лучшего президента в мире - не может само разработать аналогиное лекарство?
россия вообще не участвует в междунарожных проектах по изучению и лечению орфанных заболеваний. россия давно не является лидером по научным патентам и разработкам!
где был путин все эти годы?
Вот конкретно про это лекарство, а также про другие препараты от орфанных заболеваний все не так просто. Смысл делать завод здесь, если 25 препаратов в год требуются? Раз в месяц на неделю персонал собирать?
Достаточно просто не ссориться с миром, не считать всех враги и получать по мере необходимости.
Есть же и российский аналог. Проблема не в изготовить, а что это не массовый препарат, его нужно всего несколько доз, но под них целое производство. Вот откуда такая цена.
Есть же и российский аналог. Проблема не в изготовить, а что это не массовый препарат, его нужно всего несколько доз, но под них целое производство. Вот откуда такая цена.
какой ещё российский аналог??
вы издеваетесь??
Гость
11 июля 2022, 19:14
Разве можно спасать таких детей, даже будь лечение дешевым? Это же нарушение генетического кода. Спасенные потом вырастут, размножатся и спасатьт уже придется двоих-троих. И так далее, с прогрессией. В природе заложны механизмы самоочищения и самоисправления, не надо ей мешать! Тем более, за счет налогоплательщика. А потом жалуемся, что у нас всё больше инвалидов.. Надо просто рожать побольше, выживуь здоровые и сильные, а не единственный, вытяниваемый за уши
Гость
12 июля 2022, 17:26
Полностью согласен и поддерживаю.
Гость
13 июля 2022, 02:54
Прежде чем писать такой комментарий, неплохо было бы знать, что у взрослых со СМА рождаются здоровые дети!!!!!! Если один из родителей со СМА (то есть с поломанным геном),а второй полностью здоров,то и дети будут здоровыми!
Гость
11 июля 2022, 09:00
Все равно этот укол полностью не вылечит, только продлит мучения ребенка и родителей
Гость
11 июля 2022, 09:29
когда речь пойдёт о лично твоей шкуре ты быстро поймёшь, что лучше жить с мучениями, чем НЕ ЖИТЬ.
Гость
11 июля 2022, 10:28
Гость
11 июля 2022, 09:29
когда речь пойдёт о лично твоей шкуре ты быстро поймёшь, что лучше жить с мучениями, чем НЕ ЖИТЬ.
мы все умрем, чё ты начинаешь шкурить тут
Гость
11 июля 2022, 11:39
Это укол вылечивает полностью если поставить его в раннем возрасте до того как отмерло большое количество мотонейронов. Для этого планируют проверять в роддоме всех новорожденных на СМА
Гость
11 июля 2022, 09:28
сколько там ершики в "апарт ателе" в Геленджике стоили ?? ну я так думаю там центр реабилитации в итоге будет для таких вот людей , где бесплатно и самое главное БЕСПРОБЛЕМНО будут ставить такие вот уколы .....так же ? или я сплю ?
Ну, справедливости ради, никто в открытом доступе не знает, сколько стоили те ёршики (и были ли они вообще). В голливудском мультфильме могли любой ценник нарисовать.
Ну, справедливости ради, никто в открытом доступе не знает, сколько стоили те ёршики (и были ли они вообще). В голливудском мультфильме могли любой ценник нарисовать.
да брось ты эту пропаганду , надо своей башкой думать , я тебе тоже могу написать что откуда я знаю прививался известный персонаж или нет ? ни кто не видел , просто слова , добавил еще дословно "на камеру обезъяничать не буду..." что угодно можно нарисовать в мосфильме .
Ну, справедливости ради, никто в открытом доступе не знает, сколько стоили те ёршики (и были ли они вообще). В голливудском мультфильме могли любой ценник нарисовать.
Liger, поищи в магазинах
Гость
11 июля 2022, 09:34
150млн. для нездорового ребёнка который никогда не будет полноценным членом общества? Я думаю такие расходы должны согласовываться с налогоплательщиками.
А вот такая войнушка на которую улетает бабло - должно согласовыватся ? А потеря резервного фонда в следствии этой затеи. Кто ответит ? Набиулина или сам Путин ?
А вот такая войнушка на которую улетает бабло - должно согласовыватся ? А потеря резервного фонда в следствии этой затеи. Кто ответит ? Набиулина или сам Путин ?
На войнушке можно отжать земли и пшеницу хотябы у соседнего племени
Наверное многих интересует, откуда столь несуразная цена препарата?
И тут всплывают довольно цинично-прагматичные детали 😠
---
"Высокая цена на лекарство «Золгенсма» никак не связана с его себестоимостью и разработкой.
Дороговизна препарата объясняется предполагаемыми оценками трат на лечение одного ребенка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) в случае, если он не получит это средство. Об этом рассказал член совета директоров Экспертного института социальных исследований (ЭИСИ), политолог Глеб Кузнецов.
Эксперт пояснил, как действуют фармкомпании.
«Производитель "Золгенсмы" посчитал, что в США на одного ребенка с СМА государство потратит за всю его жизнь, например, пять миллионов долларов.
Производители говорят родителям ребенка с СМА: хорошо, 5 млн. долларов мы с вас не возьмем, но укол будет стоит 1,8 миллиона долларов» ...
... Существует практика, когда стоимость препарата определяется в зависимости от богатства государства, в котором его применяют.
Так, средства от Гепатита С в США стоят одну сумму, в каждой стране Европейского экономического сообщества (ЕЭС) по-своему, а в странах третьего мира — дешевле на порядок, заметил Кузнецов."
Вот и вся ваша хвалёная бесплатная медицина что толку от неё ноль. Ровно как и от фармы которая не сделала свой аналог за более приемлемую цену. Зато маски шить заводов вон)))
Вот и вся ваша хвалёная бесплатная медицина что толку от неё ноль. Ровно как и от фармы которая не сделала свой аналог за более приемлемую цену. Зато маски шить заводов вон)))
какая бесплатная ?заа все платим но не получаем должным образом
Гость
11 июля 2022, 10:16
Средний доход гражданина в РФ составляет менее 1 млн. в год. Получается чтобы отработать вложения государства ему необходимо работать не менее 200 лет. Финансовые вложения экономически нецелесообразны. Инвалид в будущем потребует ещё расходов со стороны государства (налогоплательщиков) на содержание в виде путёвок, льгот и т.д. Нужно устанавливать жёсткий скрининг беременности всех женщин в положении и на стадии беременности прерывать расходы которые может понести государство в будущем. И не нужно тут прикрываться толерантностью и состраданием. За здоровьем нужно с молодости следить. Почему наши здоровые дети должны ходить в убитые временем школы и садики? Почему мы должны ездить по убитым дорогам? Потому-что безответственные люди рожают инвалидов, а потом бегут с протянутой рукой? Пуст сами обеспечивают будущее своим инвалидам.
Гость
11 июля 2022, 11:22
Такие дети это лотерея, независимо от образа жизни. Повезло тем кому они не выпали
Гость
11 июля 2022, 12:36
По-моему, основная масса бюджетных денег не на больных детей идёт. Особенно сейчас.
Гость
11 июля 2022, 12:42
До рождения СМА можно выявить, только сделав генетический анализ клеток или крови плода. При этой процедуре вероятность выкидыша минимум 1.5%. Вероятность рождения ребёнка со СМА существенно ниже. Скрининг всех беременных на все известные генетические заболевания будет стоить очень дорого. Не думаю, что бюджетных денег на это хватит.
Гость
11 июля 2022, 10:26
в природе выживает тот кто получил лучший набор генов, зачем спасать того кто изначально получил набор генов не совместимый с жизнью?
в природе выживает тот кто лучше всего приспособился.
у человека не было когтей поэтому он приспособился и придумал копьё.
ну и так далее.
продолжаем приспосабливаться и приспосабливать этот мир к себе.
Гуманность и Россия, увы, несовместимы. Попробуйте где-нибудь в России сесть на коляску и прокатиться, проехать в автобусе, трамвае, доехать до поликлиники, в департамент какой-нибудь... Если этого не хватит - домой попадите! Ну, думаю, мысль понятна.
Гость
12 июля 2022, 01:21
И где эти деньги на школы? Обещали односменку к2021 году, а получили спецоперацию!!!.
Гость
11 июля 2022, 08:58
Верните обратно Сименс с Проктор энд Гэмбл, иначе не вывезем...
Так и должно быть при капитализме, дорогое лекарство делают чтобы заработать, а не помочь людям, а государства с большей охотой тратят деньги на вооружения для убийства людей, вместо того чтоб один раз вложиться в разработку лекарства, и затем за небольшую цену, делать людей здоровыми..
Гость
11 июля 2022, 08:55
Цена от фонаря, конечно, можно и 500 поставить, какая разница. Ну а государство - с ним все понятно, вместо того, чтобы заниматься социалкой и медициной занимается все знают чем
В Германии организуют зимой общественные отапливаемые места для бесплатного пребывания тех, кто не справится с ростом цен на коммунальные услуги.
Как будет по-немецки "бомжатник" и "не вписались в рынок"?
выдыхай
проблема замерзающих немцев - это их проблема. в тае можно перезимовать
Гость
11 июля 2022, 09:29
так суть то в том , что там они хоть гурьбой но согреются БЕСПЛАТНО за счет бюджета . пока ты тут будешь с голоду подыхать если вдруг у тебя потеряется работа.
Все у кого доходы свыше 5 млн. в год теперь банкуют на лечение данных детей делая отчисления в НКО.
Гость
12 июля 2022, 12:47
что толку , они при желании будут тянуть время. А такое желание уже было
Гость
12 июля 2022, 23:18
В последнее время всё больше детей рождаются с отклонениями, не только сма. Нужны фундаментальные исследования, скрининги. А то что мы живём в нищете, это не вина детей. А вообще в обществе исчезает милосердие и сочувствие. Мы так рассуждаем, пока беда не коснулась нас. От болезни не застрахован никто.
Гость
11 мая 2023, 01:59
Да есть у нас милосердие, собираем собираем, потом с трудом находиться человек, который полностью оплачивает препарат, и остатки денег родители оставляют себе, и вера пропадает в добро, хотя тысячи людей его просят отдай хоть часть на лечения других детей, но родители считают что это их труд и они собирали для своего ребенка и отдавать не хотят.
Гость
11 июля 2022, 12:15
Чѣ он такой дорогой? Над ним трудится целый гаспром и тыща лбдей с главой?
Превентивную медицину и доступные лекарства нужно развивать. Иначе бабки не туда текут.
Гость
11 июля 2022, 14:37
На такого не нужно.
Гость
12 июля 2022, 02:10
Зачем? опять благотворительность за чужой счет... зачем тянуть этих глубоких инвалидов? анализ до 12 недели и на аборт, хватит плодить и множить болезни. а кто откажется - отказать в бесплатном лечении, пусть из своего кармана будут добренькими
Гость
12 июля 2022, 16:43
В сентябре 2021 года компания Novartis прекратила действие программы управляемого доступа в России. Одним из главных правил участия в ней было отсутствие финансирования препарата государством, в котором проживает пациент. С июля 2021 года созданный Президентом РФ благотворительный фонд «Круг добра» одобрил финансирование лечения препаратом «Золгенсма» 9 пациентам из средств федерального бюджета, что стало основанием для закрытия программы. За время работы программы препарат получили 22 пациента из России[20].
В декабре 2021 года препарат зарегистрировали в России[21].
Гость
11 июля 2022, 08:42
Здорово, что детей могут спасти, собрать деньги, а нас, бездомных, спасти некто не торопится. Меня тоже растили, вкладывали млн., а теперь я бездомный, спасения нет, на работе не платят, вверх никуда не двигают. Заживо загнивай в этой росии, где ничего нельзя и слежка за каждым.
собирай узелок и чеши фром укроина ту европа ! всё равно тебя в России нет.
Гость
11 июля 2022, 11:11
Ты здоровый мужик в состоянии зароботать себе на жизнь, а этот ребенок нет
Гость
11 июля 2022, 11:11
МэЛэНэ в тебя точно не вкладывали, не надо сказочек.
В кого вкладывали, вот под такими никами не ноют.
Гость
11 июля 2022, 16:32
Смешно! В совке такой болезни не было, потому что коррупции не было.
Гость
11 июля 2022, 14:17
Все возмущающиеся-вас не понять! Федеральное правительство добилось закупки необходимого лекарства. Вы же начинаете вопить про постройки детсадов и школ. На детсады деньги тоже выделяют. Их местные барвги распиливают. К ним вопросы. Федералы молодцы. Нытики идут лесом.
Сейчас-2°C
облачно, небольшой снег
ощущается как -7
4 м/c,
ю-з.
755мм 84%СРОЧНО
Смертельное ДТП произошло на новосибирской трассе
Дети со СМА смогут получить укол за 2 миллиона долларов