«Почему на меня так все смотрят?» Как сильная девочка 13 лет живет со шрамами от ожогов

В ноябре Нури исполнилось 15 лет. Она прячет свое лицо за волосами и длинной челкой и предпочитает молчать, потому что правая щека, глаз и нос исполосованы шрамами. Когда ей было полтора года, в детскую кроватку упала свеча, и девочка получила ожоги четвертой степени. Нури пережила две операции в Израиле. В этом месяце должна была быть третья, но у семьи денег на нее нет, а сборы в благотворительном фонде идут слишком медленно.

Мама Нури Бактыгул отрывисто и с паузами рассказывает, что произошло много лет назад в Киргизии:

— Она была маленькая. Свет ночью выключили, и случайно свеча упала на закрытую кроватку. В ожоговом центре предлагали пересадку кожи, но мы не согласились, боялись. Она еще маленькая была, худенькая.

Женщина пытается не вспоминать ту ночь и то, что было после. Она старается не думать о шрамах ребенка и говорит, что не видит их.

— Это перестало быть просто чужой историей, как кто-то обжегся и всё прошло. У моего брата тоже был ожог кипятком, и у него ничего нет, ни шрама, быстро всё в норму пришло. А моя дочь... Я думала, всё нормально будет, пройдет. У Нури была четвертая степень ожога, она лежала в реанимации, — вспоминает женщина.

В Новосибирскую область семья переехала, когда Нури было 4 года. Мама сразу пошла и поставила девочку на учет в поликлинику. Там их направили в ожоговый центр, где сделали операцию на веко. Возле глаза кожа прижилась хорошо. Проблемы возникли с кожей у носа — она не прижилась. С четырех лет девочка часто оказывалась на операционном столе, но никакого эффекта не было.

— Каждый год мы ездили что-то делать. Но результатов не было. Только зря разрезали кожу, потом сшивали, чтобы было чуть-чуть больше чистого пространства. Бессмысленно. В России таких технологий, как в Израиле, нет, — поделилась мама.

Масштабную пересадку врачи советовали не делать до 12 лет. Объясняли, что лицо еще будет расти. Когда Нури исполнилось 12, Бактыгул начала искать, где в России сделать операцию. Они поехали в Москву, но там им снова предложили подождать. На этот раз до 18 лет.

— Сначала, когда ждали 12 лет, я была спокойна, всё сделаем, всё будет хорошо. А когда в 12 сказали, что не могут помочь, стала паниковать, но недолго. Администратор в больнице посоветовала в ожоговый центр записаться. Мы туда пошли. Там нам предлагали натянуть кожу с шеи. Показали пример. Нам не понравилось, как это выглядит. Но всё равно надежда появилась, что можно что-то сделать, может, шея на место придет. Подготовили анализы, которые надо принести, я стала собирать документы и параллельно нашла Израиль. И в Москву мы не поехали, — рассказала мама девочки.

«Она меня жалеет, много не рассказывает»

Нури — старший ребенок в семье: у нее есть одиннадцатилетний брат и шестилетняя сестра. С первого класса она увлекается флористикой. Мечтает прыгнуть с парашютом. Бактыгул смеется и говорит, что желания меняются каждые две недели. Про свои переживания девочка рассказывает неохотно даже маме.

— Всё хорошо, я со всеми дружу. Хороший класс попался, и школа хорошая. Я не думала, изменится ли что-то после операции. Думаю, что всё будет как раньше. Особо ничего не изменится. Люди мне попадаются добрые, — повторяет Нури, а после последнего предложения прячет за волосами намокшие глаза.

У девочки есть лучшая подруга — Настя. Подросток говорит о ее доброте и открытости намного охотнее, чем о себе. Нури признается, что комплексы из-за своей внешности у нее есть, но она старается сгладить углы, и от этого выглядит сильнее, чем должна быть 15-летняя школьница.

— Она меня жалеет. Много не рассказывает. Сегодня мужчина, например, в поезде испугался. Потихоньку взял вещи. Но такое бывает. Я просто не замечаю, что у нее есть шрамы. Просто мой ребенок. Мы любим ее такой, какая она есть. Окружающие говорят, что операцию надо сделать, — рассказала Бактыгул.

Сама девочка относится к своим шрамам как к испытанию. Но перед школой всё же старается спрятать их под косметикой.

— Я не очень хочу пользоваться макияжем, но это пока необходимо. Там такие сложные участки кожи. Если успеваю, то замазываю перед школой, — поделилась Нури.

«Мы чувствовали разочарование после операции»

В клинике «Хадасса» в Израиле Нури занимается врач Александр Маргулис. Серия операций началась чуть больше года назад. Деньги на две поездки собирали с помощью благотворительных фондов.

— В Израиле нам помогают очень хорошо. Мы уже были там два раза. Будет третий, завершающий этап. Мне очень нравится, я уже вижу результат. Был шрам на щеке больше. Ставили эспандеры, баллончики, которые качают их, кожа растягивается, — рассказывает Бактыгул.

После первого этапа мама и дочь плакали от разочарования и усталости. Тогда Нури не понимала, что происходит, — не видела разницы.

— Очень маленький участок кожи был восстановлен после первой операции. Только два сантиметра, и еще там отеки и синяки были. Это половина того, что сейчас есть. Когда впервые смотришь, как будто ничего не сделано. Но всё равно есть сдвиги, — объяснила мама подростка.

Третья поездка и операция должны стать завершающими, но стоят они 4,7 миллиона рублей. Если благотворительный фонд «География добра» успеет собрать деньги, то подросток отправится в Израиль в этом месяце. На сегодня собрали 445 тысяч рублей. Девочка готовится к поездке, несмотря на предстоящие экзамены.

— Будем учиться дистанционно, но на экзамены надо успеть. Чем раньше, тем лучше будет для нас. Много пропустит, конечно, но сдаст как-нибудь, — надеется Бактыгул.

Больницы Нури не любит, говорит, что это скучно, но мама добавляет, что ей там больно.

Несмотря на то что школьница хочет стать переводчиком и любит учить английский, в Израиле его тренировать почти не получается. Девочка во время реабилитации старается оставаться дома и может не выходить неделю или две. С баллончиками выходить неудобно и не хочется пугать людей. Иногда они с мамой выходят гулять по ночам, и тогда можно попробовать себя в английском в магазинах.

Временами Нури спрашивает свою маму: «Почему на меня так все смотрят?» Слабину девочка дает редко. Она надеется, что скоро всё станет лучше и проще.

«Вам остался год, живите и радуйтесь»: у молодой мамы из Новосибирска нашли опасный редкий рак — он образуется из слюны. Лиза Веремейчик смогла добиться ремиссии, но почти сразу после этого потеряла мужа. Прочтите ее историю.

«Личный опыт — работаю мамой: айтишница взяла в семью 7 детей-инвалидов. Как она живет и сколько ей платят». Супруг женщины также оставил работу системного администратора, чтобы помогать жене с детьми: прочитайте их историю.

«Как в ужастике»: история красотки, которая стала моделью, несмотря на редкую болезнь, — сначала у нее просто болела спина. Сейчас в позвоночнике Анастасии стоит металлическая конструкция — чтобы скрыть шрамы, девушка набила тату на всю спину.