Особые люди: девочка, которой запрещено жить в Новосибирске

Елизавете Ткачевой только что исполнилось 14 лет, но её жизненного опыта хватит на взрослого человека — с младенчества она борется с редким недугом, из-за которого сильно мёрзнет, быстро устает и не может есть многое из рациона обычного человека. Семья девочки уже давно тратит довольно внушительные суммы на то, чтобы Лиза чувствовала себя нормально, а сейчас решилась на радикальный шаг — уехать из Новосибирска по жизненно важным показаниям. Девочке просто необходимы солнце и море. Мама девочки Наталья Ткачева рассказала необычную историю семьи для спецпроекта НГС «Особые люди».

Лизина семья кажется самой обычной — родители Андрей и Наталья Ткачевы вместе практически со школы, им по 48 лет, и в этом году они празднуют 27-летие совместной жизни. Наталья окончила техникум лёгкой промышленности и долго работала по специальности, Андрей же занимался менеджментом в торгово-закупочных компаниях — потом они вместе организовали бизнес по продаже растений.

У них две дочери — старшей Виктории 25 лет, она уже несколько лет живёт в Петербурге. Младшей дочке Елизавете 1 апреля исполнилось 14.

«Я Лиза, мне 14, и я живу без границ с ограниченными движениями! А сказать честно — мне фиолетово! Я стараюсь успевать за сверстниками и вести обычный образ жизни. Я хожу в школу, занимаюсь плаванием, люблю петь и слушать музыку! Питаюсь я тоже необычно, сижу на безглютеновой диете! Несмотря на все мои внешние особенности, у меня есть много друзей, настоящих и верных», — пишет Елизавета Ткачева в своём блоге в Instagram.

Половину жизни Лизы врачи доподлинно не знали, что у девочки за болезнь. Беременность у её матери протекала довольно спокойно, без настораживающих признаков, — только при рождении возникла асфиксия.

«Вика росла как по книжке, я не знала не то что названий заболеваний, я не знала названий лекарств! Поэтому с Лизой мы познаём всё заново.

[У Лизы на родах] было кислородное голодание, на протяжении скольких минут — я уже не помню, потому что для меня это вообще казалось вечностью.

Потом применили реанимацию, она подышала, и в общем-то потом, когда всё это закончилось, меня увезли в детское отделение в палату, и я ещё ничего не знала», — рассказывает корреспонденту НГС Наталья Ткачева.

Потом Наталью выписали, а Лиза ещё два месяца пролежала в реанимации. Единственное, что было понятно, — что у девочки большие проблемы с мышцами, кроме того, она не могла никак начать сама есть.

«Меня пускали в реанимацию — когда на 15 минут, когда на 20 минут, каждый день. Были какие-то минутки, когда мне удавалось её взять на руки. И были моменты, когда я приезжала, заходила в эту комнату, где она на столике лежала. Она была не в кювезе, она практически постоянно была на ИВЛ — она на столе, а над ней аппаратура. Я приходила и однажды с ужасом увидела, что её там нет. А её носили на руках врачи, они говорили, что ребёнку руки нужны — хоть не мамины, но хоть какие-то. Нянчили её там все.

Через 2 месяца перевели в нашу детскую неврологическую больницу. Перевели её туда и меня уже положили с ней вместе — и после этого, конечно, я уже из рук её не выпускала», — вспоминает Наталья.

Лиза начала говорить гораздо раньше, чем ходить: с интеллектом у девочки всё в порядке. Первые шаги у неё были в возрасте 2 года 8 месяцев — как признаётся мать, чуть ли не вся семья плакала в эти моменты. До сих пор у Лизы своеобразная «утиная» походка — она будто переваливается с ноги на ногу, при ходьбе размахивает руками больше, чем другие люди, и быстро устаёт, особенно зимой. Но всё же ходит сама — это главное.

Диагнозы ей ставили самые разные — каждый из них был «рабочий», каждый проверялся. Ставили и ДЦП, но болезнь не подтвердилась. К четырём годам Лиза и её семья обошли уже всех новосибирских врачей, которые могли бы как-то помочь, и местные медики посоветовали обратиться в Москву. На запрос отозвались две больницы, в итоге девочка с мамой поехали в Институт педиатрии и детской хирургии — туда раз в год на обследования они ездят и сейчас.

В Москве стало понятно, что у девочки миопатия, заболевание мышечной ткани. Уточнить вид заболевания помог генетический тест — правда, оплачивать его пришлось самой семье (он стоит около 44 тысяч рублей).

«Лет 6–7 живём с точным диагнозом. Поняли, что это заболевание нервно-мышечное, но какое точно — не знали. Занимались лечением самой симптоматики — была мышечная слабость, и мы делали всё для того, чтобы нарастить мышцы и укрепить.

Кроме традиционной [медицины практиковали] ещё китайскую: иглоукалывание, массаж… Сказали: "Надо вам заниматься мелкой моторикой". И она часами сидела перебирала гречку у меня! Где уронит, где переберёт. Часами этим занимались, чтобы пальчики у неё работали.

Мне кажется, бесполезным не было ничего, потому что мы делали если какое-то исследование — если оно и не указывало на наше заболевание, то оно исключало что-то. Даже когда мы не знали диагноз, мы, можно сказать, шли правильным путём. Когда диагноз появился — лечение подкорректировали, оно стало чётким», — объясняет мама Лизы.

Полностью диагноз звучит так: «болезнь центрального стержня с мутацией в гене RYR1 (миопатия)». Фактически это означает, что у девочки слабые мышцы. Она сильно мёрзнет, поэтому купаться ей можно только в тёплой воде бассейна (Лизе противопоказана вода холоднее 30 градусов) — девочка занимается лечебным плаванием.

Как признаётся Наталья Ткачева в беседе с НГС, для неё самой, безусловно, было тяжело посвятить жизнь уходу за дочкой — особенно в первое время, когда приходилось постоянно принимать успокоительные.

«Это было тяжело, но это было надо, я очень переживала, что я больше не выйду на свою работу: я проработала долго, больше 10 лет, мне это очень нравилось, плюс зарплата была достойной. И вот этот переход от этой зарплаты к нулю — это тоже.

Когда я начала понимать — когда вышла из состояния, когда ты ничего не видишь, кроме своей трагедии, — тяжело было принять», — рассказывает Наталья.

С учётом того, что Лизина болезнь постоянно требовала финансовых вложений, для семьи это действительно было трудно. Наталья уточняет, что поездки в Москву на лечение оплачиваются государством — по федеральной квоте, однако лекарства семья оплачивает сама — курс стоит от 5 до 10 тысяч рублей. Плюс витамины, которые нужно заказывать на заграничных сайтах, и предстоящая покупка корсета стоимостью около 60–70 тысяч рублей. Также Лиза не может есть пищу, содержащую глютен, поэтому ей нужно покупать и готовить специальное питание.

Наталья рассказывает семейную историю не для того, чтобы пожаловаться, — так же как и её дочка Лиза, она не против поделиться своим опытом.

Кстати, несмотря на особенности, в том числе и внешние, Лиза не комплексует — хотя она и девочка-подросток.

«Она всегда рассуждала так, что главное — не внешность человека, а главное — внутренний мир. И она других своих сверстников, таких же детей, тоже настраивает на этот лад.

Было бы у неё побольше времени, побольше часов в сутках, мне кажется, мы ещё много чем могли бы заниматься, она очень хорошо поёт», — хвалит дочку Наталья.

Семья уже решилась переехать из Новосибирска — хотя здесь, как отмечает мама Лизы, вполне хорошие санатории.

«Сейчас всё сложнее и сложнее поехать в санаторий южный какой-то. Практически невозможно — это очень дорого, если за свой счёт делать. Если по соцпутёвке — вообще нереально», — говорит Наталья.

Но Лизе жизненно необходимы солнце, тёплое море и мягкий климат, так что в ближайшее время Ткачевы переедут в Краснодар — хотя для этого придётся продать и дом, и семейный бизнес.

Больше репортажей о жизни новосибирцев с редкими заболеваниями можно прочитать на НГС в специальной рубрике «Особые люди»:

Ещё одна девочка из Новосибирска, которая просто так не выходит из дома, — школьница Маша, которую из-за специфики кожи иногда называют рыбкой, а прохожие удивляются её «старушечьим» рукам.

Недавно героем материала также стал новосибирец Сергей Лезнёв — мастер, который может починить практически что угодно. Клиенты к нему идут через сарафанное радио, хотя новые, бывает, пугаются его необычной внешности, которую изменила «хрустальная» болезнь.