«Когда узнала, ревела две недели». Как любовь помогает сибирячке бороться со смертельной болезнью, как у Стивена Хокинга

Не оставлять в болезни и здравии обычно клянутся на свадьбах любящие. Но как часто они задумываются, что болезнь может быть совсем рядом и она смертельная и страшная? Ольга и Мурад Катамадзе поженились только в 2018 году, хотя вместе уже 26 лет. Около года назад 49-летней Ольге поставили страшный диагноз, из-за которого она постепенно теряет возможность говорить и двигаться. Рассказываем, как продолжать жить со смертельной болезнью и почему самое важное в этой истории — любовь.

Небольшая квартира в Искитиме вся увешана картинами. Их рисует Мурад. Как со смехом говорит Ольга, это его антистресс. Ольга с Мурадом вообще много шутят. Говорит Ольга тяжело, медленно, пропускает некоторые звуки. Но речь эмоциональна, а через 10 минут уже и не замечаешь, что что-то не так.

Ольге около года назад диагностировали БАС — боковой амиотрофический склероз. При этой болезни двигательные нейроны в мозге постепенно умирают, и это приводит к мышечной слабости всего тела. У Ольги всё началось с челюсти, сейчас женщине тяжело ходить и говорить. Самый известный заболевший БАС — Стивен Хокинг.

Дверь на балкон в квартире Ольги и Мурада приоткрыта. Как объясняет сибирячка, ей не хватает воздуха. Балкон — некое спасение для женщины. Полгода назад она практически перестала выходить на улицу.

Ольга и Мурад встретились больше 20 лет назад. 23-летняя девушка пришла работать в магазин Мурада продавцом. Тогда она разводилась со своим первым мужем.

— В школе у нас учительница по философии говорила: «Бывает такое, что радость или, наоборот, страх какой-то замирает вот тут, — Ольга показывает на область возле сердца, — вы это место поймайте — там находится душа». Я когда Мурада увидела, я почувствовала душу. Подружили, а потом стали жить.

Мурад иронично комментирует рассказ Ольги.

— Она сгубила меня, — веселится мужчина.

Мурад старше на 14 лет. Ему было больше 30 лет, когда они встретились. Ольга говорит, что муж не изменился за эти десятилетия. У Мурада за спиной тоже один брак и развод. От первых браков у семейной пары есть сыновья. Общих детей нет, зато шестерых внуков муж с женой считают общими.

Поженились Ольга и Мурад только в 2018 году. Мужчина уехал на два месяца в Грузию для лечения. Это был первый раз, когда Ольга и Мурад расстались надолго. Новый год Ольга встречала со своей подругой. В Грузии праздновали раньше — и женщины позвонили Мураду.

— Звоню ему, там сестра его. Поздравляем с Новым годом, и он мне делает предложение по скайпу. Подруга ухахатывается, я реву, сестра плачет, он смеется. Потом он приехал, мы подали документы сразу и поженились. На свадьбе у нас были внуки. Их одели, с бабочками. Могли позволить себе свадьбу, — поделилась Ольга.

Дальше началась не самая хорошая полоса в жизни сибирячки, которая совпала с началом болезни.

— Ребенок развелся с женой. Потом на руках мама умерла. Это, видимо, скопилось всё, нервы, — коротко перечисляет Мурад.

— Я в военкомате работала. И из военкомата ушла на инвалидность. Сначала речь стала меняться. Я подумала, что со стоматологией связано. Начала лечить зубы. Потом ноге стало хуже. Муж в больнице работает. Он меня возил по больницам, — вспоминает сибирячка.

Два года Ольга пыталась выяснить, что с ней происходит. Женщина 10 месяцев пробыла на больничном, позже ей пришлось оформлять инвалидность. Сначала появились подозрения, что у Ольги опухоль.

— Мужу сказал его знакомый врач, что, наверное, опухоль. А я услышала и подумала: «Господи, хоть бы не это». А потом уже узнали, что это БАС. А что это такое? Когда прочитала, ревела две недели. Заведующий сам испугался. Солнышко, говорит, бывает чудо, надо верить. И потихоньку успокоилась. Там врачи-интерны. И один говорит, что всё в голове: и здоровье, и надежда. И вообще всё там уже записано, кому и сколько жить, — поделилась Ольга.

Женщина начала изучать информацию о болезни и наткнулась на блогера Татьяну Шестимерову, которая больше 20 лет живет с БАС. Блогер рассказывает о своей жизни и помогает «басовятам», как сами называют себя болеющие.

— Таня уже лежачая. Руки и ноги не работают. Но она еще другим помогает. Я нашла семью Шестимеровых на ютьюбе и потом во «ВКонтакте». Написала им, они дали все ссылки на форум, на соцсети. И смотрю — а с этой болезнью люди живут, и нормально живут. Ну что теперь? Такое заболевание, знаете, оно у всех по-разному. Один махом, другой — как Таня. Это зависит от окружения, от эмоционального фона. От того, какой ты сам, — рассуждает Ольга.

Женщина говорит, что во многом ее состояние — заслуга мужа. Если Ольга запинается — Мурад рассказывает, что тоже делает ошибки в речи. Временами она может что-то забывать и быть рассеяной — Мурад рассказывает про молодую коллегу, которая иногда совсем ничего не помнит. Когда Ольга делает что-то для нее трудное, то в ответ всегда слышит: «Молодец!» Женщину это воодушевляет и радует, добавляет сил.

Мурад о болезни старается не читать. Признается, что не хочет ничего знать, говорит, что сколько дано жить, столько и будет.

— Из-за страха у нее всё пропадает быстрее в два раза, чем положено. Я говорю, объясняю — непонятно. Понимает, конечно, но переживает. Любой бы человек переживал. Она раньше пела, стихи рассказывала и так далее, а сейчас еле разговаривает или переписывается. Можно понять, — говорит мужчина.

Сейчас все обязанности по дому перешли на мужа Ольги, который работает охранником в больнице и, кстати, имеет медицинское образование. Свой магазин остался в прошлом.

— Благодарю Бога, что она сама ходит. Это неудобно говорить и вспоминать. Во время войны видели, как раненых клали на палатку и таскали. Вот из ванной она шла, поскользнулась и упала. Я мужик, я не смог ее поднять. Только дотащил до дивана каким-то образом, и здесь уже как-то подняли, — рассказал Мурад.

Еще полгода назад Ольга ходила самостоятельно, иногда с палочкой. Сейчас она хоть и может передвигаться, но уже намного тяжелее и медленнее.

— Я пару месяцев назад ее только встречал на первом этаже, чтобы до машины довести. И всё. А недавно поехали к врачу. Вышли возле двери, буквально 10 минут, и всё, не может дойти. Ходить она может, как-то таскать за собой ноги, но поднять их не получается. И около 30 минут шли обратно: две ступеньки, чтобы домой зайти, — рассказал Мурад.

Квартиру семейная пара купила только четыре года назад. Планировали делать постепенно ремонт — начали с кухни. После того как стало известно о болезни Ольги, ремонт ушел на второй план. Сейчас главное — ее лечение, которое совсем недешевое. Например, специальное диетическое питание женщины стоит около 35 тысяч рублей.

— Мы находимся на испытании нового препарата. Завтра доцент приедет. С августа она отмечает даже улучшения, — говорит Ольга.

В Искитиме живут две женщины с БАС. Ольга общается с мужем второй девушки, но говорит, что другая больная на контакт не идет, она закрылась в себе и своем диагнозе. Болезнь у нее прогрессирует быстрее, отмечает Ольга.

— Поддержка большую роль играет. Не надо, чтобы она замкнулась или оба. Это первый шаг к смерти. Смотришь, что ухудшается всё. Надо, наоборот, говорить, замечать лучшее, — рассуждает Мурад.

— Еще узнали, что есть слова, которые лечат. Слово «Я тебя люблю» — это самое мощное, — добавляет Ольга.

— Ты мне покажи хоть одного грузина, который говорит такое. Такое надо любовнице говорить, дочке, внучке, — шутит мужчина.

— До этого у нас не было таких слов. Я говорила: «А ты меня любишь?» Он отвечал: «Я дело делаю». А сейчас у нас это обязательно, — подчеркивает сибирячка.

Через блогера Татьяну Шестимерову Ольга вышла на фонд «Живи сейчас». Как рассказали НГС в фонде, в Новосибирской области диагноз БАС у 16 человек. С помощью фонда Ольга встала на учет, хотя в первое время считала, что ей это не нужно. Теперь у Ольги первая группа инвалидности — оформить ее помогла юрист из фонда.

Сейчас проблемой стали пандусы в доме. Мурад говорит, что не знает, как и что поставить. Лестница в доме очень узкая, и пандусы могут быть опасными.

— Боремся, чтобы специальную кровать выдали и пандус помогли поставить. Или посоветовали, что делать. Если бы лифт был, то хорошо. Но лестница узкая — не дай бог, ребенок споткнется, бабушка поскользнется, — рассуждает мужчина.

Ольга учится онлайн — она хочет заниматься продажей здорового питания. Женщина много общается с «басовятами» из фонда.

— Там идет разделение: чаты по всем вопросам — там около 800 человек. Есть, где дружеская беседа — там 30 человек. Очень много. Я молюсь сейчас за этих 800 человек. В последнее время молодых много, — рассказала Ольга.

В прошлом году женщина постеснялась праздновать день рождения из-за диагноза. В этом году она собрала всех друзей и родственников — с улыбкой говорит, что все пришли и вечер получился теплым.

— Я раньше играла на гитаре. Всегда душа компании. До сих пор говорят: ничего, летом возьмем гитару и поедем. А я только за, — планирует Ольга.

— Главное, такой вопрос возник у меня. Идет алкаш, танцует. А я такая хорошая, не пью, не курю и ходить не могу. Что это такое? Потом поняла, что у каждого свое, — рассуждает Ольга.

Сибирячка и сейчас продолжает писать стихи. На просьбу что-нибудь прочитать говорит, что ей недавно прислали стихотворение, которое она писала в далеком 1999 году. Сама Ольга начинает его читать, сбивается и просит прочесть кого-то другого. А потом слушает с небольшой улыбкой.

Обними меня тихо и ласково.
Дай вдохнуть мне немного тепла.
Успокой меня, чтоб я не плакала.
Чтоб от зимнего сна ожила.

Не жалей для меня слов таинственных.
Не скупись на объятия жгучие.
Для меня ты теперь единственный.
И молчаньем меня не мучай ты.

Особенная Маша: история малышки, у которой ни на что не хватает сил, — всему виной редкий генетический диагноз.

На всю страну он такой один: россиянка родила сына с самой редкой в мире болезнью.

«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире.