производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол
Что и требовалось доказать.
Правы родители, говорите? Они специалисты? они уверены в совместимости препаратов? а если окажется, что они несовместимы, виноваты будут врачи?
Увы. Это неизлечимо.
Я понимаю, что хочется всех детей вылечить. Можно одному укол за 160 миллионов сделать (без особого эффекта). А можно за те же деньги вылечить десять других.
Не хотелось бы мне оказаться на месте того, кто должен делать этот выбор.
Но он очевиден.
Дадада, можно долго рассуждать о дворцах/яхтах/СВО, и никто спорить не станет. Но мы имеем то, что имеем
Гость
26 сентября 2023, 13:00
ex_Tommy58, про залгенсма сразу было понятно, что это пустышка(
Сдаётся мне, что вся эта история - аналог истории с "гениальными детьми, которых не поняли в университете" - помните таких? И родители-"специалисты" присутствуют, и обращения всюду, включая прокуратуру.
И вообще: в Спарте было правильнее (знаю, что легенда всего лишь, но тем не менее). В одного, который НИКОГДА не станет нормальным, вбухаем миллионы, угробив тысячи других, которым не хватит банального антибиотика или просто обследования.
А на основе чьего мнения родители решили что надо продолжать лечение? Разработчики Золгенсмы ответили четко - показаний нет, исследований нет.
Почему на консилиум врачей надо родителей звать? Они что, медики с соответствующей квалификацией?
И вообще - нет регламента лечения, ни один врач не будет лечить, потому что в случае побочки или просто отсутствия эффекта те же родители в суд побегут и будут обвинять врачей в том, что использовали медикаменты вне регламента.
Пусть сами лечат раз такие умные, на свой страх и риск и за свой счет.
Врачам с ними надо вообще контакты прекратить ибо любое сказанное слово (не зафиксированное документально) мгновенно выворачивается наизнанку.
А у них есть, если прекратят пиарится о них забудут и денежный поток иссякнет.
Гость
29 января 2024, 23:09
На основе имеющихся исследований. Врачи боятся брать ответственность, а ребёнок страдает, хотя, вот, родители готовы на эксперимент, поскольку он хоть какой-то шанс на жизнь даёт, а здесь результат положительный на лицо и почему врачи упорствуют - непонятно
вывод. поди ещё несколько ампул за 9 мультов утилизируют
Гость
26 сентября 2023, 15:50
наивный, купи себе
Гость
26 сентября 2023, 11:17
Папе не с плакатиками стоять, а на СВО ехать, деньги зарабатывать на больного ребенка
Гость
26 сентября 2023, 11:32
Зарабатывать деньги чтобы кормить кровососов выпускающих эти лекарства?
А может надо просто цены на лекарства сделать доступными?
Гость
26 сентября 2023, 11:39
Гость
26 сентября 2023, 11:39
Зарабатывать деньги чтобы кормить кровососов выпускающих эти лекарства?
А может надо просто цены на лекарства сделать доступными?
А может надо вложить средства в разработку таких препаратов? А не армию? Разработать лекарство и ставить укол по доступной цене? Если бы у нашей медицины оно было мы бы его отдавали за копейки?
Гость
26 сентября 2023, 11:47
Гость
26 сентября 2023, 11:47
А может надо вложить средства в разработку таких препаратов? А не армию? Разработать лекарство и ставить укол по доступной цене? Если бы у нашей медицины оно было мы бы его отдавали за копейки?
Не при текущем государственном строе. Кто и для кого разрабатывать станет? Сначала надо закрыть границы, на въезд. А потом уже и разрабатывать для тех кто останется. Если конечно будет кому разрабатывать. Люди у нас в большинстве своем ленивые и не очень умные. Вот почему этот родитель не возмет и не разработает подобный препарат?
Гость
26 сентября 2023, 13:18
тем временем, школа интернат для детей со сколиозом собирает деньги, чтоб душевые комнаты отремонтировать. школа, где детям реально помогают улучшить жизнь.
Гость
26 сентября 2023, 15:50
Гость, негде взять?
Гость
26 сентября 2023, 19:40
Гость
26 сентября 2023, 19:40
Гость, негде взять?
Гость, а где? муниципалитет не выделяет средства на ремонт муниципального учреждения, зато с проверками приходят, как за здрасьте
Гость
26 сентября 2023, 12:15
интересно, но непонятно. экспериментальное лечение номер раз спасло, но не поставило на ноги. теперь эксперимент номер два - где гарантия, что не будет побочки, которую родители врачам и предъявят потом в вину?
ваш эксперимент, ваша и оплата.
Гость
26 сентября 2023, 13:01
ага, прогресс в один балл показывает, что ничего не спасло. дети со сма без укола до определенного момента так же "прогрессируют", но итог всегда печален
Гость
26 сентября 2023, 15:39
ага, ты тетя? ты описывай все, что бы ты делала в результате своих советов
Гость
26 сентября 2023, 11:35
Я правильно понимаю, что лечение бесполезно?
Гость
26 сентября 2023, 11:38
Гость, да.
Гость
26 сентября 2023, 12:02
Гость, сразу было понятно.
Гость
26 сентября 2023, 12:38
Гость
26 сентября 2023, 12:38
Гость, да.
А смысл тогда лекарства закупать? Паллиатив надо обеспечить и все
Гость
26 сентября 2023, 11:17
Когда болеет человек, который ничего плохого не сделал (не маньяк какой-нибудь) это всегда жаль. Но. Чем должны спасти? Вот вы стоите с плакатом, на укол собрали (сумасшедшие деньги), он не помог, да и нельзя быть уверенным ни в чем, что еще надо сделать? Ну и опять я "понудю", что, помимо воздуха и окружающей среды здоровой, которой даже в альпах уже не осталось, наверное, надо самому вести здоровый образ жизни, планировать ребенка и сдавать анализы (да, за свой счет, но это же ВАШ ребенок), 99% больных детей рождаются по вине РОДИТЕЛЕЙ, кто-то "пьет пиво", кто-то выкурил сигаретку-нервы видите ли или отец сидит на мать дымит все 9 месяцев, заболевания свои не знают, тесты не делают, не получается забеременеть - идут и делают эко, хотя природа говорит либо ты матерью не можешь быть, либо у вас несовместимость, но вы упорно плодитесь и даже, если узи показывает не норму, вы рожаете. Потом - плакат на красной площади. Ребенка - жаль, но кто в этом виноват? Даже если не вы, родители, но не всегда можно помочь медициной, что вы хотите от людей?! К чему эти статьи и плакаты?!
Гость
26 сентября 2023, 11:28
Где Вы взяли статистику про 99%? У Вас есть больной ребенок? Родители привлекают внимание к проблеме, и если есть хоть один шанс получить уже закупленное лекарство, то им нужно пользоваться. А помимо вины есть еще и ответственность за ребенка, и они эту ответственность приняли.
Где Вы взяли статистику про 99%? У Вас есть больной ребенок? Родители привлекают внимание к проблеме, и если есть хоть один шанс получить уже закупленное лекарство, то им нужно пользоваться. А помимо вины есть еще и ответственность за ребенка, и они эту ответственность приняли.
Кому нужно? Какой врач подпишется под тем, что нужно? Как найдете такого, тогда и приходите.
Гость
26 сентября 2023, 12:03
Гость
26 сентября 2023, 12:03
Где Вы взяли статистику про 99%? У Вас есть больной ребенок? Родители привлекают внимание к проблеме, и если есть хоть один шанс получить уже закупленное лекарство, то им нужно пользоваться. А помимо вины есть еще и ответственность за ребенка, и они эту ответственность приняли.
Гость, а кто виноват, что родители пожалели 17 тыс руб на обследование и родили больного ребенка?
Гость
26 сентября 2023, 14:17
Давайте смотреть на жизнь реально: чудес не бывает, давайте отпустим детей с неизлечимыми заболеваниями, пусть свершится неизбежное. Приём дорогостоящих препаратов продлевает мучения этих несчастных детей, выкачивает средства. Основная цель это получение сверхприбылей фармацевтическими компаниями, обогащение посреднических фирм. Очень жаль, но не выздоровят эти дети!
Когда вакцину стали колоть, заставляли подписать о согласии,если что пойдет не так. А тут дорогущий препарат...Да не так и мало сейчас детей с СМА...Не скажешь,что редкое заболевание. Бороться нужно родителям! Чтобы для других была какая-то надежда!
Гость
26 сентября 2023, 12:59
NaTaSHka, как бороться с генетикой? здесь головой думать надо и ответственно подходить к зачатию ребенка.
Гость
26 сентября 2023, 13:10
Как бороться, если даже производитель лекарства не рекомендует, так как нет исследований? Хотите чтоб родители использовали ребенка в качестве лабораторной мыши? Но смерть ребенка и мыши в случае отрицательного результата не равнозначна! Или вколоть, а там будь что будет?
3-4 тысячи на 140 миллионов в России. А лечение получают едва ли две сотни.
Это не редкое заболевание?
Орфанные заболевания - те, к которых не более не более 10 случаев на 100 тысяч населения. А тут сколько?
Гость
26 сентября 2023, 11:36
Не завидую работникам свердловского Минздрава. Есть лимиты на год на всех, отдай одному. А тем, десяткам тысяч как быть? Порадоваться за одного?
Помню, много уже лет назад местный минздрав выдал одному ребенку поддерживающие препараты (не помню, что за заболевание, тоже генетика, абсолютно неизлечимая, практически ни один ребенок не доживал до подросткового возраста). В области таких детей было около 10. Дали одному. Потому что родители продавили
ТОГДА это были весьма большие деньги.
Помню, много уже лет назад местный минздрав выдал одному ребенку поддерживающие препараты (не помню, что за заболевание, тоже генетика, абсолютно неизлечимая, практически ни один ребенок не доживал до подросткового возраста). В области таких детей было около 10. Дали одному. Потому что родители продавили
ТОГДА это были весьма большие деньги.
не завидуй
Гость
26 сентября 2023, 13:04
тебе не хватило, завидуешь?
Гость
26 сентября 2023, 12:54
Очень просто. Потому что государство каждого инвалида максимально хорошо не лечит. Не покупают всем помпы и самый хороший инсулин. Не может быть самой современной а мире операции на сердце или химии самых последних разработок. Это массово все и помощь тем,что есть на самом деле. А они хотят эксклюзива и максимального лечения. Это фонды, сборы.
Гость
26 сентября 2023, 12:58
Гость, а теперь посчитайте, сколько помп и инсулина можно было купить на эти деньги.
Гость
26 сентября 2023, 13:36
Гость
26 сентября 2023, 13:36
Гость, а теперь посчитайте, сколько помп и инсулина можно было купить на эти деньги.
Гость, а теперь посчитайте, сколько помп и инсулина можно было купить на эти деньги.
И сколько операций на сердце сделать без годичного ожидания квоты...
Гость
26 сентября 2023, 11:30
А почему родители не требуют от правительства той страны, где зарегистрирована эта фарм. компания, чтобы эти уколы были доступны любому жителю этой планеты? Вот МНЕ дайте, а остальные дети в такой же ситуации, умирать должны?
Гость
26 сентября 2023, 11:36
Каждый сам за себя. Другие родители пусть сами за своих детей думают
Гость
26 сентября 2023, 11:41
Гость
26 сентября 2023, 11:41
Каждый сам за себя. Другие родители пусть сами за своих детей думают
Ну так пусть идут и зарабатывают тогда сами за себя, а не требуют помощи от государства.
Лечить можно то, что можно вылечить. Со СМА еще ни один пациент не вылечен.
Гражданин сказал, что любых больных не вытягивают. Так что не надо подменять тезисы. Раз любых - пусть покажет пример
Гость
26 сентября 2023, 11:18
Я понимаю родителей, для каждого (нормального) родителя их чадо бесценно. Но у государства, как это ни цинично звучит - сотни тысяч, миллионы пациентов, и каждый требует помощи, а это значит - средств. А вот теперь представьте, скольких детей с более "легкими" или "типичными" заболеваниями можно было бы вылечить и полностью поставить на ноги за те средства, которые выделены на то, чтобы как-то поддержать жизнь этого несчастного? Тем более ,что перспектив у него мало, и вероятность, что он переживет подростковый возраст стремится к нулю...
Так что действия чиновников полностью оправданы, и не надо тут давить на жалость. Здоровье детей, которые не получили (не получат) лечение, потому что средства были (будут) потрачены на этого ребенка, не менее ценно.
Гость
26 сентября 2023, 13:16
Ты лучше думай, как обеспечить детей граждан РФ, которые живут зарубежом
У ребенка еще и гидроцефалия, голова огромная и странной формы. Там явно кроме СМА еще букет болезнейя
Гость
26 сентября 2023, 12:22
Вот так собирают, собирают всем миром на ребенка, а потом прилетает высокотехнологичная американская ракета и все, проблема решена!
Гость
26 сентября 2023, 15:40
Гость, а неча на американских компонентах делать
Гость
26 сентября 2023, 13:40
А почему юристы, в виде суда, выносят решение продолжать лечение? Специалисты, в виде врачей ведь против! Надо слушать специалистов, кто в медицине разбирается.
Гость
26 сентября 2023, 15:51
Гость, никто не против
Гость
26 сентября 2023, 16:35
Когда уже этих бедных детишек гуманно усыплять начнут вместо экспериментов на них? Испытывают новые лекарства как на кроликах, а смысла - ровно ноль!
Гость
27 сентября 2023, 08:05
Гость, усыплять - это совсем не по-человечески, а вот предотвратить рождение, ещё на стадии эмбриона, вполне реально.
Гость
26 сентября 2023, 16:03
Давайте по порядку.
1. СМА - неизлечимая болезнь.
2. Лекарство МОЖЕТ зафиксировать ребенка на определенной стадии болезни. Но может и НЕ зафиксировать (индивидуальная реакция есть на любой препарат, почему этот начал вдруг считаться панацеей?).
3. НИ ОДИН ребенок, которому вводили эти препараты, не встал на ноги. Если бы это произошло, то резонанс был бы фантастический. Неужели вы думаете, что компания-производитель не использовала бы это в рекламных целях? Кроме того, в России три ребенка умерли после введения Золгенсмы. Смерть одного из них компания Novartis признала как последствие своего препарата.
4. Сейчас у мальчика в крови 3 (три, Карл!) генных препарата (всё, что может предложить современная фарминдустрия).
Я считаю, что Россия стала полигоном для проведения клинических испытаний американских производителей лекарств. Причем родители этого мальчика явно кем-то финансируются. Иначе на что живет семья, где папа и мама постоянно не работают (он - дорожный рабочий, она - парикмахер) и всё время находятся рядом с больным ребенком? Проживание вне дома, оплата перемещений, уходовые средства для ребенка, питание на всех - на выплаты по больничному листу? Не смешите меня... Или родителей используют "в темную", обещая, что ребенок вылечится.
В Европе давно данное заболевание выявляют еще в утробе с помощью скриннинга, и при рождении ставят укол. Золгенсма останавливает заболевание с того этапа, когда оно поставлено. А до этого ребенок может потерять уйму навыков. Вот и все, что нужно знать о России. Очень много людей следило за девочкой Викой из Барнаула. Силами людей была собрана адская сумма 140 млн. И тут наше государство создало Круг Добра, наделив только его покупать это лекарство. Люди остались с деньгами, не имея возможности закупить самим государство. И снова стали проходить все круги ада, чтобы это сделал Круг Добра. Можно представить, сколько навыков исчезло за это время.
Гость
26 сентября 2023, 15:53
ЗлаЯ печенька, +1
Гость
26 сентября 2023, 16:12
ЗлаЯ печенька, как на скрининге определяют генетическое заболевание? у нас неимвазивные анализы делают уже много лет, которые дают сто процентный результат. ребенку со сма ничем не помочь никогда.
ЗлаЯ печенька, как на скрининге определяют генетическое заболевание? у нас неимвазивные анализы делают уже много лет, которые дают сто процентный результат. ребенку со сма ничем не помочь никогда.
В настоящее время родителям с подтвержденной или подозреваемой СМА в семейном анамнезе предлагается внутриутробный скрининг младенцев.9
Делеции 7-го и 8-го экзонов гена SMN1 связаны с развитием заболевания СМА. Они могут быть идентифицирована у эмбриона или плода с использованием методов пренатальной диагностики10,11, которая выполняется с помощью:
образца крови, взятого у матери для выявления циркулирующей свободной эмбриональной ДНК(анализ проводится примерно на 8 неделе беременности),
биопсии ворсин хориона (БВХ): отбор пробы ворсинки хориона (плацентарной ткани) проводится через пробирку, вставленную через шейку матки (анализ проводится примерно на 10-12 неделе беременности)
амниоцентеза: извлечение небольшого количества амниотической жидкости (содержит клетки плода) с помощью иглы (анализ проводится примерно на 14 неделе беременности) для родителей, у которых был ребенок, со СМА
В настоящее время проводится разработка дополнительных биомаркеров СМА и надежных способов оценки исходов заболевания, которая позволит более точно оценивать состояние пациентов в клинических исследованиях и судить об эффективности изучаемого терапевтического воздействия.
Гость
26 сентября 2023, 11:13
К сожалению, родители создали нежизнеспособного ребенка.
Государство уже оказало им помощь, в ущерб десяткам и и сотням других детей, болезни которых менее тяжелы. Дальше так продолжаться не должно ❗
Пусть родители останутся наедине со своей проблемой и не отнимают здоровье и жизни у других малышей ❗
Гость
26 сентября 2023, 13:19
ты живёшь в ущерб
Гость
26 сентября 2023, 13:28
Хорошо говорить, когда у самого таки проблем нет.
Гость
26 сентября 2023, 11:28
Сколько можно было вылечить работоспособных граждан на эти деньги? Ерундой занимаетесь, эта болезнь не излечима.
Гость
26 сентября 2023, 13:07
работоспособные не болеют
Гость
26 сентября 2023, 14:50
Мише нужно помочь, а тысячи рабов в новосибирске, например, пусть гнут спины до грыж, за 3 коп. денег, умирают от голода и холода, без жилья.
Всем миром спасать одного.....за те средства, на которые можно спасти тысячи....детей и взрослых. Но нет, спасем того, кто неизвестно, жилец или нет, еще и инвалид с корявым генофондом. От него какое потомство и польза для страны и общества????
Гость
4 марта 2024, 13:05
Р
Гость
8 марта 2024, 11:42
схХК
Гость
28 марта 2024, 20:18
Х
Гость
4 июля 2024, 01:33
зЧФ
Гость
26 сентября 2023, 13:31
Жалко мальчишку, сильно. Откуда такие цены на 1 укол?
Гость
26 сентября 2023, 15:50
Гость, это недорого
Гость
26 сентября 2023, 12:54
Почему так дорого и дороже, чем майбахи?
Гость
26 сентября 2023, 15:47
Даже хаты иные стоят дороже, а недовольные думает, что у них оторвали все состояние. Нищее мышление
Гость
26 сентября 2023, 18:29
я не врач. но хочу чтобы мальчику повезло в этой жизни.
ещё я думаю, что если родители берут на себя всю ответственность , то почему бы не попытаться? ведь жить в таком состоянии мальчику трудно , что это за жизнь
Гость
26 сентября 2023, 11:07
Отличные родители.
Гость
26 сентября 2023, 14:56
не всякий здравомыслящий решит отказаться
Гость
26 сентября 2023, 12:40
Если бы в России было хоть 5% таких активных людей - не было бы никакого конфликта в соседних государствах, а НАТО так и продолжало бы загнивать как никому не нужная структура... Но надо искать плюсы во всём - хоть Китаю теперь будет кому по носу щёлкнуть.
Сейчас+11°C
пасмурно, без осадков
ощущается как +10
2 м/c,
ю-з.
751мм 92%От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в мире