перейти к новости

Как живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандал

2 июня 2023, 13:00
Поделитесь своим мнением
Комментарии
80
2 июня 2023, 14:14
И теперь Ройзман под следствием по статье "За оскорбление российской Армии" . Человеку, который считает, что надо деньги на лечение детей тратить, а не на ...грозит срок!
2 июня 2023, 14:24
Сейчас лечить чужих детей за свой счет это признак иноагента.
Гость
2 июня 2023, 14:32
2 июня 2023, 14:24
Сейчас лечить чужих детей за свой счет это признак иноагента.
А он что, свои деньги вложил?
Гость
2 июня 2023, 16:35
Пусть Ройзман поедет в Израиль и потребует там выделять деньги на лечение детей, а не на израильскую Армию. Полагаю, что вскоре у него возникнут большие неприятности.
2 июня 2023, 18:01
Все порядочные люди теперь иногенты в империи зла
2 июня 2023, 23:24
Зачем вы пишете комментарии в империи зла? Вдруг оно вас укусит?
Гость
2 июня 2023, 23:32
2 июня 2023, 23:24
Зачем вы пишете комментарии в империи зла? Вдруг оно вас укусит?
Зачем ты это настрочила?
Гость
3 июня 2023, 19:06
Да, Америка не только империя зла, но и империя лжи
Гость
2 июня 2023, 14:41
ЯКУТСКИЙ Интересно получается. Люди, чьи имена отмечены * помогают собирать деньги на лечение детей. Получается, что * отмечают хороших людей? А у Путина есть такая звездочка? Или у Володина?
Гость
2 июня 2023, 14:43
ЯКУТСКИЙ У Моргенштерна* и Ройзмана* есть. Это как знак качества.
Гость
2 июня 2023, 14:46
ЯКУТСКИЙ Видимо, убийцам детей не дают таких звездочек.
Гость
2 июня 2023, 16:40
Гость
2 июня 2023, 14:43
ЯКУТСКИЙ У Моргенштерна* и Ройзмана* есть. Это как знак качества.
Это не знак качества, а знак "ловкачества"! Ну, пиарятся они на сборе денег. И что? Чулпан Хаматова тоже пиарилась: её хвалили и награждали, но потом она решила, что ей всё можно. Так и Ройзман. Занимаешься благотворительностью - так занимайся и не лезь в политику, где не смыслишь ни уха ни рыла, и играешь роль "полезного идиота" для западных спецслужб.
2 июня 2023, 21:27
Здоровья малышу! Пусть лекарство ,полученное с таким трудом, пойдет на пользу! Родителям- сил и душевного спокойствия!
Гость
2 июня 2023, 13:20
я бы тоже была против такого укола, так как он не даёт 100% гарантию, а такие деньги можно было бы направить на детей с другими проблемами. Но я рада, что оказалась не права, что мальчик выздоравливает. Родители - большие молодцы, что шли на пролом, не слушая мнения недовольных. Своим упорством они спасают сыну жизнь. Почему лекарство такое дорогое? что нужно для его производства?
Гость
2 июня 2023, 13:39
дак у них были свои деньги, которые им собрали желающие помочь, это не государственные деньги, которые можно было направить на лечение других детей.
Гость
2 июня 2023, 13:56
Ну да, тратить миллиарды на помощь бедным странам, прощать долги, сорить деньгами на Олимпиаде в Сочи, чтобы пустить пыль в глаза иностранцам это нормально, а помочь ребенку жить полноценно - это да, дорого
Гость
2 июня 2023, 14:02
Гость
2 июня 2023, 13:56
Ну да, тратить миллиарды на помощь бедным странам, прощать долги, сорить деньгами на Олимпиаде в Сочи, чтобы пустить пыль в глаза иностранцам это нормально, а помочь ребенку жить полноценно - это да, дорого
Это на самом деле копейки по сравнению с тем что тратится на медицинские исследования в рамках грантов итд. Там одно лабораторное оборудование сколько стоит и расходники. Это скорее просто бонус к зарплате нежели коммерческая цена с учётом того чтобы отбить миллиарды потраченные на ниокры.
Гость
2 июня 2023, 13:25
Почему бы законодательно не обязать людей, чьё состояние миллиард и более - оплачивать лечение дорогостоящее детей?
Гость
2 июня 2023, 14:00
Пока у миллиардера не будет фармацевтической "прокладки" или иного "доверенного поставщика" здесь или там, делиться не будут
2 июня 2023, 14:33
А зачем? В мире и так уже 8 млрд людей, ну добавите вы к ним тысячу или две глубоких инвалидов, что изменится? Пока этих будут лечить от голода десятки тысяч умрут.
Гость
2 июня 2023, 14:56
Гость, Эмм. они платят подоходных 15 процентов, вместо 13. с этих двух процентов идёт оплата таких дорогостоящих препаратов.
Гость
2 июня 2023, 15:03
только прогресса не заметно. массу из-за гормонов набрал, а пытаться встать - не значит, что получится. призываю всех обследоваться во время беременности, анализы, даже самые дорогие, всё равно дешевле последующих затрат на лечение. ну, а родившимся детям, естественно, надо помогать с лекарствами и поддерживающей терапией, ведь они же не виноваты в своих заболеваниях.
Гость
2 июня 2023, 15:24
Получится, есть же примеры детей со СМА после укола, которые смогли встать. Уже большой плюс, что ребенок сидит , а не лежит , как тряпочка. Это же долгий процесс , реабилитация. А насчет того, чтоб обследоваться, согласна, вот только как потом - убить ребенка в утробе? Душа-то у него есть, душу загубить своими руками? Надо обследоваться , но, к сожалению, анализы тоже не всегда верно показывают картину. Мой случай- по анализам ребенок должен был быть больной, а родилась здоровая девочка, сейчас 15 лет , очень красивая и умная,отличница с первого класса, даже не понимаем, в кого такая ))). Я просто не согласилась ее убить,неродившуюся.
Гость
2 июня 2023, 15:48
Гость
2 июня 2023, 15:24
Получится, есть же примеры детей со СМА после укола, которые смогли встать. Уже большой плюс, что ребенок сидит , а не лежит , как тряпочка. Это же долгий процесс , реабилитация. А насчет того, чтоб обследоваться, согласна, вот только как потом - убить ребенка в утробе? Душа-то у него есть, душу загубить своими руками? Надо обследоваться , но, к сожалению, анализы тоже не всегда верно показывают картину. Мой случай- по анализам ребенок должен был быть больной, а родилась здоровая девочка, сейчас 15 лет , очень красивая и умная,отличница с первого класса, даже не понимаем, в кого такая ))). Я просто не согласилась ее убить,неродившуюся.
Гость, то что вы сейчас так восхищено описываете называется ошибка выжившего, погуглите. Хорошо что она у вас здоровая, это да. Но это исключение, а ее правило. Сколько их таких больных увы.
2 июня 2023, 16:42
Гость
2 июня 2023, 15:24
Получится, есть же примеры детей со СМА после укола, которые смогли встать. Уже большой плюс, что ребенок сидит , а не лежит , как тряпочка. Это же долгий процесс , реабилитация. А насчет того, чтоб обследоваться, согласна, вот только как потом - убить ребенка в утробе? Душа-то у него есть, душу загубить своими руками? Надо обследоваться , но, к сожалению, анализы тоже не всегда верно показывают картину. Мой случай- по анализам ребенок должен был быть больной, а родилась здоровая девочка, сейчас 15 лет , очень красивая и умная,отличница с первого класса, даже не понимаем, в кого такая ))). Я просто не согласилась ее убить,неродившуюся.
130 миллионов на мифический шанс выздоровления. Сколько детей можно реально спасти за такие деньги?
Гость
2 июня 2023, 15:47
Пока такие малыши в стране есть - ни один чиновник (ну ок, кроме министров и президента) не имеет права ездить на лексусе. Это просто моё убеждение. Я хочу жить в стране, в которой государство заботится о здоровье граждан и если уж появился такой ребёнок и ему выявили болезнь - укол пусть делают в самый кратчайшие сроки, чтобы он смог вырасти здоровым... Правда один момент - я за то, чтобы люди с тяжёлыми наследственными генетическими заболеваниями получали оповещение, что мол усыновите ребёнка или воспользуйтесь банком спермы, а то вы сейчас родите 5 детей и бюджет попадёт ещё на 5 уколов? Я всё понимаю, но беспрерывно оплачивать это никакого бюджета не хватит. Если болезнь не супер дорогая или не супер вредная - ок, но и меру знать надо.
2 июня 2023, 16:40
Ну прочитайте вы про это чудо медицины. Никто не вырастет ЗДОРОВЫМ. Просто будет жить. Сколько - никто не знает. Хорошо, если Марку этот укол поможет. Но ведь никаких достижений в статье не приведено
Гость
2 июня 2023, 16:43
А такие дети в стране не только есть, но всегда были и всегда будут. И что теперь остальным не жить? Кстати, эта ремиссия ненадолго: пройдёт несколько лет - и всё вернётся на круги своя.
Гость
2 июня 2023, 16:45
Гость, а почему кто-то должен отвечать за поступки взрослых, дееспособных людей? в чем проблема анализы сдать? зачем мучить ребенка? некоторые, особо одаренные родители кроме всех, ещё умудряются своих больных детей винить.
Гость
2 июня 2023, 15:19
Какой хороший Ройзман! Пропиарился, на чужом горе. Причем за наши же деньги, которые его "меценаты" из "семьи" сначала у нас украли, а потом пожертвовали копеечку ради пиара. Хотя в итоге заплатило государство, может на то и был расчет.
2 июня 2023, 17:21
И сколько заплатило любимое вами государство? Где пруфы?
2 июня 2023, 22:29
2 июня 2023, 17:21
И сколько заплатило любимое вами государство? Где пруфы?
150 млн ушли за бугор в обмен за надежду. И неважно кто их заплатил. Разницы нет.
3 июня 2023, 03:40
А ты еще лучше - ребенку не помогла, зато нагадила на тех, кто ему жизнь спас!
Гость
3 июня 2023, 11:19
Как-то странно, про этого мальчика передача была, и там родители говорили, что препарат не помог, надо снова возвращаться к предыдущей терапии. А ещё неплохой такой коттеджик у родителей, а тут про хрушщевку речь идёт... Странное ощущение, что кто-то привирает
3 июня 2023, 03:30
Все, что нужно знать о путинском вставании с колен.
Гость
2 июня 2023, 16:40
5-летний Марк. Лет 25 назад меня 20-летний "Марк" так стукнул в бочину, что его потом гаишники еле угомонили. Экспресивный юноша оказался. Тоже какой то ДЗЭ.