NetAlibi, я тоже не понимаю, зачем спасать больное потомство. Даже если укол заменяет ген, где гарантия, что дальше потомство этой девочки будет со здоровым!!
Туда же все эти эко: ну не дает вам природа, смиритесь, хватит в нее вмешиваться, еще и ценой своего здоровья!
А не странно, что обратиться к своему правительству родителям даже и в голову не пришло? Видимо знали, что бесполезно. В итоге помогли частные лица. Все как всегда. На операции детям- письмами и смсками.
А не странно, что обратиться к своему правительству родителям даже и в голову не пришло? Видимо знали, что бесполезно. В итоге помогли частные лица. Все как всегда. На операции детям- письмами и смсками.
Примерно такой ответ на этом сайте я и ожидал. Тогда такой вопрос, в каких странах это лекарство ставят бесплатно всем нуждающимся? И сколько раз препарат поставили американским детям после писем родителей к американскому президенту?
Примерно такой ответ на этом сайте я и ожидал. Тогда такой вопрос, в каких странах это лекарство ставят бесплатно всем нуждающимся? И сколько раз препарат поставили американским детям после писем родителей к американскому президенту?
в любой стране с адекватной медицинской страховой системой. Покопайтесь в интернете и найдете информацию. Только не в российских сми ищите.
Гость
9 мая 2023, 13:50
Господи, помоги этой маленькой девочке встать на ножки!!! Родителям терпения и сил справится со всеми тяготами
Гость
9 мая 2023, 18:57
ещё раза три соберут на укол и вся семья встанет на ножки
Гость
9 мая 2023, 17:30
почему нельзя сделать анализ на сма, когда ребенок ещё в утробе? можно неинвазимный, если это дорого, то в можно сначала будущих родителей проверять, а если там с анализами плохо, то тогда уже околоплодные воды обследовать!
Гость, вооот!
Мне тоже это интересно. Родителей надо обследовать.
Гость
9 мая 2023, 16:34
только ни одного видео нет( а посадить в определенную позу можно любого
Гость
9 мая 2023, 18:04
Давайте вкладывать деньги в то, чтобы эти препараты становились дешевле и лучше, чтобы лучше была диагностика этой и других болезней. Ну пожалуйста!
А вот чей там полуостров на юго-западе - мне плевать, для меня соседи - друзья, а не конкуренты или марионетки.
Но 160 миллионов - это, честно говоря, перегиб. С точки зрения уверенности в завтрашнем дне для населения - оправданно. С точки зрения сухой экономики - нет, ведь можно 10 семей обеспечить домом, дачей, машиной... И будет 30 детей на эти деньги.
так у нас ест Софья. которой поставили угол. расскажите о ней
Гость
10 мая 2023, 13:32
А почему в России нет подобных лекарств? Может потому, что специалисты, получив бесплатное российское образование, уезжают за роскошной жизнью в штаты? Но доживать на пенсии планируют опять в России.
Потому что в одной отдельно взятой стране вбухивание миллиардов на разработку препарата который всего лишь снизит степень инвалидности десятку человек бессмысленно. Вы не заметили что Золнгенсму пихают во все страны, добиваются финансирования уколов со стороны государств, ведут агрессивную пиар - компанию? Все это для того чтобы отбить затраты на разработку и заработать нехило. А итог - из 8 млрд населения пару тысяч научатся голову держать или сидеть а также стоять в вертикализаторе.
И статья в основном вранье, в мире нет ни одного случая полного излечения.
Гость
10 мая 2023, 20:23
Гость, золгенсма ещё никому не помогла, ну, кроме тех, кто за неё такие огромные денежные суммы получает.
Гость
9 мая 2023, 14:13
А что у девочки с умственным развитием?
Тревожит,что тенденция "выявим сма перинатально,чтобы как можно раньше начать сбор на препараты".готовят группу сбыта. Показания генетики,не совместимые с жизнью,это показания к прерыванию. А не к родам больного ребенка. Круг добра уже проект сбора 3.000.000 провел. На зарплату себе. Перинатальный паллиатив. Мама ,которая получила направление на аборт по генетике, рожает тем не менее. Чтобы попрощаться и побыть семьей пару часов. Потом с ней работают медики и психологи круга добра.
Сейчас+11°C
пасмурно, без осадков
ощущается как +10
2 м/c,
ю-з.
750мм 92%«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо Трампу