Дима и кромешная темнота. Как двухлетний мальчик лишился возможности увидеть мир

Дима — второй ребенок в семье Ромащенко. Когда на УЗИ выяснилось, что будет мальчик, радости родителей не было предела: в их роду уже несколько поколений рождались только девочки. Все с нетерпением ждали появления малыша на свет и совсем не ожидали, что мальчик родится не таким, как другие дети. Дима оказался незрячим — после рождения у малыша диагностировали тяжелейшее нарушение зрения. Родители пытались вернуть сыну способность увидеть окружающий мир, но безрезультатно — врачи только разводят руками. Из обычной мамы Олеся превратилась в маму особенного мальчика — своей историей сибирячка поделилась с нашим корреспондентом Аленой Золотухиной.

«В его глаза смотришь, как в серый тоннель»

Диме Ромащенко два года. С виду он кажется вполне здоровым ребенком, если не подойти ближе и не начать общаться. Олеся говорит, что для своего возраста мальчик многого не знает и не понимает из-за отсутствия зрения, не разговаривает осмысленно. Сейчас у Димы активный период освоения новых слов, а махать ручкой «привет» и «пока» он умеет давно.

— Он улыбается и смеется, когда ему весело, расстраивается и плачет, когда обижается. Мимика как у всех людей. Дети на площадке смотрят на него с интересом, для них он мальчик с необычными глазками, в которые смотришь, как в серый тоннель, — это результат операций: на одном глазу зрачок немного деформирован, на втором огромного размера, такого, что не видно радужку, — объясняет сибирячка.

Семья Ромащенко живет в Черепаново, где нет ни детского сада, ни школы, ни специалистов для таких детей, как Дима. Олеся собственными силами справляется с воспитанием особенного ребенка: днем занимается с сыном, а ночью делает из подручных средств развивающие игрушки — тактильные парные крышечки с различной поверхностью, цилиндр с липучками для развития слуха и моторики, звуковые контейнеры или шарики, кубики с различными наполнителями для развития слуха. Еще один отличный помощник в развитии Димы — тактильные книги.

— Лучше всего познать мир помогает то, что нас окружает. Мы возили Диму в лес, там он трогал деревья, листики, иголки. Возили на сельскохозяйственные поля, ручками он изучал пшеницу, кукурузу, лен. Весь день у нас проходит в изучении квартиры. Ручками сын трогает всё, что его окружает, я, в свою очередь, пытаюсь подробно описать предмет и для чего он нужен. Очень важно делать акценты на материал, форму, свойства и концентрировать внимание ребенка на различных звуках и запахах, объяснять, что это, — рассказывает Олеся Ромащенко.

Воспитывать незрячего ребенка непросто, но родители справляются. Олеся говорит, что самый сложный период пришелся как раз на первые два года, когда Диме всё казалось неинтересным: брал в руки и тут же бросал. Говорить мальчик еще не умеет, поэтому понять, чего хочет малыш, та еще задача.

— Трудно приучить незрячего ребенка к горшку, трудно научить есть самостоятельно. Проблему с горшком нам довелось решить без особых трудностей, а вот по поводу самостоятельного употребления пищи намного сложнее. Сейчас кормлю его сама, но периодически даю возможность самостоятельно донести ложку до рта, — говорит мама Димы.

Всё время Олеся находится рядом с сыном, следит, чтобы он не упал и не ударился. Когда Дима спит — в доме стоит тишина, так как мальчик сильно реагирует на сторонний шум и шорох.

— Характер у Димы взбалмошный и непослушный в силу того, что многое прощаем из-за его особенности. Поскольку от зрения осталось только светоощущение, то с раннего детства он любит играть с игрушками, которые мигают огоньками, поют песенки. Любит прыгать на носочках и стучать дверцами шкафов. Только недавно он начал вести себя более осмысленно, говорить новые слова, запоминать предметы наощупь, — объясняет Олеся Ромащенко. Сейчас основная задача родителей — сохранить способность Димы к светоощущению.

Беременность у Олеси протекала легко, разве что из-за тонуса два раза пришлось лечь на сохранение. Но неожиданно на 26-й неделе у молодой мамы начали отходить воды. Вызвали скорую, на бегу собрали сумки, поехали в центральную районную больницу Черепаново, где врачи приняли решение в срочном порядке везти Олесю в Новосибирск.

— Сутки я находилась в предродовой палате, а на следующие меня перевели в отдельную, так как рожать было еще рано. Я пролежала там субботу и воскресенье, а в понедельник роддом закрылся на ремонт, и меня в очередной раз подготовили к транспортировке. После очередного консилиума, по настоянию детских реаниматологов, мне в срочном порядке назначили кесарево. Укол в позвоночник был поставлен, всё тело онемело, но операцию не начинали. Я не могла понять — почему? Через какое-то время появилась делегация врачей из США и Франции — они приехали для обмена опытом. Даже не знаю, сколько человек было в операционной при рождении моего сына, мне было не до них. Когда сына достали, то я смогла только услышать его крик, увидеть мне не дали, так как он был в очень тяжелом состоянии. Его поместили в кувез и повезли в реанимацию. Увидеть его разрешили только на следующий день, — вспоминает Олеся роды.

Дима родился с весом 1360 граммов.

Диагнозов у Димы было много: частичное поражение мозга, бронхолегочная дисплазия, сердечная, печеночная, транзиторная надпочечная недостаточности, гидроцефальный синдром. На третьи сутки жизни малыша в желудок стала забрасываться желчь, Диме проводили манипуляции по очистке желудка через специальные шланги, на пятые сутки вернули к питанию через зонд. Затем встал вопрос об операции на сердце: канал не закрывался, нужно было делать клепирование, но через небольшой промежуток времени УЗИ показало, что канал всё же стал сужаться, и операцию отменили. В реанимации Дима пробыл 3 недели, после его перевели в отделение патологии недоношенных, где мальчик провел еще 2 месяца.

— Я каждый день, включая выходные, ездила за 100 километров на электричке к сыну, в комнате для мамочек сцеживала молоко и отдавала медсестрам, чтобы его кормили маминым молоком. В отделении патологии недоношенных у Димы резко упал гемоглобин, и пришлось делать переливание крови. Кроме того, боролись с катеторовой инфекцией и инфекцией мочевыводящих путей. И вот когда, казалось бы, всё стало хорошо и нужно лишь набрать необходимый вес для выписки, офтальмолог ставит диагноз — ретинопатия недоношенных, вторая прогрессирующая стадия.

Сказали, что если сейчас в срочном порядке не прижечь лазером разрастающиеся сосуды, то сетчатка отслоится и сын ослепнет. Я тогда ведь и знать не знала, что такая болезнь существует, была очень напугана.

Врачи, вспоминает Олеся, уговорили ее согласиться на операцию, не дожидаясь третьей стадии, чтобы подстраховаться.

— Я согласилась, как потом оказалось — зря. Сразу после проведения лазерной коагуляции сетчатки обоих глаз полностью отслоились и свернулись в воронку. «Больше мы вам ничем не можем помочь», — всё, что мне сказали. В этот момент жизнь нашей семьи разделилась на до и после. Столько слез было пролито, столько бессонных ночей... В голове звучали вопросы: «Почему?» и «За что?», — вспоминает Олеся.

В Новосибирске не оказалось нужных специалистов, семье порекомендовали ехать на операцию в Калугу.

Борьба за зрение

— В один из дней мы поехали навестить сына вдвоем с мужем. На полпути раздался телефонный звонок. Я беру трубку, а мне говорят: «Мест нет, забирайте ребенка». А у нас с собой ни вещей, ничего, за окном ноябрь. Изначально говорили, что сын пролежит в больнице до конца недели. В итоге муж вышел на следующей станции, чтобы вернуться домой за детскими вещами, а я поехала дальше. Врач, которая делала Диме операцию, сказала мне: «У меня куча пациентов, а я весь день вожусь с вашим ребенком, вон кипу бумаг какую заполнила. Ребенка заберете, сразу оформляйте инвалидность. Думаю, что и в Калуге вам не помогут. Так что готовьтесь к нелегкой жизни». Я еле сдержалась. Как так можно говорить с родителями? Было горько и обидно на душе. Взяла своего малыша на руки и плакала, — делится Олеся тяжелыми воспоминаниями.

Ситуация в семье осложнилась тем, что муж Олеси остался без работы. Срочно нужны были деньги на лечение Димы для операции в Калуге, которая впоследствии так и не принесла положительного результата. В Санкт-Петербурге семью тоже ожидал крах — сетчатка на одном глазу Димы, по словам врачей, превратилась в решето, на втором «залатанная дыра» тоже не заросла и сетчатка не расправилась, более того, рядом обнаружился еще один разрыв, поэтому проводить повторную операцию не было смысла.

— Доктор сказал, что если бы не лазерная коагуляция и не потерянное время, то исход с глазками моего сына мог быть совсем иной. Посоветовал нам больше не мучить ребенка, не таскать по врачам, а сидеть дома и все силы направить на развитие. Чем мы и занимаемся сейчас, — говорит Олеся.

— Ретинопатия недоношенных занимает одно из ведущих мест в структуре инвалидности по зрению у детей. Взрослых с таким диагнозом нет, так как приказ по выхаживанию данной группы детей вышел с 2005 года, раньше их просто не было, таких детей не выхаживали, — говорит Светлана Евгеньевна Александрова, врач-офтальмолог Клиники Пузыревского. — Особенности адаптации к жизни у ребенка с ретинопатией такие же, как у обычных детей, за исключением неврологических патологий, так как нередко ретинопатия сопровождается нарушением слуха или ДЦП, у таких детей адаптация совсем другая.

«Кричала от невыносимой боли»: история семьи, где родилась девочка с «прозрачными глазами» — ее мама болела ковидом.

«Не могу представить, как она выглядит»: история абсолютно слепой мамы — она родила и вырастила дочь в кромешной темноте.

«Боялась, что мама будет ругать»: красавица ослепла и похудела до 35 килограммов после страшного ДТП.