Особенная девочка. История 15-летней флейтистки с неизлечимой болезнью, которая покорила Карнеги-холл

Лукерья Мишнёва с двух лет занимается музыкой. К своим 15 годам флейтистка победила в десятках всероссийских и международных конкурсов и даже выступила на сцене знаменитого Карнеги-холла в Нью-Йорке. Но три года назад жизнь школьницы круто изменилась. Она попала в реанимацию. Диабет. Исколотые пальцы, постоянная усталость и нахлынувшее отчаяние не сломили девочку. Сейчас она продолжает заниматься любимым делом и верит, что ее пример вдохновит других детей с диабетом никогда не сдаваться. Мы побывали в гостях у Лукерьи, поговорили с ее близкими и узнали, чем жизнь подростка с диабетом отличается от будней сверстников.

«В роддоме ее звали леди-босс»

В музыкальную школу Лукерью привела мама.

— Сначала мы с сестрой занимались вокалом, а потом Арина пошла играть на флейте. Этот инструмент произвел на меня очень большое впечатление. Мама сказала: «Иди тоже на флейту». И я начала заниматься, — рассказывает девушка.

Мама — Маргарита Мишнёва — с улыбкой добавляет, что они не давили на дочь:

— Она сама так решила — заниматься музыкой. Ей это интересно. Видимо, она такой редкий ребенок, который умеет настроиться, видит цель. Когда она родилась, то у нее такая складочка была на переносице, между бровками... Когда лежали в роддоме, все в палате звали ее леди-босс. И я переживала, что складочка не исчезнет — и будет у нас такая девочка серьезная. Складочка потом исчезла, а подход серьезный остался. Она может смеяться, улыбаться, но свою цель знает четко.

Сначала Лукерья училась в общеобразовательной школе и ходила отдельно в музыкальную, но потом перешла в Новосибирскую специальную музыкальную школу. Сейчас с ней занимается Татьяна Янковская, преподаватель отделения оркестровых духовых и ударных инструментов.

— Сразу было видно, что это очень талантливый человек, музыкальный, с потрясающим слухом, большим внутренним миром и со стремлением представить себя миру. Удивительная такая, — признаётся Татьяна Янковская. — Диабет открылся, когда мы уже долго с ней занимались. Конечно, она стала уставать больше, нервничать, но сначала это было не так явно. Сейчас всё выровнялось.

У Алексея и Маргариты Мишнёвых четверо детей. Двое сыновей и две дочери. Лукерья — самая младшая. Родители не сразу догадались, что девочка больна. Хотя у бабушки Лукерьи тоже был диабет.

— Какие-то были догадки, у меня еще мама-медик говорила: «Что-то мне не нравится, что с Ликой». Открылось всё два года назад. В феврале мы были в Санкт-Петербурге на мастер-классах Эммануэля Паю. Нервная обстановка обострилась, были явные симптомы — она постоянно пила и ела в диких количествах, как взрослые дядьки, и уставала очень сильно. Нужно было еще попасть в зал и протиснуться туда. А это сделать было архисложно. И последние два дня получалось так, что я ее впихивала и сама не шла в зал. И сейчас только понимаю, насколько это было ужасно. Там могло всё что угодно с ней случиться, — начинает плакать Маргарита Мишнёва.

После возвращения в Новосибирск родители сразу повели дочь к врачу.

— Когда я летела в самолете, то постоянно просила воду, — вспоминает Лукерья. — И так стаканов 10–12 выпила. Конечно же, это совсем не понравилось маме. Организм пытался снизить сахар как мог.

В поликлинике взяли анализы, а на следующий день позвонила врач.

— Были каникулы. Мы шли в боулинг. Врач позвонила и сказала, что сахар 15,14, и мы побежали к эндокринологу. Та сразу сказала вызывать скорую и ехать в больницу. Мы попросились домой — не понимая абсолютно, что вообще происходит. Скорая уже из дома нас увозила. Сахар к тому моменту был 25 (пределы нормального уровня сахара крови колеблются от 3,3 до 7,8. — Прим. ред.). Многие родители, кто не связан с этим, не понимают, что диабет — это не только сладкое. Любая пища поднимает сахар, потому что в ней содержатся углеводы. Лукерью сразу положили в реанимацию, что для меня стало шоком. Я думала, что вообще не переживу эту ночь. Что там будет утром? За ночь они ее откапали и утром перевели в обычное отделение. Это всё ужасно вспоминать, — признаётся Маргарита Мишнёва. — Это и сейчас трудно. Я проревела тогда дней пять. Но Лукерья молодец. Она рыдала в реанимации не потому, что ей влили шесть литров капельницей в руки, а из-за того, что они болят и тяжело играть. Потом она попросила флейту.

Врачи разрешили девочке заниматься в палате, и по коридорам начали разноситься ласковые звуки флейты — Лукерья готовилась к прослушиванию в юношеский оркестр Юрия Башмета.

— Это был мой первый опыт прослушивания. И я играла в больнице. Руке, конечно, было больно. Но мне нужно было заниматься. Хотелось. И я так выходила из своей маленькой депрессии. Нужно было свыкнуться, что я болею диабетом и это навсегда, — рассказывает девушка.

В том году ей не удалось пройти прослушивание, но буквально через месяц после больницы девочка уже выступала в Голландии.

— Конкурс был тяжелый. Заняла второе место. У меня еще не было таких вещей, как сенсорный глюкометр. Я мерила сахар обычным глюкометром — колола пальцы, и мне было больно играть, — вспоминает Лукерья. — Во время игры идет очень большая нагрузка на пальцы. Они должны быть нежными, никаких ранок быть не должно. Родители купили мне специальную систему — сенсор на руку. Он присылает показания на телефон, и мне не нужно колоть пальцы. Государство такие сенсоры не дает.

Родители купили для Лукерьи мониторинг глюкозы FreeStyle Libre. Это специальный датчик, который устанавливается на руке. Благодаря ему Лукерье не нужно больше колоть пальцы. Но бесплатно такие приборы не выдают. Оплачивают родители и поездки — каждая может выйти в 150–200 тысяч рублей. Иногда Лукерье удается получить гранты, но это скорее редкость, чем правило. Даже ее серебряная флейта стоит немалых денег — около полумиллиона рублей.

— У школы нет возможности оплачивать такие расходы, в том числе поездки на конкурсы, и, конечно, тут мы подключаемся. Иначе зачем мы живем? Может, если бы мы были сильно стеснены в средствах... Но думаю, что нет, не отказались бы от всего этого — тут вопрос приоритетов. К тому же обычно конкурсы и путешествия мы пытаемся совмещать, — объясняет Маргарита Мишнёва. — А папа у нас вообще на дочек просто не дышит. Что тут еще сказать?

В феврале 2019 года Лукерья заняла первое место в международном конкурсе Crescendo International Music Competition. Второй этап проходил в Нью-Йорке — девочка выступала в знаменитом Карнеги-холле. Она играла пьесу Cantabile and Presto румынского композитора Джордже Энеску.

— После этого зала у меня остались огромные впечатления. Какая там акустика чудесная! К сожалению, я забыла полностью, как этот зал выглядит. Я вышла на сцену, сыграла полностью программу. При этом у нас очень хороший коннект был с концертмейстером. А потом ухожу со сцены и говорю себе: «А как выглядел зал?» А я не помню. Потом пыталась понять, почему это произошло. Но так и не поняла, — признаётся девушка.

Маргарита Мишнёва призывает родителей, которые столкнулись с диабетом у ребенка, не паниковать.

— Диабет невозможно предотвратить. Ничего тут не сделать. Единственное — это надо принять и стараться, чтобы у ребенка были ровные сахара. Потому что это здоровье. Сосуды. Не надо паниковать. Многие сразу бросаются в идею вылечить. Пока, к сожалению, диабет не лечат. Много шарлатанов, которые с помощью диет, травок обещают чудеса. И есть родители, которые просто гробят своих детей, — объясняет женщина. — Если уж постигло такое несчастье, то надо стараться держать сахара. Детям тоже нужно смириться с этим, не жалеть себя. В принципе это образ жизни. С диабетом можно жить совершенно нормально.

Лукерья может встать на очередь, чтобы получить бесплатно инсулиновую помпу, — аппарат будет сам подавать лекарство в организм. Сейчас девушка использует шприц-ручки и отказываться от них не хочет:

— Так как я музыкант и работаю всеми мышцами живота, то страшно ставить помпу на живот. А с ней нужно расслабиться, жить себе спокойно и управлять этими механизмами. Мне удобнее сейчас на ручках.

«Предпочитаю жить настоящим»

Лукерья старается далеко вперед не заглядывать. Ее тревожит, что будет после совершеннолетия.

— Благодаря диабету я стала другим человеком. Я по-другому стала мыслить, слежу за собой больше. Я не знаю, что будет дальше. Либо у меня будет плохой инсулин, который выдает государство, либо я буду самостоятельно его покупать. Посмотрим, как всё будет. Диабет — это жизненная трудность, через которую нужно пройти, чтобы потом всё было хорошо, — рассуждает девушка. — Музыка — это моя жизнь. Без нее никак. А когда человек занимается любимым делом, то получает удовольствие, от этого становится легче.

Сейчас она все силы отдает учебе.

— Я благодарна, что родители отдали меня в музыку. И они сделали верный выбор. Планы на жизнь — это поступить в вуз, поездить на конкурсы, побывать еще за границей. И отдохнуть еще хочется. Предпочитаю жить настоящим и не думать сильно о будущем. У меня еще много времени до взрослой жизни.

В конце октября мы рассказывали про Ивана Жукова из Северодвинска. К 15 годам он выходил на сцену Мариинского театра и выступал на фестивале Игоря Крутого. Юноша занимается спортивными бальными танцами. При этом он практически ничего не слышит без специальных имплантов. Вот его удивительная история.

А 11-классник из Новосибирска Владимир Бобылев прямо сейчас работает над электростанцией будущего. Помогает ему целая команда. Мы поговорили с ребятами и посмотрели на этот необычный проект (если всё получится, то их разработка сможет избавить мир от коммунальных долгов).

Другой новосибирский школьник получил 100 баллов сразу по трем предметам на ЕГЭ — и это, по его словам, было легко.