Встань и катись: три новосибирца помогают детям с ДЦП встать на ноги

Новосибирские спортсмены второй год тренируют детей-инвалидов и возят их в Шерегеш. Однако творить добро оказалось непросто: хроническая нехватка денег на оборудование, бесконечная бюрократия и отчёты, чтобы получить место для занятий, стали буднями тренеров. Волонтёры благотворительного фонда «Спорту место» смогли убедить чиновников дать им бесплатное место и время для тренировок — они ежедневно сбегают с работы, чтобы несколько часов радовать детей с неизлечимыми заболеваниями. Как и зачем молодые и сильные сибиряки помогают незнакомым семьям с детьми-инвалидами — в репортаже НГС.

Новосибирские спортсмены Владислав Иванов, Дмитрий Заикин и Ксения Налётова второй год учат детей с серьёзными заболеваниями кататься на горных лыжах и коньках, возят ребят в Шерегеш и воюют с городской бюрократией. В 2016 году, когда только зарегистрировали благотворительный фонд «Спорту место», желающих было 12 человек: однако кто-то ушёл ещё во время обучения со специалистами по адаптивному спорту, другие покинули проект, поняв, что не потянут такую эмоциональную и физическую нагрузку.

Сейчас их трое, по будням они приходят на горнолыжный комплекс «Горский», чтобы помочь детям-инвалидам. У каждого волонтёра есть работа, которую им приходится совмещать с тренировками. Ради чужих детей они изменили график и зачастую вместо обеда бегут к семьям больных девочек и мальчиков, которые так в них нуждаются. День у тренеров расписан по минутам: например, Дмитрий Заикин (на фото справа) работает инженером связи, а после нескольких месяцев в проекте решил получить ещё одно высшее образование и поступил в пединститут, чтобы лучше понимать детей. Теперь шутит, что учебник по биохимии стал настольной книгой.

Идеей проекта Владислав загорелся, когда увидел, как в Красноярске с помощью горных лыж помогают больным детям встать на ноги. За советом пошел к местным благотворителям. «Я плотно общался с фондом "Детские домики". Обратился к Лене Ревякиной, чтоб они помогли со сборами, а они сказали, что это классная тема. Все фонды занимаются, если говорить утрировано, либо сбором на лечение онкологии там, ну или купить КАМАЗ печенья. А Лена сказала, что у нас фонд — праздник, идея позитивная, что нам нужно зарегистрироваться, тогда сможем привлекать деньги спонсоров. Мы же сами не финансовые магнаты, Усмановых тут нет», — говорит он.

Однако без личных вложений не обошлось: незадолго до появления фонда у Владислава умер отец, и мужчина решил пожертвовать наследство на свой проект. Сам Владислав ещё в 90-х выучился на тренера в колледже физкультуры, но пойти тогда в школу означало работать за копейки, которые выплачивали с задержкой. Как и многие в то время, он пошёл в торговлю — сейчас он менеджер по продажам автозапчастей.

Даже в лыжной экипировке Ксения кажется почти невесомой, но на деле она очень строгий наставник, требующий от детей не сдаваться и с каждой попыткой улучшать результат. Девушка — профессиональная лыжница, когда-то пробовала работать логистом, но вскоре вернулась в спорт уже тренером. В команде «Спорту место» есть ещё участники, которые помогают с организаторской работой. Один из них — Денис Тян, председатель попечительского совета, недавно вернулся с Олимпиады в Пхёнчхане, где больше месяца работал судьёй, но ежедневные занятия — это труд только трёх инструкторов.

Сегодня у фонда 86 заявок от семей с больными детьми, но заниматься они в силах только с 15. «Можно было, конечно, всех по одному разу в месяц прокатить для красивого отчёта, но, чтобы был результат у тренировок, нужно заниматься два-три раза в неделю. Ощутимый эффект появляется только к десятому занятию за месяц», — объясняет Владислав, собирая ученицу к заезду. Сегодня на уроке у трёх тренеров всего два ребёнка. Если в обычной секции один инструктор выходит на склон с группой детей, то здесь нужно, чтобы кто-то всегда страховал.

Девятилетняя Марина не начинает тренировки без своего талисмана — маленького плюшевого пса. По словам мамы Екатерины, дочка собирает коллекции игрушечных собак, спит вместе с ними и берёт с собой на склон. Марина не ходит из-за ДЦП, а после операции на тазобедренных суставах ей нужна была реабилитация.

Еще одному воспитаннику, Матвею, в апреле будет 10 лет. Как и любой мальчишка, он любит спорт и соревноваться, а учёбу в школе считает скучной. Единственное, что отличает его от большинства сверстников, — диагноз ДЦП. Матюха, как его называют тренеры, — маленькая гордость фонда: он первый воспитанник «Спорту место», который начал кататься без фиксирующего тело вертикализатора. Благодаря занятиям он научился сам держать спину прямо, спускаясь на лыжах со склона. Сейчас он уже учится не просто стоять и катиться, а оттачивает торможение. Дмитрий хочет, чтобы к концу сезона Матвей мог самостоятельно подниматься вверх на подъёмнике.

На склоне Марина не сдерживает эмоций — от скорости и драйва она пронзительно визжит и заливисто смеётся. Однако катание — не просто эмоциональная разрядка для ребёнка, лыжи учат координации детей с ДЦП. «Мы раз шестой занимаемся. Марина стала хорошо сидеть, энергичнее говорить, держать спину, теперь я могу посадить её на табуретку», — рассказывает о прогрессе дочери сибирячка Екатерина.

Снаряжение для любого спорта стоит дорого, но детям, которые не могут стоять на ногах, нужно ещё более дорогое и редкое оборудование — вертикализаторы «Катюша». Выглядит он просто и напоминает ходунки, но стоит такое устройство 200 тысяч рублей и заказать его можно только в Москве.

Заниматься тренеры могут только с малышами — они не в силах поднимать в гору на себе подростков, чей рост и вес уже намного больше. Владислав сетует, что склон на «Горском» не очень большой, но выбора мест в Новосибирске особо нет — на Ключ-Камышенском плато горнолыжный клуб принадлежит частнику, а до парка в Кольцово многие семьи не смогут ездить.

В прошлом сезоне родители сами платили за аренду склона, тренироваться могли в любое удобное время, но у семей с детьми-инвалидами каждая копейка на счету. Чтобы занятия стали бесплатными, инструкторы «Спорту место» попросились на муниципальную горку, а волонтёров устроили инструкторами в «Спортивный город» на минимальные ставки, и кроме работы над своим проектом теперь они проводят городские соревнования. Кататься фонду можно только пару часов в обед — в более удобное время там идут занятия других школ и секций. Время не устраивает и тренеров — они сбегают или отпрашиваются с работы, и родителей с детьми — ради занятий приходится прогуливать уроки. Но выхода другого нет.

В прошлом году они ездили в Шерегеш — интенсивы на курорте оказались более успешными, чем тренировки в Новосибирске. Сейчас они вновь мечтают свозить детей в настоящие горы, но найти деньги в Новосибирске оказалось сложно. «Сами мы не нашли финансовой поддержки. Собирали деньги стартовыми взносами на любительских соревнованиях — за лето всего 80 тысяч. Нашли двух спонсоров: "Вира Строй" и "Триада-ТВ" скинули по сто тысяч на расчётный счёт. Мы потратили всё в Шерегеше. Сейчас сбор идёт очень туго, собрали 27 тысяч, а надо 240, ехать хотели в начале апреля», — жалуются они на нехватку денег.

После тренировки все идут греться в тесный вагончик, который шутливо зовут дворцом спорта. Бабушку Матвея Елену здесь называют просто Бабой Леной, в разговорах два слова склеиваются в одно, и выходит просто «Бабалена». Уставшие, они пьют чай со сладостями, Бабалена угощает всех зелёной халвой, нахваливая, что она из самого Самарканда.

Если повезёт и есть время, тренеры после лыж ведут детей на каток. «Катюша» — штука универсальная: сняв лыжи, на неё можно надеть специальные насадки с коньками.

«Врать не буду, иногда просто физически нет сил. Утром на работе, в обед бегу сюда, потом обратно, а вечером снова занимаюсь проектом. Обиваешь пороги, чтобы выбить что-то для фонда, для детей, а в ответ иногда слышишь: "Иванов, как ты уже надоел!"», — не скрывает эмоций Владислав.

Родители признаются, что готовы буквально молиться на волонтёров, лишь бы у них не пропало желание заниматься детьми. «Как только снижается нагрузка, начинаются "дрова". Присядьте на полусогнутые, обмотайте скотчем и попробуйте походить: гипертонус мышц — это тяжело», — говорит бабушка Елена.

Кататься без «Катюши» на коньках Матвей никогда не сможет — непослушные ноги просто разъезжаются на льду. Летом он освоил ролики и катается без всякой помощи со сверстниками, а своими ногами пытается хотя бы просто побегать с клюшкой на катке.

«Их нельзя жалеть. Да, таким детям нужно больше внимания, заботы, понимания, что с ними, но не жалость. Им ведь ещё в нашем обществе жить», — говорит Елена. Женщина спокойно относится, когда внук падает на тренировках, и не бежит наседкой скорее поднимать ребёнка — считает, что мальчику важно научиться не обращать внимания на падения и снова вставать на ноги без чьей-либо помощи.

Большую часть времени Матвей проводит с бабушкой. Для него настоящее счастье пойти вместо уроков погонять шайбу со взрослыми друзьями. Как у настоящего новосибирского хоккеиста, у него есть форма «Сибири» — на лёд только в ней.

С Мариной хлопот больше, до катка её нужно нести на себе, но девочка терпеливо ждёт, пока её донесут и пристегнут к «Катюше».

«Ну что, потанцуем?» — Владислав предлагает Марине покружиться под Фредди Меркьюри «I want to break free». Только его стараниями она может и правда почувствовать себя свободнее.

Здесь не разделяют занятия на для «мальчиков» и «девочек» — после танцев Марина не прочь взять в руки клюшку, пусть её удары ещё очень слабы. Сколько «Спорту место» сможет продержаться на них троих, не знают и сами волонтёры. Говорят, пока молодость и работа позволит.

«Мы просто занимаемся любимым делом (спортом. — Д.Я.). Сразу и время свободное находится. Пока родители приезжают, я детей не брошу», — обещает Дмитрий.

Читайте также:

«Я не святая — иногда очень хочу сбежать»: красавица-фотограф одна растит мальчиков-аутистов.