«Я не святая — иногда очень хочу сбежать»: красавица-фотограф одна растит мальчиков-аутистов

«У меня вообще не было вопроса, почему я, почему со мной. Это не карма, а дело случая, рулетка, вероятность. Ещё в 5-м классе я сказала себе — не буду пить и курить, я рожу здоровых детей. Я тепло одевалась, вела здоровый образ жизни, бегала по утрам, не пила и не курила, — и не уберегло, родились такие дети.

Диагноз "аутизм" не ставится в утробе матери и не ставится на первом году жизни ребёнка. Меня часто спрашивали: "Зачем вы рожали второго? У вас же первый мальчик с таким диагнозом". Но в тот момент я не знала о диагнозе Вани. Да даже если бы знала — всё равно бы родила. До рождения Бори про Ваню мне просто говорили врачи, что "что-то у вас не так". Я же считала, что у меня идеальный ребёнок: не кричит, не просится постоянно ко мне на руки, а что не спит по ночам — думала, что это норма, что все дети плачут и не спят ночами. Не говорит? Значит, не хочет, чуть позже заговорит!

Ваня совсем не играл в игрушки, только кастрюлей шуметь любил.

Засыпал, только когда я на него смотрела: закрывал глаза, потому что не мог выдержать взгляд… Но я думала, у меня просто особенный, в смысле — харАктерный ребёнок», —

рассказывает 35-летняя Анна Юдина из Краснообска. Девушка (она так молодо выглядит, что назвать её женщиной язык повернётся вряд ли) с яркими стрелками на глазах и гладкими тёмными волосами сидит на кухне, мешая пельмени, и её взгляд направлен поверх головы собеседника — на экран с видеонаблюдением из каждой комнаты.

В одной комнате восьмилетний Ваня голышом сидит на кровати — через пару минут он прибежит набирать ванну; в другой бегает шестилетний Боря, он пока ещё в комбинезоне. Они сейчас едят только пельмени и сосиски — пройдёт месяц, и они потребуют другую еду — например, будут есть только лапшу. С мальчиками пообщаться не получится — их понимает только мама и ласковый рыжий кот с роскошным хвостом. Ваня и Боря — внешне обычные симпатичные мальчики. Но они аутисты с инвалидностью. Они всё ещё не говорят словами, но кричат очень громко — иногда совершенно внезапно. На обоях в пяти комнатах квартиры — нарисованные человечки и их имена. Анна и не собиралась запрещать детям портить стены («мне нечего стесняться, у нас тут всё равно не музей») — просить не ломать игровой комплекс и не резать ножницами новый батут тоже безрезультатно.

«У Вани фотографическая память — как запомнил, так и пишет, он не может понять правила письма. Домик в мультике [про Винни Пуха] подписан же "САВА" — он так и запомнил. Это, конечно, смешно для восьмилетнего мальчика, ведь восьмилетние дети пишут и рисуют намного лучше, но если учесть, что я его не учила ничему…

Я не совсем традиционно воспитываю своих детей-аутистов — хотя я считаю, что как таковой традиции ещё нет нигде. Но обычно в 2–3 года их загоняют в очень жёсткие рамки: стараются вообще всё запретить. Пытаются сделать из них нормальных. Любое общество сделано для чего? Чтобы все следовали определённым правилам, канонам и не мешали друг другу, а в общей системе помогали развиваться государству.

А эти дети неудобны: они не нужны государству, обществу, потому что они обуза. Мы уже сидим на социале — нас содержат, можно сказать, такие же граждане», — продолжает Анна.

В Новосибирской области живут 364 ребёнка-аутиста — у 80 % инвалидность, которую нужно подтверждать из года в год. Диагноз ставят с 2–3 лет — раньше это сделать пока невозможно. Не всем детям оформляют инвалидность — только с тяжёлыми нарушениями психики, объяснила главный врач Новосибирского областного детского клинического психоневрологического диспансера, главный детский психиатр НСО Валентина Макашева.

«Аутизм — это психическое, чаще тяжёлое заболевание, которое обычно сопровождается сниженным интеллектом, но в ряде особо благоприятных случаев это может быть хорошо адаптированный человек», — отметила эксперт. В большинстве случаев такие дети жёстко фиксируются на чём-то одном: например, месяц могут крутить в руках колёсико от машинки — и больше их ничего не интересует; есть только гречку или только лапшу без соли и масла. К четырём годам ребёнок-аутист имеет словарный запас из 20 слов — причём глаголов, а обращений к родным, даже матери, в его речи нет.

А главное — они действительно не понимают, зачем им общаться с другими, а тем более трогать — такие дети даже маму отказываются обнимать.

«Отношения с близкими для аутиста — не диалог, они носят манипулятивный характер. Ребёнок от этого страдает не сразу, а по мере взросления — он не понимает окружающих людей, у него высокое чувство тревоги, множественные страхи, он чувствует себя чужим и изолированным. Чем старше ребёнок, тем больше он страдает», — констатировала главный психиатр.

Анна о заболевании говорит мягче: аутизм — это особенность мышления и восприятия мира. Но соглашается с врачом — без мотивации и помощи близких аутисты не будут учиться жить среди людей. «Их трудно устроить на работу, потому что у них нет мотивации получать зарплату — они не понимают смысл в деньгах. Обычному ребёнку можно сказать: "Тебе двойку поставили и мама тебя наругает, учись на 5!”. А этому хоть заговорись — два так два.

У меня был период, когда я срывалась на Ваню — просто орала на него. А он смотрел на меня, и в глазах читалось одно: "Что-то с мамой не то, сейчас она проорётся, и всё". Не понимал, что его ругают. Я не пью успокоительные, просто я согласилась с этими правилами. Кота же мы не будем бить за то, что он не выполняет команды, как собака?

Вот я решила, что мои дети — это котики, не будут они слушаться. Ни конфетой, ни планшетом не заставишь — он на них просто посмотрит и уйдёт.

Но можно попытаться поймать их волну. У нас телепатическая связь практически. Проблема другая — они будут жить в социуме. А кроме меня их не понимает никто», — переживает девушка.

В Краснообске Ваня и Боря живут с рождения, поэтому кассиры и охранники в магазинах уже привыкли к мальчикам, которые могут запросто взять что-то с полки и пройти мимо кассы — только тихо просят Анну заплатить. По словам матери, со временем мальчики перестали впадать в истерики в магазинах или на улице (вместо того чтобы орать, они больно кусают маму за руку), но в поликлинике всё ещё кричат, как только заходят. «Энергетика там такая», — предполагает сибирячка.

Если пытаться успокоить — будет только хуже, пожимает плечами Анна: «Ваня может человека ударить, себя ударить, полезть в сумки к чужим людям. Когда были помладше, я ходила без очереди, сейчас нет. Мне не бывает неловко — ну орут и орут. Когда уже сильно смотрят, говорю, что у меня дети-инвалиды. В глазах непонимание: руки-ноги есть, думают, что их обманывают! Я объясняю, ведь любопытство надо удовлетворять. Я хочу, чтобы люди знали, что есть такой диагноз.

Как-то раз мы ждали свой транспорт, и Ваня истерил, кидался на спину и бился головой. Естественно, ты его хватаешь и сжимаешь — и он бьётся у тебя в руках. Я при этом держу его и разговариваю спокойно с мамой.

И одна бабуська подскочила: "Ты что так с ребёнком себя ведешь, не понимаешь, что ему плохо?". И я наорала на неё, сорвалась. Людям же не запретишь давать советы.

Со временем я поняла, что все, кто делает мне замечания, кто советует — это неравнодушные люди, я благодарна им хотя бы только за это. Если агрессивно реагируешь — будет гораздо хуже. Раздражает ли жалость? А меня никто не жалеет. Мне люди говорили: "Что её жалеть, вот она как выглядит". То есть нужно по-сиротски выглядеть. Я вызываю не жалость, а раздражение — что это она лезет везде со своими детьми. Я и мужчинам сразу говорю, что у меня такие дети, — зато честно».

За двоих детей она получает от государства около 47 тысяч рублей в месяц: пособие по инвалидности на каждого плюс пособие матери по уходу за ребёнком-инвалидом. Этих денег хватает на еду, одежду, развивающие игры и ремонт всего того, что Ваня и Боря ломают.

«Когда детям поставили диагноз, я сказала мужу: "Всё, я оформляю инвалидность, у нас появятся инвалидные деньги".

Он: "Замечательно, я работать не буду, нас государство же содержит!". Это меня, честно скажу, выбесило. Я сказала ему: "Знаешь, иди содержи себя сам".

Я ведь вожусь с детьми круглосуточно, это фактически моя работа и есть. А он сказал: "Ну а что, нормально 47 тысяч — просто в косметический ходить не будешь". Ага, в театр, кино, клубы не хожу, посидеть с подругой не могу, а ты меня хочешь лишить возможности покрасить волосы. Они у меня полностью седые.

Пылесос и другие громкие звуки — дрель, шуруповёрт, метро — их просто выводят из себя. Когда ещё папаша наш был с нами — он сверлил. Хотел, чтобы дети привыкали к шуму. Не понимал, что ребёнку больно от этого звука. Когда развод случился, я успокоилась, перестала срываться на детей, перестала орать — нет же раздражителя. И дети успокоились — они очень чуткие.

Своих детей никому не могу доверить. Даже маме — их бабушке — на 3–4 часа, не больше. Мне самой некомфортно, я переживаю.

Я вижу свою жизнь с детьми, а будет муж или нет — сам пусть решает. Будет любовь — я найду для мужчины время и место.

А так, искать мужчину, чтобы он содержал меня и моих детей, — это совсем не моя цель», — заверила девушка.

Она признаётся, что образ аутиста из кино — например, того же «Человека дождя» с феноменальной памятью и невероятными арифметическими способностями, — её раздражает: «Пусть гений сначала в унитаз научится ходить». Врачи тоже сталкиваются с мнением некоторых родителей, что аутист — обязательно гениальный ребёнок с особым взглядом на мир. Это случается, но не так часто, как бы хотелось родителям.

«Не каждый родитель готов с этим смириться и мужественно это переносить, но это плохая реакция на заболевание — она ведёт к избеганию проблемы, и ребёнок не получает необходимой помощи, включая родителей. Мы с этим сталкиваемся, это действительно серьёзная проблема — и у ребёнка формируются вторичные осложняющие течение заболевания синдромы: проблемы обучения в школе, характер… Всё это ухудшает прогноз», — констатирует главный детский психиатр НСО Валентина Макашева.

По её словам, аутист действительно может адаптироваться в обществе других людей — и получить профессию при хорошем интеллекте. При этом его диагноз сохраняется и после 18-летия — в других странах официально есть взрослые аутисты. В российской психиатрии принято менять диагноз аутисту на другие психические заболевания. «Поэтому по Новосибирской области нет ни одного взрослого, который имеет этот диагноз», — заметила врач.

Она подчеркнула, что сейчас в России значительный прогресс по воспитанию детей-аутистов: появились ресурсные классы в обычных школах и тьюторы — специалисты, которые сопровождают аутистов. Валентина Макашева уверена, что это получилось во многом благодаря родительским сообществам и организациям помощи людям с аутизмом — таким как «Выход», «Живое дыхание» или «Атмосфера». Недавно и в НГУ психологи и родители создали Центр прикладного анализа поведения, где работают с детьми-аутистами.

«Я с критикой сталкиваюсь даже в группе, где общаюсь (сообщество фонда «Выход» во «ВКонтакте». — М.М.). Вот зачем ты воспитываешь зверят в клетке! А они не в клетке. Мы каждый день гуляем. Да, я не отдаю их в садик — я считаю, что воспитатели, какие бы они ни были, плохие или хорошие, на них это огромная нагрузка, у них в ответственности ещё другие дети. И мой ребёнок даже не сможет мне сказать: "Мама, меня били". Я не призываю к терпимости — понимаю, что дети не могут вызывать умиления и восхищения, особенно когда они психуют.

Они не дебилы и не идиоты — они всё понимают. Если я буду про ребёнка плохо говорить за столом — он меня покусает», — размышляет Анна, в доказательство демонстрируя укус на руке.

Не сойти с ума от одиночества ей помогает фотография — хотя в последнее время удаётся снимать только Ваню и Борю на прогулках. А ещё — довольно откровенный блог «ВКонтакте», где она без стеснения пишет, что ей хотелось бы однажды сесть в автобус и уехать навсегда. Анна отмечает, что эти мысли никогда не станут материальными:

«Да, я не святая и не железный человек, порой я очень хочу сбежать. Не запрещаю себе такие мысли. Ведь на самом деле детей я никогда не брошу».

Ранее НГС.НОВОСТИ опубликовали историю ещё одной сибирячки, воспитывающей детей-инвалидов. Муж Екатерины Ароновой неожиданно умер, и она осталась одна с тройняшками с ДЦП — женщина рассказала о ежедневных сложностях и о победах над болезнью. Статья об Ароновых вызвала небывалый резонанс — и спустя время сибирячка поделилась, как внимание прессы изменило её жизнь.