Бунтарский возраст, пёс-охранник и борьба за школьный аттестат: как живет Аня Добби — скоро девочке исполнится 17

Аню Корчагину из Новосибирска, известную как Аня Добби, знает вся страна. У девочки редкое генетическое заболевание — прогерия (преждевременное старение), в России таких людей единицы, в мире — около 400. Ане скоро исполнится 17 лет — это опасный возраст для пациентов с таким диагнозом. Отец девочки Максим Корчагин рассказал, что нового произошло в их семье, а событий случилось немало. Они по-прежнему ждут вызова на испытание важного лекарства в Америке, а день рождения Ани пришлось отмечать в больнице, но главной проблемой стала не болезнь, а школьный экзамен. Подробности узнала корреспондент НГС.

В прошлом году семья Корчагиных получила долгожданную визу в США — там для Ани есть лекарство, которое продлевает жизнь людям с прогерией на 40%. Правда, улететь в Штаты пока не получилось: из-за сложностей с документами девочка не попала в основной состав испытуемых, и сейчас находится в листе ожидания.

«Вторая группа отправилась на испытание в начале года, но Аню не пригласили. Раньше раз в полгода был групповой звонок по Zoom, но уже довольно долгое время тишина, информации практически никакой», — рассказывает Максим Корчагин.

Из неофициальных источников семья узнала, что препарат нового поколения дает положительный результат без серьезных побочек. Исследования продолжаются в позитивном ключе, что не может не радовать.

Испытать американское лекарство Корчагины согласились несколько лет назад. Максим и Аня уже летали к профессорам в Бостон: программа обеспечивала Аню жизненноважным препаратом, но из-за проблем с поставкой курс пришлось прервать. Семья подала заявку в президентский фонд «Круг Добра», и её одобрили. Теперь минимум на полтора года закупка лекарства обеспечена официально.

«Это большая и серьёзная подвижка в нашей жизни», — говорит Максим.

Тем временем здоровье Ани все равно вызывает тревогу: каждые полгода — новый диагноз. Каждый приезд в Москву на обследование приносит очередное неприятное открытие. Уже диагностированы эпилепсия, гипертензия, стеноз аорты, ишемические болезни сердца. Недавно добавился преддиабет — инсулинорезистентность и повышенный сахар в крови.

«Принимаем лекарства, надеемся сдержать, чтобы не довести до диабета, — говорит Максим. — Очень переживаем».

В прошлом году девочка и ее отец принимали участие в шоу на канале НТВ-Плюс «За гранью» — это был выпуск, посвященный детям с прогерией. В качестве подарка всем героям эпизода организовали недельную поездку в Сочи. Максим называет это событие историческим, потому что на встречу съезжались дети со всего мира. Аня готовилась к путешествию, ждала его, но накануне заболела — диагностировали двустороннюю пневмонию.

«Я посоветовался с врачами — состояние было тревожное, но не самое ужасное, — вспоминает Максим. — Рискнули поехать с условием: если хуже — ляжем в Сочи в больницу».

Спустя полтора дня сдались, и еще четыре Аня пролежала в инфекционной больнице. Даже на свой 16-й день рождения девочка оставалась в палате и очень расстроилась из-за этого. Ей хотелось отметить праздник в новом месте с друзьями, которых она впервые увидела вживую, погулять по Сочи, искупаться в море, но в итоге не удалось даже окунуться в бассейн.

«После выписки у нас остался всего день. Сходили в бар с капибарами, чтобы хоть как-то порадовать Аню», — вздыхает Максим.

Забавные животные подняли девочке настроение, но день рождения все равно был насмарку. Ситуацию нужно было спасать, и семья решила задержаться, организовав мини-путешествие.

«На поезде поехали в Минеральные Воды, Пятигорск, Ессентуки и Кисловодск. Жили четыре дня в гостях у друзей-подписчиков, купались в термальных источниках», — описывает небольшое приключение Максим Корчагин.

Аня продолжает вести YouTube, но формат ее роликов изменился. Она перестала сниматься без косметики, использует парики и записывает уроки макияжа, иногда показывает распаковку. В основном выкладывает короткие шортсы под музыку. Раньше у Ани был миллион подписчиков, сейчас их количество сократилось до 900 тысяч.

«Обвал есть, но не катастрофичный. За полтора года мы потеряли 30 тысяч подписчиков, — говорит Максим. — Люди не отписываются, просто популярность YouTube падает — площадка, видимо, аннулирует часть аккаунтов. Все блогеры на это жалуются».

Зато в TikTok у Ани уже больше 100 тысяч подписчиков, в Instagram* (запрещен на территории РФ) — около 24 тысяч. Фанаты узнают миниатюрную блогерку в аэропорту, в поезде, на улицах люди подходят поздороваться и заводят разговор.

Максим рассказывает, что смена формата блога во многом обусловлена тем, что меняется и сама Аня. Она взрослеет, из маленькой девочки она превратилась в девушку-подростка, и на лицо все прелести переходного возраста.

«Одеваться стала современнее, молодожнее. Косметикой пользуется активнее, ну, и характер, конечно же, меняется, как у всех подростков. Все то же самое, что и у остальных, она ничем не отличается от других подростков. Настойчивее выражает свои мысли, проявляется дух противоречия, максимализма юношеского — ей скоро 17 лет, самый бунтарский возраст», — делится Максим.

Собака породы мальтипу, подаренная Ане два года назад на Народной премии НГС, стала настоящим членом семьи.

«Морсик — 4 кг любви, слюней и неимоверной энергии, — улыбается Максим. — Он защищает Аню: когда пытаешься взять её на руки, поднимает лай, чуть ли не истерику устраивает. Опекает её».

Сын Максима и его девушка забирают пса, когда семья уезжает. В гостях Морсик не особенно грустит, чувствует себя как дома, но рядом с хозяйкой расцветает. Аня дрессирует Морсика: он умеет давать лапу, сидеть, лежать, а команду «лапки» придумала сама хозяйка (пёс встаёт на задние лапы и кладёт передние ей на ноги).

Аня заканчивает 9-й класс. Из-за болезней и поездок она не училась полгода, поэтому семья специально оформила второй год. Но главная причина — ОГЭ.

«По закону без экзамена невозможно получить аттестат, — объясняет отец. — Но Аня не может сдавать. У неё такой букет заболеваний, что каждый экзамен — огромный стресс».

Пробный «лайтовый» экзамен по русскому языку Аня сдавала онлайн, со своим классным руководителем, всего 20 минут. Результат — 17 баллов из 20. Но реакция потрясла: у неё целый день болела голова, после отключения связи она разрыдалась, её колотило и трясло.

«Я понял: если сдавать полноценный ОГЭ — 5–7 часов с чужими людьми под камерой, она не выдержит. Даже если медик будет присутствовать — не реанимационную же бригаду за дверью держать», — вздыхает Максим.

Он обращался к детскому омбудсмену Надежде Болтенко, просил выдать аттестат по текущим оценкам. Получил отказ: «Только через экзамен».

«Недавно приняли закон для приграничных территорий: детям из Курской, Белгородской областей можно не сдавать экзамены, чтобы не подвергать их жизнь угрозе, — рассуждает Максим. — У нас такая же ситуация: идя на экзамен, мы подвергаем её жизнь угрозе. Это не просьба соблюсти законность, это акт милосердия».

Без аттестата ей не поступить даже в онлайн-колледж. «Она не станет ни хирургом, ни лётчиком. Но ей хочется просто быть как все, ни больше, ни меньше», — замечает Максим Корчагин.

Он также подчёркивает: Аня — первый и единственный ребёнок с прогерией в России, доживший до сдачи экзаменов. И из-за этого прецедента, уверен он, систему могли бы изменить.

Пока же система молчит, а семья продолжает бороться. Но у Ани есть запасной план: она может стать стилистом. Краситься и наряжаться у нее хорошо получается, а аттестат для этой профессии не пригодится.

Скоро лето, школа останется позади, и семья планирует проводить много времени на даче. Максим признаётся: там ещё многое предстоит доделать, особенно чтобы Ане было удобно передвигаться.

«Самостоятельно справляемся медленно, но если бы нашлись помощники со строительными навыками или идеями по безбарьерной среде, мы были бы счастливы», — говорит он и тут же добавляет: — Но это так, мысли вслух».

«Он у меня уже как деревянный»: мальчик с редкой болезнью рискует окоченеть без реабилитации. Но на нее нет денег.

«Просто такая кожа»: девочка-«рыбка» из Новосибирска научилась жить с ихтиозом и не стесняться — она ведет блог и танцует.

Это на всю жизнь: как школьница Даша живет с редким заболеванием, которое просто так не заметишь.

* Деятельность Meta Platforms, Inc. по реализации продуктов — социальных сетей Facebook и Instagram — признана экстремистской и запрещена на территории России.