Татьяна 53, благотворительностью должны заниматься пенсионеры. Деньги им самим особо не нужны - все равно скоро помирать. Пусть переводят свою пенсию на благотворительность.
фантастическая стоимость препарата!
...и эффективность туманна ..
Гость
25 октября 2023, 18:41
Готова так рассуждать о собственной жизни?
Гость
25 октября 2023, 21:28
Гость
25 октября 2023, 18:41
Готова так рассуждать о собственной жизни?
да. более того, я реально оцениваю мои шансы на жизнь и качество жизни в случае если заболею -- это абсолютный ноль.
я не смогу себе позволить дорогое лечение, как даже и дешевое лечение. мне просто не из чего изъять деньги на лекарства. я буду просто тихо умирать.
относительно ребенка --- у него есть родители и они должны бороться. о детдомовских так кричать не будут.
"Единственный вариант лечения — препарат «Элевидис» в США. Его уже одобрили для детей до пяти лет. Сейчас проводятся клинические испытания для более старшего возраста."
Пока они будут собирать нужную сумму, как раз и испытания завершат.
Гость
25 октября 2023, 17:45
а государства нет, или оно воблой занято.
Гость
25 октября 2023, 17:55
Фонд "Круг добра" закупает 4 препарата для детей с этим заболеванием, вероятно, э
тому мальчику они по какой то причине не подходят (подходят примерно 30%). Указанный в статье препарат вообще не предназначен для детей такого возраста.
Единственное, что непонятно - ПОЧЕМУ школу пришлось отложить?!! Я понимаю, освобождение от физкультуры получить. Но школьные-то занятия чем мешают в первом-то классе? Потом можно будет и на домашнее обучение перевести...
В нашей стране есть огромное количество миллиардеров благодаря населению нашей Родины. Им достались активы которые были национальным достоянием, а теперь это в частных руках. Не хотят они помочь теперь нашим согражданам ?
Гость
14 марта, 02:17
У этого мальчика дедушка далеко не бедный
Гость
25 октября 2023, 18:18
Надо сначала новые территории восстановить, а детям на лечение мы и смсками соберем
Гость
25 октября 2023, 19:13
Ты и маме своей копейку зажмёшь!
Гость
27 октября 2023, 23:40
Гость
25 октября 2023, 19:13
Ты и маме своей копейку зажмёшь!
А ты и у мамы кошель украдешь!
Гость
25 октября 2023, 17:51
Спутник моментально создали-почуяли шорох червонцев... А тут слабо?
Гость
25 октября 2023, 17:58
Ну сравнили опу с пальцем. Тут задача объективно сложнее и на разработку денег никто не даст.
В нашей стране есть много знаменитостей у которых нет детей, но есть много заработанных денег. Подарите ребенку жизнь и жизнь Вам ответит добром! На ведь есть такие люди - волшебники... Так хочется в это верить..
Гость
26 октября 2023, 09:05
То есть купите лекарство для него не предназначенное, которое не поможет? А зачем?
Гость
25 октября 2023, 17:42
лекарство прошло процедуру ускоренного одобрения, хотя исследования пока не показали его клинической эффективности — улучшения двигательной функции
Гость
25 октября 2023, 21:24
почему родители не обратятся в минздрав? к Путину? и тд и тп??
почему просят у людей? --потому что давят на человечность? так у нас по ТВ каждый день давят на человечность для больных детей. мне уже стыдно, что я ещё живу.
но у меня другой вопрос, почему больных взрослых с менее опасными болячками не лечат бесплатно?? ведт если бы их вылечили, то эти люди смогли бы работать и заработать денег на лечение таких больных людей!
Гость
27 октября 2023, 23:44
Обращаться к Путину - все равно, что обращаться к тебе: толку НОЛЬ.
Ой, а где же эти, которые вечно кричат : « лучше бы детям помогали!».. Ваш час настал!! Ждём подкрепления слов делом
Гость
27 октября 2023, 23:45
Пока вы тем временем продолжаете разворовывать страну?
Гость
25 октября 2023, 19:44
Племянник с этим диагнозом ушел из жизни в 18 лет …. Нет лекарственных средств для полного излечения, есть только поддерживающая терапия … Как жаль …
Гость
25 октября 2023, 21:53
В последнее время в медицине наметился существенный прогресс, что конечно связано с развитием методов диагностики, основанных на фундаментальной физике, поэтому подобная информация об отсутствии лечения часто устаревает, может это именно этот случай, как знать.
В последнее время в медицине наметился существенный прогресс, что конечно связано с развитием методов диагностики, основанных на фундаментальной физике, поэтому подобная информация об отсутствии лечения часто устаревает, может это именно этот случай, как знать.
Да, вот прямо за пару месяцев научились ЛЕЧИТЬ генетические заболевания (
Искренне желаю выздоровления парню. Ну ведь есть чудо на свете. Организм человека этот живой механизм - так хочется верить, что вдруг и какая то сила дала отпор болезни мальчика. Дай Бог Вам такого чуда..
Средняя продолжительность жизни таких больных — 18–22 года, максимальная — 30 лет. Средняя продолжительность жизни таких больных — 18–22 года, максимальная — 30 лет.
Как рассказала в 2016г. заведующая психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии Светлана Артемьева, в России живет 45-летний мужчина с таким диагнозом. У него всё еще действуют руки: он может оперировать компьютерной мышью, что позволяет ему работать за компьютером и кормить семью.Он ограничен в своих возможностях, но живет, — рассказывает медик. — Это потому, что он в начале 1990-х годов прошел экспериментальное лечение миобластами — одно из первых направлений лечения миодистрофии Дюшенна. Жив ли сейчас, не нашла
Гость
25 октября 2023, 19:54
Всего лишь несколько ракет... Не проблема же для страны, ведь правда?
Гость
25 октября 2023, 21:56
Так то оно так, но только таких мальчиков, да и девочек тоже, сильно больше единицы. И вот тут уже на всех не хватит. А дальше ещё более интересный вопрос, а потратить эти деньги государство должно на одного мальчика, или на тысячу с существенно более лёгкими заболеваниями? Ну или пенсии поднять, например, пенсионерам?
Гость
25 октября 2023, 21:48
Представьте, что у вас дома появился хомяк, которому из-за врожденного дефекта жить месяц. В ветеринарной могут попробовать вылечить с 30% вероятностью успеха, но стоить это будет, пусть, скажем 500 тысяч рублей.
Потратились бы? Или сделали бы выбор в пользу ремонта машины/квартиры/кружков детям, отпуска и т.п.
Вот вам и ответ.
Гость
25 октября 2023, 23:18
ребенка родить и выходить, не хомяка в магазине купить.
ребенка родить и выходить, не хомяка в магазине купить.
К сожалению, это не лечится.
Гость
26 октября 2023, 04:45
Гость
25 октября 2023, 23:18
ребенка родить и выходить, не хомяка в магазине купить.
Молодые, еще родят.
Гость
25 октября 2023, 20:01
Путин Владимир в курсе проблемы? ведь родители мальчика явно за него голосовали.
Гость
25 октября 2023, 19:46
"Единственный вариант лечения - препарат в США..."
Гость
25 октября 2023, 21:58
Так этих болезней таких редких тысячи. Ну и не стоит забывать, что и к нам поток за уникальной медицинской помощью из-за границы имеется.
Гость
25 октября 2023, 19:49
Как обидно за наших детей! И ведь можем лечить. Жестокое время.
Гость
25 октября 2023, 21:59
Что сказать то хотели?
Гость
26 октября 2023, 10:53
А давайте честно проблема то не в деньгах а у нас у всех в головах для бюджета страны нет никакой проблемы выделить 1-1.5% и помочь всем детям да да этих денег хватит на всех детей в стране Но мы же лучше треть бюджета направим на осуществление каких-то безумных идей нескольких старых спятивших идиотов
Гость
26 октября 2023, 11:04
Гость, При нашем молчаливом согласии
Гость
25 октября 2023, 19:14
Ого...А что не миллиард?
Гость
25 октября 2023, 23:53
В смысле из США?? А как же отечественные аналоги?
Гость
26 октября 2023, 07:08
комментарии на эту тему просто слов не подобрать
Гость
26 октября 2023, 11:39
Так пусть даст тот, кто прощает долги другим странам.Для этих делишек деньги есть.Хотя о чем это я?.Для него россияне так,то на ,,,,Главное,чтобы после его подачек голоса за него отдали,стабильно 78% и более.
Гость
25 октября 2023, 18:20
Надо парня пока ходить может отправить на СВО, чтобы патроны подносил, тогда его запишут на лечение в первую очередь
Сейчас-3°C
пасмурно, небольшой снег
ощущается как -6
2 м/c,
с-з.
757мм 93%«Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь