перейти к публикации 
168 комментариев к публикации
В Новосибирске скончалась девушка, которая 23 года боролась с редкой болезнью

4 июня 2025, 23:30
3604257
5 июня, 05:53
Страшное горе, девушка дожила до 23 лет с такой болезнь, я помню писали, что она успешно учиться в медицинском университете. Это тот случай, когда государство должно было показать свою заботу о человеке, это касается и Минздрава и медицинского университета. Именно тот случай, когда больной человек почувствовал заботу государства о себе, и тогда бы было понятно, что сделано все возможное. Это касается помощи на каждом этапе: руководства медицинского университета, главных специалистов, федерального центра, Минздрава Новосибирской области, контроля выполнения своих приказов в лице Бастрыкина! Человек один на один остаётся со своей болезнью, это страшно и очень печально…..

эксбад
5 июня, 15:04
Девушку жаль. Но! - вы помните стоимость назначенного ей препарата ? Насколько помню, если ей на 1 месяц его бы приобрели, то вся область где - то на полгода осталась бы без "бесплатных" препаратов (диабетики и т.д)..- деньги бы закончились.
Потому - увы - но это жизнь.Ей очень повезло с таким диагнозом дожить до 23 лет.. Хотя близким от этого, понятно, не легче.
Гость
5 июня, 18:44
эксбад
5 июня, 15:04
Девушку жаль. Но! - вы помните стоимость назначенного ей препарата ? Насколько помню, если ей на 1 месяц его бы приобрели, то вся область где - то на полгода осталась бы без "бесплатных" препаратов (диабетики и т.д)..- деньги бы закончились.
Потому - увы - но это жизнь.Ей очень повезло с таким диагнозом дожить до 23 лет.. Хотя близким от этого, понятно, не легче.
Сколько стоит запуск Искандера?
Гость
6 июня, 02:31
Гость
5 июня, 18:44
Сколько стоит запуск Искандера?
Сколько стоит контракт на асфальт на один сезон?

Мон@шка60+
5 июня, 02:31
Соболезнования. Такая молодая и красивая девушка. Очень жаль.
Tolstoy
5 июня, 00:12
Жаль, что всё так
Гость
5 июня, 00:18
Девочку жаль. Очень. Ангелок.
Гость
5 июня, 03:45
Да ясно что никто бы ей не выделил деньги это 100%
Гость
5 июня, 00:42
судя, по всему, лекарство она не получила. Пошло обострение, плавно перетекшее в отек легкого. А в больнице - она была некому не нужна. Ушла тихо. Во сне. Спи девочка.
Гость
7 июня, 23:56
С дикими болями ушла, а не тихо. Статью не читали?
Гость
5 июня, 01:15
Безумно страшно родителям пережить такое горе, страшно когда твой ребенок мучается от болезни и ты не можешь ему помочь.... Спаси и Сохрани такое пережить
Гость
4 июня, 23:55
То есть мать умнее врача и увидела что что то не так? Если государство не хочет покупать дорогие лекарства, то зачем тогда есть законы по которым государство обязано купить лекарство? Для показухи, мол социальное государство, а на деле жадная вертикаль...
Гость
5 июня, 00:28
Ну понимайте сейчас государство хочет, чтобы азовское море было нашим внутренним, поэтому нужно отнестись с пониманием...
Гость
5 июня, 10:08
Гость, мы слышим версию матери, у врача может быть иной вариант
Гость
5 июня, 11:39
Гость
5 июня, 00:28
Ну понимайте сейчас государство хочет, чтобы азовское море было нашим внутренним, поэтому нужно отнестись с пониманием...
Вам дай волю всю страну за жевачку разбазарите

Bream
5 июня, 12:06
ну вот, как я и говорил в своем комменте к предыдущему материалу 26 января 2024 минздрав сэкономил 50 млн, теперь кто-то там получит поощрение. ничего нового
Гость
5 июня, 02:43
Какое лекарство за 50млн🤣🤣🤣🤣,тут даже за 500руб лекарство месяцами выбивать
трям-брям
5 июня, 10:03
50 миллионов на препарат в месяц, 600 миллионов в год. Зато теперь экономия будет, да?
Гость
5 июня, 11:23
действительно, не на ракетах же экономить.
Гость
6 июня, 07:02
А куда же надо новые территории осваивать в военном плане
Гость
9 июня, 22:16
мать могла бы квартиру продать и почку чтобы дочку спасти, но видимо так нужно было...
10436257
6 июня, 13:56
Красивая и умная. Очень жаль.
Гость
5 июня, 10:20
Самая бесполезная организация в НСО это минздрав. Одни отписки, и ссылки на всякие постановления. Работают в нем роботы видимо.
Гость
6 июня, 02:35
Робот Федор там работает видимо
Гость
5 июня, 11:02
То есть, если бы не пришла мать, то никто и дальше бы не обращал внимания? Вот так и умирают люди в больницах, никто за ними не присматривает... Соболезнования матери и родным...
Гость
6 июня, 10:48
А в домах престарелых присматривают?
Гость
9 июня, 22:17
то есть мать не увидела за 23 года наследственную болезнь?
Гость
5 июня, 10:10
соболезнования. что уже теперь рассуждать, помогло бы лекарство за 50 миллионов или нет. или все же трансплантация нужна была 10 лет назад
Гость
6 июня, 16:08
Трансплантация с иммунодефицитом?🤔 Тогда бы и вич лечили трансплантацией.

kalqcd
8 июня, 00:32
Отмучалась. Покойся с миром.
Гость
5 июня, 02:30
Соболезную, очень жаль.
Гость
4 июня, 23:45
Очень,очень жаль,что даже не попробовали помочь с лечением...сил родителям жить с таким горем
Гость
5 июня, 08:24
Гость, вы чушь не пишите , у нее анамнез не совместим с жизнью а лекарство за 50 миллионов лишь продлило бы ей жизнь на пару месяцев но итог один!
Гость
5 июня, 09:01
Гость
5 июня, 08:24
Гость, вы чушь не пишите , у нее анамнез не совместим с жизнью а лекарство за 50 миллионов лишь продлило бы ей жизнь на пару месяцев но итог один!
Начните с себя - ваш диагноз "рождение" в анамнезе также несовместим с жизнью. Больше вашей чуши сочинить трудно. Всем без исключения ЛС лишь продлевают жизнь, но итог у всех один! Если существует ЛС для продления жизни при таком диагнозе, значит, для человека существует этот шанс.
Гость
7 июня, 14:56
Гость
5 июня, 09:01
Начните с себя - ваш диагноз "рождение" в анамнезе также несовместим с жизнью. Больше вашей чуши сочинить трудно. Всем без исключения ЛС лишь продлевают жизнь, но итог у всех один! Если существует ЛС для продления жизни при таком диагнозе, значит, для человека существует этот шанс.
Нет, люди без генетических поломок живут 60 - 70 лет без лекарств за 50млн в месяц.
Гость
4 июня, 23:33
Очень жаль.
Гость
4 июня, 23:51
Короче не возились с больной медики. Дважды.
Гость
4 июня, 23:53
Им плевать.
Гость
5 июня, 02:44
Гость, с такими не возятся их сразу.....
Гость
9 июня, 22:17
так то и мать с ней не возилась . вспомнила только перед смертю
Гость
5 июня, 09:02
все деньги в снарядах . зачем нам лекарства
Гость
6 июня, 02:34
Все деньги у списка Форбс . К ним вопросы
Гость
7 июня, 14:53
Вы желаете погибели всей стране ради одной неизлечимо больной девушки?
Гость
5 июня, 07:13
Это редкий случай, что девушка дожила до 23 лет с этим заболеванием. А препарат Элапегадемаза сейчас закупается на средства фондов, но только для младенцев. Для взрослых он к сожалению не эффективен.
Гость
5 июня, 10:27
Красивая...была...
Гость
9 июня, 22:18
лет в пять, потом губищи накачала
Konvas
6 июня, 09:44
Генетические болячки неизлечимы никакими средствами. Это природа, частью которой мы все являемся
Гость
5 июня, 07:44
В стране есть миллиардеры, почему кто то из них просто взял и не купил для девушки лекарство? Если миллиардер купит лекарство за 50 млн, он же это даже не почувствует, его качество жизни никак не изменится
Гость
5 июня, 08:44
Эти деньги лучше потратить на увеличение заработных плат чиновников и правительства, депутатов, а народ и так проживет, если выживет
Гость
5 июня, 09:10
Гость, вы много голубей покормили? Это в ваших силах и вам по карману. Начинать быть благородным, надо с себя.
Гость
5 июня, 10:10
Гость, каждый месяц по 50 млн? ну-ну
Гость
5 июня, 00:26
Своих не бросаем чё
Гость
5 июня, 00:36
Свои это мигранты. Им и квартиры и пособия. Их не бросают.
Гость
5 июня, 03:36
Гость, такие свои не нужны
Гость
7 июня, 14:57
Ну так что ж вы не пожертвовали?
Гость
5 июня, 08:59
Во времена перестройки писали что если половину военных бюджетов направить на борьбу с болезнями то можно победить многие болезни, Сейчас мы имеем страну с самым совершенным ядерным оружием( цитата В Путин) единственной обладающей гиперзвуковым(источник тот же). Запущена очередная гонка вооружений, и запустила ее РФ ,все вооружаются , не до медицины, не до людей и россиянам важнее чужая земля чем собственные соотечественники.
Гость
5 июня, 11:33
К сожалению это не про нашу страну.
Гость
5 июня, 11:37
У тебя свои медпрепараты похоже,разоружайся
Гость
5 июня, 11:52
А защищать Родину будем таблетками и уколами. Жаль девочку, очень жаль. Но только вдумайтесь 600 млн в год, а лекарство надо постоянно, болезнь неизлечимая. К тому же, если интересно, посмотрите по сайтам: сколько нужно препаратов, операций и реабилитаций по стране. Очень соболезную родным, особенно родителям. Кстати, откуда Вы взяли, что деньги с лекарств передали на вооружение. Специально пытаетесь возбудить народ?
Гость
5 июня, 09:06
Ты не вернёшься, не оглянешься, не станешь мудрой и седой, ты в нашей памяти останешься, красивой, вечно молодой.
Гость
7 июня, 15:25
Ну а что тут скажешь если министр у нас Хальзов, у нас нет медицины только фарма развивается уже очереди в аптеки как за продуктами, не не замечали!? Зачем лечить кого-то когда можно зарабатывать!?
Гость
9 июня, 12:18
Вот почему все осуждают тех кто не выделил деньги, но не тех, кто требует за лекарство такие деньги?
Гость
4 июня, 23:50
Воюющей стране 50 млн дороже
Гость
4 июня, 23:58
На дроны можно потратить
Гость
5 июня, 01:13
И не воюющей тоже
Гость
6 июня, 16:15
Гость
4 июня, 23:58
На дроны можно потратить
Особенно на нелетающие. Соловьев пару месяцев назад собрал с народа 100 000 000 на всего лишь ОДНУ ТЫСЯЧУ дронов!
Andre_1967
7 июня, 23:58
Это конечно ужасно. Такое пережить... Я пережил примерно тоже самое. Супруга, два года боролась с онкологией, и увы без результатно. В конце октября 2022г., я ее похоронил.
Гость
4 июня, 23:36
Бедная Таня, так ей всё таки было 23 года или 21?
Гость
5 июня, 01:48
А какая разница...
Гость
5 июня, 10:17
Жесть какая
Konvas
6 июня, 09:46
Мы все умрем а------а----а-а-а-а-аа-а--а!!! ;)
Гость
5 июня, 08:15
зато мигрантам и квартиры за 26 млн и пособия
Гость
5 июня, 11:37
Это наше будущее!!
Гость
4 июня, 23:52
Мне жаль эту девушку, что скончалась от смертельного заболевания. Если бы Минздрав закупил лекарства, то она осталась бы жива. Прям неблагодарно, что отказывались закупать это самое дорогое лекарство, да и суд сразу подавали!
Гость
5 июня, 03:05
Не факт, что она осталась бы жива.
Закупили бы лекарство на сумму, которая, наверное, выделяется всем бесплатникам вместе. Или ей - или им. Одной - или многим.
Гость
5 июня, 04:09
Гость
5 июня, 03:05
Не факт, что она осталась бы жива.
Закупили бы лекарство на сумму, которая, наверное, выделяется всем бесплатникам вместе. Или ей - или им. Одной - или многим.
Очень умно, человечно и гуманно. Только не факт, что и ты ещё сегодня будешь жив, и о тебе такой же умник не скажет такие же слова. PS Это какие же извилины без извилин нужно иметь, чтобы так мыслить.
Гость
5 июня, 23:57
Вы даже наверное по ссылке не заходили на которую ссылаетесь, там лекарство должны были закупить для ребенка, а не для этой девушки. Лекарство во взрослом возрасте бесполезно, ей по факту оставалось только следить за здоровьем и надеяться ещё несколько лет прожить. Ибо лекарства нет, а любая простуда могла её убить, и по итогу убила. Но это типа вич у нее было, только от которого даже поддерживающей терапии нет. И какие же лекарства вы хотели ей закупить, если их не существует в мире?
Гость
5 июня, 00:07
Это типа 0,6 миллиарда в год? И на эти деньги будет может вполне себе финансироваться что угодно. В отличных масштабах.
Гость
5 июня, 09:17
Т.е., вы предлагаете "вполне себе финансироваться что угодно" за счет больных и бедных? Глубокая мысль... Не обратиться ли вам с этой мыслью к нашим миллиардерам и миллионерам? Всё ОМС давно в частных руках, думаю, их чистый доход не меньше доходов от нефти и газа.
Гость
5 июня, 11:42
С наследственным заболеванием еще и внучек? Уже про вторую дочь маме подумать стоило бы.
Гость
4 июня, 23:34
Устранили потому что потому....
Гость
4 июня, 23:37
Медицина , увы, не всесильна.
Гость
5 июня, 09:19
Жаль девушку, но давайте объективно рассудим.
Зачем вваливать 50 мультов на не приспособленного к жизни человека ???
Это глупо.
да, горе матери большое, но и государство нужно понимать, если мы каждому калеке начнем сотнями миллионов обеспечивать его существование, то страна просто обанкротится.
Гость
5 июня, 10:45
На каких данных основаны ваши «объективные» рассуждения?
Все страховые медицинские организации ОМС в частной собственности.
Когда вам будут известны суммы отчислений взносов в ФОМС, суммы перечислений в СМО, ЛПУ и суммы, истраченные на пациентов ЛПУ, тогда и попробуете объективно рассуждать.
Гость
5 июня, 11:41
50 млн.? М.б. … До объявления карантина по КОВИД разовые маски стоили 3 руб., после объявления - 1 маска в муниципальной аптеке 50 руб. (недышащая, из затхлой ткани). Вспомнилась г-жа Малышева: «Коронавирус — это чудо чудесное. Дети не умирают, не болеют, не попадают в реанимацию до 20 лет. …»
Гость
5 июня, 12:37
Она жила и жила полноценно! Училась, мечтала. И показатель гуманности государства,общества в отношении к детям, немощным. Наша гуманность Сдохла не родившись! К сожалению, проще тратить деньги на карнавалы, передачи типа Маски и прочего,чем на живых людей..
Гость
5 июня, 06:53
Жаль, жаль и еще раз жаль
Из-за этой системы умирают молодые и красивые
Гость
7 июня, 15:05
Это не Минздрав наградил её генетической поломкой.
Гость
6 июня, 07:00
А на сво уходит больше денег миллирдами, а тут зажмотили 50 миллионов красивой девушке
Konvas
6 июня, 09:45
В огороде бузина, а Киеве дядька
Barmaleя
4 июня, 23:54
Каждый день умирает масса людей. О каждом будете писать? Кстати, я так себя плохо чувствую, что уже двух врачей пропустила. Как говорят, для того, чтоб лечиться, нужно иметь хорошее здоровье. Вот поправлюсь - и начну лечиться.

Это не Я...
5 июня, 01:43
Barmaleя, К сожалению о всех не написать. Но такие случаи надо описывать. Это редкий диагноз и редкий случай.
Гость
5 июня, 03:06
Это не Я...
5 июня, 01:43
Barmaleя, К сожалению о всех не написать. Но такие случаи надо описывать. Это редкий диагноз и редкий случай.
И, увы, неизлечимая болезнь (

88877888м
10 июня, 18:08
....явно что это передозировка наркотическая. но врачи отвечать за это не будут, как и за неоказание медпомощи. Не верьте врачам!
Гость
5 июня, 11:19
А почему ничего не пишут ,что по решению суда ,ей должны были купить дорогое лекарство за 50 млн,но Минздрав не выполнил решение суда..и человек погиб по их вине
Гость
6 июня, 06:54
Государству наплевать на своих граждан это враги народа которым важно оичная выгода
Гость
5 июня, 09:05
Слава Богу девочка отмучалась. Очень ее жаль. Царствие ей небесное. Но 50 млн. в месяц... это непосильная ноша для бюджета. Извините.
Гость
5 июня, 09:56
Все СМО давно в частных руках. У меня полис ОМС от ОАО «Росно – МС», сейчас ООО «ВТБ МС» (реорганизовались, уже, даже не ОАО).
Мы перечисляем взносы в ФОМС, ФОМС – в СМО, СМО – в ЛПУ, ЛПУ обслуживает клиентов.
Вы принесли извинения за чей бюджет?
Гость
6 июня, 00:04
Почему все пишут про лекарства за 50млн, их для взрослых не существует. То лекарство что в новости должны были купить для маленького ребенка.
А девочка из статьи просто доживала жизнь и старалась подольше не умереть, у нее была неизлечимая болезнь, от которой не существует лекарств. Печально, но факт.
Гость
9 июня, 22:20
нет никакого царствия там облака и космос
Гость
5 июня, 11:22
Красивая, реально красивая, молодая
Гость
5 июня, 10:43
Цена жизни 50 млн. в месяц! Жизни! Зато на корпоративы и на рекламу хватает!
Гость
5 июня, 03:03
Девочку жаль, конечно.
Но 50 миллионов в год ее не спасли бы. Увы
belka923
5 июня, 05:54
Гость, в месяц.