«У меня ходит женщина»: как живут новосибирцы с деменцией — три разбивающих сердце истории их родных

Поводом для этого материала стала выставка «Главное помнить», которая недавно прошла в кинотеатре «Победа». Она посвящена людям с деменцией. Посетители увидели картины, нарисованные мужчинами и женщинами, которые с помощью арт-терапевта перенесли на бумагу собранные по крупицам воспоминания. Болезнь Альцгеймера — одно из проявлений деменции, недуг, от которого нет лекарств, можно лишь сдерживать развитие болезни. Истории людей с Альцгеймером бьют в самое сердце зрителей таких фильмов как «Отец» и «Все еще Элис». По официальным данным, в России только зарегистрированных пациентов с деменцией около 2 миллионов. У каждого своя история, говорят авторы выставки «Главное помнить», основатель проекта «ПроДеменцию» Алена Ковешникова и арт-терапевт Ксения Люшакова, и каждый по-разному проживает свой опыт. Как болезнь переворачивает жизнь семьи с ног на голову и как принять происходящее — журналисты НГС поговорили с людьми, пережившими и переживающими это на своем опыте. И спросили у невролога, что делать сейчас, чтобы сохранить ментальное здоровье.

— В последние годы мама жила у меня, и вот помню самое первое, что и меня поразило, удивило, и ее. Она совершенно забыла про свою приятельницу Валентину Ивановну. Они с ней общались очень тесно, каждый день. Валентина Ивановна приходила, они с мамой все на свете обсуждали, мама очень хорошо относилась к ней и говорила о том, как ей повезло с подругой. И как-то в разговоре я упомянула про Валентину Ивановну, мама на меня так посмотрела и говорит: «А кто это?» И так виновато на меня смотрит. Я говорю: «Как? Ты не помнишь, кто такая Валентина Ивановна?» Она поняла, что что-то не то, и говорит: «Не помню». И такая растерянная стоит. То есть трагедия в том, что она понимает и осознает все, потому что это не помешательство, а потеря памяти.

Я ей начинаю говорить, объяснять, напоминать. Она: «Нет, не знаю, не помню — и всё». И постепенно этот круг знакомых, которых она забывала, расширялся. Забыла свою родственницу напрочь, потом еще кого-то. Потом я просила ее перечислить внуков, она сначала перечисляла, потом стала сбиваться. При этом менялось ее настроение. Сначала была просто растерянность, потом она стала все больше и больше замыкаться, потому что понимала и осознавала, что ничего не может вспомнить. Отнекивалась, не хотела отвечать на вопросы, иногда отвечала с раздражением.

А однажды она забыла, что поела. Были такие случаи — и грустно, и смешно. Я помню, она поужинала, потом ушла к себе в комнату, через некоторое время приходит и говорит: «Ой, вы ужинаете? А меня почему не зовете?»

У нас были очень теплые отношения. У меня была боль за нее. Я видела ее растерянность, ее беспомощность, и это было тяжело, ведь мама столько работала, всегда всем интересовалась. Мне это было просто больно наблюдать. Признаюсь, что иногда это раздражало, но у меня это было нечасто. Мы несколько лет жили вместе, до последнего, и у меня был такой настрой (плачет)... Это было очень тяжело, я просто понимала эту ситуацию и пыталась принимать.

— Мой проект начался тогда, когда наша семья столкнулась с синдромом деменции. Как это тяжело морально, физически, финансово для тех, у кого в семье есть близкие с деменцией. Говорят, что ухаживание — это временно, но это может затянуться на десятилетия. Наша бабушка прожила с болезнью Альцгеймера более 10 лет.

Когда дедушки не стало, мы начали бабушке уделять больше времени, чаще ездить в гости. Мы заметили, что что-то идет не так, но списывали это немного на старость — и это стандартный путь большинства людей, которые ничего не знают о деменции. Как-то раз она говорит: «Доедешь до дома, позвони». Мы отзваниваемся и понимаем, что она забыла, что мы у нее были час назад.

Я знаю, как со временем накапливается твоя усталость, твоя эмоциональная истощенность. Физическая энергия тебя покидает, потому что ты весь в процессе ухода за родственником. И если ты еще и работаешь, если у тебя есть еще и своя семья, с чем большинство ухаживающих сталкиваются, то за короткий срок ты просто окажешься на стадии полного эмоционального выгорания. Это сказывается на тебе, на твоем здоровье, на отношениях в твоей семье и, естественно, на отношениях к твоему близкому.

Когда я поняла, что моя семья подходит к этой точке, что мы все начинаем уставать, я поняла: наверное, мы что-то делаем не так. Бабушка физически здорова, у нее только проявление синдрома деменции. Жить она может с этим еще долго, а мы так не сможем.

Тогда я начала искать информацию, как это может быть по-другому. У меня подруга живет в Америке, и там в каждом штате есть Ассоциация болезни Альцгеймера. Там очень много источников, ассоциаций, фондов именно по борьбе с Альцгеймером. Для них иметь родственника с болезнью Альцгеймера — не стыдно. И чем раньше ты ставишь диагноз члену семьи, тем быстрее идешь и получаешь помощь.

Часто мы срываемся и обижаемся на своих близких. Когда мы приходим после своей работы к близкому домой, убираем у него, кормим его, а он нам в конце говорит: «Ты кто такая?». И ты не можешь это отпустить, ты принимаешь это на свой счет. Ты обижаешься, у тебя копится эта обида, ты расстраиваешься.

Наверное, первая информация, которую я нашла, которая мне помогла, — это факт принятия. Мы все больные. У кого-то ангина, у кого-то желудок больной — у этого человека, у твоего близкого, заболевание мозга. Его не вернуть в былые времена, он не будет воспринимать тебя и мир, как он воспринимал раньше. Но можешь ты это сделать: ты можешь это принять, не требовать от него, как от здорового человека, не требовать больше этих логических действий, не требовать больше этого отношения к себе. Потому что он не способен этого дать. Он не выбирал, как он постареет, он не выбирал эту болезнь, но с ним это произошло.

Это был не первый случай с деменцией в нашей семье. Была прабабушка с деменцией. Я помню, мне было пять лет, я была у нее в гостях, и она меня обозвала, даже не хочу говорить, как именно, и это было очень неприятно. А потом, когда уже поставили диагноз бабушке, ее дочери, и когда я начала изучать это, поняла, что это была деменция. Я излечила какую-то историю 30 лет: принимаю, прощаю, понимаю и больше не злюсь. Наверное, мне это помогло. Меньше всего я бы хотела, чтобы в уходе за бабушкой я потеряла к ней любовь и чтобы все это свелось к ненависти, к нервам. Потому что бабушка… я ее очень люблю, она мне подарила просто самые классные воспоминания детства.

— К сожалению, так случилось, что мама заболела деменцией. Об этом, я считаю, мы узнали слишком поздно. По одной простой причине: потому что человеку не так много лет. На момент заболевания, когда мы начали уже что-то подмечать, было 68–69.

Я даже представить не могла, что есть такая болезнь, что она имеет свои симптомы. Что она определенным образом вклинивается в жизнь близких, в жизнь самого человека. И ничего поделать нельзя. Мы думали: «Вот она устала, просто что-то забыла». Всякое бывает — человек на улице растерялся, не знает, где выход из метро, не может найти.

Помню, предлагала ей поехать к подружке, она: «Нет». Приглашала ее в студию порисовать, потому что она раньше любила рисовать, она: «Нет». Я тогда думала, что это причуда. То у нее там поднималось давление, то она задыхается: «Я не поеду». То есть было сопротивление на уровне организма. Сейчас я понимаю, что арт-терапия помогает людям с деменцией, но на тот момент я не знала этого, а могла бы рисовать с мамой.

Последнее, что меня как бы напугало, — когда она мне позвонила в час ночи со словами «У меня ходит женщина. Она смотрит в зеркала». Я говорю: «Мам, нет. У тебя никого нет, все нормально, ты одна дома сейчас».

Мы с братом долго обсуждали и пришли к решению, что маме надо в пансионат, потому что мы ей оказать помощь и поддержку вовремя не можем, потому что много работаем. Я не за подход, когда человек сидит дома один и ты приезжаешь, навещаешь его вечером. Неизвестно, что будет, во-первых, в течение этого дня. Во-вторых, человек сидит один. Да, был вариант сиделки, но, к сожалению, я не знаю, что за люди могут прийти. В пансионате, получается, и медицинский уход, и общение, то есть социализация, и постоянное круглосуточное наблюдение за состоянием человека.

Я такие истории слышала, когда пожилой человек, который и так растерян, не понимает, что происходит, начинает в окна кричать: «Спасите, помогите!» — и он может так кричать на протяжении дня. Сейчас мама в пансионате находится, я там веду арт-терапию.

У меня нет совета, как действовать. Мой пример — это мой пример. И мой опыт — это мой набор ошибок, набор эмоций. И я никогда людей ни за что не осуждаю, но я понимаю, что надо переставать быть эгоистом даже в том плане, что мой родитель будет дома сидеть.

Мама меня узнает, а брата, он очень редко приезжает, не узнала. То есть она улыбается, он говорит: «Мам, ты помнишь?» Несмотря на то, что было слово «мам», она на него смотрит, улыбается, говорит: «Что-то знакомое». И вот для брата это был удар.

У мамы распадается речь, она все хуже говорит. Еще некоторые фразы может читать, писать она не может. То есть она даже свою фамилию написать не может. И можно, конечно, драматизировать и плакать — такой период тоже был, когда ты осознаешь, что есть сейчас, и всё. А ностальгия по прошлому только разрывает душу и сердце.

— Кто-то называл это старческим слабоумием, старческим маразмом. Но сейчас более красивый термин — синдром деменции. Чаще всего, если мы видим этот синдром деменции, больше половины случаев — болезнь Альцгеймера, — комментирует кандидат медицинских наук, заведующая научно-клиническим отделением НИИ терапии и профилактической медицины Новосибирска Светлана Дума. — Это болезнь людей пожилого возраста. Очень небольшой процент случаев болезни Альцгеймера с ранним развитием, когда она появляется в возрасте 55–60 лет. Подавляющее большинство случаев — это, конечно, 78 плюс.

По словам невролога, один из первых симптомов — когда человек начинает говорить о том, что окружающие стали предъявлять к нему большие требования. При этом у него резко меняется настроение, он становится тревожным, недовольным. Появляется спутанность в пространстве, он может не понимать, где находится, и даже спутать время года.

— Появляется какая-то подозрительность. Если они потеряли какую-то вещь, чаще всего они никогда не вспомнят, куда они ее положили. Проще обвинят окружающих в том, что они ее украли, спрятали или что-то еще, — приводит пример признаков болезни Светлана Дума.

Также можно наблюдать нарушения речи, забывание слов — до такой степени, что постепенно человек начинает просто описывать предмет.

Чем раньше поставить диагноз, тем быстрее начнется терапия. Болезнь Альцгеймера неизлечима, но есть препараты, которые могут сдерживать ее развитие. Чтобы понять, есть ли заболевание, для начала нужно прийти на прием к участковому неврологу, который должен исключить другие заболевания со схожими симптомами. Если постановка диагноза вызовет затруднения, доктор может отправить к другим специалистам.

Светлана Дума подчеркивает роль профилактики, которая особенно результативна на преддементной стадии или на стадии легкой деменции.

— Кто-то рисует, кто-то мастерит, кто-то путешествует. Творит что-то, кто-то в хор ходит поет, кто-то просто ходит на симфонический концерт. Человек должен найти свою радость, — заключает специалист.

Недавно врач-невролог, профессор ВМА Андрей Емелин также называл симптомы болезни Альцгеймера и ответил на вопрос, может ли она передаваться по наследству.