Семья Егора Ерыгина отметила его двухлетие 27 октября — кроме традиционных машинок и игрушек он получил накануне дня рождения механическую руку, то есть функциональный протез, с портретом полицейского самолёта из мультфильма «Суперкрылья». К «руке» прилагается и мигалка — её можно включать по желанию. Сам мальчик пока мало пользуется протезом — скорее, воспринимает его как одну из игрушек, но старшая сестра, 9-летняя Вероника, постепенно учит брата пользоваться необычным механизмом.
«Ни одно УЗИ не показало никакой патологии, развивался ребёнок нормально — но он будто прятался [на УЗИ], думали, что ручка в кулачке. Было четыре УЗИ — и даже на большом 3D тоже не было видно. Узнали, когда родили.
У него нет четырёх пальчиков и пол-ладошечки. Один пальчик развился, но только одна фаланга сгибается. Всё нормально, ребёнок полностью здоровый, но, видимо, в момент формирования что-то пошло не так.
Вообще мы много узнавали — это не генетика виновата, но нет конкретного ответа на этот вопрос. Мы не курим и не пьём, родители здоровые, и почему так произошло, непонятно.
Муж очень поддерживал и говорил: "Всё будет нормально, мы справимся, главное, что ребёнок здоров, остальное решится"», — рассказала корреспонденту НГС мама мальчика Наталья Ерыгина.
Она призналась, что первые дни после рождения сына много плакала, поскольку не знала, как помочь Егору. Главное, что её успокаивало, — это то, что мальчик не чувствовал боли и дискомфорта из-за отсутствия пальцев.
Ерыгины начали искать информацию в интернете и сначала даже хотели пересадить пальцы с ног на руку, но в итоге вышли на московскую компанию «Моторика» (резидент Сколково), которая делает индивидуальные тяговые и бионические протезы кисти и предплечья для детей и взрослых.
В компании родителям объяснили, что в первые месяцы жизни протез делать не стоит — ребёнок ещё слишком маленький, чтобы научиться пользоваться им. Постепенно Егор приспособился помогать левой руке брать предметы запястьем и единственным пальцем на правой руке — и, по словам родных, не чувствует себя ущемлённо из-за этого. Но всё же протез был необходим — в том числе для того, чтобы у мальчика развивались обе руки и была равномерная нагрузка на позвоночник.
«Он не задумывается, хватает ли у него руки или не хватает чего-то, он приспосабливается. Так же как мы маленькие были — у нас две руки — и мы учились брать предметы двумя руками. Он учится одной рукой, а второй — помогает. У него в этом вопросе попроще.
Что касается выбора протеза, дизайна протеза — спрятать отличие ребёнка от окружающих или подчеркнуть — всё зависит в данном случае от взрослых. Потом он уже выберет, что сам хочет. Сейчас мы просто ему помогаем развиваться»,
— рассказал отец Егора Роман Ерыгин.
Как пояснила руководитель департамента регионального развития «Моторики» Инна Данилова, родителям, которые хотят бесплатно получить протез (за счёт государства), нужно пойти в поликлинику и взять заключения врачей, в частности ортопеда. Детям от 2 лет подходят тяговые протезы (их делают с помощью 3D-печати из полимерных материалов и нержавеющей стали), а детям от 6 лет уже могут сделать бионические протезы, с внешним источником питания.
Перед созданием протеза дети и родители проходят медико-социальную экспертную комиссию и для них разрабатывается индивидуальная программа, рассказала руководитель департамента.
«Дальше мы уже отправляем ребёнка в протезное предприятие для снятия мерок, параллельно "Моторика" вместе с ребёнком разрабатывает индивидуальный проект дизайна протеза, выбираем цвет, дополнительный функционал по протезу:
кому-то нужно в художественную школу ходить, поэтому нужно держатель для палитры, кому-то нужно прыгать на скакалке.
И получается совместная работа пациента, родителей, "Моторики" и протезного предприятия», — описала процесс Инна Данилова.
Стоимость протеза Егора — около 100 тысяч рублей, но он его получил бесплатно через фонд социального страхования. Менять протезы стоит раз в год — поскольку ребёнок активно растёт.
«Один мальчик увидел [Егора и спросил]: "Мама, почему у него нет пальчиков?". Потом ко мне подходит: "А они вырастут?" — "Нет, не вырастут". Говорит: "Бедненький!". Да он не бедненький, говорю, у него всё хорошо, он себя не чувствует каким-то другим… Он такой же, как все детки. Потом, если будет задавать вопросы: "Почему у меня нет пальцев", — думаю, мы сможем ему всё правильно объяснить», — заключила Наталья Ерыгина.
Егор стал уже вторым ребёнком, который получил необычный протез от «Моторики»: ранее ещё один маленький новосибирец с отсутствием пальцев на левой руке получил бесплатный протез, раскрашенный под его любимый персонаж мультфильма «Тачки», — Молнию МакКуина. В планах компании — в ближайшее время создать протезы ещё для троих детей из Новосибирска.
Мы круглосуточно ждём от вас сообщения, фото и видео, связанные с городскими событиями и происшествиями, — присылайте их в любое время через WhatsApp, Viber и Telegram по номеру 8–923–157–00–00, на почту news@ngs.ru или через кнопку «Сообщи свою новость» на нашем сайте. Не забывайте указывать контактный телефон!
Следите за новостями и Live-трансляциями с места событий в нашей группе «ВКонтакте».
Мария Морсина
Фото Ольги Бурлаковой