Эля будет жить

25-летняя Эля Покровская пишет песни и мечтает записывать альбомы. Четыре года назад Эля заканчивала факультет журналистики НГУ — она была здорова и строила планы, куда же отправиться жить и работать после диплома. Впервые болезнь проявила себя в декабре 2013 года — Эля стала плохо видеть правым глазом.

Вскоре зрение вернулось, тогда студентка списала всё на стресс и переутомление на сессии, а через полгода ей стало хуже.

«В мае 2014 года у меня онемела левая нога, я решила, что отлежала, не так спала. Потом стало всё ухудшаться: онемела левая рука и левая часть головы. Однокурсник Аскар сказал, что такое онемение бывает перед инсультом, и настоял, чтобы я пошла в больницу. Я пошла в ЦКБ на Пирогова. Там мне сказали, что, возможно, это рассеянный склероз. Я тогда рассмеялась и сказала, что с памятью у меня всё нормально», — вспоминает Эля, как впервые пришла в неврологу.

Студентку положили в больницу, чтобы снять гормонами онемение. Пока ставили капельницы, врачи пытались успокоить Элю, что, скорее всего, у девушки просто повышенная эмоциональность, она сильно переживает из-за учёбы, и что вероятность, что это и правда рассеянный склероз, очень мала, — девушка верила в лучшее до последнего. Но на МРТ специалисты нашли у неё в голове 15 очагов заболевания.

«Я просто растерялась. Были очаги, которые накапливали контраст, и которые нет, значит, что они образовались в разное время, — это 100% рассеянный склероз. После МРТ так расстроилась, что уехала к себе в общежитие, а не в больницу, хотя меня ещё не выписали. Было очень плохо: я ничего не чувствовала левой стороной, после такого диагноза я просто хотела быть в своей комнате», — делится тяжёлыми воспоминаниями девушка. Врачи диагностировали у неё ремиттирующий рассеянный склероз — иммунитет разрушает миелиновую оболочку мозга, а обострение и ремиссия приходят волнами. Как говорит сама Эля, по непонятным причинам её иммунитет начинал работать против своего же мозга.

Через несколько дней после подтверждения диагноза Эля защитила два диплома — на факультете журналистики и на курсах дополнительного образования. Преподаватели комиссии тогда ещё не знали, что пережила студентка за последнюю неделю: Эля постеснялась рассказать на факультете о своих проблемах.

«Я и без того немного заикаюсь на физиологическом уровне. Тут я вышла, слова сказать не могла, мне поставили четыре вместо пятёрки. Как бы я сказала? "Здрасти, мне рассеянный склероз недавно поставили"?», — объясняет она. Сперва девушка лечилась в Новосибирском центре рассеянного склероза, а после уехала в Ангарск к родителям. Вскоре она решила, что, несмотря на болезнь, уедет в Москву, чтобы развивать музыкальную карьеру.

Самое главное, что отнимает болезнь у Эли, — это возможность играть на гитаре и фортепьяно и заниматься музыкой. Когда онемела правая рука, девушке стало трудно играть на инструментах — рука уже не была такой ловкой. Только ради музыки спустя три года Эля решила публично рассказать о своей беде. Как утверждает сама Эля, выбор был очевидным: на чашах весов были музыка и боязнь просить помощи у людей.

«Сбор был внезапно. Друг Аскар отправил историю Елене Валерьевне (Климовой, преподавателю НГУ. — Д.Я.). Помню, проснулась от СМС, что мне отправили тысячу рублей и написали: "Эля, ФЖ с тобой. Всё будет хорошо". За всё время мы собрали с декабря около 1,3 миллиона. Думала, будем год-два копить, а миллион мы собрали за полтора месяца. Я не ожидала — это было под Новый год, казалось самым настоящим чудом», — рассказывает она.

Однокурсница Эли Ирина Соколова тогда написала выпускнице НГУ Анне Аботиной, которая сейчас живёт в Москве, — вместе девушки придумали идею фильма, и Анна вместе с коллегами приступили к съёмкам.

«Маленькая комнатка, деревянный пол, простота убранства, ветхий ремонт — условия, в которых живет Эля, просто до комка в горле нас поразили. И сама Эля, она необыкновенная. Ей просто нельзя болеть и жить так. Мы много разговаривали вначале про то, как Эля заболела. Про то, как пишет музыку по ночам под возмущения соседей за тонкой стеной. Про то, как сложно получить какую-то помощь, если ты в состоянии ходить и говорить, а не прикован к кровати», — говорит Анна.

Как объясняет Эля, бесплатно таким больным выдают только ПИТРС, но их эффективность только около 30%. Импортные препараты заменяют на российские аналоги, но у них сильнее побочные эффекты. От дешёвых аналогов чаще бывает жар, озноб, болит голова, на теле появляются синяки, выпадают волосы, высыпают прыщи. До конца вылечить заболевание невозможно, но, чтобы затормозить развитие болезни, Эле предложили пройти химиотерапию в сочетании с лечением стволовыми клетками или курсы препаратов с действующим веществом алемтузумабом — Эля выбрала второй вариант.

Однако оказалось, что такое лечение не входит в перечень медицинских услуг, положенных по ОМС, — больные оплачивают его сами.

Препарат с алентузумабом, который сегодня в России зарегистрирован как лекарство от рассеянного склероза, стоит 5 млн рублей, а препарат с тем же действующим веществом стоимостью до 1,5 млн найти и купить в разы сложнее из-за бюрократических формальностей. Через знакомых Эля нашла специалиста, которые помог ей достать более дешёвое лекарство, — сейчас она прошла первый курс, а правая рука вновь стала более подвижной.

«Если бы я бросила играть вообще, у меня ничего не получилось. Когда ты, несмотря ни на что, пытаешься расшевелить руку, появляются импульсы, которые куда-то ушли. Важно не зацикливаться. Любое заболевание зависит от эмоционального состояния. Меня вытянула музыка и желание продолжать дальше писать песни. Самое главное лекарство при любой болезни — не бросать своё дело, жить чем-то кроме заболевания, не ставить болезнь в центре», — советует Эля.

Читайте также:

Мальчик-феникс: из-за редкой болезни тело подростка внезапно начинает гореть — его матери пришлось судиться с властями за бесплатное лекарство.