Волонтеры собрали 2 миллиона долларов на лечение Матвея в Петербурге, но оно не помогло
21 декабря 2025, 17:00
Гость
22 декабря 2025, 10:12
согласен с тем, что если есть выбор - вылечить сотню детей на миллионы долларов или одного, то тут даже не может быть ни каких сомнений...
Гость
22 декабря 2025, 09:51
Мой сын при хорошей реабилитации и лечении станет полноценным членом общества, сможет работать и платить налоги. Но нам за год не дали ни одной реабилитации, не выдают положенные лекарства бесплатно, "задержка финансирования". А здесь вливаются миллионы в заведомо нежизнеспособную особь
Гость
22 декабря 2025, 07:27
неизлечимая болезнь, которую можно лечить в сложных случаях как здесь - только экспериментально. уже ввели золгенсму без эффекта - так может это индивидуальная реакция такая? а как он среагирует на второе лекарство? или хуже уже не будет?
Гость
22 декабря 2025, 02:10
2млн$ - это сотни, тысячи операций для тех - кого можно вылечить полностью. Но эти деньги сожжены.
Гость
21 декабря 2025, 23:01
Эти лекарства от СМА не работают больше, чем в половине случаев, к сожалению. Лечить надо детей, у которых действительно много шансов стать здоровым и полезным обществу. Здоровья всем!🙏
Хм... "Препарат не помог". А ничего, что нарушили рекомендации по применению?
Или как обычно: невиноватыемы, дайте ещё денех?
Скольким нормальным детям можно было б помочь на эти 2 ляма вместо вытягивания заведомо неполноценной особи? ИМХО, от медицины бывает и вред всё ж. Естественному отбору порой мешает.
Пора отказаться от этой затеи. И деньги отдать нуждающимся детям, которых можно вылечить. Такова жизнь. Каждый день умирают очень хорошие люди. От рака в основном. И дети. Им нужна помощь. Лучше им отдать.
Гость
21 декабря 2025, 20:55
типичная российская медицина: нарушили все возможные условия введения лекарства и удивляются, что что-то пошло не так :( очень грустно за ребенка, за семью и за бессмысленно потраченные средства
Гость
22 декабря 2025, 07:32
Гость, медицина не дает гарантий. вы слышите версию родителей, хотелось бы еще версию врачей.
Чужую беду руками разведу,а к своей ума не приложу." Вы это родителям этих детей объясните. Я тоже не понимаю для чего людям дают надежду , ведь всем понятно, что полноценным этот ребенок не будет никогда. 1% на миллион.Многие сразу отказываются от проблемных детей, смотреть как умирает твой ребенок это страшно.И такие космические цены на лекарство которое то ли поможет, то ли нет.Жалеют животных, кошек собак..А в чем виноваты эти дети? В том, что у них есть родители? Вы думаете дети не страдают ? Или это другое?
В стране должна быть законодательно разрешена в роддомах тайная младенческая эвтаназия по показаниям врачей, по результатам анализов и по заключению комиссии. Это будет гуманно.
Гость
21 декабря 2025, 19:11
Найдётся ли человек, который будет это делать?
Гость
21 декабря 2025, 19:12
Развожу оленей, ребёнку был месяц, врачи ничего не заподозрил.
Гость
21 декабря 2025, 19:20
Гость
21 декабря 2025, 19:11
Найдётся ли человек, который будет это делать?
Если это будет гуманной врачебной миссией, а не убийством, то найдутся.
Сколько здоровых и полных сил и стремлений людей гибнет ежедневно по разным причинам, но всегда особое сочувствие вызывают больные и нежизнеспособные дети.Каждый ребенок родившийся с генетическим заболеванием это страдания не только его самого, но и страдания его близких,особенно тогда, когда ребенок рождается здоровым, а заболевание проявляется когда заметны отклонения в развитии и у родителей уже нет выбора, кроме надежды найти способ который и верить в чудо исцеления своего ребёнка , собрать для этого все свои силы для борьбы за жизнь..Ведь бывают же случаи когда эти чудеса случаются.
Гость
21 декабря 2025, 20:00
Ради возможного чуда потратим ещё $2 млн.? Да и не будет этого чуда, а деньги потрачены будут.
Ради возможного чуда потратим ещё $2 млн.? Да и не будет этого чуда, а деньги потрачены будут.
Космическая цена на эти эксперименты, и нет гарантии..Зачем тогда надежду давать ? Рожать призывают, а сколько рождается здоровых детей, в полноценных семьях, кто считает?
Ради возможного чуда потратим ещё $2 млн.? Да и не будет этого чуда, а деньги потрачены будут.
Гость, Я говорила про чувства родителей, которые пытаются спасти своего ребенка, а не о том , что нужно потратить еще два миллиона. Дай бог, что бы это не коснулось " добрых " людей, которые комментируют чужое горе. Денег " на это" в бюджете НЕТ. Это понятно всем. Ну а дальше , видимо что бы не надеялись , если что..
Гость
21 декабря 2025, 18:14
Зачем?
Гость
21 декабря 2025, 18:12
В региональных бюджетах просто нет таких денег, что бы самостоятельно финансировать экспериментальное лечение. Понятно, что родители хватаются за соломинку, но если нет доказательств эффективности такого лечения, то на государственные деньги они могут не рассчитывать.
Гость
21 декабря 2025, 18:40
Гость, меньше бы денег на всякие буревестники тратили,а лучше в медицину,чтобы лечить,а не убивать всякими буревестниками.
Гость
21 декабря 2025, 19:13
Гость
21 декабря 2025, 18:40
Гость, меньше бы денег на всякие буревестники тратили,а лучше в медицину,чтобы лечить,а не убивать всякими буревестниками.
вряд ли их финансируют региональные бюджеты
Гость
21 декабря 2025, 19:57
Гость
21 декабря 2025, 18:40
Гость, меньше бы денег на всякие буревестники тратили,а лучше в медицину,чтобы лечить,а не убивать всякими буревестниками.
Вы способны взглянуть на реальный мир и осознать, что если не тратиться "на всякие буревестники", то и медицина вам не понадобится? Вы в реальном мире живёте или в прекраснодушном либеральном мирке "розовых пони"? Это может не нравиться, но это так!
Гость
21 декабря 2025, 18:04
Раз Золгенсму не оплатил Круг Добра, значит была какая то причина того, что она не показана. Результат это и подтвердил.
Гость, Ну да, зачем ввели препарат не закончив обследование ребенка, только по тому, что у него заканчивался срок годности? Можно было помочь другому ребенку? Или на " авось" надеялись?
Сколько детишек можно вылечить за $2 млн и которые стали бы полноценными гражданами, приносящими пользу государству и не сидящих у него на шее инвалидами?
Гость
21 декабря 2025, 17:56
Почему ты такой злой, не толерантный и не следующий устремлениям своих западных кумиров?
Гость
21 декабря 2025, 17:52
Извините, но это пустая трата денег, к сожалению...
Гость
21 декабря 2025, 17:51
эвтаназия это гуманно.
Гость
21 декабря 2025, 17:49
Ага. Давайте отнимем лечение у сотен смертельно больных, которых можно вылечить, и отдадим эти деньги одному
Гость
21 декабря 2025, 17:40
Теперь, что работать ради таких не пригодных к жизни ???
Гость
21 декабря 2025, 17:28
Ох уж эти срочносборы..
Гость
21 декабря 2025, 17:28
зачем это реклама, не надо.
Гость
21 декабря 2025, 17:22
В итоге золгенсма помогает, или люди зря скидывались, чтобы собрать миллион долларов?
Гость
21 декабря 2025, 17:49
помогает, но как и любое лекарство, не всегда
в данном случае 💲2 млн. ушли впустую
Гость
21 декабря 2025, 18:09
Гость
21 декабря 2025, 17:49
помогает, но как и любое лекарство, не всегда
в данном случае 💲2 млн. ушли впустую
Не удивительно. Во первых, допустили заражение вирусной инфекцией, которая сама по себе активирует противовирусный ответ организма, а потом еще и противовирусными полечили.
Гость
22 декабря 2025, 00:10
Да ни фига не помогает. Почитайте независимые исследования. Это только бизнес.
Гость
21 декабря 2025, 17:15
Да хоть куда отправляйте и хоть что колите, эта болезнь неизлечима, только продляются мучения ребенка и родителей
Почему во время беременности не был поставлен диагноз, это беда и катастрофа! Вопрос о доверии к медицине!
Гость
21 декабря 2025, 17:17
тоже считаю, что во всем виноваты исключительно родители
Гость
21 декабря 2025, 17:56
3604257, потому что далеко не все мамы делают тесты на генетику во время беременности. это делается не всем и только по показаниям. но даже взяв околоплодную жидкость на тест, проверяют не на все распространенные заболевания, а только на трисомии, типа синдрома дауна поэтому такие болезни как СМА и другие орфанные заболевания при амниоцентезе не выявляются.
такая у нас медицина.
если бы проверяли по 10% наиболее частым генетическим патологиям, то уже на ранних сроках отсеяли бы 90% таких случаев.
Гость
21 декабря 2025, 17:56
Гость
21 декабря 2025, 17:17
тоже считаю, что во всем виноваты исключительно родители
Гость, бред.
Гость
21 декабря 2025, 17:09
Его нужно отправить на лечение в США. Они же такие богатые и толерантные, что с радостью и бесплатно вылечат любого.
Гость
21 декабря 2025, 17:49
смешная шутка 😃
Гость
21 декабря 2025, 18:43
Гость, Богатый у нас один,дед,который миллиарды тратит ,чтобы захватить чужие земли.А на больных детей денег нет.Позорище!!!
Гость
21 декабря 2025, 20:04
Гость
21 декабря 2025, 18:43
Гость, Богатый у нас один,дед,который миллиарды тратит ,чтобы захватить чужие земли.А на больных детей денег нет.Позорище!!!
Позорище - это такой примитивный уровень мышления. Человек живёт, смотрит вокруг, слушает, размышляет, но ничего не понимает.
Гость
21 декабря 2025, 17:07
Чего снова тут начинают рассусоливание ? 👎
Всегда были и будут появляться смертельно больные дети, лечение которых невозможно. В данном случае, общественность и врачи сделали возможное, но увы ... родителям придётся смириться с неизбежной потерей.
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев