Каждый вздох, каждый шаг, каждый новый день: кто помогает тяжелобольным детям — простые люди и фонды

Для кого-то детство — самое беспечное время: радость, игры во дворе, речка, друзья, новые занятия, беготня. А для кого-то боль, больничные стены, страхи и слезы родных и близких, тревоги о завтрашнем дне и вопрос — а будет ли это завтра?

Подопечные благотворительного фонда «Фонд помощи» — дети с тяжелыми диагнозами, жизнь которых может измениться к лучшему и меняется благодаря тем, кто не прошел мимо, обратил внимание, решил помочь.

Сумма сбора: 1 894 000 руб. — закрыт полностью.

Наряду с другими историями детей, для которых фонд ведет сборы, эта отличалась — Вера не умирала, но потихоньку отдалялась от мечты — ходить.

— Человек живёт мечтой, но у каждого своя мечта, — рассказала мама Веры в обращении в «Фонд помощи». — Когда на площадке одна девочка меня спросила, почему Вера не ходит, я ответила, что у нее болят ножки. Девочка спросила: а когда они перестанут болеть? Я не знала, что ответить, и сказала: скоро. Да, Вера не умирает, да, она может и дальше жить в инвалидном кресле, и спастика дальше будет вершить своё страшное дело. У Веры разрушаются суставы. У неё уже подвывих одного из тазобедренных суставов. Она не может опуститься на правую стопу. Её колено ротируется и уходит вовнутрь. Если не сделать операцию, то Верочка вообще не сможет ходить, даже с ходунками. У Веры проблемы с кровью, она плохо сворачивается, и необходимо делать малоинвазивную операцию.

Клиника в США выразила готовность взять Веру на операцию — это малоинвазивная ортопедическая операция, направленная на устранение контрактур, ограничений подвижности, суставов конечностей у пациентов с ДЦП. В России такую операцию не выполняют. Хирургическое вмешательство малотравматичное, проводится через микропроколы, при которых удлиняются укороченные фасции мышц, уменьшая спастику, снимая боли и улучшая объем движений без образования рубцов, ребенок быстро восстанавливается.

Благодаря собранным средствам Вере провели долгожданную операцию, она прошла успешно — это важный шаг к улучшению подвижности и качества жизни. После операции состояние Веры Сафаровой заметно улучшилось, и сейчас ей жизненно важно продолжать непрерывную реабилитацию, чтобы закрепить прогресс, освоить новые навыки, с каждым днем приближаясь к своей мечте — ходить.

Сумма сбора: 2 640 000 рублей — закрыт полностью.

Метахроматическая лейкодистрофия — редкая генетическая смертельная болезнь. Все началось, когда Савелию было 1,4 года, когда начали активно выяснять, почему ребенок не ходит самостоятельно. Как обычные дети, он разговаривал, развивался, но не ходил. Более года выясняли причину. Страшный диагноз Савелию поставили в 2022 году в РДКБ (в отделении генетики).

— В течении полугода начался сильный откат в развитии, что привело к паллиативному статусу. Сын — носитель гастростомы. В настоящий момент лечения не существует, нет реабилитации, но возможен достойный уход. Согласно выписке РДКБ, сын нуждается в высокодозной иммунотерапии пожизненно, — рассказала мама Савелия Анастасия в своем обращении в «Фонд помощи». 

Благодаря собранным средствам Савелий Ролледер смог получать жизненно необходимую терапию: регулярный иммуноглобулин стабилизирует его состояние и даёт самое главное — время и возможность жить.

На сайте и в соцсетях БФ «Фонд помощи» — не только истории болезней и трудностей, но и истории побед: как складывается жизнь подопечных после лечения.

Переходите, становитесь частью добра!

фонд-помощи.рф
vk.com/fond_pomoshi_ru