Неправильные пчелы делают деньги. Родители детей с аутизмом тратят сотни тысяч на «лечение» БАДами — кто зарабатывает на болезни

В соцсетях появилась реклама тренингов по «восстановлению» детей с аутизмом. Одного из администраторов Telegram-каналов предложение возмутило — он написал жалобу в администрацию мессенджера из-за распространения антинаучных и потенциально вредных идей. Автором тренинга оказалась сибирячка Татьяна Лепина, которая почти 15 лет продвигает собственный метод «биокоррекции» детей с аутизмом. В основу лег ее собственный опыт якобы успешного «исцеления» дочери с РАС. Дорогостоящий метод по большей части основан на строгой диете и приеме БАДов определенного производителя. Корреспондент НГС попытался разобраться, как относиться к чудо-способам лечения, чем они могут быть опасны и сколько зарабатывает автор метода на родителях детей с РАС.

В начале апреля в одном из Telegram-каналов опубликовали обращение в Роспотребнадзор. Администратор канала потребовал проверить рекламу услуг по «лечению» аутизма. Автор направил в ведомство жалобу на сайт с курсом по «биокоррекции с помощью натуральных продуктов».

В ней перечислены несколько законов, которые, по мнению автора, нарушает создатель курса, а также говорится, что тренинг намеренно вводит людей в заблуждение заявлениями о том, что аутизм можно вылечить.

«Это противоречит международному медицинскому консенсусу: РАС является нейроразвивающимся состоянием и не может быть „вылечено“ с помощью диет, БАДов или иных подобных вмешательств», — сказано в письме в Роспотребнадзор.

На сайте предлагаемого вебинара, впрочем, не указано дословно, что аутизм можно вылечить, но ложное впечатление могут создавать формулировки вроде «восстановление», «биокоррекция» или «путь восстановления ребенка». Все эти термины дают родителям надежду на выздоровление, считает автор петиции.

Также автор жалобы обратил внимание, что описанные на сайте методы не имеют подтвержденной клинической эффективности. По его мнению, договор, который предлагает создать автор тренинга, снимает с него всю ответственность за результат. При этом стоимость полных курсов достигает 150 тысяч рублей.

Роспотребнадзор попросили проверить доводы на предмет введения потребителей в заблуждение и по факту нарушения закона «О рекламе». НГС направил запрос в ведомство, чтобы узнать, проводится ли проверка.

Сайт, на который поступила жалоба, принадлежит индивидуальному предпринимателю Татьяне Лепиной. Она родилась на Алтае, после переехала в Новосибирск, а последние несколько лет живет в Сочи. По данным Rusprofile, она зарегистрировалась в статусе ИП еще в конце 1990-х, ее основной вид деятельности — работа рекламных агентств.

На сайте Татьяна Лепина называет себя нутрициологом — в подтверждение этому опубликовано десять различных сертификатов о прохождении курсов по специальности. Из описания следует, что она эксперт в области детского питания, «гармонизации кишечного биома», детоксикационного питания и гормональной регуляции метаболизма.

Татьяна Лепина также утверждает, что больше десяти лет популяризирует метод биокоррекции при аутизме и РАС с помощью натуральных продуктов. Это ключевой тезис, вокруг которого строится вся программа специалиста.

Если коротко, то Татьяна Лепина считает, что при помощи диеты можно «восстановить» ребенка с РАС. Свои знания женщина оформила в своего рода тренинг для родителей — подобные проходят регулярно. Перед основным курсом она проводит бесплатный интенсив, после которого остаются желающие.

До самого тренинга доходят не все из-за его стоимости. Есть три тарифа: «слушатель», «базовый» и пакет VIP, которые стоят 38, 55 и 150 тысяч рублей соответственно. Из года в год цена меняется: иногда самый дорогой вариант стоил 250 тысяч, следует из презентаций.

Программа тоже иногда меняется, но суть остается та же: Татьяна Лепина предлагает бикоррекцию в несколько шагов. На каждом этапе меняется питание: из рациона убирают глютен и казеин, а параллельно вводят некие добавки на основе продуктов пчеловодства. Например, экстракт прополиса, «бифидохлебина», маточное молочко и другие. Эти компоненты объединены под термином «апифитопродукты».

Введение добавок Татьяна Лепина объясняет тем, что продукты пчеловодства снимают воспаления и якобы помогают выводить токсины. Если верить автору курса, вместе с особой диетой, исключающей огромное количество привычной еды, это должно помочь ребенку восстановиться.

Сначала любовь Татьяны Лепиной к продуктам на основе меда была непонятна. Чтобы объяснить выбор тактики «лечения», следует обратиться к ее личной истории. Примерно с 2012 года женщина ведет сайт, на котором рассказывала, как восстановилась ее дочь с РАС. Согласно её истории, девочка (сейчас ей не меньше двадцати лет) благодаря диете и биодобавкам фактически избавилась от РАС и отлично окончила школу.

В эти годы Татьяна жила в Новосибирске, где, по данным НГС, работала сначала дистрибьютором продукции компании «Тенториум», а к 2016 году стала директором. «Тенториум» — это крупная российская организация, с начала 1990-х занимающаяся сетевым маркетингом и прямыми продажами продуктов пчеловодства. Сегодня её представительства есть в Москве, Новосибирске, Екатеринбурге и других крупных городах. Филиалы также есть в Казахстане и Беларуси.

В презентациях компании десятилетней давности упоминается Татьяна Лепина: в 2016-м её, например, поздравляли с достижением очередного статуса. История восстановления дочери Татьяны напрямую связана с этой компанией. Именно эти БАДы, по её словам, помогли восстановить состояние девочки. На форуме на сайте Татьяны Лепиной сотни родителей спрашивают, где и как можно купить продукцию «Тенториум». Участникам группы Татьяна рассказывает, как выбрать офис компании и где получить дисконтную карту.

Сибирячка активно пропагандировала эти БАДы на всех своих площадках: на сайтах, в презентациях, на самих вебинарах и на страницах в социальных сетях. В одной из архивных презентаций указан минимальный набор добавок для курса: шесть продуктов сегодня обойдутся в 17,5 тысячи рублей (стоимость может меняться в зависимости от объема упаковки). Если предположить, что эти БАДЫ нужно употреблять больше одной банки, стоимость увеличится кратно. Так как посредником между родителями и компанией выступала Татьяна Лепина, то, вероятно, она получала процент с продаж каждой упаковки БАДов.

О доходах автора тренинга можно лишь догадываться. В одном из последних скриншотов с ее сайта видно, что в группе 22 по счету потока состоит сто участников. Каждый из них заплатил как минимум от 38 до 150 тысяч рублей.

Сегодня Татьяна Лепина на сайтах своих курсов не пишет открыто о БАДах. Также неизвестно, работает ли она до сих пор в компании «Тенториум». Корреспондент НГС связался с Татьяной, чтобы задать ей вопросы о ее тренингах. Сначала она отвечала в мессенджере, но, получив список вопросов, перестала. Редакция направила те же вопросы ей во «ВКонтакте», но ответа не получила.

Среди отзывов на курсы Татьяны Лепиной нет негативных комментариев — вероятно, это связано с тем, что все они размещены только на ее площадках. В соцсетях НГС удалось найти человека, который рассказал что состояние ее ребенка с аутизмом ухудшилось после тренинга и строгой диеты. Сначала женщина согласилась рассказать подробности, но затем перестала отвечать на сообщения.

Желание найти любой из доступных методов для восстановления ребенка с РАС есть у каждого родителя, рассказала НГС координатор проекта «Ресурсный класс» АНО «Атмосфера» Светлана Гладкова, мама подростка с аутизмом. Ее сыну 14 лет, и за это время она перепробовала много методов. По ее словам, если родитель не может смириться с поставленным диагнозом, он бросается на любую возможность.

«Я хотела ходить по частным клиникам и заниматься с чудо-специалистами, которые ставили разнообразные диагнозы, основное отличие которых от аутизма было в том, что их можно вылечить. Задержка развития? Догонит! Какая-нибудь алалия? Пройдет! И вот на этом этапе родитель может потерять много времени и денег, занимаясь тем, чем заниматься не нужно», — объяснила Светлана.

Светлана сама сталкивалась с разными предложениями «вылечить» аутизм у её сына и с пониманием относится к тем, кто попадает в различные чаты с обсуждениями чудодейственных методов: от диет до дельфинотерапии и стволовых клеток.

«Проблема всех этих методов в том, что они не имеют под собой научной базы, но зато обязательно есть родители, у которых „сняли диагноз“, „ребенок полностью здоров“ и „нет больше никакого аутизма“», — объяснила она.

Сейчас женщина предпочитает не распространяться о методах, которые подошли её сыну, потому что они могут не помочь другому ребёнку. Проблема чудо-способов в том, что они не гарантируют результата, но отнимают время и деньги, подчеркнула она.

«Есть и недобросовестные врачи, которые не постесняются посадить ребенка на безглютеновую и безказеиновую диету, например, — продолжила Светлана. — Слава богу, мой сын в свое время героически прожил две недели на кукурузных хлопьях, но на брокколи так и не перешел, хотя врач меня уверяла, что исход будет именно таким. Потом мне хватило ума сдать анализы на непереносимость того, что рекомендует исключить диета, и перестать заниматься ерундой».

Светлана отметила, что состоит в новосибирских родительских некоммерческих организациях, которые помогают детям с РАС. Среди них АНО «Атмосфера» — при ее поддержке работает ресурсный класс в гимназии «Горностай». А ассоциация «Спектр» помогает столкнувшимся с диагнозом ребёнка родителям получить нужную информацию и разобраться, что делать.

Любые эффективные вмешательства при РАС тоже стоят денег, признала Светлана, но большую часть расходов на себя берут некоммерческие организации за счет грантов. Кроме того, польза этих методов доказана.

«Когда вы предлагаете какие-то БАДы, которые не прошли клинические испытания, то семья, скорее, участвует в этих самых испытаниях, что обычно во всем мире делается бесплатно. А если вы продаете непонятные добавки, которые неизвестно как подействуют, то это какое-то мошенничество, на мой взгляд», — считает собеседница НГС.

Евгений Бондарь, отец подростка с аутизмом, председатель управляющего совета ассоциации «Аутизм-Регионы», подчеркнул: аутизм нельзя вылечить.

«Родители хотят, чтобы весь этот кошмар немедленно прекратился — любой родитель желает исцеления. Система не может предложить панацеи, поэтому человек тянется к обещаниям», — рассказал он.

Он отмечает, что многие родители не умеют отличать достоверную информацию от недостоверной, а эмоционально восприимчивы к историям успеха. Татьяна Лепина, заметил он, утверждает, что вывела своего ребёнка из спектра (симптомов нейроотличности), — такое сильное утверждение находит отклик. Апеллировать к рациональным аргументам здесь бесполезно, считает Евгений Бондарь.

Метод Татьяны Лепиной далеко не единственный, добавил он. Существует много сомнительных рекомендаций для «восстановления» детей с аутизмом. Например, микрополяризация (лечение слабым током), дельфинотерапия, рефлексотерапия (иглоукалывание). Всё это — альтернативная медицина.

«Рекомендовать их нельзя, но осуждать родителей, которые хотят помочь ребёнку, тоже не стоит», — призвал эксперт.

Евгений Бондарь советует опираться на клинические рекомендации Минздрава РФ по расстройствам аутистического спектра — это документ, разработанный на принципах доказательной медицины, обязательный для врачей. В нём перечислены, в том числе, не рекомендованные вмешательства.

«Если вы видите название новой терапии — вбейте в поисковик или нейросеть: что о ней известно, является ли это обоснованным», — посоветовал он.

Специалист также назвал «красные флаги», которые указывают на обман: обещание «вывести из спектра», связь аутизма с вакцинацией, психоаналитические теории о влиянии отношений с матерью или предложение инвазивных процедур, например, хелации (вывода тяжелых металлов) для лечения аутизма.

«Надо по умолчанию довериться официальной медицине, мировым ассоциациям, публикациям в лучших журналах, — добавил Евгений Бондарь. — Как родитель я бы всё отдал за таблетку от аутизма, что уж тут говорить. Но пока её нет. Я бы рекомендовал деньги семьи поберечь и обратить внимание на то, что заведомо даёт эффект».

Новосибирский врач-психотерапевт Татьяна Кутукова отметила, что ответ кроется в самом определении аутизма: это расстройство психологического развития, причины которого до конца не выяснены. Современные исследования указывают на многофакторную природу расстройства: генетические, эпигенетические, нейробиологические, средовые факторы. Из-за этой многофакторности нет никакой «таблетки от аутизма».

«Это не вирус, не бактерия, не воспаление. Биологические методы — диеты, БАДы, хелатирование, барокамера, остеопатия — не воздействуют на причину, которая кроется в генетически обусловленных механизмах работы мозга», — объяснила врач.

Большая опасность чудо-методов исцеления кроется в последствиях для психики родителей и ребенка, предупредила Татьяна Кутукова. В этом эмоционально уязвимом состоянии родители особенно подвержены обещаниям чуда. Когда же ребёнок не выздоравливает, наступают тревога и отчаяние.

«Обещание чуда порождает надежду, идеализацию пути исцеления, отрицание реального уровня проблем. Заставляет тратить огромные деньги, силы, время на сомнительные методы, отвлекая от реальной помощи», — предупредила эксперт.

По её наблюдениям, для родителя в кризисе врач часто становится «гонцом с плохой вестью», а вот другие родители с их отзывами — экспертами, которым доверяют. Поэтому часто люди прибегают к альтернативным методам терапии. При этом некоторые из них даже признаны потенциально опасными: они нарушают обмен веществ, ведут к дефициту витаминов и массы тела.

«Ребёнок не получает жизненно необходимую поведенческую и педагогическую коррекцию, а её очень важно получить в сенситивный период — до 5–7 лет. Чем раньше начинается коррекция, тем лучше прогноз. Если упустить время, дефицит речи и социальных навыков наверстать будет крайне сложно», — добавила Татьяна Кутукова.

Она рекомендовала родителям детей с РАС не замыкаться и обращаться за профессиональной психологической и психотерапевтической помощью, чтобы пройти путь горевания, а также в общественные организации.

2 апреля был Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Мама ребенка с РАС откровенно рассказала, как перестать бояться ходить к специалистам и принять диагноз.