К сожалению в каплях нет даже в ЕС этого препарата.
Только таблетки.
Так же нет и в инъекциях.
Надо переводить на другие препараты.
Я вот тоже страдаю в России, что нет лекарств моих. И нельзя привезти. Запрет на пересечении границы.
Не поняла только одно из статьи - почему рецепты в ЕС из России не принимали. Если приобретаешь за 100% то нет препятствия купить препарат.
Гость
2 марта, 18:10
Если сибазон снимает приступы, то чего еще она хочет?
Гость
2 марта, 17:57
Переехать на пмж туда, где есть этот препарат в наличии и законно. Как вариант. Ну и если 25% риска, зачем действительно было рожать и всю жизнь теперь самой мучиться и ребёнку это не жизнь. Так и все вокруг должны теперь😒
Гость
2 марта, 21:31
Родители узнали о 25% вероятности рождения такого ребёнка только после его рождения. Никто не делает себе генетические анализы на все возможные мутации перед рождением ребенка. Это в принципе невозможно. Вот вы уверены, что у вас нет этой мутации? Она рецессивная, то есть можно быть здоровым носителем и не знать о ней всю жизнь.
Гость
2 марта, 17:51
лена путина: наследственное заболевание? ну, ну. можно узнать сколько получает мать за своего ребенка? "И в нынешней международной обстановке, когда лично приобрести лекарство за рубежом почти невозможно, чиновники не могут помочь матери с сыном." - так переезжай поближе к казахстану, в омск например, ну или куда там. в казахстане то можно купить?!
Гость
2 марта, 16:49
Но я верю в разум государства, я верю в его гуманность.
А вот это она напрасно...
"была вероятность 25%" - Ну чего нет, отличный шанс, правда только если вы последние люди на земле.
Гость
2 марта, 16:25
Когда вижу на ТВ сбор средств в сумме 70 тыс. руб. на коляску ребенку с ДЦП, нахожусь в недоумении. Кого же обеспечивает наш соцфонд? У меня муж после инсульта прожил всего 4 мес. ... Но, за это время я истратила все наши накопления (он не дожил до пенсии 5 лет, при этом, будучи ИП с 2013 года, исправно перечисляли в ПФР,, ФОМС) - купили другую одежду, скорые коммерческие, для перевозки в лежачем положении, аренда спец кровати, покупка: биотуалет, ходунки, костылек, памперсы, простыни, наматрасники, спецсредства гигиены для ухода за лежачим больным, спецсредства для взятия анализов на дому, агония и вызов платных врачей разных категорий, массаж, лучшие лекарства, и никакой помощи от государства... Это страшно.
Гость
2 марта, 17:54
лена путина: а мы ещё и за операцию маме платили, ибо по квоте ждать надо было 1-2года.
Гость
2 марта, 16:24
Ужас, что за люди пишут такие комментарии, правильно пишет женщина, вы просто не на ее месте, поэтому такое отношение
Гость
2 марта, 18:55
Она могла там не быть.
Гость
2 марта, 16:10
Ведь это же надо, так изощренно мучить ребенка! Мамаша ради своих комплексов обрекает сына на жизнь с трубкой в животе и в постоянном страхе очередного приступа.
Гость
2 марта, 16:55
А вы бы сидели и терпеливо дожидались, когда ваш сын умрет?
Прекрасная., Сережа... Нет... когда через запятую перечисают каменные бронзовые железные век а ну как-то кажется что примерно равнозначно А это просто два порядка в три порядка в данном случае конечно дело в том что понимаете каменный век ведь он тоже не только палеолитом заканчивается не только на палеолите свет длинным сошёл каменный век - это палеолит как самая длинная эпоха каменного века дальше начинается так называемый средний каменный век вот а потом начинается и продолжается новая каменный век неолит когда собственно появилась серийно уже керамика да Когда появилась хорошо нам знакомая производящее хозяйство и так далее и тому подобное сил
Гость
2 марта, 15:52
В такой стране как Россия лечиться и учиться граждане могли бы в любой стране мира. Как в Эмиратах,например. А что,разве наша страна не такая же богатая?! Даже богаче.Трудно представить, что чувствуют родители таких детей.
Гость
2 марта, 16:21
С чего это богаче? У нас при одинаковой добыче нефти население в 10 раз больше, соответственно доходов на жителя в 10 раз меньше. Ну и кроме того у них себестоимость добычи и транспортировки ниже.
Гость
2 марта, 17:56
Гость
2 марта, 16:21
С чего это богаче? У нас при одинаковой добыче нефти население в 10 раз больше, соответственно доходов на жителя в 10 раз меньше. Ну и кроме того у них себестоимость добычи и транспортировки ниже.
лена путина: а нафига всем раздавать гражданство? пример оаэ. только своим!!!!!
Гость
2 марта, 15:50
А что рожать и растить не особенных детишек - это уже не модно? Не в тренде?
Не почетно?
Гость
2 марта, 21:36
Это вы к чему?
Гость
2 марта, 15:46
Про светлую жизнь с трубкой в животе для еды это сильно.....
Смакуй его сам в себя (судя по твоему умозаключению, только на это и способен).
Гость
2 марта, 16:49
Гость
2 марта, 16:01
это сладкое слово Эвтаназия
На давай, примени к своему ребенку.
Гость
2 марта, 15:37
Лечить нужно тех, кто адекватен и кого можно вылечить ❗
Гость
2 марта, 16:58
Знаете, если б этот препарат стоил 6 миллионов в месяц, я бы, пожалуй, согласилась с вами (при скудном бюджете грешно лечить тех, кого вылечить невозможно, а лечение идет в ущерб другим). Но он копеечный, просто они не могут его купить.
Вот это - дичь.
Гость
2 марта, 15:37
Нисколько не жаль. Виновата сама
Гость
2 марта, 16:29
Почему виновата? И в чём?
А муж где? Или не было сразу?
Гость
2 марта, 16:56
В чем? В том, что неожиданно оказалась носителем сломанного гена? А муж, что удивительно, тоже носитель.
Такое встречается, представляете?
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев