Минздрав назвал число новосибирцев, которые болеют ихтиозом, — какие риски есть у пациентов

В Новосибирской области зарегистрирован 481 пациент с диагнозом «ихтиоз», из них 120 — дети. Такие данные предоставил региональный Минздрав. Эксперт объяснила, что это за диагноз и с какими сложностями сталкиваются пациенты.

Врач-дерматовенеролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей Минздрава России», эксперт фонда «Дети-бабочки» Ольга Орлова объясняет, что ихтиоз — это не одно заболевание, а группа редких генетических болезней кожи. Их основные проявления — нарушение ороговения кожи и ее неспособность удерживать влагу. Всего известно около 40 подтипов ихтиоза, которые различаются дополнительными симптомами и тяжестью течения.

«Ихтиоз пока неизлечим, поэтому вся медицинская помощь направлена на контроль симптомов и предотвращение осложнений. Диагноз остается с человеком на всю жизнь: во взрослом возрасте кожа все так же требует ежедневного, многоступенчатого ухода. Необходимы специальные смягчающие и увлажняющие средства, кератолитики, масла. При тяжелых формах стоимость ухода может достигать до 500 тысяч рублей в месяц», — говорит врач.

У некоторых форм ихтиоза из-за неполного смыкания век развиваются офтальмологические осложнения, которые могут потребовать хирургической коррекции. Утолщение кожи способно приводить к контрактурам суставов — это тоже лечится хирургически.

Дефицит витамина D может стать причиной ряда осложнений, включая остеопороз. Кроме того, у взрослых пациентов при отдельных видах ихтиоза повышается риск развития злокачественных опухолей кожи.

Есть и социальные трудности. Ихтиоз — заболевание, которое видно сразу. Поэтому взрослые пациенты часто сталкиваются с предвзятым отношением. Это может осложнять поиск работы и социальную адаптацию.

«Еще одна проблема — оформление инвалидности. При ихтиозе средней степени тяжести врачи и бюро медико-социальной экспертизы не всегда понимают, как правильно оценить состояние пациента и какую группу назначать, поэтому процесс может затягиваться и требовать многократных обращений», — добавляет Ольга Орлова.

Многие взрослые, особенно с легкими формами, могут не состоять на специальном учете. А для детей ранняя диагностика и правильный уход критически важны, отмечает врач. Есть проблема в нехватке узких специалистов, знающих о редких болезнях кожи, и в дороговизне специальных средств для ухода, которые часто не входят в перечень льготных.

На прошлой неделе НГС публиковал историю «девочки-рыбки» из Новосибирска — Алиса Топорищева научилась жить с диагнозом и не стесняется его. Более того, она превратила ихтиоз в свою фишку и завела блог, где рассказывает о проблемах с кожей.