В Новосибирске живет школьница с редким заболеванием кожи — история очень крутой Алисы

12-летняя Алиса Топорищева из Новосибирска родилась с редким генетическим заболеванием кожи — ихтиозом. Она тратит около двух часов в день на обязательные процедуры по уходу. Болезнь никак не мешает ей учиться в обычной школе, заниматься танцами, рисовать и мечтать о карьере ветеринара. НГС поговорил с ее мамой о том, как живет семья с таким диагнозом.

Ихтиоз — генетическое заболевание, при котором нарушается процесс отшелушивания и увлажнения кожи. Стандартные УЗИ и скрининги это заболевание не показывают, поэтому диагноз стал полной неожиданностью. Малышка появилась на свет в плотной и блестящей мембране, напоминающей целлофан. Врачи называют это «коллодийный плод».

Новорожденную поместили в кувез с высокой влажностью, а заведующий реанимацией роддома начал обучать родителей уходу за особенной кожей. Через девять дней семью выписали домой со словами: «Вы готовы. Справитесь».

Первые месяцы стали испытанием для всей семьи. Процедуры по уходу занимали практически всё время.

«Мы действовали как роботы: мазали, купали, обрабатывали. Это была жизнь в тумане», — вспоминает Анна.

Маме пришлось оставить карьеру в банке, но семья сплотилась. Даже пятилетний брат Алисы помогал ухаживать за сестрой.

Сейчас Алисе 12 лет, и она сама справляется с ежедневными процедурами. Каждое утро начинается с душа и нанесения специальных средств на всё тело — это занимает около часа. Вечером ритуал повторяется.

Но это не мешает девочке жить активной жизнью: учиться в обычной новосибирской школе, заниматься в художественной, посещать танцевальную студию и выступать на концертах. Еще Алиса ведет блог, где рассказывает о своей жизни и мечтает стать ветеринаром или грумером.

«Бывают моменты, когда она говорит: „Когда уже изобретут таблетку от этого?“ — признается Анна. — Но это просто эмоции. Она знает, что это ее особенность, и даже экспериментирует с макияжем — любит хайлайтер».

В школе у Алисы были конфликты с одноклассниками, но семья научилась их решать. После разговора с мамой одного из мальчиков ситуация разрешилась — более того, обидчик стал другом и даже помогал носить тяжелую папку с рисунками.

На вопросы незнакомцев девочка отвечает просто: «Нет, я не обжигалась, у меня просто сухая кожа».

«Мы объяснили ей, что люди спрашивают не со зла, а от незнания, — говорит мама. — И она научилась относиться к этому спокойно».

Анна честно рассказывает о своих переживаниях: «Сначала думаешь: это не со мной, это сейчас закончится. Потом злость — почему я? Потом принятие. Наша жизнь разделилась на до и после».

Сейчас семья живет полноценной жизнью, хотя и с особенностями. У Алисы много друзей, планов на будущее и творческих увлечений.

«Мы с мужем всегда говорили ей, что она красотка и невероятная девчонка, — говорит Анна. — Ихтиоз — это просто ее особенность, которая не мешает быть добрым и хорошим человеком».

Алиса не единственный ребенок с ихтиозом в Новосибирске — Ярослав Митякин тоже научился жить с особенностями и не стесняться чешуек на коже.